21 mesečniku bi v SLO amputirali nogo, ki bi jo v tujini zlahka rešili
https://www.facebook.com/notes/amela-tali{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}C4{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}87/kamen-na-kamen-operacija-za-reneja/10152037496957765
“Kamen na kamen” – operacija za Reneja
26. april 2014 ob 10:45
Sem mamica 21 mesečnega Reneja, izredno živahnega in vztrajnega fantka, ki kadar je le možno najraje igra nogomet, kjerkoli in kadarkoli. Je zelo igriv, družaben, nasmejan, v dobro voljo spravi še tako resne in žalostne ljudi, s svojimi iskricami v očeh pa prevzame vsakega, ki se v njih zagleda. Rene se je rodil s prirojeno deformacijo desne nogice, ki se ji reče fibular hemimelia – pomanjkanje kosti fibule, ki drži stopalo in koleno v pravilni poziciji. Za deformacijo sem izvedela že v nosečnosti, saj so me zaradi izgube dveh otrok v predhodnih nosečnostih redno spremljali v Ljubljani. Glede na slabe predhodne izkušnje sem bila pripravljena na najbolj črne scenarije, ki se pa k sreči niso uresničili in je Rene drugače popolnoma zdrav in brez drugih težav. Trenutno rešujemo razliko v višini s pomočjo prilagojenih čevljev in ortoze, ki jo redno izdelujejo po meri v URI Soča v LJ, kar pa je nekje od novega leta vedno težje, saj se je noga zaradi večje obremenitve precej ukrivila v stopalu in kolenu. Zdravnica pričakuje, da bo v kratkem hoja s tako nogo nemogoča in da bo Rene pristal v invalidskem vozičku, ter svetuje čim prejšnjo kirurško obravnavo. Na Ortopedski kliniki v Ljubljani, kjer smo bili vodeni od rojstva, so predlagali amputacijo noge kot edino možno rešitev. Sama sem se aktivirala prek spleta in FB ter dobila kontakt zdravnika dr.Dror Paley-a iz ZDA, ki ima svojo kliniko na Floridi. S fibular hemimelio se ukvarja že 30 let in je uspešno operiral več kot 200 takih otrok. Začetek aprila smo ga tudi obiskali in obljubil nam je popolno okrevanje. Potrebne so 3 operacije, katere je priporočljivo opraviti pri starosti 2 let, ki znesejo skupaj z rehabilitacijo in operacijo za odstranitev fiksatorja 180.000€. Obstaja možnost operacije v Milanu ter nadaljne obravnave na Floridi, kar bi nekoliko znižalo skupni znesek. Termin, ki nam ga je predlagal je 20.6.2014. Glede na to, da je dr.Paley v Italiji le 1 x letno, smo se odločili, da poskusimo na vse možne načine pridobiti potrebna sredstva in ujeti priložnost. Takoj sem oddala tudi vlogo na ZZZS, kjer pa je postopek precej dolgotrajen in po izkušnjah staršev s podobnimi težavami, največkrat le delno odobren,če sploh.
Zato prosim vse, ki se jih je naša zgodba dotaknila in bi radi pomagali Reneju, da bo lahko še naprej hodil in igral nogomet, da prispevajo poljuben znesek na njegov TRR SI 56 2900 0003 2052 246 pri UniCredit Banka Slovenija d.d., Rene Muhamed Talić, Martinuči 2, 5292 Renče. Swift: BACXSI22 (za nakazila iz tujine), kot namen pa navedete ZA OPERACIJO. Za pravne osebe bomo v kratkem odprli še račun pri humanitarnem društvu. Iz srca se zahvaljujem vsem, ki bodo pomagali! Amela Talić (040723408) [email protected]
Če v tujini lahko pacientu nudijo operacijo, s katero obdrži polno funkionalnost noge, pri nas pa take operacije ne zmorejo (ne znajo) izvesti drugače kot da fant ostane brez noge, potem je ZZZS je dolžna plačati operacijo v tujini!
Pa mamica se lahko obrne tudi na medije (Tednik, Preverjeno) in pove svojo zgodbo in naj tudi novinarji vprašajo ZZZS, če je to res: namreč, da bi 21 mesečniku bi v SLO amputirali nogo, ki bi jo v tujini zlahka rešili!!!
Nezaslišano!
Te zgodbe ne poznam, ampak … Je bila tudi Gaja nateg? Je bil Emanuel nateg? Je Teodor nateg? So zate vsi otroci nateg? Bo zate tudi moj otrok nateg, če bo slučajno rabil operacijo, ki se pri nas ne izvaja, zavarovalnica pa je v tujini ne bo hotela plačati?
So nateg tudi vsi otroci, ki ne morejo shoditi z eno fizioterapijo na teden, pa starši zbirajo denar za več fizioterapij?
https://www.youtube.com/watch?v=4ovR14YqGqM
Je bila tudi Gaja nateg?
Enega koraka ni mogla narediti, na levo nogo niti stopiti ni mogla, niti pod točko razno zaradi hude spastičnosti, pa poglej posnetek. A hodi? Hodi? Tudi navkreber, tudi teče. In kaj so slovenski zdravniki rekli? Niso hoteli podpisati za operacijo. Celo potem, ko je že prišla nazaj, ko je že hodila, so rekli, da še vedno ne bi podpisali. Gaja je šla na operacijo z denarjem, ki so ga zbrali ljudje. Emanuel je šel na operacijo tako, da so se njegovi starši do konca zakreditirali. Naknadno jim je zavarovalnica, ker je bil narod zgrožen zaradi Gaje, vrnila denar.
Ne poznam Reneja, nič ne vem o tej zgodbi, vem pa, da ni prvič, da tukaj vpijete, da gre za nateg. Za fantka, ki ga osebno poznam in njegove težave tudi, je tukaj ena vpila, da je nateg. Pa ne bi bil noben nateg.
Tista tema je bila čisto očitno o operaciji SDR, ker je bilo vprašanje o 60.000, toliko pride SDR z vsemi stroški fizioterapije, ki ji sledi v Ameriki. Tukaj je vsota veliko večja, gre očitno za nekaj čisto drugega.
Bom pa še nekaj vprašala. A če je mama otroka peljala v Normandijo, ko še ni vedela, da bo rabil tako drago operacijo, zato si otrok zasluži ostati brez noge?
Enako ste Gajini mamici očitale nov kavč. Se prav spomnim.
Namesto da se na starše spravljate, se raje vprašajte, kaj je narobe z našim sistemom in ZZZS, da starše otrok s težavami prepusti na milost in nemilost zbiranja denarja po medijih. A ti zavarovanja plačuješ zato, da bo tvoj otrok dobil antibiotik, če bo staknil angino? Če je to vse, kar lahko dobi, potem bom jaz nehala plačevati zavarovanja, se mi bolj splača antibiotik plačati. Ja, ko ugotoviš, da tvoj otrok rabi nekaj več, se pa hitro zatakne. Ni dovolj fizioterapevtov, pojdite samoplačniško, tega pri nas ne delamo, pojdite v tujino, pa še plačajte si. Otrok rabi terapevtsko kolo, ampak dobi ga pa lahko šele pri 4 letih, če hočete otroku dobro, ga kupite, stane 700 evrov. Ortopedski čevlji stanejo 160, zavarovalnica krije samo ene na leto, pa še to zdaleč ne vse. Predstavljaj za majhnega otroka celo leto imeti samo en par čevljev. A nadaljujem?
Tista tema je bila čisto očitno o operaciji SDR, ker je bilo vprašanje o 60.000, toliko pride SDR z vsemi stroški fizioterapije, ki ji sledi v Ameriki. Tukaj je vsota veliko večja, gre očitno za nekaj čisto drugega.
Bom pa še nekaj vprašala. A če je mama otroka peljala v Normandijo, ko še ni vedela, da bo rabil tako drago operacijo, zato si otrok zasluži ostati brez noge?
Enako ste Gajini mamici očitale nov kavč. Se prav spomnim.[/quote]
Bili so ta mesec.
Lej, meni se take akcije zdijo super in če ima kdo višek denarja, se mi zdi to res več kot dobra naložba v sočloveka in vase. Družina ne gre enkrat na pico v nedeljo, pa lahko nakaže 50 evrov. To je res majhna žrtev. Ampak potem pričakujem, da tudi ti ljudje vsakih sto evrov dajo na kupček, ne pa, da si privoščijo luksuzen dopust. Razumeš?
ZZZS ni Dedek Mraz z neskončnim virom denarja, ampak organizacija, v katero zaposleni odvajajo del svojega zaslužka. Ta denar je potrebno razdeliti tako, da pokrije čimveč državljanom čimveč stroškov zdravljenja. Ravno dovolj ga je za neko osnovno zdravstveno zavarovanje. Lahko pa rečemo, naj ZZZS pokrije vsem vse stroške, kakor tukaj predlagate inteligentne MONe. Potem pričakujte, da bo nekje februarja ali marca meseca porabljen že ves denar iz celega leta in naslednjih 10 mesecev nihče v Sloveniji ne bo dobil več plačanega nobenega zdravljenja. Zavedati se moramo, da se da danes rešiti že skoraj vsakega bolnika, le cena nam to preprečuje. Za vse brihte pa predlog. Pri notarju overite izjavo, da se za naslednjih 10 let odrekate plačilu vseh zdravstvenih posegov, ki bi jih morda rabili. Če vas bo dovolj takih, bodo pa na ZZZS lahko reševali tudi take primere, kot je napisan zgoraj. Pa še nekaj za genialce. V članku res piše da obstaja en doktor, ki bi lahko rešil nogo. Ne piše pa, da bi katerakoli zdravstvena zavarovalnica na svetu pokrila te stroške. Ker jih ne. Gre za posamezne specialiste, ki delujejo le za keš. Me pa moti če tujci nabijajo čez slovenijo, slovenske neumnice pa potegnejo z njimi. Kdo vas pa zadržuje tukaj, če smo mi kreteni, drugi zunaj pa svetniki?
Se strinjam in sem že nekajkrat sodelovala pri nakupu trikolesa za otroke s PP, pa še kaj drugega tudi. Imam prijateljico, ki ima hudo prizadetega otroka, in je ogromno stvari, s katerimi bi mu lahko ne samo olajšala življenje, ampak tudi izboljšala njegovo stanje, pa je vse treba kupit, ničesar ne moreš dobit, razen res čisto osnovnih stvari. Ne zdi se mi prav.
Ali pa naj bodo potem vsaj plače take, da si družina lahko z malo odrekanja vendarle privošči poskrbeti tudi za člana s PP. Enako je tudi z ostarelimi – vse pripomočke staršem sem kupila s svojim denarjem, nič jim ne pripada, ker pač nista popolnoma invalidna, potrebujeta pa že marsikaj, da se lahko normalno rihtata.
Tista tema je bila čisto očitno o operaciji SDR, ker je bilo vprašanje o 60.000, toliko pride SDR z vsemi stroški fizioterapije, ki ji sledi v Ameriki. Tukaj je vsota veliko večja, gre očitno za nekaj čisto drugega.
Bom pa še nekaj vprašala. A če je mama otroka peljala v Normandijo, ko še ni vedela, da bo rabil tako drago operacijo, zato si otrok zasluži ostati brez noge?
Enako ste Gajini mamici očitale nov kavč. Se prav spomnim.[/quote]
Bili so ta mesec.
Lej, meni se take akcije zdijo super in če ima kdo višek denarja, se mi zdi to res več kot dobra naložba v sočloveka in vase. Družina ne gre enkrat na pico v nedeljo, pa lahko nakaže 50 evrov. To je res majhna žrtev. Ampak potem pričakujem, da tudi ti ljudje vsakih sto evrov dajo na kupček, ne pa, da si privoščijo luksuzen dopust. Razumeš?[/quote]
Saj pravim ves čas, da jaz Reneja ne poznam, tudi mamice ne. Zato ne govorim o tem primeru, ki ga ne poznam, govorim na splošno, ker so vedno takšni odzivi. In ja, se zelo strinjam, ne moreš si privoščiti več, kot si privoščijo ljudje, ki jih prosiš za pomoč, s tem se pa zelo strinjam.
Moj otrok je star dve leti in realno lahko pričakujemo, da bo v naslednjih mesecih, v naslednjih pol leta shodil. Seveda ne čudežno in ne s pomočjo tega, kar nudi naše zdravstvo. Možev sindikat oziroma sodelavci so zbrali več kot 10.000 evrov za fizioterapije, zbrali so za skoraj 300 terapij. Pol jih je otrok v zadnjih 4 mesecih oddelal, pol jih še bo. In tako bo hodil. Ne hodil za silo, kaže, da bo čisto lepo in normalno hodil. So nam vsi terapevti priporočili to kolo, čes da bo otroku res zelo pomagal. Se pozanimam, ga lahko dobi samo otrok, ki je star 4 leta in ne hodi, drugače ne. No, na srečo smo odkrili, da se ga da najeti, za 1,2 evra na dan. In smo ga najeli. Pa če bi morali, bi ga tudi kupili, ampak pri plači 800 evrov dati za kolo 700 evrov ni malo denarja. No, če ne bi bilo zasebnih terapij, bi pa verjetno otrok res ne hodil pri 4 letih in potem bi pa dobil kolo. Hvala lepa za to.
Neki švedski zdravnik temu pravi “efekt kokakole”. Če pri nas zdravniki podajo svoje mnenje ali celo objavijo neko študijo z novimi dognanji, ni to nič vredno. Če to stori Američan, vsi skačejo v luft od sreče, ker naj bi šlo za revolucionarne ugotovitve.
Samo zato ker neki Američan pravi, kako uspešen je, še ne pomeni, da je to res. Že njegova cena bi vam morala dati vedeti, da njegova primarna skrb niso bolni otroci.
Dror Paley
From Wikipedia, the free encyclopedia
Dror Paley (M.D., FRCSC), is a Canadian orthopedic surgeon, who specialises in limb lengthening procedures. He graduated from the University of Toronto Medical School. [1] He was the first North American orthopedic surgeon to study with Gavril Ilizarov,[1] and introduced the Ilizarov apparatus to the United States in 1986.[2]
From 1987 to 2001, Paley worked at the University of Maryland as professor of Orthopedics and chief of Pediatric Orthopedics. In 1991, he co-founded the Maryland Center for Limb Lengthening and Reconstruction at James Lawrence Kernan Hospital with Dr. John Herzenberg. In 2001, they formed the International Center for Limb Lengthening at Sinai Hospital. He authored a book, Principles of Deformity Correction (ISBN 3-540-41665-X) in 2002, that was edited by Herzenberg.[1] On June 1, 2009, Dr. Paley opened the Paley Advanced Limb Lengthening Institute located at St. Mary’s Hospital in West Palm Beach, Florida.[3]
Cena pa to verjetno ni samo njegova. Veš, koliko v Ameriki stane samo zavarovanje za kirurga, da sploh lahko dela? Koliko pomožno osebne, anestezilog, medicinske sestre, inštumentarke?
Dr. Paley is the most experienced limb lengthening and deformity correction surgeon in the United States as well as internationally. With twenty four years of experience, he has pioneered many innovative surgical techniques for the treatment of the following:
Progress in and from limb lengthening (PDF)
limb-length discrepancy
limb deformity
congenital deficiencies
skeletal dysplasias and dwarfisms
non-unions
joint preservation
complex and rare bone diseases and skeletal abnormalities
Dr. Paley’s remarkable success in reconstruction and preservation of upper and lower limbs in children and adults, has drawn patients from fifty states and more than thirty countries. Dr. Paley and his team at the Paley Advanced Limb Lengthening Institute are committed to offering patients a customized treatment plan utilizing the most cutting edge treatments available anywhere in the world today.
Dr Paley trained under the guidance of Professor Ilizarov of Russia (Ilizarov method) and Professor Debastiani of
Italy (Orthofix method). In 1986, he introduced the Ilizarov method to the US and Canada. Since that time,
he has performed more than 10,000 limb lengthening and reconstruction-related procedures on patients
from all over the United States and from more than 70 countries from six continents.
Kakor je voda za vse, tako bi morala biti medicina za vse!
Ne govorim samo o našem zdravstvenem zavarovanju in sistemu, ampak spremljam malo recimo Amriko, kak cirkus je z “Obama care” sistemom in kako ga Američani zavračajo, ker so zmanipulirani s strani podpornikov farmacevtske industrije in privat zdravstva. Ni jim jasno, da če obstaja operacija, če obstaja zdravilo, da bi moralo biti na voljo vsem, ne samo tistim z denarjem!
Meni je jasno, da to stane in da ni zastonj, ampak operacija za 180.000€?????? Pa kaj jo izvajajo na vesoljski postaji ali kaj?
Kakor je voda za vse, tako bi morala biti medicina za vse!
Ne govorim samo o našem zdravstvenem zavarovanju in sistemu, ampak spremljam malo recimo Amriko, kak cirkus je z “Obama care” sistemom in kako ga Američani zavračajo, ker so zmanipulirani s strani podpornikov farmacevtske industrije in privat zdravstva. Ni jim jasno, da če obstaja operacija, če obstaja zdravilo, da bi moralo biti na voljo vsem, ne samo tistim z denarjem!
Meni je jasno, da to stane in da ni zastonj, ampak operacija za 180.000€?????? Pa kaj jo izvajajo na vesoljski postaji ali kaj?[/quote]
Ravno gledam skozi okno – z neba pada voda, ampak vrhunski kirurgi pa ne (še dobro, ker ne vem, kako bi jih prenesla naša streha in žlebovi)….
Tudi z medicino je tako, da bolj kot je stvar tehnološko zakomplicirana dražja je, če k temu dodaš še človeško delo, še posebej delo ljudi, ki so ozko specializirani za neko področje (in če jih je pri tem še malo število dobrih in uspešnih) so stvari še dražje. Stanejo tudi sami prostori in oprema, sploh za operacije (operacijske dvorane sicer niso vesoljske postaje, ampak v vsaki štali tudi ne moreš operirat). K temu pa je potrebo dodati še vse stroške golomaznega birokratskega aparata (države) in zavarovanj (za kirurga, za anastezista, vse ostale, ki bi sodelovali pri operaciji….). Vse skupaj ni in ne more biti poceni, kot voda.
Kar pa se tiče upiranja Američanov “Obama caru” pa so socialisti iz Slo. oprali glavo tebi. “Obama care” je čisti izdelek lobijev farmacevtske industrije, privat zavarovalniškega lobija in lobija “for profit” zdravstvenih ustanov. Z ničemer ne odpravlja problemov ameriškega zdravstva (nerazumno visoke cene zdravil – ker je prepovedan uvoz cenejših iz tujine, ki so pogosto izdelane v tovarnah istih koncernov; nerazumno visokih cen še tako majhnih zdravniških posegov, kjer v ceno plačniku zaračunajo tudi vse prejšnje posege oseb, ki niso plačali posega, ker niso bili zavarovani in niso imeli premoženja,. ki bi ga lahko ustanova zaplenila).
Obama care pa učinkovito odpravlja probleme zdravstvenih zavarovalnic, ki bodo lahko sedaj iz svojih zavarovanj pometale vse, ki jim prinašajo premalo denarja (čeprav so sedaj zavarovani po precej dragih zavarovanjih in ne bodo zmogli dviga premij) ali pa jim morajo “celo” plačevati zdravstvene storitve na podlagi zavarovanj – za te bo sedaj obama care, ki ne bo bistveno cenejši bo pa bistveno slabši. Rešuje tudi farmacevtsko industrijo, z njenimi astronomskimi cenami zdravil, ki si jih je bilo sedaj sposobno privoščiti vedno manj ljudi – ker je obama care obvezen imajo sedaj ne glede na ceno zagotovljen priliv denarja.
Zalostno je kaj si dovolijo zavarovalnice in ste ljudje se vedno tiho!!! Potem se pa tule hinavsko zgrazate po forumih namesto da bi gamad po kepi namahali in izgnali iz drzave!!! A vi veste kaksne dobicke si talajo tam zaposleni?? Imam “sreco”, da delam v zdravstvu in vem kako ogabno znajo komplicirat ze pri otrocih, hkrati pa je bila mama zaposlena na zavarovalnici. Torej vem kam gre ta denar, ki ga presparajo na racun VAS!! Ampak itak ste vsi tiho dokler to ne prizadane vase egoisticne riti!! Aja pa moja mama ni bila del ki si tala nas denar, je namrec bila zaposlena na enem izmed najnizjih delovnih mest. Imajo pa tam zaposleni zelo dolge jezike in takoj izves vse kar hoces in noces :))))) Torej lepo bodite tiho se naprej, oni pa kot vedno pocasi zaostrujejo pogoje, vi jim se pa ploskate seveda. Slovencelj pac ne more iz svoje koze.
Razumem stisko mame, ki bi otroku rada pomagala. Vendar pa se mi pri vseh teh prosnjah za pomoc poraja nekaj vprasanj.
Kdo odloci, da je ta operacija za otroka res najboljsa? Mama, ki je zdravnika nasla na internetu? Zdravnik, ki bi rad dobro zasluzil? Podatki, ki so na njegovi strani so lahko res ali pa tudi ne. Mislim, da je to preceej nepremisljeno, saj je kakrsnakoli operacija veliko tveganje, sploh pa taka, ki ni rutinska. Poleg tega zdravnik, ki obljublja popolno okrevanje pri taki diagnozi, za moje pojme nima teže oz, je njegov motiv za operacijo drugje. Medicinske indikacije za operacijo so določene s smernicami, ce pa le.te ne obstajajo, ker je primerov malo, morajo biti pa vsaj potrjene s studijami.
Kdo določa ceno operacij? Kar zdravnik sam? V sloveniji so te cene namrec dogovorjene z ZZZS in nikakor ne presegajo vrednosti nekaj tisocakov, od tega kirurg dobi nekaj deset evrov, kolikor ur pac porabi za op. V tujini bi pa naj kar placali kolikor se spomnijo?!
Prav tako se sprasujem, kako je z nestetimi dragimi fizioterapijami, ki jih nekateri otroci obiskujejo. Menim, da v tem primeru starsi (in drugi dobrotniki) placujejo storitve, ki niso nujno v pomoc, so pa zelo drage, ce sklepam po tem, da je ena od zgornjih avtoric zanje dala 10000 evrov. A ne bi bilo v tem primeru logično, da tudi terapevt zniža ceno, ne samo da dobri ljudje v bistvu financirajo dragega terapevta. Logicno se mi zdi, da zavarovalnica za vse te alternativne terapije ne povrne denarja – ce ni dokazane medicinske indikacije in ce terapija ni potrjeno uspesna, je to tako, kot da bi za razne bioresonance in podobno zahtevali, da jih placa zavarovalnica. Prav tako se tukaj cena oblikuje trzno in ne po dogovoru z zavarovalnico.
Skratka, razumem željo pomagati svojemu otroku, vendar pa ne gre brez resnega premisleka, kaj je zanj res najboljse.