Med.Over.Net

Kronična bolečina - fibromialgija

Odgovarjajo: Društvo za fibromialgijo

Sindrom kronične utrujenosti (SKU), fibromialgija (FM) in življenje s kronično bolečino.

Društvo za fibromialgijo

Društvo za fibromialgijo

Tudi jaz iščem upanje...

Default avatar

bgmuhica

Pozdravljeni!

Tudi sama se soočam z diagnozo fibromialgija. Zelo rada berem vaše izpovedi, ker edino tukaj najdem tolažbo, da nekdo tam ve, kako se počutim. Izčrpana od bolečin, večnih obiskov pri zdravniku, izgubljam prijatelje, ki so naveličani poslušanja jamranja, tudi mož in otroci ne razumejo, kaj se dogaja, s strahom zrem v prihodnost ...
Pri zdravniku so mi predpisali antidepresive Cymbalto, ki sem jo po nekaj dneh mučnih stranskih učinkov tudi prenehala jemati. Zdravnica je rekla, če ne bom jemala zdravil, se nimava več kaj pogovarjati. Tudi bolniškega staleža mi ne podaljša, razen če se pojavijo še kakšne druge težave. Zelo lepo bi prosila koga, ki bi mi malo povedal, kako ste se znašli s temi zdravili. Ali jih sploh jemljete?

Načeloma zdržim tudi brez tablet, le ne znam si predstavljati dela v službi. Sem vzgojiteljica v vrtcu, kjer je veliko fizičnega dela, prisilne drže, sklanjanja, prenašanja teže. Tudi psihični pritiski so s strani vodje vrtca, ki niti ne vpraša, kako se počutim ali zmorem delo. Če želim v korak z ostalimi, moram krepko delati ne samo v službi, tudi kasneje doma na računalniku. Da ne vzamem ur druženja mojim otrokom (imam tri zlate sine, stare 13,10, 6 let), delam v nočnih urah, kar spet moje stanje izrazito poslabša.

Dobila sem mnenje za prilagoditev delovnega mesta od revmatologa, fiziatra in osebnega zdravnika, ki sem ga posredovala tudi delodajalcu - ravnateljici. Prepognila je liste in je rekla, kaj naj ona s tem. Da je vse v "moji glavi" in naj se zjutraj vstanem ter si rečem, da sem zdrava, pa bo. Dodala je tudi, da je za njo zavezujoče samo mnenje komisije. Ko sem malo prebirala vaše izkušnje s komisijo, sem ugotovila, da nimam nekih strašnih možnosti za karkoli na komisiji. Pa tudi, če ne jem zdravil (torej se ne zdravim po njihovo), nimam kaj pokazati na komisiji. Včasih razmišljam o spremembi službe, vendar kam naj grem s takšno diagnozo. Tukaj sem zaposlena za nedoločen čas, kar vseeno nudi neko varnost. Je pa totalno stresno, nerazumevajoče. Sama ravnateljica mi je rekla, da kdo me bo gledal takšno revo v vrtcu. Kaj me čaka.

Z novim šolskim letom sem razporejena v skupino otrok 4-5 let, kar 24 imam v skupini. Prestavili so me v igralnico, ki je tik ob pisarni naše vodje. Dodelili pa so mi sodelavko, ki ni najbolj razumevajoča za moje težave. Že to leto sem zelo težko preživela, z velikim strahom pa gledam naprej. Živim še samo za službo ..., kako naj preživim v takšnem okolju. In če pustim službo ...? Imam tri šoloobvezne otroke, kredite ... Kako naprej ...?

Resnično potrebujem pogovor z nekom, ki me bo razumel, da najdem pot naprej. Žarek upanja, da preživim. Lahko tudi po mailu. Zelo rada bi se vključila v vašo skupino, sem pa s Ptuja.

Prosim za pomoč ... čimprej ... lp ...
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Spoštovani,

razumem vašo stisko.

Z menoj se lahko pogovorite jutri (vsak torek), med 12. in 14. uro, na tel. št. 041-46 46 77.
Pokličite!

Lepo vas pozdravljam do najinega slišanja!
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***
Default avatar

bgmuhica

Še enkrat pozdravljena gospa Veronika!

Iskreno se vam zahvaljujem za vaš čas in trud, ki ste mi ga namenili ob telefonskem pogovoru.

Na vas se obračam s prošnjo, da mi pomagate kontaktirati nekoga, ki bi bil doma iz okolice Ptuja in ki seveda ima podobne težave kot mnogi na tem forumu.

Veselim se snidenja z vami na kakšnem prihodnjem srečanju!

Lp
Default avatar

merklova

nisi napisala koliko si stara in ali tvoje teže tudi ne.
Predvidevam da si stara tam okrog 40 in da si bolj okrogla.
Sicer pa za fibromialgijo trpijo ženske, ki v sebi nosijo jezo in jo potlačijo, namesto da bi jo dali ven iz sebe.Poleg jeze, pa imajo ponavadi takšne ženske neravnovesje s hormoni.
Jaz ti svetujem nekaj korakov in sicer:
Pojdi v Adrialab v Ljubljano (ni se treba naročit-bodi tešča) in naj ti naredijo kontrolo hormonov in sicer-progesteron,melatonin in estrogen.
Prepričana sem, da imaš estrogen previsok,progesteron in melatonin pa prenizek-precej prenizek.Če bodo rezultati taki, ti svetujem, da začneš s hormonsko terapijo in sicer progesteron krema (z njo se maži tam kjer imaš najbolj tanko kožo-brez maščobnih oblog in celolita-najboljše na zapestju, tam kjer se meri srčni utrip) začni z 1/4 čajne žličke 2 x na dan.
Seveda govorim o BIOIDENTIČNIH HORMONIH, ki so identični našim in so sintetizirani iz korena JAM in soje.Že po 20. dneh boš kot prerojena, bolečine bodo pošle, ponoči boš spala.Poleg progesterona pa svetujem tudi melatonin, če ga imaš premalo.Estrogen se bo sam izravnal potem ko boš uporabljala progesteron-progesteron namreč skrbi za to, da se estrogen ne "razširi".Če jemlješ kontracepcijske tablete, jih takoj prekini, ker ti delajo težave s estrogenom, uporabljaj diafragmo, ali kondome.Če si pretežka, začni zdravo prehrano in gibanje-najprej sprehodi, ko bo progesteron prijel, pa začni z rahlim tekom, potem pa vedno več in hitreje.Svetujem 3 x tedensko po 1 uro teka v končni fazi.Ne uživaj ogljikovih hidratov (krompir,moka,testenine,koruza,sladkor,sladice....) uživaj ajdovo moko-kašo,proseno kašo,kvinojo in veliko veliko zelenjave in pusto meso.Od maščob obvezno laneno olje, vsaki dan.Na solato si zmelji vedno 2 žlici lana (v kavnem mlinčku).
Ko boš opravila analizo hormonov v Adrialabu pa sporoči rezultate in ti dam potem še kakšen nasvet.
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Veseli me! Prejeli ste zasebno sporočilo s telefonskim kontaktom.

Vidimo se na jesenskem srečanju v Laškem!

Lep pozdravček!
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Žal moram objaviti tudi sestavek, ki je izšel pred dvema dnevoma v časniku Finance - priloga Medicina in ljudje (26. 6. 2012):

LP!
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***
Default avatar

merklova

ta članek velja za uporabnike hormonskih krem, ki brez analize krvi, ali sline uporabljajo hormonske kreme.Torej brez da bi vedeli kakšno je dejansko hormonsko stanje.
Vsi, ki uporabljajo hormonske kreme na podlagi analiz, ne mažejo kreme kar v tri dni, temveč na podlagi hormonskega stanja.
Sicer pa je članek prenapihnjen in je vprašanje kdo stoji zadaj.
Default avatar

merklova

Dr. Senčarjeva, ki odgovarja na forumu o BIOIDENTIČNIH HORMONIH se je že odzvala...kopiram:
sabinasencar
Članek v prilogi Medicina danes

28.06.12 23:53 Moderator

Za komentar sem si nameravala vzeti malo več časa. Ker bom do torka odsotna, bom poskusila v nekaj stavkih skleniti nekaj misli ob članku v prilogi Medicina danes.
Sprašujem se, ali res ni niti enega strokovnjaka, ki bi si upal diskutirati o tej temi. Zdravniki smo vendar avtonomni v svojih odločitvah, postopkih in terapiji.
Trije primeri predrakavih sprememb so za ekipo eminentnih znanstvenikov osnova za članek. Sprašujem se, ali je tudi med uporabnicami hormonske nadomestne terapije najti tri ženske s predrakavimi ali rakavimi spremembami na maternični sluznici in dojkah. In vendar, dokazano, hormonska nadomestna terapija blaži simptome menopavze.
»Če organizmu dodajaš nekaj, česar ne potrebuje in za nedovoljeno zdravstveno stanje, je to zdravju škodljivo.«(Dr. Vrabič Dežman)
Kaj je NEDOVOLJENO zdravstveno stanje? Ali je staranje dovoljeno? Jaz bi prepovedala npr. rakave spremembe in srčno-žilne bolezni. Ali sta Botulin toxin in hialuronska kislina pri anti-ageing terapiji dovoljeni zdravili? Ali jih organizem potrebuje? Ali organizem potrebuje pomlajevanje zunanjosti s plastičnimi operacijami?
Ginekologi predpisujemo velik delež hormonov, od hormonske kontracepcije, hormonske nadomestne terapije, gestagenov, progesterona, estrogenov, hormonov za indukcijo ovulacije, oksitocina, itd. Hormoni so zdravilo v rokah zdravnika.
Bioidentičnega estrona ni na voljo, sta pa estradiol in estriol. Zdravniki oba hormona uporabljamo za konkretne indikacije.
Strinjam se, da je varno jemati hormone pod zdravniškim nadzorom. Ko nam pacientke zaupajo, kaj jemljejo, večinoma ne naletijo na nič drugega kot skrajno negativen odziv. Ali so varnejše, če jih spodimo iz svojih ambulant? Ali ni varnost pacientk naša skrb, tako kot ste napisali? Hormone ženske jemljejo, pa če vi dovolite ali ne.
Nekaj je bilo tudi groženj o kazenskem pregonu. V pravni državi zakon jasno določa, kaj je kaznivo dejanje in kaj ne. Dokler ni zakona, ki bi obravnaval predpisovanje magistralnih zdravil s hormoni, velja evropska zakonodaja. Ta ne prepoveduje predpisovanje magistralnih zdravil s hormoni. Predvsem pa organ pregona zaenkrat niso zdravniki, pač pa pravniki.
Dovoljenje za promet je še ena od stvari, o kateri bi rada spregovorila. Razkužilo za sluznice Skinsept mucosae je na Ginekološki kliniki v Ljubljani vsakodnevno v uporabi. Kot zasebna ambulanta ga nikjer v Sloveniji ne moremo naročiti in kupiti. Kako ga naroča Klinični center, če ni registrirano? Velikost naročila upraviči tveganje? Kako lahko kupimo 500 mg Aspirin, 100 mg pa brez recepta ne moremo nikakor dobiti? Je Skinsept-mucosae varno razkužilo? Ali je 100 mg Aspirin manj varen od 500 miligramskega?
Odgovor se skriva nekje v besedilu. Samo Lekarna Ljubljana ima usposobljeno osebje in prostore za mešanje magistralnih zdravil. Verjela sem, da ima tudi Klinični center zaposlene mag. farmacije, ki so zmožni zmešati varno magistralno zdravilo. Če pripravljajo infuzije in cepiva, menda so usposobljeni za pripravo varnega magistralnega zdravila.
Krema progesterona je v prosti prodaji (Napro - Sanolabor). Kar ženske zares potrebujejo, je le spremljanje njihovega zdravstvenega stanja. Ženske se predobro zavedajo tveganj, ki jih povzroča uporaba BH. Ali so pri vsaki škatlici hormonske kontracepcije ravno tako obveščene o tveganjih?
Lahko odsvetujemo, ni pa v naši moči, da bi preprečili presojo ob nakupu preparatov, ki so na voljo.
Strinjam se, da ne smemo pozabiti, da zdravimo ljudi in ne laboratorija. Slučajno sem naletela tudi na ženske, ki imajo klinične in laboratorijske znake predoziranosti s hormoni, ki so posledica jemanja hormonske nadomestne terapije. Zelo pozitivno se mi zdi, da ženske vzamejo stvari v svoje roke in gredo samoiniciativno, samoplačniško v laboratorij in to odkrijejo. V zdravljenju s hormonsko nadomestno terapijo namreč prav pogosta laboratorijska preverjanja niso indicirana.
Hormoni so zdravilo, ki ga predpiše zdravnik z namenom izboljšati zdravstveno stanje pacienta ali izboljšati kvaliteto življenja. Upam, da smo v tem enotni.



Popravljeno 1-krat. Zadnjič popravljal sabinasencar ob 28.06.12 23:56.
Default avatar

AlenkaR

merklova je napisal/a:
Sicer pa za fibromialgijo trpijo ženske, ki v sebi nosijo jezo in jo potlačijo, namesto da bi jo dali ven iz sebe.Poleg jeze, pa imajo ponavadi takšne ženske neravnovesje s hormoni.
Jej, tole posploševanje se mi zdi pa kar žaljivo. Preveč v instant new age stilu, ko ljudje preberejo eno knjigo ali dve, recimo kakšno od Louise Hay in poskušajo vse težave pripisati določenemu vzroku. Raje bi videla, ko bi vsi pisali o MOŽNIH vzrokih, kot pa postavljali trditve o nekom, ki ga sploh ne poznajo. Podoben problem vidim v člankih, kot je tale o bioidentičnih hormonih, ki temelji na samozdravljenju ljudi, ki ne bi znali našteti niti glavnih znakov pomanjkanja oz. viška hormonov, ki jih uporabljajo. Če se človek tega loti sam, ker nima možnosti najti zdravnika, ki bi mu pomagal, mora zelo zelo veliko znati. Sicer naredi dvojno škodo, najprej sebi, z neustreznim odmerjanjem, potem pa še vsem, ki berejo take svarilne članke in na njihovi podlagi zaključijo, da je vse to slabo. Pa brez zamere. Vem, da je bilo vse napisano z dobrim namenom, forum pa je namenjen ravno razpravi in izražanju različnih stališč.

Strinjam se, da ima veliko ljudi s fibromialgijo težave s hormoni, ki ostajajo neprepoznane. Kar se hormonskega zdravljenja tiče, je namreč težko najti zdravnika, ki stvari res obvlada, merilo za to je delež pacientov, ki jim je znal pomagati. Za to je treba imeti veliko izkušenj in na človeka gledati celostno, ne samo na rezultate krvnih preiskav. Pa ne bom preveč o hormonih pisala, ker sem tako že skoraj vse, kar se mi je zdelo treba napisati, že povedala. Naj samo še enkrat poudarim, da so pri fibromialgikih ugotovili zelo velik delež pomanjkanja ščitničnih hormonov, rezistence na ščitnične hormone (zaradi tega je potrebno dodajanje tudi T3 hormona in ne samo T4) in pomanjkanja kortizola oz. adrenalne izgorelosti. Čim dlje taka pomanjkanja trajajo, tudi če so blaga, tem več škode je tudi na drugih področjih. Zato je potrebna individualna obravnava vsakega posameznika. Na način, kakršnega opisuje dr. Jacob Teitelbaum.

Srečno vsem,

Alenka
Default avatar

AlenkaR

Še en komentar glede zdravljenja z antidepresivi, čudi me, da tega ni nihče komentiral, ker se mi zdi, da je to pogost problem. Vem, da nekaterim antidepresivi pomagajo, tudi zato, ker do določene mere delujejo tudi protibolečinsko. So pa tudi taki, ki jim preveč škodujejo, nisem pa še slišala za zdravnika, ki bi to sprejel z razumevanjem. O kemični občutljivosti pri nas očitnio ni znanega nič. Če se motim, bom zelo vesela opozorila, da to vendarle ni res.

In kaj naj človek naredi, ko je v hudi stiski, grozi mu izguba službe, ker delati ne more, bolniške pa ne dobi? Bila sem že v taki stiski. In navsezadnje sem tudi jaz lagala, da sem zdravila jedla, čeprav jih nisem, ker jih nisem prenašala, čeprav mi je bilo ob tem slabo. Ker bi sicer ostala brez sredstev za preživljanje in brez denarja za zdravljenje. Zelo slab občutek sem imela, ampak druge rešitve nisem videla. Kaj pa naj bi naredila? V najhujšem obdobju sem bila pripravljena požreti celo pomirjevalo, ki naj bi mi po zagotovilih psihiatrinje pomagalo in po vseh navodilih delovalo uspavalno in pomirjujoče. Meni pa je po njem razbijalo srce kot za stavo, spala nisem popolnoma nič, vse bolečine so se tako povečale, da je bilo nevzdržno. Mislite, da mi je psihiatrinja verjela? Niti slučajno. Izpadlo je, kot da samo blefiram in sem k njej prišla samo po bolniško, ker se mi ne da delati. V obdobju, ko je bilo tako hudo, da sem ob palpitacijah pomislila, hvala bogu, končno bo šlo srce k vragu in bo mir, ker jaz ne morem več. Na žalost mnogo pacientov na ta način zamolči slabe reakcije, zdravil ne jemlje, psihiatri so pa še toliko bolj prepričani, da take reakcije niso možne in je krog sklenjen.

Lep pozdrav,

Alenka
Default avatar

bgmuhica

Pozdravljeni AlenkaR!

Zelo sem vesela vašega razmišljanja. Očitno se zelo malo govori o izkušnjah jemanja antidepresivov. Glede doživetih stranskih učinkov sem napisala vprašanje tudi na Med over net- psihiatrija, vendar mi niso znali dati pravega odgovora. Odgovore še vedno iščem...

Iz vašega pisanja sem tudi razbrala neko razumevanje saj, če sem prav razumela, ste doživljali podobno kot jaz. Vsi govorijo o nekem zmernem dnevnem ritmu, ustrezni prehrani, dovolj počitka bla, bla, bla... Ne vem če jaz živim v drugem času?! Pri nas je tempo: zjutraj otroke v šolo, v vrtec, napisati pripravo za službo, dat perilo prat, še kaj postoriti.... potem služba: danes bomo delali to in to, ta ima takšne težave, ta je klical, ta...da ne naštevam, ob treh s polno glavo službenih težav domov: skuhaš kosilo, delaš nalogo, pospravljaš, pelješ otroka k verouku, tega na trening, tega k logopedu, tega k zdravniku, ta še ima jutri plakat, ta drugi je vprašan...In zvečer: ob desetih je mir v hiši, hitim pospravljat ostanke večerje, še likanje in še služba: kaj bomo že jutri delali, prinesi to, pripravi to, napiši ta seznam , oddaj to poročilo, nekje tukaj še pride mož domov in si želi topel objem žene in mogoče, če ni nujnih stvari več za jutrišnji dan grem okoli polnoči do enih spat. In nekako tako sledijo dnevi.... Sedaj še v ta urnik vključujem težave z mojim zdravjem, nujen počitek, obiske pri zdravniku..., pa mi zmanjka ur v dnevu.
Pred nekaj dnevi je prijatelj rekel lepo misel. "Večina nas živi v današnjem svetu v nekem tempu, stresu. Vendar, žal, je zelo težko določiti kdaj je mera polna. Vedno se ženemo, ker mislimo, da zmoremo in se ne znamo ustaviti dokler ne zbolimo. Ko pa zbolimo, pa je škoda že narejena." In od tu naprej smo sami...(bolj ali manj).

Zato najdem tolažbo v vaših zgodbah, ki so bolj ali manj podobne moji. Vsak se bori po svoje, pa se moram tudi jaz. Hvaležna sem vam za vsako vašo misel, ki mi prinese merico optimizma in upanja.

Hvala!

Lp
Default avatar

Emina

Na Bledu v Diagnostičnem centru dela (možno, da je že v pokoju) priznana zdravnica - alergologinja dr. Jana Furlan. Ona je ena redkih izjem v zdravniški stroki, ki priznava veliko vlogo stranskih učinkov zdravil oziroma alergij/preobčutljivosti. Priznava tudi močno povezavo med hrano in boleznijo. Enkrat mi je omenila, da je kot mlada zdravnica kolegom rekla, da se po njenem mnenju astma lahko poslabša zaradi hrane, in so se ji vsi smejali. Pozneje se je izkazalo, da ima prav.

Tudi jaz ne prenesem nobenih zdravil. Na srečo lahko jemljem Zaldiar (protibolečinske).
Ko sem jemala Lyrico, sem se v enem mesecu zredila za pet kg in to samo v trebuh.Imela sem pa še druge probleme. Dr. Furlanova je rekla, da je šlo verjetno za alergijo.
Pozneje sem začela jemati Cipramil, ki sem ga že enkrat prej pred leti in mi je takrat zelo pomagal (takrat še nisem imela FM). Tokrat sem imela hude stranske učinke na koži, ki se mi poznajo še danes po pol leta.
Če imam vnetje mehurja, pa naj bo še tako hudo, ne grem po antibiotike. Pijem gornik in jem brusnice, pa se vedno pozdravim.
Skratka,tablet se bojim kot hudič križa.
Emina
Default avatar

peneja

pozdravljene!
nas je kar nekaj, ki zgleda na pomirjevala reagiramo drugače, tudi jaz ne grem spat ampak je glih kontra učinek - nespeča, srce razbija, noge trzajo - groza od groze in zdaj se bojim pomirjeval kot hudič križa!!!
draga bg muhica, izgleda da živiva v podobnem svetu - enako se dogaja meni - ne najdem odgovora na moja vprašanja, dr. si je že oblikovala sliko in mislim da je ne bo spremenila - za vse dobim AD-je in pomirjevala, pa gremo domov.
eh bo že, držite se!
Default avatar

AlenkaR

Me veseli, da ste se oglasile in opisale še svojo izkušnjo. Saj sem vedela, da mora biti podobna reakcija pri mnogih, ne glede na to, v kaj nas ponavadi želijo prepričati zdravniki, ki so pri takih stanjih tako zelo nebogljeni.

Kako pa prenašate protibolečinska sredstva? Jaz imam namreč tudi s tem probleme. Še dobro se spomnim obdobja, ko so me celo po 4-ih Lekadolih v dveh dneh bolele ledvice. Ketonala sem precej pojedla še preden sem dobila ščitnične hormone, človek bi kričal zaradi vseh tistih kapsul in retard tablet, ki so naredile toliko škode mojim prebavilom, če bi hormone dobila, jih pa ne bi bilo treba jesti. No, zdaj jih ne morem več. Tramal sem tudi zelo slabo prenesla, celo vrtelo se mi je enkrat in ga tudi ne jem. Zdaj še zaradi naltreksona ne.

Letos sem si kupila še End Pain tablete, ki so bile narejene po navodilih dr. Teitelbauma in počasi dvigala odmerek do 12 tablet na dan. Niti po dveh tednih se mi ni zdelo, da občutim kaj razlike. Temperatura mi je padla na normalno, ampak to je bilo najbrž zato, ker sem bila doma in nisem bila izpostavljena topilom. Ne vem, naj se veselim, ker bi bila to zelo draga terapija? 12 tablet je približno ekvivalentno 300 mg Aspirina, poleg ekstrakta vrbove skorje vsebuje še ekstrakt češnje in bosvelije. Za želodec res ni prav nič naporno.

Moderatorji

Društvo za fibromialgijo
Društvo za fibromialgijo