Najdi forum

Naslovnica Forum Starševski čvek BOLNIKI POGOSTO NE UMIRAJO ZARADI LEVKEMIJE, AMPAK ZARADI OKUŽB!

BOLNIKI POGOSTO NE UMIRAJO ZARADI LEVKEMIJE, AMPAK ZARADI OKUŽB!

Ponavadi ne želim delati panike in nepotrebne slabe volje med ljudmi, samo sedaj je šlo pa predaleč in vas moram seznaniti s tem, kaj se dogaja.

V nadaljevanju objavljam pismo, ki ga je danes Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L poslalo na vlado in medije:

***

VLADA REPUBLIKE SLOVENIJE
Predsednik vlade
G. Janez Janša

MINISTRSTVO ZA ZDRAVJE RS
Minister za zdravje
Dr. Tomaž Gantar

MINISTRSTVO ZA FINANCE RS
Minister za finance
Dr. Janez Šušteršič

Ljubljana, 14. marec 2011

Odprto pismo:
BOLNIKI POGOSTO NE UMIRAJO ZARADI LEVKEMIJE, AMPAK ZARADI OKUŽB

Spoštovani!
Predstavniki hematoloških bolnikov, združeni v društvih, pozivamo Vlado republike Slovenije, še zlasti Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za finance, da nemudoma omogočijo rešitev življenje ogrožajočih razmer na Kliničnem oddelku za hematologijo (KOH) v Univerzitetnem kliničnem centru v Ljubljani (UKCL) in tako pomembno vplivajo na preživetje bolnikov, ki se zdravijo na omenjenem oddelku.
Težki hematološki bolniki so zaradi krvne bolezni, ki zahteva zelo radikalno zdravljenje z agresivno kemoterapijo in pri nekaterih bolnikih s presaditvijo matičnih krvotvornih celic, po več tednov v stanju pomanjkanja imunskega odziva, ki bi jih varoval pred življenjsko nevarnimi okužbami. Zato potrebujejo bivanje v posebno opremljenih prostorih, v izolaciji od drugih bolnikov ter v prostorih z nadtlakom in posebnimi zračnimi filtri. Pri nas se najtežji hematološki bolniki zdravijo na KOH v UKCL, kjer pa niso izpolnjeni niti osnovni varnostni standardi za bolnike, kakršne sicer poznajo v Evropi.

Naš ponovni poziv odgovornim
Bolniki si že več let aktivno prizadevamo z opozarjanjem odgovornih in javnosti na ta problem. Leta 2007 smo na odgovorne v državi naslovili odprto pismo in prejeli široko načelno podporo. Prejeli smo tudi javno zavezo UKCL, da za novi KOH nameni pritličje osrednje stavbe, iz katerega se izseli otroška kirurgija. A projekt je ostal na papirju, ovire se vrstijo iz leta v leto. Bolniki redno mesečno spremljamo stanje na projektu in smo po dogodkih in odločitvah odgovornih v zadnjih nekaj mesecih ogorčeni in prestrašeni, saj nam bolniki soborci umirajo zaradi okužb in ne zaradi prvotne bolezni.
15. septembra 2011 se je vodstvo UKCL na novinarski konferenci javno izreklo, da je projekt KOH za njih prioritetni in da ga je UKCL pripravljen financirati z najemom kredita – to bi po besedah direktorja Simona Vrhunca pomenilo selitev bolnikov v »nove« ustrezne prostore v prvi polovici leta 2013.
Najem kredita UKCL je preverjalo Ministrstvo za finance in se z najemom strinjalo ter pozvalo UKCL k razpisu bankam. Po več kot 10 letih prizadevanj je tako že kazalo, da bo projekt končno zagledal zeleno luč. Žal se je nepričakovano spet zapletlo.
Ministrstvo za finance si je januarja 2012, ob končnem potrjevanju najema kredita, premislilo in odstopilo od potrditve kredita in skupaj z Ministrstvom za zdravje ugotovilo, da UKCL sploh ne more najeti kredita in da je projekt res prioriteten ter da naj se financira iz proračunske rezerve, o čemer pa je morala odločati še vlada. Po razveseljujočem predlogu se je spet zapletlo.
Odhajajoča vlada je februarja 2012 sprejela poslovno odločitev in projekt KOH uvrstila v načrt razvojnih programov do leta 2015, kar pomeni:
• 166.000 evrov projekt dobi takoj – iz tekoče proračunske rezerve
• 11,2 milijona evrov pa mora s sklepom vlade zagotoviti MZ iz naslova investicij v javne zavode – zaskrbljujoč podatek, ki projekt KOH zopet potiska v negotovost.

Zato ministra za zdravje, finance in predsednika vlade pozivamo, da nemudoma omogočite izvedbo projekta prenove KOH, tako da se projektu dodeli potrebna prioriteta in celotna sredstva za takojšnji začetek in planirano dokončanje ter selitev bolnikov v ustrezne prostore za zdravljenje v prvi polovici leta 2013.
Zahtevamo takojšnjo prenovo KOH:
– ker je nujno potrebno rešiti bolnike pred smrtno nevarnimi okužbami na obstoječem KOH,
– ker bo novi oddelek prinesel takojšnje finančne prihranke zaradi manj porabljenih zdravil proti okužbam,
– ker je projekt, glede na vložke v pripravo dokumentacije, temeljito pripravljen,
– ker ne moremo več gledati, kako naši prijatelji umirajo zaradi okužb na obstoječem KOH,
– ker ne moremo več miriti bolnikov in svojcev, ki načrtujejo tožbe in zahtevke po zdravljenju v tujini.
Spoštovani, pričakujemo, da boste ob rebalansu proračuna, ki ga načrtujete do konca marca, dodelili celotna sredstva projektu KOH UKCL in tako pomembno vplivali na preživetja najtežjih hematoloških bolnikov, ki se zdravijo na obstoječem KOH UKCL.
Če projekt KOH UKCL v celotni vrednosti ne bo potrjen v rebalansu proračuna v mesecu marcu 2012, smo trdno odločeni, da bomo o življenje ogrožajočih prostorskih razmerah na KOH UKCL ter o tem, da je hospitalizacija bolnika na KOH UKCL igranje z življenjem, obvestili ustrezne strokovne evropske institucije ter organizacije društev bolnikov:
• Evropsko komisijo in evropskega komisarja za zdravje in varstvo potrošnikov g. Johna Dallija
• Evropsko sodišče za človekove pravice
• Evropsko združenje EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation)
• EHA – European Hematology Association
• ECPC – European Cancer Patient Coalition
• Myeloma Patient Europe, Myeloma Euronet
• Lymphoma Coalition
• CML Advocates

Kratko pojasnilo o trenutnih razmerah na KOH UKCL
Čeprav je bilo o življenju nevarnih razmerah v KOH UKCL, že veliko povedanega in zapisanega, naj vseeno ponovimo že znano. Prostorske razmere na KOH so za bolnike življenjsko nevarne ter iz leta v leto bolj pereče in skrb zbujajoče. Tako slabih razmer po besedah ljubljanskih hematologov ni nikjer – ne v zahodni, ne v vzhodni Evropi. Celo sosednja Hrvaška ima tri ustrezno urejene in opremljene transplantacijske centre na hematoloških oddelkih v bolnišnicah Rebro, Dubrava in Merkur.
Bolniki na KOH UKCL so po transplantaciji krvotvornih matičnih celic pogosto nameščeni v dvoposteljnih ali celo triposteljnih sobah. Mnogi bolniki se ob intenzivnem zdravljenju s citostatiki stiskajo v šest posteljnih sobah, v katerih jih pogosto leži celo osem (dva na dodatnih zasilkah). Po šest ali osem bolnikov si deli iste sanitarije. Zračnih filtrov in ureditve nadtlaka v prostorih KOH ni. Okužbe se po zraku prenašajo skozi okna in vrata, iz sobe v sobo, v sobah in sanitarijah pa nemoteno od bolnika do bolnika. Hematologi skušajo okužbe na KOH zajeziti s preventivnimi zdravili, toda vemo, da proti večini virusnih okužb ni zdravila. Virusna okužba dihal ali pa le navadna gripa je za imunsko nemočnega bolnika največkrat usodna.
Že od leta 2005 leta se bolniki, organizirani v društvih, skupaj z zdravniki hematologi, borimo za ureditev razmer, za prenovo hematološkega oddelka, kjer bi imeli bolniki varno zdravljenje po evropskih standardih. Hematologi utemeljujejo, da bi se investicija v prenovo oddelka hitro povrnila že s prihrankom pri preventivnih zdravilih, ki jih predpisujejo bolnikom zaradi širjenja okužb po oddelku. Predstojnik KOH UKCL prof. dr. Peter Černelč, dr.med. pa poudarja, da se projekt KOH, eden redkih v zdravstvu, če ne edini, lahko sam financira!

V pričakovanju vašega odgovora vas predsedniki organizacij bolnikov lepo pozdravljamo.

Kristina Modic, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Majda Slapar, Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi
Jože Faganel, Društvo hemofilikov Slovenije
Blaž Kondža, Društvo bolnikov z limfomom
Mojca Senčar, Europa Donna, Slovensko združenje za boj proti raku dojk

V vednost:
• Mag. Simon Vrhunec, generalni direktor UKC LJ
• Prof. dr. Peter Černelč, dr.med., predstojnik KOH UKCL
• Mediji

I Domišljija je pomembnejša od znanja. Znanje je omejeno, domišljija pa poganja svet. Albert Einstein I Naročilo na ePosvet: https://med.over.net/svetovalec/andreja-verovsek I

držim pesti, da se končno kej premakne na bolje v tej smeri 🙂

¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨ ·uʍop əpısdn əɥʇ Obožujem rdečo zvezdo, pijem Heineken. Iä! Iä! Cthulhu fhtagn! Gosturnca u solat še ni konc sveta.

Tudi jaz. Smo imeli v zadnje pol leta “cast” vse to dozivet

nova
Uredništvo priporoča

Sploh ne vem, kaj čakajo, da o razmerah ne obvestijo tudi evropskih inštitucij – če smo že država članica, se to navsezadnje tiče vseh (nas in vseh ostalih evropejcev). Noben državljanski čut ne sme prevladati, saj to pomeni pometanje smeti pod preprogo. Če smo evropski pri uvajanju vedno novih davčnih obremenitev, pri pokojninski reformi in pri podobnem, pa bodimo še pri zagotavljanju osnovnih higienskih pogojev v zdravstvenih ustanovah!!

Ker imam osebno izkušnjo z oddelkom za hematologijo, si tudi jaz vsaj za druge bolnike želim, da bi imeli boljše pogoje za zdravljenje kot jih je imel moj mož.
Vse to kar je napisala Andreja je prestal, od kemoterapije do presaditve kostnega mozga v nemogočih pogojih in seveda tudi ogrožujočih. Kar me je pa osebno najbolj prizadelo, je pa dejstvo, da v stanju ko se vidi, da se stanje poslabšuje, je tem bolnikom namenjena soba z osmimi posteljami, ker so sobe z manj posteljami namenjene tistim, ki jih nujno potrebujejo za povrnitev zdravja. In grozno je bilo gledati in doživeti kako je moj mož umrl med tolikimi bolniki. Grozna izkušnja za paciente, da o moji ne govorim.
Izkoriščam pa ta prostor za globoko zahvalo vsemu kadru, ki dela na tem oddelku. Dobiti bi morali medalje za trud in požrtvovalnost.

Oprostite, ker nisem vsega prebrala, ampak bi rada opozorila ne nekaj primerov, ko so ljudje šli na operacijo, uspešno prestali, potem pa jih je ubila bolnišnična okužba MRSA. Poznam osebno dva primera.
Upam, da bodo glede tega našli kakšno rešitev, ker ljudje umirajo. Tudi domovi za starejše so polni teh okužb, okuženi ljudje se lahko prosto gibljejo med bolnimi, ker teh z mrso nimajo pravice zapirati v sobe.
Lahko nas skrbi.

Bolniki, ne redki, umrejo zato, ker se okužijo z bakterijo, ki jo ne bi dobili, če bi bili prostori primerni. In to je pravi absurd za razvito deželo in leto, v katerem smo.

Potem se pa sprenevedajo, da morajo bodo varčevati… KJE? Na najbolj šibkih bolnikih.
Tega razumen človek res ne more razumeti.

Še posebej, ker bi lahko denar, ki ga sedaj dajejo za preprečevanje okužb, lahko uporabili za odplačevanje kredita za prostore.

I Domišljija je pomembnejša od znanja. Znanje je omejeno, domišljija pa poganja svet. Albert Einstein I Naročilo na ePosvet: https://med.over.net/svetovalec/andreja-verovsek I

Ampak, Slovenija se bo raje ukvarjala s spričevalom, pa zarubljeno hišo, pa z referendumom, tole se bo pa spet, kot že veliko podobnih težav, pometlo pod preprogo.

Res, da je denar velik problem za ureditev razmer ampak za take stvari, ki se dogajajo v ukc , da ljudje umirajo zaradi okužb z bakterijami ni potreben noben denar… govorim iz izkušenj, ki sem jih doživela tam in opazovala zdravnike in medicinske sestre, ki hodijo po stopnicah in se z rokami dotikajo vseh ograj stopnišča, iz bolnišnice hodijo enako oblečeni in obuti kot so v bolnišnici, da o oddelku ne govorim…potekala so gradbena dela, nekaj časa je bla še zavesa tam kjer so delali, potem tut tega ne več, vse prašn in to na oddelku s težkimi bolniki. Uglavnm katastrofa! Človek je lahko srečen, če pride živ iz tm. In res je to absurd za naše čase, čez 100 let se bojo ljudje križal kakšne bolnce smo mel!! Mi pa veselo gradimo stadione, namest da bi dal dnar tja kamor mora it!

New Report

Close