Otroci s posebnimi potrebami in dolgotrajno bolni otroci

Odgovarjajo: Olga J. Bahun, mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom • mag. Petra Tomc Šavora, prof. def. logopedinja

kdo osebam s cerebralno paralizo plačuje osebno asistenco?

Default avatar
Zanima me, kdo osebam s cerebralno paralizo plačuje osebno asistenco oz. kako si jo plačujejo sami? Ali dobite dovolj osebne asistence?
Default avatar
Odgovor na vašo firbčnost je naslednji: Vaše vprašanje je postavljeno tako kot če bi vprašali, kdaj se začne smučarska sezona v Kairu, pri čemer pa bi vam bilo jasno, da je v Kairu vse leto tako toplo, da tam snega in smučanja ni.

Dobro vam je znano, da za osebe s cerebralno paralizo skrbi Zveza društev za cerebralno paralizo Sonček, ki osebam s cerebralno paralizo zagotavljajo tudi osebno asistenco. Navedena zveza dobiva denar za izvajanje osebne asistence od FIHO - Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij. Torej, ker vse plača FIHO, osebam s cerebralno paralizo ni treba plačati nič - zanje je vse brezplačno. Da, in dobijo je dovolj, še zlasti zato, ker jim pri vsem pomagajo tudi njihovi starši - kar preberite po forumu - vsepovsod starši, ki skrbijo za svoje "otroke" s cerebralno paralizo.

Torej, če povzamem: problema plačevanja in zadostnosti osebne asistence pri osebah s cerebralno paralizo ni.
Default avatar
Pravijo, da ni neumnih vprasanj, so le neumni odgovori...Nesramen odgovor, pa saj vsi vemo za spekualcije s Sonckom,donacijami, drzavnim denarjem ipd. Seveda ni osebam treba placevati nic, ker za njih placujejo starsi. Se dobro, da imajo starse, a tudi zal ne vsi.
Default avatar
ODGOVORI ZA MED . OVER.NET/ FORUM 5

KDO OSEBAM S CEREBRALNO PARALIZO PLAČUJE OSEBNO ASISTENCO
Že kar dolgo je od takrat, ko se je postavilo vprašanje kdo osebam s cerebralno paralizo plačuje osebno asistenco, oz. kako si jo plačujejo sami in ali je imajo dovolj. Žal nam je, da se nismo že prej vključili v razpravo. Pri razpravi na forumu je bilo kar nekaj netočnosti, zato želimo dati jasnejši odgovor glede financiranja osebne asistence s strani Zveze Sonček, v izogib nadaljnjim nesporazumom.
Osebna asistenca se v Sloveniji izvaja in plačuje žal še vedno predvsem kot »pilotski projekt«, na osnovi razpisov in financiranja s strani Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve. Med glavnimi izvajalci osebne asistence je Društvo YHD. V manjši meri tudi drugi. Tako se je npr. Mariborsko društvo za cerebralno paralizo prijavilo na razpis MDDSZ, uspelo, zaposlilo tri osebne asistente in z njimi nudi neposredno pomoč svojim članom.
Posamezna društva in invalidske organizacije tudi s pomočjo sredstev FIHO prav tako deloma izvajajo tudi osebno pomoč osebam z invalidnostjo.
Zveza Sonček izvaja predvsem storitvi VDC (za 175 oseb) in institucionalnega varstva za 55 oseb – t.j. odrasle osebe z različnimi invalidnostmi (ne le osebam s cerebralno paralizo), ki so upravičenci do teh storitev po zakonu.
S sredstvi FIHO pa izvaja in zgolj sofinancira različne druge programe, od aktivnega preživljanja prostega časa in počitnic za otroke in odrasle, svetovanja , prilagojenega bivanja, prevozov, športa in rekreacije, kulture , informiranja in izobraževanja.
Žal ni res, da FIHO plača vse in še manj, da osebam s cerebralno paralizo ni treba ničesar plačevati.
Največ imajo od države tisti, ki so imeli srečo, da so se še pravi čas vključili v javni zavod, v VDC in institucionalno varstvo, najmanj pa tisti, ki so še vedno doma, v krogu družine, ki je v celoti prevzela skrb in stroške zanje. Imajo največ nadomestilo za invalidnost ter morda še dodatek za pomoč in postrežbo. Morda je še kakšen od staršev družinski pomočnik.
Sicer pa si Zveza Sonček že dolgo prizadeva, da bi tudi v Sloveniji uvedli individualno financiranje za osebe z invalidnostjo, torej, da bi vsak posameznik imel na voljo določeno kvoto denarja
Jelka Bratec, vodja institucionalnega varstva Zveze Sonček

KAM NAJ GRE ODRASEL S HUDO OBLIKO CP?
Vprašanje, ki je vse bolj aktualno, a odgovor vse težji. Žal je vse več ljudi, ki so končali študij, lahko zelo uspešno, tudi magistrirali in doktorirali, pa ne dobijo službe. Še težje je najti zaposlitev osebi, ki je zelo ovirana, na invalidskem vozičku in potrebuje vso pomoč. Poznamo kar nekaj posameznikov, ki so končali srednjo šolo v CIRIUS Kamnik in končali študij, pa žal ne najdejo zaposlitve. Ker niso uveljavljali pridobitve statusa upravičenca po Zakonu o družbenem varstvu oseb z duševno in telesno prizadetostjo, tudi nimajo zagotovljene socialne varnosti z nadomestilom za invalidnost.
Res gre v takih primerih za dilemo – ali iskati zaposlitev ali pristati na prejemanje nadomestila za invalidnost (ne pokojnine, ker te ne more biti, saj še ni bila pokojninsko zavarovana; razen, če gre za prejemanje družinske pokojnine po pokojnem staršu). Pri prvi izbiri je res malo možnosti za uspeh, pri drugi pa je zagotovljena vsaj minimalna socialna varnost.
Tudi glede vključitve v VDC in/ali v stanovanjsko skupino je odločitev vaša, oz. vaše hčerke. V VDC so res vključene osebe z duševno in telesno prizadetostjo. A še vedno gre za druženje z vrstniki, za zaposlitev, pa čeprav pod posebnimi pogoji. Pri stanovanjski skupini pa za bivanje skupaj z drugimi vrstniki in na nek način osamosvojitev tudi od staršev. Ceno 1200 eur za oskrbni dan imamo tudi v stanovanjskih skupinah Zveze Sonček, ta vsebuje vse stroške bivanja v eno ali največ dvoposteljni sobi, hrano in vso pomoč, ki jo posameznik potrebuje (socialno in osnovno oskrbo). Posameznik prispeva svoja sredstva, pri že omenjenih upravičencih pa jim občina sofinancira razliko med njihovimi prihodki in polno ceno.
Kakšne so še druge možnosti?
Za formalno zaposlitev pa so na voljo, poleg dela na odprtem trgu, za katerega res ni velikih realnih možnosti, še zaposlitveni centri, socialna in invalidska podjetja…
Za osebno pomoč: o osebni asistenci smo pisali že pri prejšnjem vprašanju. Ostaja še oskrba na domu, socialni servis (preko CSD oz. v Ljubljani Zavoda za oskrbo na domu).
Sama pa menim, da je pomembnejše druženje z vrstniki ter kakršnokoli delo kot vztrajanje zgolj v domačem okolju, na breme že tako preobremenjenih staršev.

Jelka Bratec, vodja institucionalnega varstva Zveze Sonček
Marija Božič
www.soncek.org
Default avatar
Imam vprašanje glede socialne varnosti oseb, ki prejemajo nadomestilo za invalidnost, in sicer.

Na spletni strani http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podr ... validnost/ sem prebral, da znaša:
- nadomestilo za invalidnost 288,89 EUR
- dodatek za pomoč in postrežbo za tiste, ki rabijo pomoč pri vseh življenjskih opravilih 165,07 EUR.

Ta dva zneska sta daleč prenizka.

Obrazložitev:

Glede na to, da znaša prag revščine po podatkih Statističnega urada RS cca. 590 EUR (http://www.stat.si/novica_prikazi.aspx?id=4177), je nadomestilo za invalidnost daleč prenizko, da bi osebi zagotovilo dostojen dohodek, da ne bi bila revna. Socialna varnost pa pomeni ravno to - da se ji zagotovi dohodek, ki omogoča dostojno preživetje, tj. brez revščine.

Že zdrava oseba na mesec porabi več kot navedeni znesek, invalidna oseba pa ima poleg izdatkov, ki jih imajo zdravi, še različne posebne izdatke, ki jih mora ravno tako plačati iz navedenega zneska, kar pa stisko invalidne osebe le še poveča. Ti izdatki so npr: prilagoditev stanovanja, prilagojen avto, invalidski voziček (zlasti električni so zelo dragi), dodatni stroški zaradi voženj na terapije, itd. Iz navedenega izhaja, da je prag revščine za invalidne osebe še višje kot prag revščine za zdrave osebe, iz česar izhaja dejstvo, da so invalidne osebe z 288 EUR dohodka še revnejše kot zdrave osebe z enako višino dohodka.

Glede na to, da znaša ura pomoči na domu cca. 5 EUR (razlike od izvajalca do izvajalca), je znesek dodatka za pomoč in postrežbo daleč premajhen. Znesek namreč zadošča le za 33 ur osebne asistence ali pomoči na domu, za ostali del pa zmanjka denarja.

Pravi se, da razliko do polne cene pomoči na domu pokrijejo matične občine. Vendar pa te občine po smrti upravičenca zahtevajo nato vračilo v obliki nepremičnine, če je oseba imela v lasti nepremičnino. Če je takšna oseba imela otroke, so ti otroci na slabšem kot otroci zdrave osebe - otroci zdrave osebe bodo namreč lahko podedovali nepremičnino, otroci invalidne osebe je pa ne bodo mogli, ker ji je občina plačevala pomoč. To je diskriminacija.
Default avatar
Da ne bo spet kakšnih netočnosti, navajam samo preprost odgovor na zgornje vprašanje o socialni varnosti, ki pa, upam, da je točen.

To, da se tej revščini, ki jo dobijo osebe s posebnimi potrebami, ki niso zmožne za delo, reče zagotovljena socialna varnost, je ena velika žalost v tej naši preljubi slovenski državi.

To lahko zatrdim, da je točno.

Kajti:

Z Zakonom o uravnoteženju javnih financ so mnoge ljudi, ki ne izpolnjujejo pogojev za socialno pomoč, pa tudi tiste, ki socialno pomoč prejemajo, vedoč, da jo bodo morali vračati, pahnili na rob obupa. Ljudje nimajo več denarja za najosnovnejše. Država pa seveda trdi, da je vsem tem osebam zagotovljena socialna varnost. Kakšna socialna varnost neki, če pa ljudje ostajajo brez domov, lačni in prezebli na ulicah?
Default avatar
Zanima me, če ima kdo podatke, katera društva po Sloveniji izvajajo osebno asistenco? Jih je veliko? Če ima kdo podatke o vseh?
Hvala že vnaprej
Default avatar
Spoštovani,

kolikor vem, od regijskih društev za cerebralno paralizo se samo mariborsko društvo Sonček ukvarja z osebno asistenco. V kakšem obsegu in za koga, pa boste največ izvedeli pri njih. Kontakt lahko vzpostavite na e-naslovu [email protected].

Lep pozdrav.
Marija Božič
www.soncek.org
Default avatar
YHD se tudi ukvarja z osebno asistenco.

Moderatorji

Olga J. Bahun , mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom
OlgaJ.B.
mag. Petra Tomc Šavora , prof. def. logopedinja
petraT