Neplodnost

Državna komisija za OBMP

Default avatar
Pozdravljeni,

sem Renata Rihter, nova predstavnica pravic pacientov v Državni komisiji za OBMP. Nadomestila sem Tomaža Babič, ki je 2 mandata deloval v omenjeni komisiji.

Komisijo sestavlja 9 članov, med njimi so tudi po en predstavnik vsakega centra za zdravljenje neplodnosti: ljubljanskega predstavlja dr. Eda Vrtačnik Kobal, postojnskega dr. Aleksander Merlo, ki je tudi predsednik komisije, mariborskega pa dr. Veljko Vlaisavljević.

Na prvem sestanku komisije sem že izpostavila par zadev, in sicer, da je zelo pomembna individualna obravnava parov, predvsem tistih, ki imamo za sabo že ogromno število postopkov. Povedala sem tudi, da zelo veliko pacientk prehaja na mariborsko kliniko zato, ker tam naredijo še največ preiskav. Izpostavila sem še to, da bi morali vsi trije centri nuditi psihološko pomoč parom, ki jim noče in noče uspeti zanositi. Sama sem se namreč v ta namen vozila v Maribor. Za ljubljansko kliniko je dr. Bokalova dejala, da imajo takšno pomoč, ampak ne v zadostni količini, dr. Merlo pa je dejal, da bodo tudi v Postojni sedaj nudili psihološko pomoč.

Sama zadeve precej dobro poznam, ker je za mano že 10, žal, neuspešnih OBMP postopkov. Za Postojno in Maribor vem, kje so pomanjkljivosti, z Ljubljano pa nimam izkušenj. Zato bi vas prosila, da mi vse svoje predloge in kritike pošljete na e-naslov [email protected], jaz pa jih bom posredovala komisiji.

S predsednico Društva za večjo rodnost, Marijo Pirnat, bova poskusili združiti moči tudi z organizatorji kampanje Bom kdaj mama? Bom kdaj oče?

Toliko zaenkrat.
Default avatar
Sem registirala še svoje ime na MON-u, taka da mi lahko pošljete tudi zasebno sporočilo.
Default avatar
Super, da si se javila in povedala kako stvari stojijo.

Jaz bi mogoče predlagala naslednje: za nama so 4 neuspeli postopki, imam PCO, neprehodne jajcevode, najhujšo stopnjo endometrioze (tudi na črevesju in grem sedaj na odstranitev dela črevesja),... Prve 3 postopke sva imela v LJ, zadnjega v MB.

Mogoče ne bi bilo slabo, da bi nas po 4 neuspelem postopku dali na vse možne preiskave - od genetike, do avtoimunih bolezni, ščitnice.. Vse kar je možno.
Default avatar
Nadomestila sem Tomaža Babiča, in ne Tomaža Babič :).

Srečka, hvala tebi, ker si prebila led.

Na komisiji sem poudarila, da bi pari, ki so več kot 4-krat že bili v postopku, morali imeti individualno obravnavo. Kar pomeni seveda tudi vse možne preglede. Nam se pač ne more kar spet predpisati dveh enot Gonala in moliti, da tokrat pa mogoče kaj bo iz tega.

Povedala sem tudi, kako so bile punce, ki naj bi imele IMSI, bile razočarane, ker se je raziskovalni program zaključil, pa ga potem niso mogle imeti.

Vabljene tudi ostale članice foruma, da podate svoja opažanja in poveste, kje vas čevelj žuli pri postopkih OBMP.
Default avatar
Mene najbolj pri čakalni vrsti za donirano moško celico. Res bi lahko vsaj za moško celico spemenili in jih začeli uvažati iz tujine.
Default avatar
Živjo,

no končno spet nekaj,kar bo mogoče kaj premaknilo v tej naši ljubi državici ;)
Ne vem kje naj začnem.Tudi za mano je že 9 postopkov.Dala pa sem že vse centre v Sloveniji skoz.Matrava pa se že 10 let in še kar vztrajava :)Enkrat bo :)
Trenutno sem najbolj zadovoljna z Mariborom.Tu so ljudje v pravem pomenu besede in se ti posvetijo.
Kar se tiče Dravelj-Postojne sem skoraj brez komentarja.Ker tam je pa pristop doktor pacient nekorekten in ponižujoč.Tu me ne vidijo v življenju več!!!!!!!
Ljubljana pa je bila za svoje čase štancanje.Kako je sedaj tam,nimam pojma.So pa bile sestre izredno prijazne.Z doktorji pa se nisi mogel kaj dosti pogovoriti oz. si jih lovil po hodniku in jih prosil za 5 min :(


LJUBLJANA
-manjka narkoza
-moški bi lahko imeli bolj intimno mesto za oddajo semena
-pogovor z zdravniki bolj dosegljivi
-zasebno na UZ,ne pa da se sliši kaj ima predhodnica
-predvsem ureditev prostora,ki so dotrajani
-sodelovanje z embriologi
-po punkciji in transferju je bilo včasih premalo prostora za počivanje
-več preiskav
-in jasno več osebnega pristopa

tako se nebi zapravljalo toliko denaeja za postopke,če se dajo nekatere stvari že sproti rešit


POSTOJNA-DRAVLJE
-manjka narkoza
-prostor za počivanje po punkciji
-odnosi katastrofalni in žaljivi
-mogoče pa dr. ni vsemogoči in ženske poznamo svoje telo bolje kot pa zdravnik sam
-torej poslušnost in osebni pristop


MARIBOR
-mogoče sodelovanje embriolga z zdravnikom in pacientom v primeru,ko je že ogromno postopkov za tabo.

Sicer nimam žal besede čez Maribor in če bi vedela za njih že prej bi se sigurno odločila za njih.


Predlog pa imam,da tistim ženskam,ki so jim bile odvzete del "rodil" in ne morejo po naravni poti zanositi in je to ena in edina šansa,da jim kdaj rata.V bistvu so se zdravniki sami odločili kaj nam bodo odvzeli.V mojem primeru so mi odstranili oba jajcevoda.In kako naj drugače zanosim kot z epruveto?Ja ne morem a ne.
Skratka predlagam,da takim ženskam,ni potrebno plačevati postopkov oz. si plačajo sama ali zdravila ali postopek.Le tako bo mogoče še kakšnemu paru ratalo našparat kakšen evro in bo šel lahko v postopek in imel novo upanje,da bodo kdaj postali STARŠI!!!!

Mogoče pa predlog,da se zbirajo zamaški ali da se odpre kakašen TRR,donatorji,da se lahko kakšnemu paru pomaga.Predvsem takemu,ki nima nobenega otroka in ima za sabo en kup postopkov.

No toliko od mene in moje malenkosti ;)

Če se še kaj spomnim,vam javim


Lep dan
Default avatar
Mene najbolj muči čakalna vrsta za PGD postopek v Lj- se pravi, da sama ne morem odločati, kdaj naj grem v postopek ampak moram čakati dovoljenje od genetike kdaj pridem na vrsto ( oni mi določijo mesec in takrat grem v postopek). To se mi zdi najbolj sporno, da se nekdo drug odloča namesto mene, kdaj bom šla v postopek. In če takrat ne grem, moram spet najmanj 6-8 mesecev čakati, da pridem na vrsto za PGD postopek- leta pa žal tečejo.
In kot drugo bi Izpostavila še to: rečeno mi je bilo, da letno na GK Lj opravijo 40 PGD postopkov- kako pridejo do takega rezultata ne vem, vem pa, da 2 mogoče 3 punce na mesec imamo PGD postopek in če računaš, da nov/dec in junij/julij ne delajo postopkov v LJ, to vse skupaj sešteješ in prideš do rezultata, da na leto je to 16-24 PGD postopkov ! Kje so pa ostali 16-20????
Podpišem se pa tudi pod izjavo Rožle, kar se tiče GK LJ!
Default avatar
Še en predlog: naj se ne šteje kot porabljen postopek, če ženska ne pride do ETja.
Default avatar
srecka problem je v tem da so zdravila res draga, sej sam postopek niti ni tako drag. Midva plačujeva sama vse v tujini in morem povedati da so samo zdravila 1500 €. In glede ne to da cel postopek stane 2200 € res glavni del stropkov nastane še pred ET. Sam ET mislim da jih nič ne stane razen časa. Na žalost je pač tako. Bi se pa seveda strinjala s tem, da se nebi štel ;)
Default avatar
Ja, vem. :( Ma, potem pa npr. da zdravila plačamo same, postpek pa zavarovalnica (v primeru da ni bilo ETja). Še vseeno boljše, kot da vse plačaš sam..

Čeprav, mene je najbolj strah, da bojo zmanjšali število postopkov. :(
Default avatar
Ja glede na krizo in luknjo v državni blagajni se zna zgodit, da bodo zmanjšali ravno število postopkov. Tako da Renata tudi proti temu se lahko boriš ;)
Default avatar
No tako punce naj vam za info. povem,pa nektatere to verjetno že vedo-Včasih so bili vsi ti postopki zastonj!!!!Sedaj pa na vrhu klinike nekdo sedi ali pa je,ki je ugotovil,da smo me kure,ki nosimo zlata jajca.Pa da bi na ta račun vsaj GKLJ mal porihtal,ne pa da razpada.Grozovito.

Dejmo ali pa dajte že nekaj narest no,tole nikamor več ne pelje.Nekateri naj se zgledujejo po MB ginekologiji oz. ljudjeh,ki so zlata vredni.
Default avatar
Punce, sem res vesela, da ste se oglasile.

Tudi sama sem za uvoz doniranih celic, in to tako moških kot ženskih. Že zadnjič smo nekaj rekli na to temo, pa jo naslednjič ponovno odprem. Slovenija je tudi precej mala, in bi hitro lahko prišlo do tega, da se poparčkata polbrat in polsestra, ki ne vesta, da to sta. Če bi celice uvažali, pa te možnosti skorajda ne bi bilo. Pa seveda bi se čakalne vrste zmanjšale.

Moj prvi predlog na komisiji je bil, da vsi centri začnejo delati evalvacije svojega dela in dajo pacientkam po končanem postopku za izpolnit anketo, v kateri naj povedo, kaj jim je bilo ok in kaj ne. V Mariboru sicer dajo za izpolnit neko anketo, ampak v njej samo opišeš ali ti je uspelo zanosit ali ne. Jaz bi pa rada anketo, v katero bi vpisali vse to, kar boste punce zdaj tukaj gor zapisale. Anketa bi bila lahko tudi elektronska, da centri ne bi imeli prevelikih stroškov.

Rožle, ti si navedla kup pomanjkljivosti, s katerimi se strinjam. Jaz sem na komisiji poudarila, da ima vsak center svoje prednosti in pomanjkljivosti. Pri dr. Rešu je timing npr. odličen, ker lahko vse opraviš že pred službo. Je pa njegov odnos do pacient dostikrat sporen. Mene osebno sicer ne moti, ker se mi zdi smešno, ampak vem, da niso vse paciente kot jaz, in bi odnos res moral izboljšati. Čeprav pa drži, da je star 70 let in da se na stara leta verjetno ne bo spremenil, tako da za punce, ki jih njegov odnos prizadane, je bolje, da gredo v drug center.

Ljubljane ne poznam, tam sem bila samo na laparaskopiji, tako da vem samo to, kako zelo nediskreten so tiste kabince, kjer slišiš čisto vse, kar dr. govori tvoj predhodnici. In verjetno ne bi bilo prav težko tam sten do vrha pozidati pa bi bil problem rešen.

Prednost Maribora pa je sigurno v prijaznosti osebja, velikem številu preiskav, ki jih naredijo, narkozi in počitku po punkciji in transferju. Narkoza bi za moje pojme morala biti dostopna v vseh treh centrih, saj ne smejo biti takšne razlike med pacientkami, ker bolečino pri punkciji občutimo tako v Ljubljani kot bi jo v Mariboru.

Tudl glede bolniškega staleža bi morali zadeve poenotiti, ne pa da je v Postojni odsvetovan, v Mariboru pa si doma do prvega UZ-ja, ko naj bi videl srčka.

Odpošljem tole pa odgovarjam v naslednjem postu, da ne bo predolgo vse skupaj.
Default avatar
Rožle, glede časa je na vseh centrih bolj kot ne enako. Nihče ga nima toliko, kolikor bi si ga me želele. Čeprav, če greš že v več kot 5. postopek pa mislim, da si tudi zaslužiš, da si nekdo vzame zate dobre pol ure. Pa strinjam se, da bi pri tem pogovoru, moral sodelovati tudi embriolog. Meni je sicer dr. Reljič ponudil, da lahko tudi embriolog pride, tako da mislim, da bi se to dalo dogovoriti, če želiš kaj takšnega.

Prostor za oddajo semena bi bil po mojem mnenju lahko v vseh treh klinikah bolj primeren, ne pa da naši fantje slišijo, kaj se seste ali čakajoči pogovarjajo na hodniku.

Tisto, da ženske, ki nimajo dela rodil, ne bi plačevale postopkov pa zelo dvomim, da bo šlo skozi. Glede na varčevanje naše države na vseh koncih in krajih (no, na vseh ne, na nekaterih krajih se še kar pošteno zapravlja). Sem pa tudi jaz nekje zasledila, da je bilo včasih neomejeno število postopkov zastonj, ampak mislim, da je to v današnjih časih znanstvena fantastika.

Tai ideja o zbiranju zamaškov mi je pa super. Doma jih imam en kup, bi jih z največjim veseljem vrgla v kakšen sod :).
Default avatar
Vprašanje glede PGD-ja v Ljubljani bom zastavila dr. Bokalovi, tudi glede števila izvedenih postopkov. Ravnokar čakam na njeno pojasnilo, zakaj punce ne morete več imeti IMSI-ja. Ko ga dobim, ga prilepim sem.

Srečka, da se ne bi štelo kot porabljen postopek, če ne prideš do transferja, tudi zelo dvomim, da bo šlo skozi. Kot ti je tudi Odsotnost napisala, so že sama zdravila draga, stane pa tudi punkcija sama in oploditev, tako da tole bo, žal, verjetno no-go varianta :(. Odstotnost, če ni skrivnost, kje v tujini pa ti opravljaš postopke?

Glede števila postopkov imamo pa res veliko srečo, da jih imamo 6. Sem spoznala punce iz vseh republik naše bivše države in edino na Hrvaškem imajo še takšno srečo s tolikšnim številom postokov. V Srbiji imajo samo dva, v Bosni pa enega samega, drugega pa če ti občina odobri. Si predstavljate? Na Hrvaškem pa upam, da pade tale vlada, pa da bo pri njih spet dovoljneno zarmzovanje zarodkov. Trenutno jim lahko zamrznejo samo celice, kar pa takoj predstavlja manjšo uspešnost. Ampak proti temu, da bi nam odvzeli, kar smo si že priborili, se bomo pa borile na vso moč, ne :)?

Na komisiji sem vprašala še, če imajo vsi trije centri javno obljavljene podatke o uspešnosti postopkov pri njih in jih Ljubljana in Maribor imata na spletnih straneh. Ste kaj gledale?

Če se spomnim še česa, kar sem tam rekla. napišem. Mi spomin že malo trokira :)).
Default avatar
No se še jaz potapkam tukaj,

mogoče je že katera kaj omenila tukaj in sem mogoče zgrešila pri prebiranju.


Zakaj lahko dr. ki ti opravljajo postopek in nato ko dobiš informativni izračun domov, lažejo in nabirajo denarce zase.
Npr. pri Rešu, ki naj bi ti dal "Lokalno infiltracijsko anestezijo" pred punkcijo - vendar o tem ni ne duha ne sluha. To je samo en tak primer, ki sem se ga sedaj spomnila. Pa se še najdejo.

No in npr. kasneje postaneš samoplačnik pri dr. Rešu in moraš plačevati nekaj kar ti ne da. kako lahko kaj ukreniti glede tega.

Da ne govorim o tem ja, bolniškem staležu pri njem - tega ni. Zakaj ne, smo njegove pacientke mogoče toliko bolj vzdržljive ali kaj. Naj se nekaj naredi tudi v tej smeri.

Kajti glede na njegov način dela bo Maribor natrpan u nulo, če se bomo vse pacientke hotle prepisat tja, pa čeprav nam je nekaterim čisto s poti.

Hvala
Default avatar
No tole kar je izpostavila Tudi ena sem hotela sama omeniti. Baje da je pri Rešu res anestezije na računu daje je pa ne.

Jaz grem ravno jutri k njemu na UZ in imam napotnico od svoje ginekologinje, ki velja povsod pa me zanima ali bom morala plačati al mu bo dovolj ta napotnica. Nisem namreč njegova pacientka.

Drugače pa Renta midva sva v Graz, če te pa še karkoli zanima me pa lahko vprašaš tudi preko ZS.
Default avatar
Tudi ena, tudi jaz sem prvič kar zijala v račun, kjer so bile specificirane zadeve, za katere sem skorajda prvič slišala, kaj šele jih čez dala.

Meni je malo mimo tudi to, da jaz, ki imam vedno največ tri celice, plačam toliko za punkcijo in oploditev kot nekdo, ki jih ima 20. Saj embriolog zame porabi po mojem kakšnih dobrih pet minut, za tisto drugo punco pa precej več. Pa tudi to ni fer, da plačamo enako ceno vse: tako tiste, ki nimamo nobenega zamrznjenčka (žal, story of my life) kot tudi tiste, ki jih imajo kar nekaj. Ker pri meni ti stroški očitno ne nastanejo, zaračunajo mi pa jih ... denarček pa nekam ponikne, ne :(? Torej, še enkrat: jaz sem za specificirane račune dejanskih stroškov!

Dr. Vlaisavljević je dejal, da bi tako moral obstajati nacionalni register, kjer bi bilo vodeno, koliko postopkov je katera punca že dala čez. Za moje pojme, bi tam tudi morali pisati, katero terapijo smo imele in katera zdravila. Na računu bi zares moralo biti zapisano število porabljenih enot tistega zdravila, ki smo ga imele, ne pa kar enega. To glede vodenja točne dokumentacije o izdanih zdravilih bom sigurno predlagala.

Mene moti tudi to, da zavarovalnica krije potne stroške samo do najbližjega centra. Če imaš pri drugih zdravstenih problemih pravico do drugega mnenja, bi ga moral imeti tudi tukaj. Če meni v Postojni niso mogli pomagati, sem šla pač poskusit srečo v Maribor. In zavarovalnica mi seveda ni mogla povrniti potnih stroškov. Ker sem bila samoplačnica postopka, bi mi vsaj to, da bi dobila potne stroške za takrat, ko sem hodila tja na preiskave, kar nekaj pomenilo. Si sploh ne morete predstavljati, koliko denarja smo pri nas že zmetali z lopato skozi okno zaradi neuspešnih postopkov :((.
Default avatar
Kar se tiče povračitve potnih stroškov. Meni niso komplicirali in sem imela povrnjeno iz LJ in iz MB. Je pa res, da ni neke bistvene razlike (mogoče 10 km).
Default avatar
Pa še en predlog, ki sicer najbrž ne bo "šel skozi", ampak moje razmišljanje, pač.

Če imam dva otroka in mi z vsakem uspe zanosit v zadnjem postopku (se pravi pri prvem v 6, pri drugem v 4), sem skupno porabila 10 postopkov. Mogoče bi lahko dali možnost izbire tistim, ki smo še brez otrok, da lahko za prvega otroka koristimo 10 postopkov. Za drugega otroka pa se plačuje od 1 postopka dalje.

Ne vem, no.. Ker mogoče je pa meni namenjeno zanosit v 8 postopku, v katerega pa ne bom šla, ker je samoplačniški.