Še enkrat hvala vsem, ki ste odgovorile na moj včerajšnji krik na pomoč.

Celo noč sem premlevala nove informacije, ki sem jih našla na netu in iz glave mi ni hotela naslednja misel:

Če je dekle v puberteti ozdravelo, je mogoče kakršnakoli možnost, da tudi naša punca ozdravi? Je sicer že pubertetnica.
Ima kdo dobre izkušnje z alternativo? Se je kdo pozdravil na kakršenkoli način?

glej, s celiakijo se ni za hecat. ne nasedaj nekim alternativcem in ne meči denarja za to. celiakija trenutno ni ozdravljiva in se obvladuje samo z dieto. če ima galebe drugačne informacije, je tista punca svetovni fenomen.

na internetu pa najdeš svašta. tudi to, da je možno živeti brez vode in hrane. mogoče bi hčerko potemtakem usmerila v prano?

nO, TO NI NIČ FENOMEN. Ups črke. Jaz poznam odraslo osebo, ki so ji ugotovili celiakijo in čez nekaj let je ni imel več. Pač, prehodna. Tudi za otroke je znano, da alergije lahko prenehajo. Pravtako celiakija. Tako da, ja, imaš možnost, ni pa nujno. Saj to sama veš…

Alergije lahko izzvenmijo, lahko se pojavijo nove. Celiakija ne izzveni, lahko poteka blago. Ob dieti vse bolezenske najdbe v črevesju izginejo, pb neupoštevanju diete se pojavijo nazaj. Celiakija je doživljenjska bolezen s poslabšanji in izboljšanjiu, odvisno od diete.

Glej, celiakija ni taka tragika. Sama je nimam. Imam pa dieto, s čim manj glutena, odpovedati pa se moram številnim stvarem, ki so na policah za celiakaše, govedini,svinjini, jajcem, mleku in mlečnim izdelkom,… Jem pa dobro in okusno hrano. Brskaj in beri po spletnih straneh in ti bo lažje, ko boš vedela več.

Celiakijo je imela moja mami, ima jo moj sin. Vem, da je na začetku grozno, ker je tudi pri dieti toliko stvari, na katere moraš paziti, ampak verjemi mi, sčasoma se navadiš. Naš pediater je dejal: To je najbolj prijazna doživljenjska kronična bolezen, kar jih obstaja, samo pravilno moraš jesti, pa si povsem zdrav! Pa res je to, čisto res!
Če te karkoli zanima, mi piši na [email protected], rade volje ti pomagam in delim s teboj svoje izkušnje 🙂
Pogum!

samo potem pa ne razumem zdravnikov. Najprej postavijo diagnozo celiakija in čez nekaj let pravijo, da je nima več. kako zdaj to? S tem da je najprej imel težave, se držal diete, potem pa, ko so mu rekli, da je nima več, je lahko vse jedel, brez težav.

Nočem se kregat, ampak kako je to res mogoče?

Navedeno
Morski galeb
Osebnih izkušenj s to boleznijo nimam. Verjamem, da se ti je v trenutku vse sesulo.

Imam pa sodelavko, zdaj staro 34 let, ki je imela potrjeno to bolezen do 14. leta. Ima na sumu, da jo je rešila puberteta:-))

Morski galeb, v dobro tvoje prijateljice te prosim, če ji poveš, da celiakija NIKOLI ne izgine, se samo potuhne, ker je doživljenjska! Mogoče se na zunaj ne vidi, danes, se bo pa toliko huje poznalo potem, ko bo bolezen izbruhnila ponovno! Verjemi, da vem, o čem govorim, kajti tudi moja mami je imela v otroštvu celiakijo, ki “jo je prerasla”, danes pa je žal ni več med nami. Umrla je – zaradi odpovedi črevesja…
Tudi stroga brezglutenska dieta je doživljenjska. Razen seveda, če NI imela celiakije ampak alergijo na pšenico ali kaj podobnega,. To pa se lahko preraste, ja.Razlika med celiakijo in alergijo je v tem, da je celiakija avtoimuna doživljenjska bolezen, kjer minimalna količina glutena sproži imunski odziv telesa proti lastnemu črevesju oz. črevesnim resicam; alergija pa je odziv telesa na alergen, lahko se jo kontrolira z antihistaminiki in drugimi zdravili – kar pa je največja razlika je pa to, da alergija lahko premine, izzveni, celiakija pa NIKOLI.
Lp

mirijam, ta odrasla oseba verjetno ni imela celiakije, ampak alergijo na pšenico, intoleranco na gluten….ali kaj podobnega. Dejstvo pa je, da velikokrat ljudje, ki zaradi težav ne smejo uživat pšenice, posplošujejo in potem je to kar celiakija. Če je res imel celiakijo, jo ima še sedaj.

Piši mi na ZS, ti bom napisala ime in priimek ter številko, na katero jo boš lahko poklicala in ti bo z veseljem razložila, kar te muči.

Če ti nisi razgledana v določenih stvareh, še ne pomeni, da ne obstaja!

Če ti nisi razgledana v določenih stvareh, še ne pomeni, da ne obstaja![/quote]

Morski galeb, imaš še kakšno izkušnjo? Seveda me zanima prav vse.

Tejckatejcka, poslala sem ti mail.

Dej ga srat, nisem jaz nad dohtarji,da bi sodelavko opozarjala. Kako bi izgledalo, med malico, ona s sendivičem z belim kruhom, not pa salama ovaka in onaka, sir…, jaz pa ji vmes plozam, naj si ne domišlja, da je celiakijo prebolela za vedno?:-))

Pozdravljen deževni oblak,
približno vem oz. si predstavljam kako ti je. Prejšnji teden so sum na celiakijo postavili moji 3-letni nečakinji (in zdaj mogoče še njeni sestrici dvojčici – upam, da ne). Naslednji teden ima gastroskopijo in UZ, da sum potrdijo ali ovržejo.
Ima pa že dokazano alergijo na jajca (beljak) in lahko ti povem, da se vsem nam obrnilo vse na glavo. Vsi moramo paziti kaj ji damo za jest in pit, vendar te lahko potolažim, da smo se že po slabem tednu kar navadili in nam nekako te zadeve postajajo rutina.

Imam tudi prijateljico z bolnim sinom (sedaj 7 let), ki že od 2. leta ne sme jajc in nobenega lecitina in fantek je tolk že zverziran, da sam ve kaj lahko in kaj ne – tudi prej v vrtcu in zdaj v šoli.

Mi imamo doma 7-letnega alergika (moj sin) in približno vem kako je, ko se vsi prilagajamo njegovemu načinu, ampak ko se zadeva utiri – PREDVSEM GA NE TRETIRAMO KOT BOLNIKA IN GA NE POMILUJEMO (npr. joj kako je bogi, pa tega ne sme, pa onega ne sme…) – ko se navadiš na ta način, je vse super in sploh več ne občutimo razlike, da nekatere hrane nimamo doma ali da na roj. dnevih ne sme blizu živali, ne sme oreščkov (in vsega kar je z njimi povezano,…)…

Tako, da le pogumno naprej, pogovarjajte se o tem z ljudmi, ki imajo enako bolezen,… pa bo… res.

Moja hčerka ima potrjeno diagnozo od lanskega septembra. Sledili smo vsem navodilom, ki smo jih dobili v bolnici, pri dietetičarki, v društvu in že po pol leta so bili vidni rezultati. Ne obremenjujem se s tem, da bo doživljensko, ne iščem alternative… nekako si ne upam “igrat” s zdravjem otroka. Le pogumno!

Edino še za znankinega sina (13 let) vem, da ima celiakijo. So se pa vsi v družini, večinoma, fantu prilagodili, tako da nimajo težav, jim tudi ni ne vem kakšen velik finančni strošek.

Sigurno je bil zate šok, ko si izvedela za to neprijetno novico. Vendar, ko boš kaj več prebrala in izvedela o tej bolezni, boš hitro not padla. Mislim, da boš imela še največji problem, otroka prepričat, da “ne sme” jesti to in to, sebe pa v tem, da pač tako mora bit za voljo otrokovega zdravja.

Pa srečno, ne premišluj samo o tem, uredi si obisk pri svetovalki prehrane čimprej;-))

Če ti nisi razgledana v določenih stvareh, še ne pomeni, da ne obstaja![/quote]
celiakija je avtoimuna bolezen. je ne prerasteš in je doživljenjska.
še enkrat, na internetu pa najdeš vse. tudi kako z regratom pozdraviš vse vrste raka v treh tednih. super, kajne? rak je premagan, jupiiiii

Če ti nisi razgledana v določenih stvareh, še ne pomeni, da ne obstaja![/quote]
celiakija je avtoimuna bolezen. je ne prerasteš in je doživljenjska.
še enkrat, na internetu pa najdeš vse. tudi kako z regratom pozdraviš vse vrste raka v treh tednih. super, kajne? rak je premagan, jupiiiii[/quote]

Ampak te še enkrat sprašujem, zakaj potem zdravniki rečejo, imaš celiakijo, čez nekaj let pa rečejo, nimaš je več, lahko ješ normlano. A si ti tudi zdravnik in specialist na tem področju? Resno te sprašujem, ker mi je čudno, da eni tako, drugi drugače.

Na to pa mislim, da vem odgovor. Verjetno niso opravili gastroskopije. Saj veliko celiakašev opravi prvo, potem še drugo in nobeno več, ker je brezveze, saj je neprijetna in nepotrebna, če je diagnoza že postavljena.

Verjetno so pregledali samo kri. Meni so 5 let jemali krvne preiskkave za najražličnejše teste in je bilo vse negativno. Nakar sem spoznala partnerja in njegovo mamo, ki je medicinska sestra. Ko je slišala kakšne bolečine sem prestajala in kako dolgo me je takoj naročila pri Dr. Skoku (gastroenterološka) in komaj po gastroskopiji z biopsijo so ugotovili bolezen. Tako da vsi testi niso ziher.

Nadalje, tudi če so rekli, da je “nima več” ni res, ker se je (kot je bilo že miljonkrat omenjeno) bolezen potuhnila ob dolgoletnem zdravljenju. Brez skrbi, če je bila celiakija bo imela čez nekaj časa spet podobne probleme kot pred odkritvijo.

Velika verjetnost je, da ni imela celiakije, ampak samo alergijo na gluten ipd. Spet, ta odgovor je bil že prej napisan! V tem primeru lahko izzveni.

Pomembno dejstvo, ki se jo homeopatski “zdravilci” ne zavedajo: kršenje diete pri celiakiji v večini primerov vodi do raka črevesja in druge komplikacije, ki pa so neozdravljive. Rak se namreč pojavi komaj po nekaj desetletnem kršenju diete, ampak ko se pojavi, pa je konec.

Zdraj je na tebi ali hočeš imeti zdravega otroka s prilagoditvami, ali pa svojo lenobo podpiraš in serviraš otroku dnevno raka (in krajšo življenjsko dobo). Ne razumem, zakaj se je težko sprijaznit z boleznijo. Saj z otrokom ni nič narobe in niti najmanj niste vi krivi za to. Res je zafrustrirano na začetku kuhat, ampak se navadite. Glede stroškov pa: pojdite na CSD in vprašajte za dodatek za nego otroka. Obrazcu priložite kopijo izvidov in dobili boste vsaj 101€ vsak mesec do otrokovega 18. leta (v primeru študira pa seveda dlje).

Vprašajte se, kaj vam je bolj pomembno: otrokovo zdravje ali vaša navada na status quo.

Lep pozdrav