Forum.Over.Net

Starševski čvek

Downov sindrom

Default avatar

Downov sindrom

Imam Downov sindrom in funkcioniram čisto normalno, zato res ne razumem, zakaj se tukaj nekateri obnašate, kot da je konec sveta, če se vam rodi otrok z Downovim sindromom. Vas tako muči ta lepotna napaka poševnih oči?
Default avatar

zdravnica

Glede na to, kako lepo pišeš, Downovega sindroma nimaš oziroma imaš kvečjemu mozaicizem, za katerega umska prizadetost ni značilna.
Default avatar

laurusnobilis

Predvsem glede na to, kako se izrazaš, ti nisi zdravnica ( če slučajno si, pa zaradi nedostojnega etiketiranja skoraj ne bi smela biti). V informacijo, da v Piranu živi gospa poznih srednjih let z Downovim sindromom, ki je napisala in izdala knjigo.
Default avatar

ENA DRUGA

če bi tale gospa, ki je poslala prvi post imela v resnici Downov sindrom, ne bi pisala takih bedarij, ker bi ji od malega dopovedovali, kako srečna je lahko, da nima tudi motnje v duševnem razvoju.
večina ljudi z DS jo ima, od lažje, do zmerne, obstajajo pa seveda taki, ki se lahko smatrajo za toliko srečne, da motnje v duševnem razvoju pač nimajo.
Default avatar

laurusnobilis

Mnogi ljudje na svetu, verjetno celo večina, ima takšne ali drugačne posebnosti v telesnem ali duševnem razvoju, če hočete motnje ali včasih bolezenske spremembe. Otroci in ljudje z Downovim sindromom so eni izmed njih. Omikani ljudje po svetu jih naklonjeno in z organizirano družbeno in strokovno skrbjo sprejemajo. Brez pomilovanja, označevanja in getoiziranja. Tudi iz odzivov na tem forumu je jasno, da na tem področju zaostale in predsodkov polno slovenstvo čaka veliko, da bo podobno tolerantnim in sočutnim razvitim družbam.
Default avatar

kankan

Pri nas družba še nikakor ni zrela za sprejemaje drugačnosti. V Nemčiji ni popolnoma nič nenavadnega, če vidiš otroka z Downovim sindromom na običajni osnovni šoli. Pri nas še kaj takega nisem videla. Žal. Vse je treba dat na Levca al pa na Ig.
Default avatar

enaenaaa

nikoli ne bom razumela ljudi, ki nikakor ne morejo sprejet otroka z downovim sindromom. otrok se rodi kakršen se rodi. hčerka od moje prijateljice ima ta sindrom ampak res v hudi obliki. nima prstkov na roki, glavo res grdo bolikovano..skratka vidi se zelo..ampak punčko nikoli in nikdar niso imeli za ubogo, vse je počela kot normalni otroci. sedaj hodi v 3 raztred osnovne šole in je kot vsi drugi otroci, pri nekaterih predmetih celo boljša od ostalih "zdravih" otrok.
je hudo, da se ti rodi " drugačen" otrok. ampak ta drugačnost potem postane del nas in živimo potem čist normalno življenje. moti le druge radovedne, neizobražene ljudi, ki se na ulici ozirajo za drugačnimi in se obračajo kot da so vidli marsovca .žalostno res.
Default avatar

trisomija 21

Ljudje božji, nehajte se preseravat. Osebe s trisomijo 21 imajo običajno motnje v duševnem razvoju (
impulzivno vedenje, slabo odločanje, motnjo pozornosti, motnja učenja ... in motnje duševnega razvoja z različno stopnjo motenosti od najblažjih do najtežjih), nekaj pa je povsem duševno enkovrednih ostalim ljudem brez trisomije 21. Osebe z duševno motnjo v razvoju in trisomijo 21 so večinoma v rzavojnih oddelkih, integracija v osnovne šole pa poteka že nekaj let, pri čemer pa vsem, ki tako vehementno tukaj jamrate priporočam obisk ene učne ure s takim integriranim otrokom. In dajte si dopovedati, da enostavno ni ravno višek osebne sreče, če se ti rodi otrok s trisomijo 21.
Nekaj povsem drugega pa je sprejemanje takega otroka in vse tisto o socialnih in družinskih odnosih. Da pa pišete tako, kot bi bilo 99% vseh oseb s Trisomijo 21 povsem duševno normalnih in da smo vsi, ki VEMO, da temu ni tako pravzaprav malo moteni, je pa čista neumnost.
In če vi ne poznate nobenega otroka, ki bi obiskoval osnovno šolo brez prilagojenega programa, to ne pomeni, da teh otrok ni. Večionoma s težko muko (torej večinoma, ne vsi!!!) pridejo do konca osnovne šole s številnimi prilagoditvami v integrirani obliki šolanja.
stran 32 in 33:

http://www.knjiznica-celje.si/raziskova ... 905075.pdf

Glede na to, da se na 800 - 1000 porodov rodi en otrok s trisomijo 21, je teh otrok kar zadosti, vsekakor pa ni mogoče posploševati, kot se tu posplošuje že od včeraj. Večina oseb s trisomijo 21 je pač lažje do zmerno duševno prizadetih. Ni kaj dodajati.

Vaš odnos do njih pa je predmet vsega tega razpredanja.
Default avatar

laurusnobilis

Zaradi takih kot si, trisomija 21, imamo v Sloveniji eno najbolj nazadnjaških obravnav otrok z Downom, kar jih obstaja. Samo ugotavljanje, kot ti delaš, kaj je z njimi lahko narobe in česa menda ne bojo nikoli dosegli, namesto skrbnega razvijanja njihovih potencialov in vključevanja med vrstnike.

Nimamo nobenih resničnih strokovnjakov specializiranih prav za Downov sindrom, niti enega, kaj šele kako multidisciplinarno institucijo za Down, nobene stalne ( to pomeni redne, tedenske, od vrtcev oz. jasli naprej) strokovne oskrbe in spremljanja teh otrok. Fizioterapevta in logopeda samo parkrat na leto, namesto da bi stalno delal z njimi.

Pedagogi v običajnem osnovnem šolstvu v okviru šolanja ne pridobijo nobenih znanj za delo s temi otroki in se jih izogibajo. Povsod drugod po Evropi in ZDA se Downe povsem vključuje v redne programe med običajne vrstnike. Ob tem, da so v takem razredu dodatno usposobljeni pedagogi prav za njih.

A pri nas to ne obstaja. V Sloveniji ne obstajajo znanja in pedagoški pristopi, ki jih je Maria Montessori prav za te otroke vpeljala že pred 100 leti in so splošno priznani.

Preden spet etiketirate neke otroke, kaj je z njimi narobe in česa ne bojo dosegli, kar je povsem nesprejemljivo, pomislite, ce ni glavna zaostalost in prizadetost predvsem v strokovni nerazvitosti in zgrešenem, celo ignorantskem pristopu do oseb s trisomijo 21 v tej državi.
Default avatar

trisomija 21

Laurusnobilis, samo, da imaš prav. Saj dejstva sama so čisto odveč, ti si si naredila neko sliko in tako se mora svet ravnati.
Ti pač misli, kakor hočeš. Me zanima, koliko takih otrok si se dotaknila. Jaz sem se jih in se jih vsak dan. Tesno.
Ne nakladam kar nekaj, tako kot ti. iz fotelja.
Default avatar

zdravnica

trisomija21, sem že prej hotela omeniti, da si izredno lepo napisala in da se vidi, da si iz te stroke, pa sem mislila, da bo to tako ali tako jasno vsem bralcem. Le kdo bi pomislil na nek nerazumen srd laurusnobilis?!
Default avatar

trisomija 21

Tako pač to je v tem svetu. Strokovnost, izsledki, dejstva, to ne pomeni ničesar. Ena izkušnja ali samo lepo govorjenje, to se prime in lepo sliši.
Tako je v celotnem zdravstvu. Kot da so vsa leta študija zapravljena, saj se lahko iz ene izkušnje naučiš očitno več kot vsa strokovna javnost.
Default avatar

laddyy

Bravo trisonomija 21, zelo strokovno in lepo napisano. Srečno pri tvojem delu v tej stroki.
Default avatar

laurusnobilis

No, pa povejte vidve, trisomija 21 in domnevna zdravnica eno samo slovensko strokovno avtoriteto s podrocja obravnave Sy. Down, ki karkoli pomeni v evropskem ali svetovnem merilu. Eno samo.

Najbrž niti ne vesta, da ne obstaja. Pa ne da ne bi imeli dobrih in zelo dobrih zdravnikov, pediatrov in drugih za obravnavo eventuelnih zdravstvenih težav teh otrok. Ampak nimamo nikogar, prav nikogar, ki bi bil ekspert prav za Downe. Podobno z drugimi profili v zdravstvu in pedagogiki. ( Obstaja le ena napol upokojena fizioterapevtka v Celju, ki se posveča prav Downom in se zunaj dodatno izobražuje, a njeno delo je omejeno samo na celjsko regijo)

Če bi bili vidve kakršnikoli strokovni avtoriteti na tem področju, bi poznali, kaj vse nudijo tem otrokom in njihovim staršem v zahodnem svetu, tudi pri naših sosedih Avstrijcih, Italijanih, celo do neke mere Hrvatih ( npr. v Puli), o čemer v Sloveniji ni duha ne sluha. Vedeli bi za podatke o vključenosti teh otrok med običajne vrstnike in njihovih uspehih v šolstvu, ki so daleč nad rezultati pri nas.

Če imata slučajno res opravka z otroci z Downom, potem je samo potrjena žalostna slika. Ker vama je stanje obravnave slovenskih Downov očitno OK, čeprav je svetlobna leta za tem, kar prakticira naprednejši svet.

p.s. Najbrž bi bili presenečeni, če bi vedeli, koliko imam osebno dejansko opravka z Downom in z medicino. A to je moja privat stvar, ne stvar za razglašanje v forumskih nickih in podobne neslanosti.
Default avatar

kankan

laurusnobilis je napisal/a:
BRAVO!!!!

No "zdravnica" in "trisomija"......dajmo........na dan z besedo. Naštejta nekaj strokovnjakov.
Default avatar

trisomija 21

Dragi kankan, meni ni potrebno ničesar naštevati. Če bi bili malo manj nestrpni in sami sebi pomembni, potem se takih bedarij sploh ne bi pisalo. Ampak, saj poznaš pregovor: 100 pametnih ne more odgovoriti tistega, kar 1 neumen vpraša.
Default avatar

hhhhh

Trisomija 21,

sem mama otroka z DS. Ob tvojem pisanju mi je kar slabo, prosim, naredi vsem ljudem z DS uslugo, pojdi raje v kak drug poklic.
Upam, da moj otrok nikoli ne naleti nate, ker bi težko naletel na koga slabšega. Če resnično delaš z našimi, nekoliko posebnimi ljudmi, potem te je za napisano lahko neskončno sram.

Upam, da usoda tudi takšnim kot si ti enkrat nekje pokaže svojo šibo!
Default avatar

mama s puncko ds

sem 20 letna mamica ki ima otroka z ds...nasa puncka je zdy stara leto in pou...in zdravniki so rekli da je neki hudo narobe s otrokom kr ne govori, ne raste, in je prevec mirna....
VSAK OTROK KO PRVIC PRIDE V DOLOCEN PROSTOR IN VIDI NEZNANO OSEBO OPAZUJE....TIHO
No meni ker niso vrjeli da doma je cisto drugacna....in govori, je, nori...nikoli ni namiru...
so mi povedali naj jo posnamem svkamero kr mi ne vrjamejo.....sramota, prizadanejo osebo...
sploh nevejo na cemu so in takoj obsojajo mamo....

nerabim take pomoci...in ljudi okoli sebe....kr za moje pojme rabijo oni dr. ....

Na take kot je tale zdravnica na temu forumu jih srecam vsak dan in vam povem da te osebe rabjoi izkusnje s otrokom z ds, ne pa kar se nauci iz knjige,....

SRAMOTA DA SO VAM SPLOH DALI POKLIC!!!!
Default avatar

Nika00

Pozdravljene!
Imam sestro z Downovim sindromom in sicer z translokacijsko obliko, ki se lahko deduje naprej. Testov sicer še nisem šla delat, vendar me skrbi, saj sem sama lahko prenašalka. Zanima me kako pogosto lahko pride do tega, da bi moji otroci prav tako lahko imeli DS, oz. ali ima katera od vas kakšne izkušnje s tem? Že v naprej se vam zahvaljujem za odgovore.
Default avatar

Allyssia

Okrog 10 % moznosti imas da rodis otroka z DS.