Limfom in levkemija

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Preživetje levkemije

Default avatar
Spoštovani!

Zanima me koliko pacientov v SLO, obolelih za levkemijo (ALL, AML, KLL, KML) preživi presaditev kostnega mozga?
In živi naprej dokaj normalno življenje.
Ali lahko posredujete podatek npr." Od xy presaditevKM preživi xy (ali %) pacientov."
Kolikšnemu številu pacientov, katerim je presaditev KM uspela, se bolezen ponovi?
Imate mogoče dostop do teh podatkov za SLO za leto npr. 2009 ?2010?

Pri kateri vrsti levkemije je največja verjetnost ozdravitve?
Pri kateri najmanjša?

V kolikor je presaditev KM nesorodna in le ta v prvo ne uspe, zakaj se ne poskusi KM presaditi še enkrat? (sem pravilno informirana, da se to ne izvaja)
Da se poišče novega darovalca in še enkrat poskusi s presaditvijo, bolniku pa se ta čas dodaja kri, da preživi ponovne kemoterapije in vnovično presaditev.

Hvala in Lp,M.
Default avatar
Saj se ponavadi presaja lahko dvakrat, če telo prvič zavrne. Mislim, da je problem v tem, da je telo toliko izčrpano in ne preživi druge presaditve oziroma kmalu človek že prve ne preživi, če presaditev ni uspešna.
Samo sklepam.
Default avatar
Zanima me še, koliko ljudi v SLO je preživelo akutno mieloično levkemijo, nesorodna presaditev ? Ali se lahko pride do tega podatka oz. je na forumu kdo, ki je to vrsto levkemije premagal?
Kolikšna je verjetnost preživetja?

Liua:
Se strinjam, telo ne prenese zaradi izčrpanosti.

Hvala.
Default avatar
Jaz sem ena izmed tistih ki sem preživela to levkemijo, AML, imela sem nesorodnega darovalca.
Marca pa bo 2 leti od presaditve. Počutje je super.... živim novo življenje...
lp Urša
Default avatar
Zdravo Ursy78.
Čestitke ob uspešnem boju in zmagi nad boleznijo.
(nam žal boj z AML ni uspel, bolezen v družini, nesorodna presaditev)

Mene pa zanima statistika preživelih za SLO. Verjetno bom teško prišla do tega podatka.

LP,M.
Default avatar
Matejka in vsi ostali!

Odstotki niso pomembni. Če je možnosti za preživetje 99 odstotna, pa imaš smolo, da dobiš ravni tisti odstotek, je kriza. In obratno. Če je le en odstotek možnosti za preživetje in ga ti ujameš, si zadel terno.
Podatke o nesorodnih presaditvah lahko najdeš v Letnih poročilih Slovenije Donor (http://www.ztm.si/res/doc/Letno%20poroc ... 9-4224.pdf). Koliko je vseh presaditev ne vem, tudi ne kako je z ozdravljenjem, ampak moje izkušnje, o katerih najraje govorim (o onih drugih tokrat ne bom) so take: V sobi na Hemato (2009) sem bil z Janezom skupaj na treh kemah. Tudi on je imel AML in tudi darovalko (sestro), pa se mu niso upali delati presaditve, ker nam je po vsaki kemoterapiji skor pobegnil. Ampak, kljub temu je šel on po vsaki kemi cca 14 dan domov, pri meni pa so se zapleti šele začeli. Ravno danes je šel z avtobusom v Stutgart k sestri in je super. No ja, nekaj je prehlajen. >Dal je 4 keme čez in šiba naprej. Janez da šiba? Ma ja, on to dela bolj počas... 27 letni Jure s katerim sva bila skupaj na presaditvi (on je med presaditvijo slikal mene, jaz pa njega) je imel avtologno presaditev in danes lovi ribe po vseh kontinentih in je kot roža.
Jaz? Akutna mieloblastna levkemija, 4 keme, nesorodna presaditev 19. novembra 2009, januarja sem imel kar 'solidno' reakcijo presadka, danes pa? Super, kot da ne bi bilo leta 2009. Kondicijsko sem soliden, brez težav se potopim na dah 14 metrov pod vodo, šibam v jame do enih 200 metrov pod zemljo, že marca lani sem smučal, pardon bordal, februarja začel teči na smučeh, lani pa sem preživel kar 2 meseca na morju. Na rehabilitaciji, da ne bo kakšen zavod v luft skakal. Jadral s športno jadrnico, ki je podobna finnu, le da je za tri (brez kuhne, brez kopalnice pa zato z odličnimi jadri in hitra kot avijon), se potapljal in to kljub temu, da po presaditvi in jemanju imunosupresivov sploh ne smeš na sonce. Ampak sem si nabavil posebne kopalke, jadrnica pa me je 100 na uro potegnila.
Ravno danes sem celo popoldne v gozdu odpiral eno jamo, ker sem se moral umakniti zaradi ene slabe vesti. No, in tudi zato sem šel malo na ta forum. Ampak pustimo to. Še nekaj skal bom odbil, pa bo šlo naprej.
Skratka, včasih rečem, da moram sam sebe jemati malo z rezervo, kajti živim in obnašam se res skoraj tako, kot da nisem bil nikoli bolan, čeprav zavestno pazim na to, da se ne predam neki evforiji zmage. Sem pa nekoliko drugačen. V mislih. Bolj odprt, vidim svet z drugimi očmi. Pa ne bom sedaj o tem. Ni bilo lahko, štiri keme niso bile mačji kašelj, imel sem toliko trombocitov, da sem v gozdu našel več jurčkov, kot sem imel trombičev (to je Iztokov izraz - nekdanjega sodelavca na Dnevniku, ki je z podobno diagnozo priletel v bolnico isti dan kot jaz) , bil skoraj brez levkocitov, sem hujšal, z lasmi je že prej bila kriza in je sedaj spet (poznate tisto reklamo na kateri je dekle brez las, spodaj pa piše terapija ali trend - jaz pravim - spet trend), sem se tudi en mesec po presaditvi (tik pred začetkom reakcije presadka) izgubil v gozdu in po treh urah tavanja šele okoli 19. ure prišel ven. Vam povem, da če sem to preživel - da me žena ni ubila - bom še kaj. Bilo je namreč na silvestrovo. In še bi lahko našteval.
Skratka. Leta 2009 so na hemato opravili 17 presaditev, ena od teh je bila tudi moja. Nikoli ne stavi na procente, kajti pri nas je statistika bolj kot ne le informacija.
Upam, da nisem preveč naložil, če pa ima kdorkoli kakršno koli vprašanje o levkemiji oziroma življenju z njo (no, to je bil tudi naslov članka, ki sem ga objavil maja lani v Nedeljcu), seveda dobrodošel.
Toliko za sedaj, čeprav bi moral kakšno reči tudi o mojih sestricah na hemato, pa zdravnikih (posebej kaj pozitivnega o dr. Zveru in dr. Pretnarju) in nenazadnje tudi Mileni, ki je bila pred mojo presaditvijo edina oseba, ki sem jo poznal (sem jo enkrat videl v ambulanti, sva si pa ves čas dopisovala) s podobno potjo zdravljenja kot je bila moja (nesorodna presaditev). In še kaj.
Skratka, jaz sem trenutno v redu in super, če pa ne verjamete, poglejte v jutrišnjega Nedeljca, kjer spet na polno pišem. Ampak, saj to počnem praktično tudi zadnji dve leti kar sem na bolniški, ves čas. Sedaj pa delam po 4 ure. Uradno... A vam povem še en štos. Maja predlani (dober mesec po tem, ko sem zbolel) so bili v službi vsi navdušeni, ko so videli mojo reportažo s padalci nad Portorožem in so bili prepričani, da sem ozdravel. Le fotograf je tandemista slikal nekoliko od zadaj. Uganite kje sem bil? Ravno sem začel 2. kemo, ker pa sem dobil tako lepe slike, sem jih izkoristil za dober tekst o meji in si nekaj stvari, ki sem jih poznal od prej, kar lepo izmislil. Lep pozdrav in drugič še kaj več (pa ne vzpodbujajte me, ker potem ne znam nehat)

Tomaž Bukovec

P.S.: Ja, pa še to. Ob presaditvi sem bil star 50, hm česa že, ja let. In je bila presaditev zaradi različnih vzrokov relativno tvegana. Ampak, druge možnosti praktično nisem imel in sem pred presaditvijo praktično dvakrat na teden tankal trombocite.

P.S. 2: Urša, vabim te na kavo..
t
Default avatar
Hej, Tomaž,
zanimivo pisanje... ravno brskam po forumu, ker mi je sine zbolel za noricami in iščem info, če rabim kako zaščito (sem jih pa v mladosti prebolela) -- in vidim tole tvoje pisanje.
Tudi jaz sem ena izmed 17, ki so imeli presaditev v letu 2009!!
Tako,da imava nekaj skupnega.
Kava? Seveda,
javi se (upam da lahko tikam) na mejl: [email protected]

lp urša
Default avatar
Tomaž, tvoje gornje pisanje je kakor balzam za dušo! In res je - odstotki niso pomembni. Tudi pri nas doma imamo podobnega "Tomaža", ki življenje jemlje z veliko žlico. Poleti bo imel tretji rojstni dan na 21 podlage. Podobna diagnoza: ALL.
Te tvoje besede:

"Skratka, včasih rečem, da moram sam sebe jemati malo z rezervo, kajti živim in obnašam se res skoraj tako, kot da nisem bil nikoli bolan, čeprav zavestno pazim na to, da se ne predam neki evforiji zmage. Sem pa nekoliko drugačen. V mislih. Bolj odprt, vidim svet z drugimi očmi."

so enake kot bi opisoval mojega sina.

Le tako naprej. Le tako naprej.

Tatjana
Default avatar
Tomaž, o tebi sem slišala že toliko dobrega in ko sem prebrala še tole zgoraj, lahko samo rečem: super si. Naj ti zdravje še naprej služi maksimalo in na polno naprej... Dokler imaš toliko vetra v jadrih, sem ziher, da ni tvegano, hehe.

Vse dobro tebi in tvojim.
Default avatar
Živjo, Tomaž, Urša in vsi drugi - veselo jadrajte naprej skozi življenje, v katerem je bila presaditev en večji ovinek ali pa morda 'serpentina'.

Tudi sama spadam sem - prejšnji teden sem praznovala 5 let od presaditve. In kje sem praznovala svoj peti rojstni dan ? Na smučanju ! Moj ljubi darovalec iz Nemčije pa mi je po mailu poslal rože, ki jih je po motivu znanega slikarja sam naslikal.


Lep pozdrav vsem, posebno transplantirancem,
pa velika zahvala vsem darovalkam in darovalcem,
pa veliko korajže vsem vam, ki vas presaditev čaka.

Milena
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar
Hejjj Tomaž, pa ti si res občudovanja vreden borec za zgled! Moja teta je pri 64 letih zbolela za akutno levkemijo in trenutno zaključuje prvo kemoterapijo v Insbrucku, ker živi v Avstriji. Ne vem niti, kakšna je prognoza. Prišlo je nepričakovano... Deli to svojo izkušnjo in ustvarjalnost z vsemi ljudmi.


Srečno!!!
mag. Petra Rezar
Default avatar
Bila sem zdravljna za limfom, lasje so mi po 2 letih ponovno izpadli, Zanima me ali ima gdo enake težave. 2 leti sem prejemala vzdrzevalno terapijo .

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic