Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Drugo Multipla skleroza vratne vene

vratne vene

Pozdravljeni!
Zadnje čase se precej govori o vratnih venah pri MS. Zanima me, kako je s tem. Je kdo, ki je bil na slikanju le teh oz. je kdo, ki je bil operiran in se mu je stanje izboljšalo?

Ravno sedaj sem gledala prispevek na Odmevih. Očitno so nekateri zdravniki “napadli” Medicor, kjer so izvedli te posege kar mi ni čisto jasno. Pravijo, da metoda še ni dovolj raziskana. Pa naj jo raziščejo! Govorili so tudi bolniki, katerim se je bolezen, po posegu, neprimerno izboljšala. Veseli me, da se zadeve razvijajo in da obstajajo tudi te nove metode, ki bolnikom vlivajo upanje.

že kar nekaj časa nazaj so 3je bolniki odšli na širjenje ven v (mislim da) Belgijo…na netu so v obliki dnevnika pisali o tem, kako se počutijo po operaciji…ali mogoče pozna kdo naslov internetne strani??
hvala

bom kar skopirala iz članka…baje mora biti poseben ultrazvočni aparat

“Miro Denišlič je na vprašanje, ali je nedavni švedski kongres nevrologov res zavrnil to metodo zdravljenja, odgovoril, da na kongresu sploh niso mogli predstaviti konkretnih opravljenih primerov zdravljenja in da so razpravljali samo o tem, ali je z ultrazvočnimi preiskavami mogoče ugotoviti spremembe na venah. Pri tem so nastala razhajanja, očitno glede na sposobnost in izkušenost navzočih strokovnjakov. V Medicorju so venske spremembe videli in jih včeraj tudi predstavili, pri tem pa poudarili, da ima Paolo Zamboni poseben ultrazvok, ki je prirejen prav za odkrivanje tovrstnih zožitev. Zato so bolniki z MPS menili, da bi bilo dobro, če bi tudi v Sloveniji lahko imeli podoben ultrazvočni aparat, ki pa stane 75.000 evrov brez DDV.”
vir: http://www.delo.si/clanek/126295

Veseli me, da se zadnje dni nekaj več govori o metodi zdravljenja v Medicor-ju v Izoli. Poznam bolnika, ki je šel tja in bil eden od 50-ih ki jih tam zdravijo. Glede na to, da ga poznam in vem, kako je izgledal pred “posegom”, lahko z gotovostjo trdim, da zdaj izgleda bolje. Sam pravi, da se počuti bolje, da so se bolečine precej zmanjšale, kar pa se tiče njegove hoje(že prej je hodil z berglami), pa trenutno še ni bistvenih izboljšanj. Je pa od posega preteklo malo časa in upa, da se bo tudi hoja izboljšala. Poznam tudi nekoga, ki je bil na tem “posegu” in je šel samoplačniško, kar ga je stalo 4000€. Je pa slišati, da zelo težko “prideš zraven”, saj metoda še ni 100% preizkušena.
Zanima me, zakaj ljubljanski zdravniki ne razumejo, da je bolnikom z MS težko živeti in da bi marsikdo storil vse, da bi se mu stanje izboljšalo. Zakaj ne pomagajo bolnikom priti do boljšega življenja, zakaj jih pri tem ne podprejo? Zakaj v društvu MS ne govorijo o tem, zakaj zdravstvo ne pomaga tem bolnikom pri plačulu posega? Še veliko je zakaj-ev, med njimi tudi to, zakaj je bil na posegu nekdo, ki je v društvu “visoko”, ostalim pa za ta poseg ne pove oz. jim ne pomaga, da bi si ga tudi lahko privoščili.
Kakorkoli že, mi bomo še naprej iskali možnost, da bi šli na poseg, začeli pa smo pri slikanju vratnih žil, na kar trenutno čakamo.
lp

informacije glede CCSVI diagnostike in zdravljenja najdete na FB v skupini Multipla skleroza poglejte v rubriko razprave temi
– CCSVI diagnostika v Sloveniji in
– Angioplastika v Sloveniji

Bila sem na posegu in meni se ni izboljšala bolezen temveč zdravstveno stanje. spet normalno hodim, tečem, plavam, skačem in ponovno delam.

Lep pozdrav!

Pozdravljeni!

Kolikor sem jaz razumela nevrologi ne trdijo, da širjenje ven ne pomaga, pač pa, da še ni dovolj raziskano, da bi vedeli, ali je res učinkovito tudi na dolgi rok. Meni se zdi bolj sporno to, da Medicor to zdravljenje predstavlja kot zdravilo za tako zahrbtno bolezen, kjub pomanjkanu dokazov.

Vsi tisti, ki ste to operacijo že prestali, upam, da se bo vaše zdravje še izboljševalo do popolnega okrevanja in da se bo izkazalo, da je to resnično pravo zdravilo oz. da bodo čimprej našli učinkovito zdravljenje.

Lep pozdrav

Osebno poznam dva, ki sta bila na posegu v Medicorju.

Prvi pravi, da v dobrem mesecu od posega kakih bistvenih sprememb ne opaža.
Druga je bila na posegu dobra dva meseca nazaj, izboljšanje očitno. Vendar zdaj ugotavlja, da je bilo samo prehodno, da je zdaj prav taka kot pred posegom in si ureja ponovno slikanje, prepričana je, da se je ponovila zožitev.

sem slišala, da je eden od teh 50ih umrl 🙁

Pa naj se že 1x razčisti takšno opravljanje o tem,da je nekdo umrl od teh 50-NIHČE NI UMRL,TAKŠNE GOVORICE PRIHAJAJO IZ MB KONCA.Tisti,ki jih pa spravlja ven,pa naj se zamisli,koliko škode dela Medicorju in slovenskim bolnikom.
Koliko so boljši po posegu naj povedo sami bolniki.Samo,da bolezen ne napreduje,je že velik uspeh.Če pa pride do izboljšanja,pa je toliko boljše.Naj mi vrli nevrologi pokažejo eno zdravilo,ki pomaga tako kot angioplastika.Se pravi,zdravilom zaupajo,našim priznanim specialistom pa ne?Ali pa je zadaj mogoče užaljenost nekaterih nevrologov,da si kdo upa pomagati njihovim bolnikom,se vtikati v njihovo zdravljenje multiple skleroze.?Kako so jih do sedaj zdravili-zdravili so samo MS in za vse je bila kriva MS,tudi za druge bolezni,ki so se skrivale v ozadju.CCSVI je obolenje ven,ni nevrološko obolenje,zato ga naj zdravijo kardiologi,interventni radiologi,nevrologi naj samo gledajo in opazujejo ali se je MS izboljšala.Toda tega nočejo,ker je to njihova bolezen….???????????
Pa razumi,če moreš.Drugače pa živim s človekom,ki je poseg opravil in JE BOLJŠI.Pri nevrologih pa je bil že pred leti odpisan,nobene terapije ni dobival od njih,zato mu sedaj naj pustijo,da lahko normalno živi.

Spoštovani!

Tudi jaz sem opravil poseg v Medicorju, komaj sem še hodil, desna stran mi je odpovedovala, sem v testni skupini 50 bolnikov, nihče ni umrl, stanje se tudi meni počasi izboljšuje.7 let imam že diagnozo in ne morem pričakovati, da bo takoj boljše.
Še naslov(morate se registrirati): http://www.facebook.com/group.php?gid=252724932337&ref=nf

LP

Zahvaljujem se vsem, ki so kakorkoli odgovorili na moj post. Mi še čakamo na slikanje ven in le želimo si lahko, da pridemo do Medicor-ja, saj pravijo, da zelo težko prideš do tja:(


Kar je navadna laž.

Kolikor mi je poznano so bili na dilataciji ven tudi funkcionarji iz ZMS. So še živi?

no super, zdej pa res ne vem, komu naj še zaupam…ta novica je do mene prišla ravno iz ZMS oziroma iz enega od društev :-/

No… le toliko…..čakali smo na datum za slikanje, pa smo dobili pošto, da do nadaljnega ne delajo tega, ker pač ljubljanski nevrologi ne odobravajo zdravljenja v medicor-ju…po domače povedano…
Žalostno…toda resnično!!!
Morda kdo kaj več ve o tem?
lp

uporabnik 83-verjemi sam sebi.Ali misliš,da ne bi tega z užitkom dali v javnost prav lj. nevrologi,če bi bilo to res?
anna43-poglej si vse informacije,tudi glede pregledov za CCSVI na FB skupini Multipla skleroza,drugače pa:Medicor je dobil pravi aparat za pregled ven,lahko se naročiš na UZ,na številko 040 989 556 ali 05 662 55 32,sestra Milena


Ti še povem, da vem iz katerega društva in celo vem točno od koga? Saj mi vemo marsikaj, toda smo tiho, se z nekaterimi ne splača ukvarjati. Pljuvajo sebi v skledo in vam kateri jim nasedate. Nam ne. Mi smo že rešeni.

Vse infose imate tukaj: Multipla skleroza na FB. Pogumno si jih oglejte!

Ne bo čisto tako – LJ nevrologi pravijo, da ni etično, da poseg razglašajo kot zdravljenje in ne kot raziskovanje.
Vse skupaj je še v fazi testiranja, premalo časa traja in na premalem vzorcu ljudi je doslej narejena (povsod po svetu), da bi jo lahko uradna medicina že potrdila kot standarden način zdravljenja.

V tem je problem nesoglasij med Medicorjem in ostalimi nevrologi.

Tudi Komisija za medicinska etična vprašanja jim je zdaj dala dovoljenje za raziskovanje – ne pa za zdravljenje!


Ni res in hudo zavajaš. Mnenje etične komisije si lahko ogleda vsak, ker je javno objavljeno. Lahko si ga ogledate tudi tukaj. Zdravljenje je del študije.

Znova zavajaš, kajti angioplastika kar širjenje ven je, JE URADNA IN STANDARDNA MEDICINSKA METODA!

Vprašanje je le še, koliko časa bomo čakali na to, da bo dilatacija ali širjenje ven omogočeno preko zdravstvenega zavarovanja. Da se bo ta poseg izvajal povsod, lahko mirno pozabite, ker v Sloveniji imamo trenutno le enega interventnegfa radiologa, ki je usposobljen za izvajanje tega posega, to je dr. Zoran Milošević.

Sorry ampak tudi izgovarjanje na KME ne bo pomagalo.

Mnenje komisije je tudi tule http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/komisija_za_med_etiko/komisija_za_med_etiko_-_raziskave_multipla_skleroza_101110.doc in jasno je, da imajo soglasje za raziskovanje in ne za zdravljenje (saj to še ni dokazano!).

Ja, drži tudi, da je angioplastika uradna in standardna medicinska metoda, a za zdaj še ne v povezavi z MS, ampak samo z drugimi težavami.

New Report

Close