Otroci s posebnimi potrebami in dolgotrajno bolni otroci

Odgovarjajo: Olga J. Bahun, mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom • mag. Petra Tomc Šavora, prof. def. logopedinja

IZKUŠNJE CEREBRALCEV S CEREBRALNO PARALIZO IN DRUŽBO

Default avatar
Ojla!

Odpiram temo, kjer bi se pisalo o izkušnjah s cerebralno paralizo in družbo - lahko so to slabe ali dobre. Oboje bo zanimivo brati, še bolj slabe in morebiti, kaj smo se iz tega naučili, smo se sprejeli ali se še vedno preziramo zaradi družbenega posmehovanja, družbenih slabih izkušenj...? Dobre izkušnje pri vas z zdravkoti (recimo ljudmi brez CP), bodo nam bralcem pokazale tudi drugo plat, da so lahko ljudje tudi prijazni, razumevajoči in skrbni.

Skratka, zdi se mi, da se premalo govori o občutkih, ki jih doživljamo mi "drugačni", med otroštvom, v puberteti in ko odrastemo! Kaj se dogaja v nas ko nas drugi prepričujejo stran od tega kar verjamemo: da smo močni, da smo sposobni, da smo vredni, da smo enakovredni, da smo pridni, da smo delavni, da se trudimo, da doživljamo in predvsem, da se sprejemamo!

Tudi zdravniki so nas odpisali, pa se nismo dali! Torej, dragi CP-jevci, pišite in delite z nami prigode, zgode in nerode ;)

Rada vas mam in rada se mam!!! Tina
Default avatar
Pozdravljena,
zanimivo temo odpiraš, tudi sama imam hčerko s CP, ki vstopa v obdobje pubertete,... Kaj nam pa ti lahko poveš o svojem odraščanju? Mogoče kakšen nasvet, za nas mame, kje se trudimo premalo, preveč,...

Hvala in vse dobro ti želim. :))
Default avatar
Sem 34-letna CP-jevka delam kot programerka, sem inženirka informatike imam 2 zdrava otroka in partnerja ki je tudi cerebralec.

Indas, obdobje pubertete je podobno za otroke s CP in otroke, ki te diagnoze nimajo. Bodo prišli izbruhi izpadi, čudne frizure in obleke.....pa saj veš, smo šli vsi skoz to.

jaz sem v puberteti bila edino malce bolj zakomplexana kar se videza tiče (mislim pa, da so to bili itaq vsi pubertetniki). ampak tudi to je minilo...

meni je pa drugače najlepši spomin na OŠ bil ta, da sem bila najboljša učenka, da sem rada drugim pomagala, rada sem kakšno ušpičila, bila sem predsednica razreda itd itd.

sicer pa sem več opisala tudi v temi: kje so odrasli s cerebralno paralizo
Default avatar
Pozdravljeni!

Sem mama fantiča s cerebralno paralazo in odločila sem se, da glede na to, da ljudje običajno najprej spregovorimo o svojih slabih izkušnjah, povem svojo dobro izkušnjo.

Prva je bila zagotovo to, da se nam rodil naš fantič, ki je našo družino dobesedno obsijal s svojo srčnostjo, nas povezal in nas naučil še dodatno sprejemati drugačnost, predvsem pa potrpežljivosti. Kasneje smo imeli izredno srečo v nesreči, da je sinova pediatrinja zelo zgodaj odkrila bolezenske znake in nas napotila k nadaljnjemu zdravljenju. Sin je imel vso možno obravnavo že od 6 meseca rojstva dalje in kljub prognozi, da bo prikovan na invalidski stolček, danes hodi v redno osnovno šolo in je v gibanju samostojen. Dejstvo pa je, da smo v njegovem najzgodnješem razvojnem obdobju marsikdaj trmasto vztrajali, da se mu lahko veliko pomaga in se angažirali predvsem sami, si pridobili ustrezne informacije, dodatna znanja in izkušnje. Prva velika preizkušnja je bila odločitev ali sina vpisati v redno šolo ali ne, a tudi tu smo imeli izredno srečo, da so na OŠ Trnovo pokazali izredno veliko razumevanja za sinovo drugačnost, da nam vsa 4 leta, od kar sin obiskuje osovno šolo, stojijo ob strani, da sinu pomagamo dobesedno z ramo ob rami, da je sin izreden borec in ima veliko željo po uspehu. Kljub vsem dnevnim aktivnostim v šoli, ob vseh terapijah vsak dan skupaj odpravljamo vse neznanke, ki se pojavljajo v šoli in v povezavi z sprejemanjem družbe sinove drugačnosti. Marsikdaj ni lahko, marsikdaj bi se s sinom najraje zjokala, se vdala v usodo, a prepričana sem, da edino z dobrim delom, stalno vztrajnostjo lahko sami dosežemo največ. Vse državne inštituacije, vsi možni strokovnjaki so nam lahko le v oporo, a večino stvari moramo postoriti sami. In ko gledam svojega sina, lahko s trdnostjo rečem, da je na koncu najbolj pomembno osebno zadovoljstvo, njegov srečni nasmeh, ko doseže nek cilj, zmago na poti k odraščanju in premagovanju samega sebe.

Zavedam se, da vsi otroci s posebnimi potrebami, še posebej otroci s cerebralno paralizo nimajo enakih možnosti, saj smo predvsem starši različni, različno sprejemo takšne preizkušnje v svojem življenju, a vedeti moramo vsi skupaj, da ne smemo obupati, da je vedno nekje nekdo, ki mu je še težje kot nam, da je vedno nekje nekdo, ki nam lahko pomaga tudi takrat, ko mislimo, da ne gre več. Vso srečo vsem iz srca, Mojca
Default avatar
Gospa Mojca rečem lahko samo to, da je vaš sin lahko izredno ponosen in srečen, da ima takšno mamo ( oz. starše), kot ste Vi!
Vztrajajte še naprej, ne obupajte. Vso srečo vaši celotni družini!
Default avatar
Pozdravljeni,
čisto slučajno sem se znašel na tem portalu, ko sem iskal odgovore na svoje težave, ki jih s pridom rešujem, tudi s pomočjo ljudi tukaj. Tistim, s podobnimi težavami in mišljenji ter energijo, kot jo ima gospa Vavpotič, bi priporočal, da se ji v njeni zgodbi pridružijo, da s skupnimi močmi pomagamo vsem, uspeha željnim, ne glede na njihove težave.
Dokazali smo in trudili se bomo tudi v bodoče, da bodo vsi, ki vztrajajo, dosegli rezultate, vsak po svojih močeh in na svojem nivoju. Pomembno je sodelovati, ne zmagati, je moto, katerega promoviramo tudi v naših vrstah...... Srečno vsem!
Default avatar
Ime mi je Mandy, sem redno zaposlena in zaradi cerebralne paralize uporabljam električni invalidski voziček.

Mene pri obravnavi oseb s cerebralno paralizo najbolj moti, da:

- se dela na tem, da gredo osebe s cerebralno paralizo, ki potrebujejo osebno asistenco, v VDC, kar pa je izredno narobe. Vir: http://med.over.net/forum5/read.php?138,7491051
Vsa druga društva oseb z gibalno oviranostjo imajo program neodvisnega življenja hendikepiranih in o trpanju hendikepiranih v kakršnekoli institucije nočejo niti slišati, samo društvo Sonček ima svoje institucije, v katere želi trpati osebe s cerebralno paralizo, ki niso zmožne povsem samostojnega življenja.

- se osebam s cerebralno paralizo, ki niso zmožne za delo in nimajo zadostne gostote delovne dobe, da bi bile upravičene do invalidske pokojnine, nakloni ušiv znesek nadomestila za invalidnost in jih s tem primora, da živijo skorajda v absolutni revščini (treba je upoštevati, da imajo osebe s cerebralno paralizo še druge potrebe, ki jih je prav tako treba plačati - invalidski voziček, prilagoditev stanovanja, avtomobila,...), in zaradi tega znesek 288 eur na mesec ni dovolj (dovolj ni niti za zdravo osebo, za osebo s cerebralno paralizo pa še manj). Vir: http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podr ... validnost/

- ko sem bila jaz otrok, so bile terapije plačane s strani zavoda za zdravstveno zavarovanje oz. kar je takrat bilo, ker sem se rodila malo preden se je Slovenija osamosvojila, takrat pa kot vidim, teh organizacij še ni bilo. Danes pa skoraj vsak teden berem in slišim, kako so terapije za otroke s cerebralno paralizo samoplačniške in drage kot žafran. (Res pa je, da sem kljub intenzivnim terapijam še vedno odvisna od invalidskega vozička zaradi spazmov v nogah, lahko pa uporabljam roke in glavo).

- na ravni družin pa opažam, da se osebe s cerebralno paralizo preveč ščiti in premalo spodbuja k samostojnosti. Tudi na tem forumu berem, da se oglašajo starši 30 let starih "otrok" s cerebralno paralizo. Če so ti "otroci" sposobni uporabljati svojo glavo in prilagojeno tipkovnico za računalnik (ali pa napravo, ki bi njihov govor spremenila v besedilo - da bi oseba govorila, računalnik pa govor prepoznal, če ji je to lažje), bi lahko pisali sami, mar ne? Dandanes obstaja veliko pripomočkov, samo znajti se je treba.
-

Moderatorji

Olga J. Bahun , mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom
OlgaJ.B.
mag. Petra Tomc Šavora , prof. def. logopedinja
petraT