Limfom in levkemija

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Presaditev ni uspela

Default avatar

Mila1

najbolj grozne besede, ki sem jih kdajkoli napisala. Na žalost pri možu presaditev ni uspela in bolezen gre svojo pot naprej.
Dobri ljudje, prosim držite pesti, da bi to lahko še enkrat prenesla. Začeli bomo od začetka.
Vse dobro vsem, ki se tukaj beremo
Default avatar

Foi

Spoštovana Mila,

uhhh ...res težke besede, ki ste jih zapisala in hvala da delite vašo izkušnjo skupaj z vsemi ostalimi, ki spremljamo ta forum. Kaj ste dala skupaj z vašim g. že skozi kaže na korak, da sta zmožna iti še naprej ter iskati nov način zdravljenja, poti... Zelo pomembno v tem trenutku je da ne izgubite volje in moči, da najdete čas tudi za lepe trenutke in da se ne pogovarjate in razmišljat samo o bolezni. Preberite npr vsak dan vašemu g. kakšno pozitivno novice iz časopisa, dajtu mu pripravite mp3 z kakšno dobro sprostitveno glasbo...
Mila niste sami, tukaj nas je več in tudi po svetu so ljudje z enako izkušnjo. Če res ne gre več naprej si vzamite en dan za sebe in poiščete strokovno pomoč , pogovor v društvo ali pa se obrnite na g. Modic, ki vam bo z veseljem pomagal,
Držim pesti za vašo družino, želim vam vse dobro in jutri boste videla bo nov dan za vas in g. dajta ga lepo izkoristita tudi z pozitivnimi mislimi na ozdravitev,
lp
foi
Default avatar

Kristina Modic

Mila,

želim ti, da bi si čim prej opomogla od šoka in strahu in spet zbrala pogum in energijo za nov boj. Dokler obstaja zdravljenje, toliko časa je upanje!

Deli z nami vse, kar te teži. Poskušali ti bomo stati ob strani. Vsekakor pa vedi, da v mislih tečemo z vama z možem in stiskamo pesti!

Pogum. Pogum. Pogum.

Pozdrav in objem ti pošiljam!
Default avatar

Mila1

drage Foi in Kristina, hvala za lepe besede, tako lepo pobožajo dušo.Verjetno to sedaj najbolj potrebujem.
Danes bodo možu naredili še punkcijo, sicer je pa načrt, da poizkusijo še neke biološka zdravila, brez kemo, ker ne bo učinkovita in bi ga preveč oslabila.
Tudi veliko tega kar je svetovala Foi že imamo, ker ima pri sebi računalnik z glazbo, ki ga pomiri, skupaj tudi pregledava dnevne novice in malo posrfava po novicah.Malo klepetava in malo se negujeva. Najhujše je, ko ga moram zapustiti.Tudi nisem iz Lj in me čaka še vožnja domov.
Včasih sploh ne vem kako se pripeljem domov.
Vsak dan posebej se sestavim za obisk, da sem na obisku vedrega obraza in, da mu izpolnjujem želje, ki niso velike.
Še tukaj zahvala vsemu kadru, negovalnemu in zdravniškemu za trud in lepe besede, ki sem jih deležna.
Hvala tudi vama, za moč, ki mi jo dajeta. Borila se bova še naprej.
Vsem vse dobro, ki berete ta forum
Default avatar

Foi

Živjo Mila,

lepo da si se spet oglasila :), po besedah vidim tvoj pozitivizem in kar tako naprej, kjer je volja, pogum je tudi cilj in to je zdravljenje, gremo naprej in se nikoli ne vdamo !!!
Lepo, da polepšaš tvojemu g. tako njegov vsakdanjik na Hematu, prav vesel je da ti vidi vsak dan in da skupaj preberera novice iz sveta. Biološka zdavila so lahko zmes odločen nadomestek kemoterapij, poznam znamko ki ima KML in je na bioloških zdravil že leta ter se odločno drži.
Mila tudi mi smo se prevozili izmenično vsak dan 2,5 do 3 ure enosmer v Ljubjano, kako smo uskladili vse termine, organizirali doma, stresno službo ne vem, ampak moraš vedeti da ti noben trenutek ne sme biti žal da si tam vsak dan. Normalno je , ker smo vsi samo ljudje, da se zmes tudi potremo, izpovemu prijateljem, da se zjokamo, vendar včasih in tudi sama vidiš prihaja energija in pozitivizem kar od sebe, zato zdaj misli samo na trenutek ki ga boš danes imela s tvojim g, in kaj vse bosta danes brebrskala novega na netu.
Za osebje ki dela na hematu dajem kapo dol, so ljudje z posebnimi prednostmi , kjer velja v ospreduju spoštovanje in soočustvanje do bolnika, zaslužijo si veliko veliko veliko pohval iz vseh sranih. Najbolje pomembno je da vedo bolnike dnevno spravit v dobro voljo, njim pripovedovati zgodbe iz njihovega življenja ter so vedno pripravljeni pomagati. Mi smo njim zmes dostavili sladice, sadje, kavo... res so dejali da si tega ne želijo, da so tam da pomagajo človeku. S dr. Pretnar sva se tudi večkrat pogovarjala , on in njegova ekipa dr.Zupan, dr.Andolšek... so strokovnjaka svetovnega ugleda, zato nikoli ne podvomit v njihove odločitve. Tudi še po tako težkih odločitvah verjamite da delajo res vse kar je v njihovi moči.

Torej Mila pot pod noge in pozitivno naprej, skupaj bomo zmogli, želim vama da boste čim prej začeli z biološkimi tarčami, vse dobro in res lep dan !
p.s. Foi sm moškega spola
Default avatar

Mila1

Bom začela na koncu. Ko sem brala tvoje besede( saj dovoliš tikanje) sem rabila robec, da sem videla brati tekst, ampak stavek pod p.s. me je pa tudi nasmejal do solz. Kako lažno mnenje si ustvarimo, ko beremo samo napisane stavke. Sama sem bila prepričana, da tako izbrane tolažilne besede lahko pišemo samo ženske. Grdo sem se zmotila in se globoko opravičujem.
Drugače pa moj dragi že dobiva zdravila in še počakajo, da se bo pokazala reakcija in potem pride domov v moje roke in nego in seveda pred njegov TV- zakon.
Tudi mojo hrano, ker sedaj zelo težko gleda meso na krožniku, jesti ga pa noče.
Moji sodelavci mi bodo pomagali preurediti sobo, da bo bolj prostorna in udobna in jaz bom končno prišla do letnega dopusta.
Za tim delavcev na hemato je pa tako kot si napisal, najbolj srčni ljudje, visoko strokovno usposobljeni in ohranili so človeško noto- za kar se jim vedno in povsod zahvaljujem. Tudi jaz rada pocrkljam sestre in tehnike, če ne drugače pa vsaj malo kave in sladoleda, da jim cuker ne pade, ko tako letajo po hodnikih.Se pa malo poznajo šparalni ukrepi, kadra je čedalje manj in se tudi sama sprašujem do kdaj bodo še zmogli delati v tako nemogočih razmerah in tako kadrovsko podhranjeni- popoldan sta na odelku dva tehnika, če samo črpalke rihtata jim zmanjka časa za vse ostalo.
Foi, hvala za vse lepe besede, ki mi pomagajo preživeti še en dan in iz katerih črpam energijo za naprej.
Lep dan vsem
Default avatar

Foi

Zdravo Mila,
no vidiš kako smo si ljudje različni, da pa si se pri mojem tekstu nasmejala do solz me še toliko bolj vesel in lahko poveva da sem ti polepšal dan.))) Res vem kaj daješ skozi, zato tudi lažje pišem in izražam svoje mnenje, imam pa res poseben dar za pisanje tekstov,besedil, CV, imam dnevno stik s ljudmi... tako da se s tem ukvarjam mogoče še na bolj profesionalni ravni,venadar to zdaj ne igra vlogo in se tudi ne rabiš za ničesar opravičevati.
No lepo slišat pozitivno beseda da boste za g. vse preuredili doma in verjetno se tudi veseli že tega, hrana pa če se le da narediti čim več domačih dobrot, tisto kar si želi, če glih mogoče ne bo apetita poskušajta še z dodatki ki jih dobiš npr v Sanalaborju ali lekarni, pri tem mislim na tekoče napitke ki vsebujejo energijske vrednosti... Hemato je res pod groznimi razmerami in si zasluži čim prej nov oddelek, vendar mislim da so še vedno na istem nadstropju. Sem se prejšnji teden pogovarjal z enim primarijem strokovnjakom v SI za kardiologijo na eni privat zabavi, in mi je dejal da pokajo tudi zdaj že po šivih kaj še le bo in da bodo bolniki pač na slaben, vendar še se zaveda Hipo. prisege in pravi da nikoli ne more in ne bo odslovil kar tako bolnika z izgovorom žal je moj delavnik že končan. Uživajata letni dopust z g. in si naredita vse zato da se ne bosta dala motiti z boleznijo ampak bo vsak tudi tematsko za vaju obarvan.
LP
Default avatar

Kristina Modic

Živjo, Mila, živjo, Foi. :)) Vidim, da sta razvila "ornk debato". :))

Vesela sem za tvojega moža, draga Mila, da mu gre dobro in stiskam pesti, da čim prej pride k tebi domov v domačo oskrbo - kar pomeni mir, dobra volja, dobri zajtrki, kosila, večerje, TV... in vselje, ker boste skupaj.
Katero obliko levkemije že ima mož? Katera biološka zdravila pa dobiva? Ali mu bodo delali še eno presaditev ali bodo z biol. zdravili lepo krotili zadevo?

Glede prostorskih razmer na KO za hematologijo pa se strinjam z vama. Zato se v Združenju L&L zelo borimo za izboljšanje razmer. V septembru organiziramo osveščevalno kampanjo in takrat bomo tudi opozorili na prostorske težave.

Mila, drži se! :)
Default avatar

janja 5

Mila,

sem kar malo zajokala, ko sem prebrala tvoje besede, vendar pa morem reči, da je tvoj mož najbolj srečna oseba na svetu, kajti takšnega partnerja kot si ti, ob taki bolezni bi si res vsak želel.

Močno upam, ampak res in tudi želim si, da vama uspe spet prebroditi in da nam boš hitro lahko povedala lepo novico. Držim pesti in vedi, da mislimo vsi tukaj na VAS!!!
Default avatar

Mila1

Hvala za vse lepe in vzpodbudne besede. Včeraj sva prišla domov, malo utrujena, ampak še kar dobre volje. Zdravil imava za pol lekarne, tako, da sem morala narediti kar razpredelnico kako se bo vse jemalo. Glavno zdravilo se imenuje Spraycel, s tem bi radi ustavili tvorjenje blastov. Prvi odziv je bil v eno smer še kar vzpodbuden, v drugo pa ne, ker požre vse zdrave celice tudi.
Je pa dejstvo, da vsa ta terapija potrebuje še dodatno hrano, ker kljub temu, da še kar pridno je, dodajam še prošure.
V če. pa gre na kontrolo k dr. Pretnarju.
Jaz sem pa tako polna adrenalina, da se nimam časa smiliti sama sebi, ampak delam s polno paro kot najbolj pridna med. sestra, kar tudi sem.
Še enkrat se zahvaljujem vsem in vsakemu posebej, za dobre misli in besede.
Imejte lep dan
Default avatar

Kristina Modic

Mila, ti si res mila. Kaj mila... zlata si! :) Držita se in stiskam pesti, da bo šlo vse dobro tudi naprej. Sprycel a je, ce prav vem, biolosko zdravilo. Držim pesti, da bo uspešno!
Default avatar

Mila1

Hojla,
da se malo oglasim in povem, da nama gre še kar dobro. doma pridno jeva dobro domačo hrano, pa še kaj doma spečenega, kar se meni že lepo pozna. vsak drugi dan se odpeljeva v LJ. še na dodatke v obliki transfuzije, malo se druživa s prijatelji in uživava v sončnih dnevih.
Poudarek je na uživanju v vsem in z vsemi.
Lepo se imejte tudi vi, ki berete ta forum
Default avatar

ursyy78

Pozdravljeni,
tudi jaz berem tale forum,
vesela sem da vama gre z g. dobro, in všeč mi je stavek, da je poudarek na uživanju v vsem in z vsemi, to je še kako res.
Jaz po presaditvi uživam vsak dan posebej in z ljudmi ki so mi ljubi....
Držita se še naprej in tudi jaz sem z vama.

lp Urša
Default avatar

Mila1

ursyy78,
hvala lepa za dobre želje in lepe besede. Tudi tebi želim vse najboljše. Najino uživanje se je pa včeraj končalo. Ko sem ga pripeljala na kontrolo v amb. ga je sr.Branka kar zgrabila in odpeljala na oddelek, bil je grozljivo slabokrven. Saj sem vedela, ampak ni hotel nič slišati, da greva kakšen dan prej na kontrolo.Sedaj mu nadomeščajo kri in ostalo, jaz sem pa zopet sama in jokam. Tudi izvidi niso nič vzpodbudni. Moj dragi pravi, da je neka nevidna roka odprla neko pipico in, da čuti kako energija počasi odteka, jaz pa ne vem kaj naj rečem na to. Zakaj nas nihče ne nauči kako se ravna v takih momentih, zakaj se odprejo solzni kanali in zaprejo usta, ko pa imam še toliko za povedati, pa ne najdem besed. vsak običajen pogovor ima noto prihodnosti in vedno dobim odgovor, da bom skozi te stvari morala iti sama.Kako se to preživi?
Default avatar

ursyy78

Draga Mila1,
tole sem prebrala s solznimi očmi. Ne morem si misliti kako je to hudo za prenašati našim najbližjim, o tem kako je šele nam bolnikom težko pa niti ne bi govorila. Čeprav se spomnim sama sebe, na začetku se se otepala karkršnihkoli informacij, proti koncu zdravljenja pa bila sama sebi v veliko oporo.
Menim da veliko pripomore pogovor, vedi, da nas je tule na tem forumu kar nekaj ki smo s teboj.
Resnično nas nihče ne nauči kako ravnati v teh časih, mene je veliko naučil psiholog Enova Dušan, ki nudi pomoč in podporo na Hemato oddelku. Seveda sem tudi sama veliko pripomogla da sem postala močna. A hitro pride trenutek ko se zlomimo....
Zato draga Mila, jokaj, govori, daj si duška...... da boš morala iti skozi te stvari sama je res in ni, tukaj smo tudi mi, ki te razumemo in nekateri smo pripravljeni se pogovarjati...
Kako se to preživi? Upanje, moč in pozitivno mišljenje!
tu sem in sem z vami!
lp Urša
Default avatar

Foi

Pozdravljena Mila,

uhhhh še vedno velja da za vsakim dežjem posije sonce, ali je to na spomlad, zimo, poletje nimamo vpliva, tako je tudi v življenjskih sitaucij na katere ne moremo vplivati in ne moremo iti na silo preko zida. V določenih trenutkih pri bolezni ni enostavno, razmišljamo vse možne scenarije, vedno moramo imeti upanje na boljše, na ozdravitev, na stanje stabilnosti, vendar se v človeškem teleso odvijajo procesi, celice na kateri ne moremo vplivati za x y zdravili, strupi ampak bo telo samo reklo kako naprej. Vem da se vam zdi nespametno kaj zdaj nakladam, vendar poglejte ste močna osebnost, polna energije, pripravljenosti dati vsako sekundo za človeka in to naj vam bo v vodilo in motivacijo še naprej. Nikoli v življenju ni pravih trenutkov za negativne stvari in vsi se jih losamo, vendar včasih jih moramo sprejeti tako kot so in ni druge glavo po koncu in iti že to. Nista sama, na forumu smo ljudje ki poslušamo, vidimo in če se da pomagamo en drugemu , torej vse dobro za vas in g, nikoli ne pozabite da delate vse kar je v vaši moči in več, ne morete pa vplivati na naravne procese življenja. Če boste rabila res strokovno pomoč, pa ne vzeti to zdaj kot negativno ali kar koli, tudi sam pogovor veliko pomaga se lahko obrneta na društvo Hospic (verjamite da bo tudi vam pogovor balzam za dušo)
lp
Default avatar

Kristina Modic

Mila,
razumem tvoje občutke in obup. Trudiš se že kar nakaj časa, da si opora možu in sebi. Njemu pomagaš nositi breme bolezni in strahu, poleg tega pa v celoti nosiš še svoje breme. Ni lahko. In tako kot pravi Urša - tako sebi kot možu poišči psihološko oporo. Psiholog Dušan Enova pomaga bolnikom in kot mi je povedal, tudi svojcem. Obrni se nanj in se pogovori. Zagotovo ti bo pomagal najti prave besede za moža, ko te bo morda spet prestrašil s svojim obupom.
Stiskam pesti, da si boš čim prej spet napolnila baterije. prav tako stiskam pesti za moža, da bo kri čim prej boljša.

Objem...
Default avatar

Mila1

Toliko tolažilnih besed ste mi vsi napisali, da moram povedati, da mi pomaga že če jih preberem, pa tudi, če jih večkrat ene in iste berem.HVALA vsem, ki se trudite za naju.
Vsi se strinjamo, da je hudo se srečevati s takimi stiskami in, da ob taki trenutkih rabimo strokovno pomoč, ki jo tudi ne zavračam. g. psihologa iz hemato s pridom izkoriščam in njegove nasvete tudi upoštevam, samo včasih zmanjka pikica na i. Foi, kako se sploh lahko peide v društvo Hospic, tukaj ne vem kako bi se obrnila na njih, ali preko tel, ali moram priti do njih.
Drugače pa kar nekako krmariva. Ta vikend je dr. dovolila, da pride moj možek za čez soboto domov in ga pripeljem v ne. do 14h nazaj, ker ga že čaka kri. Vsak dan je odvisen od transfuzije.
ta teden bodo šli pogledati ali mu te težave delajo zdravila, ali levkemija in potem se bomo odločali naprej.
pred nama je veseli vikend in ga bova do zadnjega izkoristila. tudi vam, ki obiskujete ta forum želim lep vikend-upam, da bo sonček
Default avatar

Foi

Živjo Mila,
lepo da sta bila spet malo doma, prepričan sem da sta uživala ob dobri hrani, druženju z prijatelji, znanc...da sta si ogledala kakšen dober film. Za Hospic pokliči na 01 420 52 60, sprejel te bo prijazen glas ga. ki ji enostavno opišeš vajino situacijo, zaupaj ji od kod prihajata, da vama bo lahko posredovala kontakto osebo v vajini bližini. Brez obvez pokličeš in dobilla boš res strokovno pomoč ti kot tudi tvoj g. in tudi če ne želiš omenjati g. kdo prihaja k vama na obisk je dogovor vedno možen.
Želim vama res vse dobro, čakamo na pozitivne novice in Ne pozabiti Jutri spet sije sonce tudi za vaju !!!
lp
Default avatar

Mila1

Foi, Hvaaaaaaaaaala.Za nasvete in tople besede.
Upam, da bo danes res malo sončka, ker ima danes punkcijo in upam, da bo izvid vsaj malo bolj vzpodbuden.
Želim lep dan tudi ostalim

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic