Otroci s posebnimi potrebami in dolgotrajno bolni otroci

Odgovarjajo: Olga J. Bahun, mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom • mag. Petra Tomc Šavora, prof. def. logopedinja

Cerebralna paraliza

Default avatar
Lepo pozdravljeni

Stara sem 23 let. Že od otroštva imam težave z nogami. Hodim na X, imam ploska stopala in dvakrat sem si že ven vrgla kolensko pogačico. Bila sem že dostikrat pri ortopedih in so rekli, da je z mano vse v redu. Moja hoja je ukrivljena, imam okrivljeno hrbtenico in zelo težko hodim. Strla sem si tudi trtico. Noben zdravnik mi ni potrdil cerebralne paralize. Dobila sem ortopedske čevlje in to je bilo to. Povedala sem, da drugače imam tudi govorne težave, grafične in psihomotorične motnje. Pomoči v šoli nisem imela prav tako nisem imela spremljevalca. Zanime me, če res lahko imam cerebralno paralizo glede na opisane težave. To mi je povedal moj fiziater, da je mogoče. Zanima me, če obstaja pregled, da se ugotovi cerebralna paraliza in kam moraš to iti?

Že vnaprej se Vam zahvaljujem za odgovor.
Default avatar
Spoštovani,

iz navedenih podatkov Vam težko povem kaj več, kot ste dobili informacijo od fiziatra - torej glede na nekatere opisane težave, bi bila možna tudi diagnoza cerebralne paralize (CP). Hkrati pa predvidevam, da ste bili že od malega obravnavani zaradi opisanega stanja. Če ste bili mogoče že v prvih dveh letih v razvojni ambulanti ali kasneje na Inštitutu za rehabilitacijo Soča, bi verjetno specialisti (razvojni pediater, fiziater, ortoped) povezovali težave z CP, saj je za to diagnozo značilno, da vzroki zanjo lahko nastanejo že med nosečnostjo, ob porodu ali po njem najkasneje do tretjega leta starosti in da otroke čim prej napotijo k fizioterapevtu.
Če se težave pri otroku pojavijo šele kasneje, ne gre več za CP. Opisane težave so lahko tudi posledica drugih vzrokov ali bolezni (CP ni bolezen). Ni mi razumljiv stavek, da so Vam rekli, da je z Vami vse v redu, kajti če bi bilo, verjetno k zdravniku ne bi niti prišli. Če pa to pomeni, da Vam niso želeli ali znali opredeliti jasne diagnoze, pa je ta stavek razumljiv.
Glede šolanja očitno niste imeli posebnega statusa ter pomoči, sicer pa so šole začele spremljevalce za pomoč gibalno oviranim otrokom zaposlovati redno šele leta 2000 in to na osnovi odločbe, ki so jo izdajale komisije za razvrščanje pri CSD (danes so to komisije za usmerjanje pri enotah Zavoda za šolstvo).
Čemu želite danes ugotoviti ali gre pri Vas za CP ali ne, veste Vi sami in od tega je odvisna tudi smiselnost postopka, če se boste zanj odločili. Kakšne posebne ugodnosti ali pravic Vam postavitev te diagnoze ne bo prinesla. Verjetno bo potrebno pogledati vso Vašo zdravstveno (in drugo) dokumentacijo od rojstva dalje. Najprimernejši naslov je Inštitut za rehabilitacijo Soča na Linhartovi v Ljubljani in tam boste dobili podrobne informacije, kako priti na pregled.

Vse dobro Vam želim. Marija Božič
Marija Božič
www.soncek.org
Default avatar
pozdravljeni!!!!!!

Moje ime je Miha in imam cerebralno paralizo od rojstva, imam tudi diplegijo spastiko in epilepsijo...
Star sm 23 let in sem zaključil elektro šolo in iščem zaposlitev, ki pa jo ne dobim zaradi teh stvari kot so epilepsija itd.
Invalid sm že od rojstva .....težko hodim in za hojo uporabljam bergle ....
Nevem zakaj ampak nimam statusa invalida .....a mi lahko gdo pove kako si ga lahko zrihtam, da me bodo končno obravnavali kot invalida ne pa kot "normalno"osebo.
Težave imam tudi s prevozom kar me še dodatno skrbi in tukaj kjer jst živim nimajo organiziranga prevoza....sem pa iz šentjerneja.
Težko tudi dobim punco, ker se me vsaka izogiba zaradi invalidnosti....bil sem v vezi 3 leta sam me je pustila .....
Iščem kakšnega prostovoljca ali prostovolko, ki bi mi prihajal/la delat družbo na dom ker sem osamljen in rabim malo razvedrila.

moj mail naslov je [email protected]
če gdo kaj pozna naj mi prosim piše na ta mail naslov...
vesel bom vsakega pisma in napotkov kako pridobiti status invalida

lep pozdrav miha.
Default avatar
Miha v e-nabiraniku te čaka pošta.
Hvala, ker si se oglasil.
Default avatar
satyr

ne vem sicer kaj točno misliš s statusom invalida, si pa lahko urediš priznanje telesne okvare na ZPIZ-u, pred tem boš moral pridobiti razna mnenja in izvide od specialistiov, ki ne smejo biti stari več kot 6 mesecev.
invalidnine ne boš dobival, ker v otroštvu nisi bil invalidsko in pokojninsko zavarovan (temu jaz pravim butast zakon)....lahko pa pridobiš parkirno karto na upravni enoti, in seveda tudi pri ZPIZ-u beneficiran delovni staž - se pravi odločbo o tem. kjer se ti 12 mesecev del. dobe šteje kot 15. na leto dobiš 3 mesece več dobe in zas toliko se ti zmanjša tudi starostna meja za upokojitev.

Moderatorji

Olga J. Bahun , mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom
OlgaJ.B.
mag. Petra Tomc Šavora , prof. def. logopedinja
petraT