miastenija in osteoporoza
Marta tudi jaz jemljem Medrol. Za zaščito in preventivo so mi dali poleg tudi Rocatrol. Sedaj samo upam, da ne bo prišlo do osteoporoze.
Sem pa žal že v območu osteopana.
Upam, da se oglasi kdo, ki ima podobne težave kot ti, da si izmenjate izkušnje.
Ali že imaš mogoče tudi Rocatrol?
Darja 2
imela sem že vse mogoče ,od tablet ki se ne spomnim imena ,do pršila za v nos ,do rocatrola
bila pa sem prejšni teden na kontroli pa z nič obetavnim izvidom.Prišlo je namreč do močne osteoporoze imela sem tudi že več zlomov,samo zakašljala sem pa je šlo rebro ,kako sem naprej preživela prehlad in močan kašelj me ne vprašaj (groza) ti rečem.Sedaj pa sem dobila zdravilo
bonviva v obliki injekcije na vsake 3 mesece,drugače pa so to tablete, ki ga vzameš 1 krat mesečno
toda takrat moraš biti v pokončnem položaju 1 uro.Takrat tudi jesti in piti ne smeš toliko časa nič.
Pri pršilu za v nos so mi začela miastenično odpovedovat ramena in roke ,z tabletami bonviva pa
zaradi miastenije ne morem ,ker zjutraj v 5 uri vzamem mestinon se vležem ,da mi prime in potem vstanem ,bonvivo pa moraš uzeti na popolnoma prazen želodec saj se ti čene nabira kalcij v požiravniku namesto v kosteh.Imam pa še to smolo ,da bonvive v inekcijah naše lekarne nimajo
zato je moj osebni zdravnik naročil pri potnikih in sedaj čakamo kdaj bodo prispele.Ali imaš
poleg rocatrola tudi kapljice AD3.Poleti pa čim več kosti na sonce.
En lep pozdrav ,pa piši
Kapljic nimam. Mi je pa nevrolog priporočil, da se čim več gibljem, seveda v okviru zmožnosti in da se zadržujem čim več na zunanji svetlobi, tudi, če ni sonca.
Pa veliko mleka in mlečnih izdelkov.
No mleko mi ravno ne gre, rada pa imam jogurte.
Marta vidim, da si zelo izkušena na področju MG zato boš dobrodošla pomoč na tem forumu.
Darja vidiš ravno to je problem pri miastenikih,bolezni sta po značaju v pravem nasprotju za
miastenijo pravijo počitek ,počitek in še enkrat počitek ,da se preveč ne utrudiš za osteoporozo pa
ravno obratno hodi ,hodi in še enkrat hodi .Kako pa to dvoje uskladimo pa je zopet problem.Kakor ti je znano se mi že pri domačih opravilih ,dovolj utrudimo kar se miastenično tiče ,če pa imaš še otroke ,ki še niso na svojem je to pa splošni napor.
Kako po vsem tem potem,še zbrati moči za hojo :če hodiš relativno malo ti to za osteoporozo ne zadostuje ,če vzameš daljšo pot potem nastane miasteničen problem saj moraš priti tudi domov ,zato je ti dve diagnozi teško uskladit.
Če ,ti možnost dopušča ,če imaš svojo hišo poleti tudi doma hodi čim več v kopalkah tudi v senci
jaz namreč težko prenašam hudo vročino ,zato ker se mi mišice preveč segrejejo in mi takoj pade moč,ko pa se malo ohladim je zopet vse vredu.
Upam da ti nisem preveč zatežila,saj bi se dalo še marsikaj povedat pa naslednič
Jaz zdaj, ko sem na Medrolu lahko zelo veliko hodim. Kljub družini si poiskušam najti moči tudi za hojo. Poleti tudi veliko kolesarimo, seveda poravnem.
K sreči imam hišo in velik vrt, tako, da po mili volji poležavam in srkam sončne žarke.
Meni vročina ne škodi, nasprotno mi zelo dobro naredi. Bolj me muči tale mraz, ta res ni za mene in moje mišice.
Vidiš, kako smo si miasteniki različni.
Marta hvala za dobre nasvete. Kljub temu, da imam MG že več kot 20 let je še vseeno dobro slišati kakšen nasvet, pa tudi pogovor dobro dene.
Darja res je tudi malo klepeta dobro dene vesela sem zate da si tako pri močeh.Jaz pa razen po hiši in okoli nje sama ne morem nikamor,na otprtem prostoru se moram vedno koga držat paje dovolj samo prst .dase počutim sigurno.Pa ni toliko kriva mg kot pa moja pamet ,ko sem poskusila zdravljenje pri kiropratiku ta mi je zlomil spodnje vretence in od takrat dalje se mi suši leva noga tako ,da niti počepnit ne morem sama ampak samo padem natla.In zaradi teh padcev ker je koleno brez moči sem vsake toliko časa polomljena in v gipsu.Vidiš to mojo kurjo pamet,ob misli da mi bo pozdravil mg me je zraven še pohabil pa še pritoževat se nimam komu saj je bila to moja ideja ,čeprav je bil mož zelo proti toda nisem upoštevala njegovega mnenja.
sedaj toliko pa še drugič kaj več ,čeprav sem ti že sedaj preveč zatežila
lepo se imej in uživaj ob družinici.
Ne veš kaj vse sem jaz poiskusila, da bi pozdravila MG. Od bioenergetikov do akopunkture. V bistvu je bilo to še, ko sem bila mlada in je mami želela pomagati. Starši so zapravili kup denarja. Meni pa je bilo po vseh terapijah bioenergije in akopunkture še slabše. Nekajkrat sem zaradi tega pristala v bolnišnici.
Sedaj ne poiskušam več. Sem se sprijaznila z MG, se naučila z njo živeti in mi je veliko lažje.
Darja tudi jaz po tistem nisem več poiskusila,sem si rekla ,če mi zdravniki ne morejo pomagat mi tudi šarlatani ne bodo.Od takrat dalje ne verjamem nikomur več razen nevrologom končno pa po tolikih letih sebe že tako poznamo, da smo si že kar sami sebi zdravniki.Tudi jaz sem s svojo mg
čisto zadovoljna,vesela sem ,da lahko postorim vsa hišna opravila, ki pa jih ni malo pa poleti zunaj
imamo velik vrt pa tri ribnike fontano in veliko rožic tako da mi ni nikoli dolgčas.
Poleg tega pa imam 3 otroke dva sinova pa hčer in kar je še najlepše 5 vnukov starih od 9do 2 leti.
V hiši v spodnem delu živi sin z družino tu sta vnukica 9 let in vnukec 2 leti tako, da je kar prijetno.
Koliko pa je stara tvoja hčerka ali imaš še katerega ali samo njo.
Moja hči je bila rojena v mg takrat sem bila prva nosečnica z mg tako ,da so se vsi bali kako bo
še socialna delavka mi je rekla da bodo najprej reševali mene šele potem otroka ,pa sem presenetila vse porot je potekal tako hitro da še sledili niso.Dr.Cerar je prišel v porodno ,da bo naredil carski rez , jaz pa sem že držala čisto zdravo hči v naročju ,vidiš takšne smo miasteničarke
nobene stvari se ne ustrašimo .
Želim ti lep dan in veliko užitkov
Mija hči je stara že 15 let in je edinka. Nisva se odločila še za kakšnega, ker sem imela že v nosečnosti kar nekaj težav z MG, med porodom pa sploh. Sem pristala na respiratorju in potreben je bil carski rez.
Takrat sva se odločila, da bolje en zdrav otrok kot, da bi bilo še kaj narobe pri drugem.
Vesela sem, da jo imam in imam tudi krasnega moža, hišo in vrt tako, da tudi meni ni dolgčas.
Glavno mi je, da se mi je MG toliko uredila, da lahko normalno funkcioniram, seveda ob kopici tablet, ki jih kar odmislim.
Tudi jaz lahko postorim vse v gospodinjstvu in okrog hiše, v zelenjavnem in cvetličnem vrtu. Pa še ostaja čas za družino.;-)))
živjo
bila sem pri zdravniku ,ko so prispele rtg. slike vratne hrbtenice ramen in zapestja ,
nič kaj obetavno kalci namesto ,da bi se nalagal v kosti se mi nalaga med vretenca in sklepe zato takšne bolečine toda to ni pomoči enostaven odgovor :šuti in trpi .
Zato Darja poskrbi še pravočasno za pravo terapijo kar se tiče osteoporoze.
lepo se imej in lep pozdrav