Limfom in levkemija

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

UTRINKI z vpisa v REGISTER DAROVALCEV KOSTNEGA MOZGA na Bledu

Default avatar
160 NA NOVO VPISANIH SLOVENCEV V REGISTER DAROVALCEV KOSTNEGA MOZGA OZ. KRVOTVORNIH MATIČNIH CELIC

Bled, 29. november 2007

KOMPAS HOTEL BLED, Jezerska dvorana


Igor Smolej, 36 let, bolnik z limfomom, potrebuje darovalca krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga. Igor se zaveda, kako pomembno je, da bi mu čim prej našli darovalca, saj ima tako vse možnosti, da se pozdravi. Med tem, ko čaka na ustreznega darovalca, ki bi mu podaril novo možnost zdravljenja limfoma, raka limfatičnega sistema, je 29. novembra organiziral javni vpis v register kostnega mozga.

Takole je oktobra zapisal v povabilo prijateljem in širši javnosti k vpisu v register darovalcev kostnega mozga:
»Nekako upam, da se zdravljenje moje bolezni počasi približuje koncu. Sledi mi še nekaj preiskav in obiskov pri zdravnikih, ki se bodo na podlagi zbranih izvidov odločili, kako naprej. Avgusta 2006 sem zbolel za rakom limfatičnega sistema oz. limfomom kakor se ta bolezen krajše imenuje. Za menoj je 11 ciklusov kemoterapij, 9 obsevanj in transplantacija lastnih krvotvornih matičnih celic ali kostnega mozga. Ker rezultati preteklih preiskav niso bili povsem negativni, me čaka še ena presaditev. Ker lastnih celic nimam več »v rezervi«, bom nujno potreboval darovalca.
Če se odločiš za to humano dejanje, se ti že sedaj zahvaljujem. Vsi se moramo zavedati, da bolezen nikoli ne izbira. Tudi sam do lanskega leta nisem bil več kot petkrat pri zdravniku. Sedaj je moje zdravje postalo odvisno od zdravnikov in tudi od človeka, katerega kostni mozeg oziroma krvotvorne matične celice bodo prave za nadaljnje zdravljenje… Hvala, Igor«

Igor se povezal z Zavodom RS za transfuzijsko medicino. Predstavniki Zavoda so tako prišli na Bled in odlično izpeljali vpis. Srečanje je začel Igor, ki je predstavil svoje soočanje z boleznijo in boj za življenje. Mag. Miha Tonejc, dr. med. je odlično predstavil, kako poteka darovanje krvotvornih matičnih celic. Drugi dve zdravnici sta se z vsakim udeležencem na kratko pogovorili o njeogvem zdravju ter pregledali vprašalnike in pisne privolitve, ki so jih morali udeleženci vpisa v register pazljivo prebrati in izpolniti. Gospa Cvetka Flajs pa je popisovala udeležnce in vsakemu izročila epruvetko, s katero je odšel v priročni začasni laboratorij, kjer so tri medicinske sestre jemale kri. Ob koncu vpisa je na izhodu iz hotela udeležence čakal Igor in jih pogostil s slaščicami in pijačo. Pogostitev in celotno organizacijo mu je omogočilo vodstvo Kompas hotela Bled.

V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L smo Igorju priskočili na pomoč. Na Bledu smo med vpisom v register darovalcev kostnega mozga ozaveščali o bolezni kot je limfom in vsem, ki so se vpisali v register, podarili v spomin t-shirt z ozaveščevalno vsebino ter letake.

Spodaj je zapisana Igorjeva zahvala vsem, ki ste se na Bledu udeležili vpisa v register darovalcev kostnega mozga in povabilo vsem, ki še oklevate:

»Lansko poletje sem zbolel za limfomom. Po več kot enoletnem zdravljenju bolezen še ni povsem pod kontrolo. Zdravniki so se odločili za ponovno transplantacijo krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga. Ker so mi lastne celice presadili že junija letos, sedaj za popolno ozdravitev potrebujem še darovalca.
Zato sem v četrtek, 29.11.2007 v Kompas hotelu na Bledu organiziral skupinski vpis v register darovalcev kostnega mozga - krvotvornih matičnih celic. Mojemu vabilu se je odzvalo kar 156 ljudi. Po predavanju dr. Tonejca iz Zavoda za transfuzijsko medicino iz Ljubljane in po obisku zdravnika se jih je v register vpisalo 139, sedemnajst pa so jih zaradi zdravstvenih razlogov morali zavrniti.
Vpis v register pomeni, da izpolnite kratek zdravstveni vprašalnik in oddate epruveto krvi. Na Zavodu za transfuzijo potem vzorec pregledajo, če ustreza krvi iskalca. V kolikor je temu tako, vas pokličejo v Ljubljano, kjer oddate še nekaj krvi za dodatne analize. Če se izkaže, da je kri prava, morate zopet v Ljubljano kjer dokončno opravite postopek zbiranja krvotvornih matičnih celic. S tem humanim dejanjem ste nekomu vsaj podaljšali, če ne celo rešili življenje.
Ob tej priložnosti bi se rad še enkrat zahvalil vsem, ki so se odzvali mojemu vabilu in se odločili za to plemenito dejanje. gor Smolej«

Igor je svoj govor na srečanju na Bledu zaključil takole:

DAR JE NAMENJEN DAROVALCU,

ZATO SE VRNE PREDVSEM NJEMU

SAMEMU – NIKDAR NI ZAMAN.

Mary Jane Ryan
Default avatar
Oba teksta sem zapisala po dogovoru z Igorjem!


Igor Smolej, 36 let, je pogumen mladi mož, ki kljub težkemu zdravljenju ohranja pogum, optimizem, dobro fizično in psihično kondicijo. Trudi se po svojih najboljših močeh, da bi za vse bolnike, ki potrebujejo darovalca krvotvornih matičnih celic-kostnega mozga, našli ustreznega. Zato je na Bledu organiziral skupinski vpis v register darovalcev kostnega mozga. Takole je na Bledu predstavil svoj boj za življenje:

SPOZNAVANJE BOLEZNI IN POTEK ZDRALVJENJA

• JULIJA 2006 OSTANEM BREZ GLASU.
• PO TRETJEM OBISKU ZDRAVNIKA DOBIM NAPOTNICO ZA JESENIŠKO BOLNIŠNICO.
• ZDRAVNICA ME NAPOTI NA PREGLED NA ONKOLOŠKI INŠTITUT, KJER OPRAVIM NEKAJ PREISKAV.
• PRI PONOVNEM SREČANJU Z OTOLOGINJO NA JESENICAH IZVEM, DA IMAM RAKA – LIMFOM.
• OPERACIJA BEZGAVKE V “ZLOGLASNI” KONJUŠNICI.
• DIAGNOZA: DIFUZNI VELIKOCELIČNI B LIMFOM,
stadij IV. B.
• SREDI SEPTEMBRA PRIČNEM ZDRAVLJENJE S KEMOTERAPIJO.
• PREDVIDENIHI 6 CIKLUSOV IN EVENTUELNO ŠE OBSEVANJA.
• FEBRUARJA KONČAM S KEMOTERAPIJAMI IN PRIČNEM Z OBSEVANJI.
• OD PREDPISAHIN ENAINDVAJSET JIH OPRAVIM LE DEVET.
• KLJUB INTENZIVNEM ZDRAVLJENJU SE MI BOLEZEN PONOVI.
• ZOPET OPRAVIM VSE PREISKAVE, VKLJUČNO Z OPERACIJO BEZGAVKE.
• DO MAJA 2007 DOBIM ŠE 5 CIKLUSOV KEMOTERAPIJE.
• GLEDE NA IZVIDE SE ZDRAVNIKI ODLOČIJO ZA PRESADITEV LASTNIH KRVOTVORNIH MATIČNIH CELIC - KOSTNEGA MOZGA.
• 22.6.2007 PRESADITEV V KLINIČNEM CENTRU.
• PO TRANSPLANTACIJI POTREBUJEM ŠE DOBRA DVA MESECA, DA SI POVRNEM MOČI.
• SEPTEMBRA IN V ZAČETKU NOVEMBRA PREJEMAM VZDRŽEVALNO AMBULANTNO TERAPIJO.
• 16.11.2007 ME LEČEČA ZDRAVNICA ONKOLOGINJA PRESENETI, KO ME ZADRŽI V BOLNICI.
• ČAKAJO ME ŠE VSAJ TRI KEMOTERAPIJE IN … PRESADITEV KOSTNEGA MOZGA OZ. KRVOTVORNIHMATIČNIH CELIC OD DAROVALCA.

DAROVALCA ZAME ŠE IŠČEJO……

Igor, ostani pogumen fejst dečko! Elel-ovci ti stojimo ob strani, držimo pesti in navijamo zate!

Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Default avatar
Ja, Igor, navijamo, da se čimprej trajno poštimaš ! Boš videl, s pogumom in potrpljenjem bo tudi tega zdravljenja enkrat konec in boš spet fit, ampak bogatejši za eno veliko življenjsko izkušnjo..

Dobro se drži še naprej !
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar
stiskamo pesti, da se najde ustrezen darovalec !!!

*********************************************************************************************************************************

Ena najglobljih skrivnosti življenja je ta, da je vse, kar je v resnici pomembno, le tisto, kar naredimo za druge.

Lewis CARROLL
********************************************************************************************************

Je juho polil pa jih je slišal : a zdej si pa sit, k boš lačen ...
Default avatar
Spoštovani gospod Igor! Veliko upanja imejte še v bodoče.Vse vaše izkušnje dobro poznam.ŽIVLJENJE MOJE HČERKEje na enakem preizkusu.Moram vam dati upanje, da smo tudi mi čakali na dorovalca. pred dobrim mesecem so dorovalca našli. Sedaj je presaditev mimo. ZARES GRE NAJVEČJA ZAHVALA CELOTNEMU ODDELKU HEMTOLOŠKE KLINIKE V LJUBLJANI - ŠEMPETRU
Default avatar
Živjo,

Igor, res - kapo dol - da si pripravil takšnole akcijo, pa Kristina s prijatelji - da se o akciji sliši in vidi, to res ogromno pomaga, da postane darovanje kostnega mozga pri nas prepoznavno in med ljudmi nekaj znanega in domačega. Bravo !!!
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar
Osebno se blejske akcije nisem mogla udelžiti, sem pa, tako kot moj mož, nekaj njegovih sodelavcev ter nekaj mojih kolegic, vpis v register opravila v začetku tega meseca na Transfuziološkem oddelku jeseniške bolnišnice.

Moram reči, da se ob tem zelo dobro počutim.

Vsem tistim, ki potrebujejo darovalca, pa želim, da ga tudi najdejo.

Srečno!
______________________________________
Spet se mi je na bolš poslabšal;).
Default avatar
Draga AnaAna, čim več takšnih kot si ti, z velikim srcem, pa bo register tak kot si ga želimo, torej nad magično mejo 10.000.

Na Igorjevi akciji na Bledu je bila dosežena številka 9.000 evidentiranih !!
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Default avatar
Pozdravljeni,

Priznam da o Limfomu nisem niti razmišljala, dokler ni zbolel nekdo iz naše okolice. Tudi za njega še iščejo darovalca...danes je akcija potekala v našem kraju, kjer sem se poleg številnih prijateljev in znancev v register vpisala tudi jaz.
Sprva me je bilo kar malo strah, vendar ko so nam predstavili potek darovanja je strah minil, sedaj se počutim neverjetno dobro.

Igorju in vsem ostalim, želim čimprejšnje okrevanje.

Lep pozdrav !
Default avatar
Draga Isabella, si bila torej na akciji v Mežici ? A veš, da se je številka vpisanih že skoraj dotaknila 10.000 ? Po zaključku akcije v Mežici je bilo vpisanih 9.665 darovalcev !!
Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic