Si pripravljen darovati krvotvorne matične celice?
Pozdravljeni,
naš član in soborec Igor, 36 let, čaka na že drugo presaditev kostnega mozga oz. krvotvornih matičnih celic. Bolje rečeno – čaka na darovalca, ki mu bo podaril zdravje in kot pravimo v našem “limfomskem in levkemičnem jeziku” – ŽIVLJENJE. Maligni lifmom so mu najprej poskušali pozdraviti s kemoterapijami, nato s presaditvijo lastnih krvotvornih matičnih celic. Ker so uspeli bolezen zazadraviti v 95{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}, zato potrebuje darovalca, ki mu bo podaril “zdravilne krvotvorne matične celice”. Ker se Igor zelo zaveda pomena darovalca, ki ga zanj iščejo v svetovnem registru, se je odločil, da bo kljub težkemu zdravljenju organiziral množično akcijo vpisa v register darovalcev kostnega mozga na Gorenjskem. Naše Združenje bolnikov z lifmomom in levkemijo, L&L se je priključilo akciji.
Zato vas v imenu Združenja L&L in Igorja vabim, da pridete na Bled, oddate epruvetko krvi in se vpišete v register darovlacev kostnega mozga.
Spodaj prilagam Igorjevo vabilo:
Živjo !
Z Zavodom za transfuzijsko medicino sem se dogovoril za datum akcije.
Če, si se pripravljen/a vpisati v register darovalcev SLOVENIJA – DONOR
te prijazno naprošam, da prideš na odvzem krvi v
KOMPAS HOTEL BLED – Jezerska dvorana,
v četrtek, 29.11.2007, ob 17. uri.
Prosim, da si v hotelu kakšno minuto prej. Najprej bo na vrsti kratko predavanje pristojnega zdravnika. Priporočajo, da ga sliši vsak, ki se odloči za darovanje krvotvornih matičnih celic, zato prosim za zanesljivo prisotnost. Vmes boš izpolnil/a pisno privolitev in kratek medicinski vprašalnik (nekaj vprašanj v vezi s tvojim zdravjem). Sledi zelo kratek individualni obisk pri zdravniku (samo pregleda, če si izpolnil vse na vprašalniku in podpiše, seveda ga lahko takrat tudi kaj vprašaš). Zdravnik te napoti v drugo sobo, kjer te čaka medicinska sestra in ti vzame eno epruveto krvi. Ko odhajaš iz dvorane, se ustaviš pri mizi s pijačo in prigrizki, da malo poklepetava. Vsakemu, ki se bo vpisal v register darovalcev, bo Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L v zahvalo podarilo t-shirt.
Ker moram v Ljubljano sporočiti čimbolj točno število udeležencev, te prosim, da v kolikor si se odločil/a sodelovati in še nisi pisno potrdil/a udeležbe, to storiš do ponedeljka, 26.11.2007 na 040 / 203 – 442.
Hvala in lep pozdrav,
Igor
ZA NAS, ZA VAS, ZA ZDRAVJE, ZA ŽIVLJENJE!
ME MIKA, SAM MALCE POZNO STE MORDA TOLE OBESILI ……dO DANES NAJ BI JAVILI ŠTEVILO, ŽE TO JE MAL POZNO, ČAPRAV NAJBRŽ ŠE NI NIČ ZAMUJENO ….
ZA NAS, ZA VAS, ZA ZDRAVJE, ZA ŽIVLJENJE!
Jaz bi zagotovo pomagala, samo me zanima, če je potrebno kakšno krvno grupo imaš? Jaz imam RH 0. poz. Koliko je epruvetka velika, ker namreč me je malo strah, da mi bo slabo, ker sem pač takšna, bom pa potrpela. Je velika epruvetka?
Z veseljem bi pomagala za človekovo življenje, ker nikoli ne veš, če boš kdaj sam potreboval pomoč.
Lep pozdrav pa veliko zdravja
Oj, ni še prepozno…. Zagotovo bodo imeli dovolj epruvetk… 🙂
Krvna skupina mislim, da je in ni pomembna. Morda boš ravno ti ustrezala komu iz SLO ali celo iz tujih držav. Zanimivo… veliko Slovencev dobi darovalca med Nemci… 🙂
Metka, čim prej pridi… ali pa morda oemni, da se ti mudi. Oglasi se nujno pri meni na “štantu” Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, da ti dam majčko. 🙂 Si jo zaslužiš! Hvala ti! V imenu Igorja in vseh, ki potrebujejo darovalce.
Kristina, z velikim veseljem. Še da ti stisnem roko od DMovega teka. Se verjetno ne spomniš, sem tista, ki si te ni upala pocukat za rokav, pa se mi je zdelo, da si ti ti ;-))
Možek in mladiči že spijo, tako da ne morem prečekirat, kdaj točno nam uspe prit ;-))
Se vidimo, jutri pa še mail v službi napišem, če se še kdo od sodelavcev skorajži. Držimo pesti, da nam uspe za Igorja!!!
Sunny, tudi v LJ se lahko vpišeš v register darovalcev krvotvornih matičnih celic (KMC). Lahko povsem individualno na Zavodu za transfuzijsko medicino, lahko v okviru akcij. Do sedaj je bilo na splošno bolj malo skupinskih akcij, saj je tako, da dokler stvar ne tangira posameznika, nanjo niti ne pomisli. Do sedaj so takšne skupinske odvzeme organizirali bolj ali manj bolniki sami (kot naš Igor) ali pa svojci bolnikov. Morda se spomnite mailov obupanih mam dveh najstnikov z levkemijo, ki so krožili po medmrežju in vabili k darovanju.
Sicer pa vabljeni vsi. Tudi tisti, ki še oklevate in vas skrbi glede same varnosti postopka in morebitnih kasnejših stranskih učinkov. Pridite, posvetujte se s strokovnjaki in še vedno se lahko odločite, da se ne boste vpisali v register.
Individualni vpis je možen takole:
Na Zavodu RS za transfuzijsko medicino v Ljubljani, Šlajmerjeva 6, poteka redno brez predhodne najave vsako sredo od 10. do 12. ure.
V kratkem vam bodo ponudili tudi popoldanski termin.
V donorskih centrih v Splošnih Bolnišnicah (SB) poteka redno, prosijo pa vas, da se predhodno najavite po telefonu.
SB Izola, Oddelek za transfuzijsko medicino
Polje 35, 6310 Izola tel.: (05) 660 62 30
SB dr. Jožeta Potrča Ptuj, Oddelek za transfuzijo
Potrčeva 23-25, 2250 Ptuj tel.: (02) 749 14 36
SB Murska Sobota, Oddelek za tranfuzijo
Ulica dr. Vrbnjaka 6, 9000 Murska Sobota tel.: (02) 512 31 00
SB Slovenj Gradec, Oddelek za transfuzijo
Gosposvetska 3,2380 Slovenj Gradec tel.: (02) 882 34 82
SB Novo Mesto, Oddelek za transfuzijo
Šmihelska 1, 8000 Novo Mesto tel.: (07) 391 65 74
SB Celje, Oddelek za transfuzijo
Oblakova 5, 3000 Celje tel.: (03) 423 35 92
SB Nova Gorica, Oddelek za transfuzijo
Ulica padlih borcev 13, 6290 Šempeter pri Novi Gorici tel.: (05) 330 11 73
UKC Maribor, Oddelek za transfuzijo in imunohematologijo
Ljubljanska 5, 2000 Maribor tel.: (02) 321 22 75
SB Jesenice, Oddelek za transfuzijo
Titova 112, 4270 Jesenice tel.: (04) 586 83 08
Skupinski vpisi
Register Slovenija – Donor stalno organizira skupinske vpise, seveda ob pogoju, da se nanje prijavi zadostno število kandidatov – praviloma najmanj 30.
Prijave:
Prijave s svojim imenom in priimkom, datumom rojstva, naslovom ter telefonom jim sporočite bodisi:
na elektronski naslov: [email protected]
ali pisno, na naslov: Register Slovenija – Donor, Zavod RS za transfuzijsko medicino, Šlajmerjeva 6, 1000 Ljubljana
ali pa po telefonu: (01) 543 82 27.
ŠE KRATEK OPIS DAROVANJA KMC:
Pridobivanje KMC iz venske krvi poteka ambulantno, kar pomeni, da se lahko takoj po končanem odvzemu vrnete na delovno mesto ali domov. Darovalcu pet dni pred zbiranjem dajejo dvakrat dnevno po eno podkožno injekcijo zdravila, s katerim spodbudijo razmnoževanje krvotvornih celic v njegovem kostnem mozgu in njihovo prehajanje v kri. Običajno darovalec v tem času občuti zmerne bolečine v kosteh in mišicah, slabost ali glavobol, kar pomeni počutje, kot da bi imel gripo. S posebnim avtomatiziranim postopkom, ki se imenuje afereza, iz vaše krvi, ki jo speljejo skozi iglo in sistem cevk v poseben stroj, ločijo krvotvorne matične celice od preostanka krvi in jih zberejo v posebno vrečko. Samo zbiranje s pomočjo aparata traja od 4 do 6 ur, postopek pa je podoben zbiranju krvnih ploščic (trombocitov). Pri tem načinu zbiranja darovalcu odvzamejo le krvotvorne matične celice, vse preostale sestavine krvi pa mu vrnejo nazaj.
Pri zbiranju KMC iz venske krvi darovalec, kot je bilo že omenjeno, lahko občuti bolečine zaradi prejemanja zdravila, ki pospeši množenje KMC. Le-te prenehajo dan do dva po zadnjem prejetem odmerku. Samo darovanje kostnega mozga oziroma KMC pa sicer ne predstavlja nobene večje nagnjenosti za okvaro kostnega mozga, imunskega sistema ali morebitne druge bolezni.
Še moja opomba (Kristina Modic): Sama sem takšne injekcije prejemala v času zdravljenja limfoma, saj so mi pomagale, da so mi krvne celice po kemoterapijah spet zrasle, zato vam iz prve roke lahko povem, da sem čutila le lažje bolečine v mišicah, to pa je bilo tudi vse. Teave so izzvenele naslednji dan po zadnjem odmerku.
Ja, se spominjam… 🙂 Super! Daj, res pridi, no! In zdaj me pa res pocukaj za rokav! Tudi, če bom leteča ali s kom govorila. Prav?
Aja, še to, ko boš vedela, koliko jih še pride, sporoči Igorju. 🙂
Nočko!
Živjo,
nekako upam, da se zdravljenje moje bolezni počasi približuje koncu. Sledi mi še nekaj preiskav in obiskov pri zdravnikih, ki se bodo na podlagi zbranih izvidov odločili kako naprej. Kakor veš, sem avgusta 2006 zbolel za rakom limfatičnega sistema oz. limfomom kakor se ta bolezen krajše imenuje. Za menoj je 11 ciklusov kemoterapij, 9 obsevanj in transplantacija lastnih krvotvornih matičnih celic ali kostnega mozga. V kolikor rezultati prihajajočih preiskav ne bodo negativni, me čaka še ena presaditev. Ker lastnih celic nimam več »v rezervi«, bom nujno potreboval darovalca.
Če te zanima, kako bi to lahko mogoče postal/a tudi ti, si prosim preberi spodnje vrstice ali me pokliči na 040/203-442, lahko pa pošlješ tudi e-mail na naslov: [email protected].
REGISTER DAROVALCEV KOSTNEGA MOZGA
Visoka stopnja človekoljubnosti, vse večje znanje na področju ugotavljanja tkivne skladnosti ter spoznanja in izkušnje o zdravljenju rakavih bolezni krvotvornega sistema s transplantacijo so v obdobju med sedemdesetimi in devetdesetimi leti prejšnjega stoletja botrovali nastanku in razvoju številnih nacionalnih registrov prostovoljnih, nesorodnih darovalcev kostnega mozga oziroma krvotvornih matičnih celic
Prelomno v zgodovini registra Slovenija – Donor je bilo leto 2004, ko se je po javni prošnji naše vrhunske flavtiske Irene Grafenauer za pomoč pri iskanju nesorodnih darovalcev KMC zanjo in za vse druge bolnike kjerkoli v svetu sprožil izjemen odziv naših državljanov, ki se z včlanjevanjem v register zavezujejo k temu plemenitemu človekoljubnemu cilju..
Kdaj je potrebna presaditev kostnega mozga?
Presaditev kostnega mozga (KM) oziroma krvotvornih matičnih celic (KMC) prihaja v poštev predvsem pri zdravljenju malignih ter nekaterih nemalignih bolezni kostnega mozga in drugih krvotvornih organov (levkemije, mielodisplastični sindromi, diseminirani plazmocitom, maligni limfomi, huda oblika aplastične anemije). Na tak način lahko zdravimo tudi določene solidne novotvorbe ter nakatere podedovane in avtoimunske bolezni. Od vrste bolezni je tudi odvisno ali bomo pri bolniku opravili presaditev krvotvornih matičnih celic darovalca (alogenska presaditev) ali pa njegovih lastnih (avtologna presaditev). Pri alogenski presaditvi je darovalec sorodnik (sorodna alogenska presaditev). Če takšnega darovalca med družinskimi člani ne najdemo, prihaja v poštev presaditev KMC, ki jih daruje nesorodnik (nesorodna alogenska presaditev).
Kdo je lahko darovalec?
Nesorodni darovalec je lahko vsaka zdrava oseba med 18. in 55. letom starosti.
Kje se lahko nesorodni darovalci prijavijo in kakšni postopki ter preiskave so potrebni za vključitev v register Slovenija-Donor?
Vsakdo, ki bi želel postati morebitni darovalec, se lahko vpiše v slovenski register nesorodnih darovalcev kostnega mozga Slovenija-Donor (SD). Potem ko ga najprej seznanimo z delovanjem registra, pomenom tkivnih antigenov HLA, načini odvzema KMC in s tem povezanimi možnimi tveganji ter odgovorimo na morebitna vprašanja, darovalec po mednarodno predpisanem protokolu izpolni medicinsko anketo, se pogovori z zdravnikom in podpiše pristopno izjavo za vpis v register. Nato mu dodelimo posebno kodno oznako in mu odvzamemo vzorec krvi (~5 do 20 ml) za tipizacijo oziroma določitev tkivnih antigenov HLA- A, -B in -DR.
Kaj se zgodi, če darovalčevi tkivni antigeni HLA po prvi, predhodni poizvedbi, ustrezajo nekemu bolniku?
Kadar sodelavci registra ugotovijo, da nek darovalec na osnovnem nivoju tkivno ustreza določenemu bolniku, ga ponovno pokličejo in seznanijo z možnostjo, da bi morda lahko bil primeren darovalec KMC. Za nadaljevanje postopka najprej potrebujejo njegov pristanek. Ker pa posamezni antigeni HLA obstajajo v številnih alelskih različicah, se pogosto zgodi, da že na tej stopnji ugotovijo, da darovalec ni primeren. V primeru pa, ko sta z bolnikom ustrezno tkivno skladna, morajo narediti še potrditveno tipizacijo HLA pri obeh, za kar potrebujemo nove vzorce krvi. Darovalca obvestijo o tem, da je dokončno izbran in ga prosijo za pisni pristanek na darovanje KMC. Nato poskrbijo za pregled pri zdravniku, ki ponovno oceni, če je darovalec zdrav in sposoben za darovanje ter se dogovorijo o datumu odvzema KMC.
Kakšni so možni načini odvzema KMC in kako potekajo?
Pridobivanje KMC iz venske krvi poteka ambulantno, kar pomeni, da se lahko takoj po končanem odvzemu vrne na delovno mesto ali domov.
Ali lahko darovalec svojo odločitev o darovanju prekliče?
Ker je darovanje povsem prostovoljno in anonimno, lahko darovalec svojo privolitev kadarkoli prekliče.
Ali predstavlja darovanje kostnega mozga oziroma KMC za organizem darovalca kakršnokoli zdravstveno tveganje, npr. oslabitev imunskega sistema in posledično zbolevanje?
Pri zbiranju KMC iz venske krvi darovalec lahko občuti rahle bolečine zaradi prejemanja zdravila, ki pospeši množenje KMC. Le-te prenehajo dan do dva po zadnjem prejetem odmerku. Samo darovanje kostnega mozga oziroma KMC pa sicer ne predstavlja nobene večje nagnjenosti za okvaro kostnega mozga, imunskega sistema ali morebitne druge bolezni.
Se darovalec med posegom lahko okuži (HIV, hepatitis B, C)?
Okužbe z virusi praviloma niso možne, saj odvzem poteka v sterilnih oziroma nadzorovanih pogojih, darovalec pa lahko dobi le transfuzijo svoje lastne, avtologne krvi, in še to le v primeru tako imenovanega klasičnega odvzema kostnega mozga. Sicer pa je vsa kri, ki jo v Sloveniji darujejo krvodajalci, skrbno testirana in varna.
Ali darujemo le za neznane prejemnike?
Podatki o darovalcu in prejemniku so skrbno varovani in so poklicna skrivnost. Pri morebitnem medsebojnem razkrivanju identitete prejemnika in darovalca sicer upoštevajo želje obeh.
Kje in kdaj se lahko vpišem v register Slovenija – Donor ?
Na Zavodu RS za transfuzijsko medicino (Šlajmerjeva 6, Ljubljana – pri porodnišnici) brez predhodne najave vsako sredo od 10 do 12 ure.
V kratkem bodo ponudili tudi popoldanski termin.
Splošna Bolnica JESENICE, tel.: (04) 586-83-08
Vsak torek med 8.00 in 12.00 uro, za ostale dni prosijo za predhodno najavo.
Če želiš, mi lahko javiš tvojo pozitivno odločitev. Če se odločiš za to humano dejanje, se ti že sedaj zahvaljujem. Vsi se moramo zavedati, da bolezen nikoli ne izbira. Tudi sam do lanskega leta nisem bil več kot petkrat pri zdravniku. Sedaj je moje zdravje postalo odvisno od zdravnikov in lahko se zgodi da tudi od človeka, katerega kostni mozeg oziroma krvotvorne matične celice bi bile prave za nadaljnje zdravljenje.
Hvala ti za čas, ki si si ga vzel/a za prebiranje tega sporočila in lep pozdrav,
Igor
Bila sem darovalka krvotvornih matičnih celic za prejemnika, ki je imel drugačno krvno skupino od moje. No, zdaj ima seveda enako kot jaz, saj imava popolnoma enako kri. Po transplantaciji se mu je krvna skupina zamenjala.
Tako da iz lastne izkušnje lahko povem, da NI POTREBNO, DA SE S PREJEMNIKOM KMC UJEMATE V KRVNI SKUPINI, seveda pa mora biti zadostno ujemanje v HLA antigenih, kar pa testirajo na zavodu.
Želim vam dovolj poguma za odločitev in dovolj volje za izpeljavo. Igorju pa seveda, da čim prej najde ustreznega darovalca.
Hvala, SonjaC, za dober namen! Morda boš imela nekoč priložnost in boš nekomu podarila življenje! To so prelepi občutki tako za darovalca kot prejemnika – takšne imamo namreč povratne informacije.
Hvala! Bodi fajn!
Hvala, Merenge, za plemenito dejanje!
Se strinjam s teboj, Katka, da je to zelo moteče, da so ljudje vezani na dopoldanski čas. Bomo spet malo positnarili, da se bo res sprememnilo in ne bo ostalo pri obljubah. Sicer pa bom v četrtek srečala strokovnjake iz Zavoda za transf. medicino in jim omenila pripombo.
Lp,
Želim ti veliko zdravja!