Lepo vas prosim za pomoč. Moji teti so po prvem izrezu poškod.materinega znamenja povedali: maligni melanom Clark I. Zdaj so ji izrezali še večji obseg kože in bolj globoko. Trenutno čaka na izvide. Prosim,kaj pomeni ta Clark I ? To bi naj, če prav razumem, pomenilo,kako globoko je vraščeno to rakasto tkivo ali kaj? Ali to pomeni, da še to “ni tako hudo”, če me razumete?

Najlepša vam hvala,

Maja

Draga Maja,

tvoja teta ima veliko srečo in imaš prav, ko praviš, da zares “ni tako hudo”.. Pravzaprav je glede na tip tumorja odlično, saj glede na to stopnjo praktično ni nevarnosti širitve na ostale organe! je pa vseeno potrebno počakat na rezultate razširjenega izreza. Pravilno ugotavljaš, da Clarkov sistem primarne melanome razvršća glede na globino invazije v dermis. Dr Clark je opažal, da globlja invazija v dermis pomeni slabšo prognozo, to je dejstvo, ki se stalno potrjuje. Razdelitev, ki jo je Dr Clark opisal in stopnjeval pa je naslednja:

Clark I:
Vse celice melanoma se nahajajo v epidermisu nad bazalno lamino, ki je lahko intaktna ali poškodovana. To je ekvivalent in situ melanoma. Takšen tumor nima metastatskega potenciala.

Clark II;
Vdor melanomskih celic v papilarni dermis. V začetni fazi vdora II nivoja, ko so tu le posamezne melanomske celice, tumor še nima metastatskega potenciala. Ko pa celice pridobijo sposobnost pomnoževanja in se začno oblikovati večcelične kolonije, je tudi tumor II nivoja sposoben metastaz.

Clark III:
Tumor doseže mejo med papilarnim in retikularnim dermisom.

Clark IV:
Invazija tumorja v retikularni dermis. Tumor penetrira v pod dermisom ležeče podkožno maščevje.

Glede napovedovanja prognoze primarnega melanoma je verjetno najenostavnejša in najbolj natančna metoda Dr Breslow-a, ki temelji na debelini tumorja, ki jo patologi izmerijo s posebnim mikrometrom in sicer od od dna razjede do najgloblje melanomske celice. Debelejši kot je melanom, večja je verjetnost metastaziranja: tumorji 1,7 mm pogosto metastazirajo.

Danes je najbolj uveljavljeno razvrščanje pacientov z malignim melanomom po tako imenovani “TNM klasifikaciji”, ki je povzeta po AJCC in upošteva klasifikacijo glede debeline primarnega tumorja (po Breslowu) kot tudi Clarkove stopnje invazije.

Spoštovani Prijatelj,

Najlepša vam hvala za izčrpen odgovor. Dan mi je velikoooo lepši. Hvala.

Maja

Najprej vas vse kar najlepše pozdravljam.

Pred dvema mesecema si je oče pod desno pazduho zatipal povečano bezgavko. Diagnoza oziroma izvid punkcije: metastaza malignega malinoma. Nikoli ni imel težav z nobenim znamenjem, nobeno ni srbelo, krvavelo, nobeno ni zraslo, nobeno se ni luščilo, skratka ničesar.

Na prvem pregledu nam je dr. Hočevar nato povedal, da ni vedno tako, da melanom “pride” samo od zunaj (v 10% primerov lahko nastane tudi drugače).

Pred mesecem dni je bi operiran. Odstranili so cel sklop bezgavk (cca. 20). Dve sta bili pozitivni (ena večja, ena manjša) ,ostale negativne.

Zdaj čaka na obsevanje, ki ga bo predvidoma v 14 dneh začel. Na konziliju so odločili da ne potrebuje interferona. Najprej me seveda zanima to, zakaj se ne odločajo za interferon, če pa je znano, da je to zelo dobro za bolnika z katerimkoli melanomom???

Glede na to, da metastazira tako hitro drugam me zanima zakaj ne opravijo nobenih dodatnih preiskav? Oče je sicer imel pregled krvi, RTG pljuč, ultrazvok trebuha in ledvic. To je bilo opravljeno 1 mesec pred operacijo (kri še 1 teden pred operacijo – vse normalno) in je bilo takrat vse normalno. Kasneje (po operaciji) niso naredili nobenih preiskav več. Zanima me zakaj ne? Ali je smiselno da oče to opravi preventivno sam?

Po operaciji so ga napotili domov z besedami, da ni več nobenega razloga za pesimizem. Meni pa se vedno bolj zdi, da ni tako. Prebiram na forumu različna vaša mnenja . Melanom se vedno vrača, v vedno hujših oblikah, ne povzroča težav in naenkrat je vse najhujše. Zakaj je temu tako, ali bo tako tudi z mojim očetom?

Prosim vas, da mi kaj svetujete. Na kaj moramo biti pozorni, kaj je pomembno? Imate že veliko izkušenj s tem, zato vas prosim za pomoč. Svetujte mi kako in kaj.

Moji družini se je ob postavitvi diagnoze podrl svet. Enostavno ne najdem več izhoda, iz dneva v dan sem vedno bolj pesimistična.Ne znam več živeti normalno naprej pri 30 – ih. Imam majhnega otroka na katerega le še kričim.

Za vse nasvete in vzpodbudne besede se vam že vnaprej iz srca zahvaljujem,

Vanchy

Tudi tebi lep pozdrav Vanchy

Kot zaenkrat zazdravljen bolnik z malignim melanomom, pač spremljam informacije o tej bolezni, ki se včasih pojavlja tudi v nenavadnih oblikah in v na nenavadnih mestih. Tako tudi vem, da se v določenih primerih ta bolezen pojavi z metastazami brez odkritja primarnega žarišča. V literaturi se glede tega pojavljajo zelo različne številke, od 2 do 10 procentov. Napovedi o možnostih petletnega preživetja so sicer včasih kontraverzne, vendar po mojih ugotovitvah močno prevladuje mnenje, da imajo bolniki v teh primerih skoraj enako ali celo povsem enako možnost preživetja kot tisti z enako stopnjo te bolezni in odstranjenim primarnim kožnim melanomom. Naj dobesedno navedem tak zaključek ene od novejših nemških študij:
“The clinical disease course of patients with metastatic melanoma of unknown primary origin is similar to that of patients with primary cutaneous melanoma when the same clinical stages of the disease are compared…”

Osebno ne poznam Dr Hočevarja, vendar iz literature in izkušenj drugih pacientov vidim, da je nesporna avtoriteta glede poznavanja in zdravljenja melanomov. Zakaj so se na konziliju odločili za opisan način zdravljenja tvojega očeta seveda ne morem sodit. Morda je razlog sorazmerno malo število pozitivnih bezgavk, očetova starost, splošna kondicija, ali kaj drugega..Glede tega bolnikom z rakom pač ne ostane druga možnost kot, da zaupamo zdravnikom..
Obsevanja so pri melanomih redkeje uporabljena metoda, ker so ti praviloma, posebej pa metastaze, pogosto odporni na sevanje.

Glede interfereronov pa je danes medicinska stroka dokaj skeptična. Pred desetletjem je bilo to zelo obetavno zdravilo, pozneje pa se je izkazalo, da je njegov učinek, posebej v manjših dozah hudo vprašljiv. V velikih dozah je njihova učinkovitost sicer klinično dokazana, žal pa imajo zelo močne stranske učinke, včasih lahko povzročijo tudi smrt pacienta. V medicini se vedno tehta med koristnostjo in škodo, ki jo določeno zdravilo povzroča..Pri nas pa je na žalost včasih tudi odločilno stanje zdravstvene blagajne, kar pa je seveda le moje osebno mnenje..

Glede malignih bolezni medicinska stroka osvoji določene doktrine zdravljenja, pri čemer naš OI skoraj v ničemer ne zaostaja za svetovno prakso. Imajo tudi doktrino za zdravljenje melanmomov, ki jo najbrž lahko najdeš na njihovih spletnih straneh. Oče bo po obsevanju zanesljivo deležen kontrolnih pregledov, ki bodo vsebovali pregled krvi, RTG pljuč, ultrazvok abdomna in seveda obtipovanja bezgavk..

Oče lahko sam naredi le kakšen korak v smeri bolj zdravega življenja, pri čemer pa ne mislim na naglavo postavljeno sedanje življenje, prehod na vegansko prehrano in podobno..Bistveno je, da na njemu svojstven način skuša aktivirati svojo notranjo moč in doseže čimvečjo pozitivno življensko naravnanost.. Zelo težko je dajati nasvete človeku, ki ga ne poznaš..Vsekakor pa za vse bolnike z rakom velja, da se morajo čimbolj izogibat stresov, čimbolj otresti strahu pred ponovitvijo bolezni.. Načinov za to je veliko, vsakdo mora najti sebi primernega.. O tem se je smiselno čimveč pogovarjati in izmenjevati izkušnje!

Glede samoplačniških medicinskih preiskav bi morda prišla v poštev kontrola markerja S100, ki pri višjih stopnjah malinoma lahko pokaže napredovanje bolezni. (“S100 proteins are low-molecular-weight calcium-binding proteins and appear to play an important role in various cellular processes such as cell division and differentiation. In histopathology, S100 is widely accepted as the marker of choice for immunohistochemical identification of malignant melanoma”). To preiskavo je mogoče opraviti samoplačniško v Adria lab v Ljubljani, na Parmovi cesti 53, v stavbi Lesnine (oni pošljejo vzorec krvi na OI), kjer je mogoče opraviti tudi vse ostale krvne in imunološke preiskave. Je pa seveda treba vedeti kaj želiš kontrolirati. Pri tem ni toliko bistven en sam rezultat, spremljati je potrebno trend kontrolirane vrednosti..

Zelo razumem opis podrtega sveta.. Morda bi ti lahko navezala mail stik z Anito, ki se podpisuje na tem forumu s “tamž” in ima podobne , oziroma še hujše probleme s to boleznijo pri svoji mami. Dve ali ali več skupaj povezanih palic je težje zlomiti kot eno, zato sem prepričan, da bosta skupaj obe uspešnejši v pomoči svojim dragim. Pa še poročaj, se beremo..

Dodal bi samo moje osebno mnenje o interferonu (z ostalim se strinjam s Jožetom)-kolikor je meni poznano je učinkovit predvsem v času dokler ga pacient prejema-to pomeni,da večinoma podaljša preživetje za čas jemanja,ozdravitev zaradi jemanja (zazdravitev) je pa prisotna v dokaj malo primerih.Seveda je treba upoštevati tudi stranske učinke in posledično slabšo kvaliteto življenja v času jemanja.V našem primeru se konzilij prav tako ni odločil za interferon,ki bi ga sicer sprejeli,vendar z veliko mero skeptičnosti in bolj kot rešilno bilko.To moje mnenje je nastalo na podlagi prebranih člankov o interferonu in na podlagi pogovorov z nekaj ljudmi,ki so ga jemali ali bili v podobni dilemi.Samoplačniško se za jemanje interf. ne bi odločil,zaupam razlogom komisije za MM,prav tako opravljamo samo redne kontrole,koliko je smiselno opravljati cele kupe dodatnih preiskav in se tako dodatno izpostavljati stresu pa prepuščam vsakemu posamezniku.Morda samo še to-MM lahko napreduje hitro,dostikrat pa se za več let potuhne,lahko se pojavijo metastaze šele čez 5 ali več let(vodja patologije SBM mi je povedal,da se včasih potuhne tudi za 20 ali več let-prvotna napoved dr.Cooka za mojo hčerko je bila 60% za dobo 8 let-po operacijah je sicer večja ,strah me je pa še vedno vsake kontrole,verjetno bo zadeva enaka tudi čez deset ali več let).Te možnosti so približno enake kot da boste umrli v kakšni letalski nesreči,pa zaradi tega verjetno niste v strahu za življenje,mislim,da je bolje ,da pokušate na diagnozo očeta gledati podobno-kar je bilo potrebno storiti,je bilo dosedaj storjeno.Kaj nas še čaka sicer ne vemo,naj pa to ne bo razlog,da bi pozabili v tem času živeti oziroma bi pustili,da bi se ves naš svet vrtel samo okoli bolezni in črnih prognozah o njej.

Moj tast je imel maligni melanom. Njegov je bil globok 7mm, tako, da smo že na začetku vedeli, da je iluzija pričakovati karkoli. Ni dobil interferon injekcij. Ko je bil operiran varovalne bezgavke še niso bil prizadete. Zdravnik mu je napolvedal še leto do leta in pol. živel je dve leti n pol.Ko pa je maligni melanom metasaziral na jetra, pljuča in kosti….so bili dnevi dolgi in težki..tri mesece je trajala ta agonija…