Moj darovalec kostnega mozga mi je pisal !!
Živjo, dragi forumovci/ke !
Tako sem vesela, da moram nujno deliti svoje veselje tudi z vami – odpisal mi je moj darovalec kostnega mozga, ki mi je podaril novo življenje dne 24. februarja lani.
Pa še slikco mi je poslal, je en prav čeden gospod pri 55 letih, doma z bavarskega, poročen in z dvema odraščajočima otrokoma, dela v banki, in v prostem času slika akvarele, kaj bolj točnih podatkov mi pa zaradi strogih pravil registra in zaščite zasebnosti darovalcev zaenkrat še ni smel povedati.
Doma smo bili vsi čisto solzni od ganjenosti, njegovo slikco pa zdaj nosim pri sebi in me ‘greje’, si lahko mislite. Je še napisal, da njegovo dejanje darovanja celic on ne gleda kot nič posebnega, in da ni bilo nič kaj drugega, kot da mu je vzelo en dan časa, pa seveda je vesel zame in mi čestita k prvemu ‘rojstnemu dnevu’. Jaz pa zdaj živim, si mislite !!
Uživajte prvomajske praznike tudi vi !
Hvala vsem za lepe besede,
nosim darovalčevo sliko v denarnici kot svetinjico, res.
Zadnjič pa sem v hematološki ambulanti srečala eno gospo iz Ljubljane, ki je prišla na kontrolo po tem, ko je darovala svoj kostni mozeg nekemu tujemu bolniku. Tako sem jo objemala, kot da ga je dala meni, težko opišem, kakšni občutki so me prežemali..
V zadnjem letu je bilo v Sloveniji zelo malo prijav za darovalca. Najbrž bo spet treba narediti kakšno odmevno akcijo. Doslej smo jih delali bolniki, ko smo bili v najbolj kriznem času, smo delili te obupne klice na pomoč. Zdaj pa bomo poskusili osveščati tudi preko novega Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L, da bomo kaj naredili tudi okrevani/okrevajoči za bolne. Vendar vse naenkrat ne gre in taka kampanja bo še nekaj časa počakala.
Torej, če ste zdravi in razmišljate, da bi se prijavili, stopite v sredo dopoldne na Zavod za transfuzijsko medicino, Šlajmerjeva 6, Ljubljana (zraven porodnišnice) ali pa jih pokličite po telefonu na 01 543 81 00. Če ste iz drugega kraja, pa pokličite na najbližjo transfuzijsko postajo in se dogovorite.
Naj vam na kratko opišem svojo izkušnjo:
Leta 2000 (saj zdi se mi, ko sem bila še čisto zdrava), sem se prijavila kot darovalka kostnega mozga in šla na odvzem krvi.
Bila sem v registru in sem pozabila nato.
Leta 2004 kot strela z jasnega – leomiosarkom. Zdravljenje in vse ostalo kar sodi zraven (vsi, ki ste to dali skoz veste).
Trenuto počutje še kar v redu, nobenihn posebnih zdravil.
Pred enim mesecem klic iz Zavoda za transfuzijsko medicino, če sem še vedno pripravljena darovati kostni mozeg, nekomu bolniku.
Seveda, z veseljem, vendar pojasnim situacijo, glede bolezni, ki sem jo zaenkrat uspešno premagala. Pošljem histološke izvide, da se lahko odločijo, če sem še vedno primerna, glede na dejstvo, da sem sama imela raka.
Naslednji dan me pokličejo in se mi zahvalijo, da žal ne.
Kaj naj rečem, da razumem, glede na vse, da nisem več primerna darovalka, bila sem pa silno razočarana, ker bi zelo rada nekomu pomagala do ozdravitve.
Vse dobro
Ojla.Ne vem Kajak,ali je to tvoje ime,ampak saj ne igra vloge.Veš že to je pohvale vredno,da si se prijavila za darovalko,ampak na žalost si tudi sama zbolela,in kostnega mozga nisi mogla darovati.Sedaj je važno da si ti zdrava,upajmo pa se je za bolnika našel drugi darovalec.Tvoje bolezni ne poznam,bi bila pa vesela če mi lahk kaj napišeš o tej bolezni.
Oglasi se še kaj,pa uživaj življenje.
Ni kaj,borci smo
L.p Alenka
Vse več je bolnih in mene to precej prizadene, zato me zanima, če lahko postanem darovalec.
Lani sem prebolela lymsko boreliozo, pred kratkim sem bila malo gripozna in sem imela povečane vrednosti mono v krvi, sedaj sem OK, drugih problemov nimam. Prehranjujem se zdravo in če se le da eko/bio in sem vegetarijanka.
Bi bila zelo vesela, če bi lahko komu pomagala.
Draga Laura,
mislim, da bi bila idealna darovalka, tako po zdravem načinu življenja kot po pripravljenosti pomagati. Če imaš voljo in čas, 2. julija ob 16. uri ima skupina, ki jo zbiram za pomoč bratrancu, odvzem krvi za tipizacijo. Zelo bom vesela, če se nam boš pridružila. V kolikor se boš odločila, te prosim, da mi na moj e-mail pošlješ svoje ime in priimek (mislim, da Pausini ne bo pravi :), da te dam na listo. 26. junija se namreč slišim z gospo Cvetko, da ji sporočim število prostovoljcev. Odvzem pa bo na Šlajmerjevi 6 (kot je napisala Milena).
Lep pozdrav!
Sestrična, super, da boste naredili akcijo in zbrali darovalce za tipizacijo !
Jaz sem mojemu darovalcu tako hvaležna, da ni za povedat.
V četrtek sem dobila izvide od molekularne preiskave krvi, ki mi jo naredijo vsakih nekaj mesecev; meni vzamejo vzorec kar iz krvi, pri večini diagnoz pa vzamejo iz kostnega mozga.
In izvid je negativen, juhu !!! Tako sem srečna. Saj boste tisti, ki se zdaj borite, tudi kmalu tako, boste videli. Le pogum !
Milena, čestitam za izvide! Verjetno je občutek nepopisljiv.
Ja, domači smo naredili v bistvu dve akciji – v domačem kraju, kjer je stvar veliko bolj odmevna (časopisi, radio, e-pošta), zato je tudi rezultat veliko boljši, čez 200 ljudi. Jaz se tu v Ljubljani trudim bolj sama (e-pošta, telefon), pa moram žal reči, da sem nad odzivom precej razočarana – do zdaj se je nakapalo šele 30 duš. No, bolje kot nič. Je pa neobčutljivost večine ljudi nad težavami drugih osupljiva. Z možem sva se ravno danes pogovarjala, da bi morali sprejeti zakon, po katerem bi bili pomoči iz registra deležni le njegovi člani :)) To bi bila veselica, po moje bi morali na Centru za tipizacijo zaposlit četo ljudi, da bi s cisternami vozili kri in jo obdelovali :))) Malo za šalo, malo za hec (pa malo tudi zares!).
Upam, da bo država (?) nekoč v prihodnosti poskrbela tudi za to.
Lep dan vsem, se beremo.
Pozdravljeni
Jaz osebno še nisem v registru. Vendar bi bila pa rada.
Pri meni je ovira omejeni čas, Ljubljana sreda popoldan
Živim 40 km iz Ljubljane.
Moti me, ker lahko tipizacijo opravim v Ljubljani samo en dan v tednu določene ure. Vendar to še ni najhuje. njhujše se mi zdi, da jo je mogoče opraviiti samo v Ljubljani in to v največji gužvi kjer se vedno znova trudim s parkiranjem, pešačenjem in iskanjem ustreznih vrat.
Na žalost ko se spomnim ni ur ali pa sem v kakšnem drugem kraju.
Moj predlog je ta, da nam omogočite čim bolj dostopno tipizacijo. In sicer povsod kjer nam jemljejo kri, naj nas vprašajo če jo lahko vzamejo še eno eproveto za tipizacijo in naj jo laboratorij pošlje v center.
S tem dostopnim enostavnim postopkom bi sigurno zbrali več darovalcev.
To je samo moj predlog.
živjo jaz sama!
tudi sama sem mislila, da je ovira čas, vendar pa ko sem se odločila za to, in sem prišla na zavod za transfuzijo, so me takoj prednostno vzeli naprej, vsi izredno prijazni, 5 minut, pa sem bila že zunaj. Resnično greš preko vrste, tako na pogovor k zdravniku, kot tudi v laboratorij, kjer ti vzamejo eno epruvetko krvi. In ni mi žal 4 ure dopusta, ker se v življanju še nisem boljše počutila kot po tem dejanju. Sem pa malo razočarana, ker me po pol leta še niso poklicali :))) no, najbrž je res nerealno pričakovati kaj takšnega…
Drugače je pa ta gospa Cvetka Flajs izjemno prijazna, najbolje, da jo pokličeš, pa ti ona pove, če je organizirana kakšna skupina kdaj popoldan, h kateri bi se lahko priključila. Res, mislim, da ti nikoli ne bo žal.
Lp Sonja
Zmaga!
ne obupuj! Prepričana sem, da bodo našli novega darovalca, zato se optimistično bori naprej! Javi se še kaj, napiši, kako ti gre, kje se zdraviš, povej, če te kaj teži. Tu smo zato, da se spodbujamo in si pomagamo, ko nam je najtežje!
Pozdravček!