Levkemija/presaditev – pofočkaj se ŠE TI
KRISTINA NAM JE DALA SPET ENO DOBRO IDEJO, PA JO KAR KOPIRAM S FORUMA ‘KAKO ŽIVETI Z RAKOM’:
TAKOLE PIŠE:
Na misel mi je prišlo, da bi se lahko malo pofočkali. Tisti, ki sodelujemo, bi lahko napisali nekaj osnovnih info o sebi (z uporabniškim imenom), da si bomo osvežili spomin in dobili boljšo predstavo o naših “cyber friendih”. Prav tako bomo lahko hitreje videli, čigave poste naj zaradi podobnosti situacije preverimo tudi za nazaj. Kaj pravite?
Evo, to sem jaz:
Ime: Kristina
Status: nekdanja bolnica
Sum na limfom: 13.12.2004
Doagnoza: 3.1.2005
Bolezen: primarni Ne-Hodgkinov difuzni velikocelični B-limfom, stadij II XE (velika tumorska masa, ki je vraščala v pljuča in osrčnik). Limfom je bil omejen na predel v mediastinumu – med pljučnima kriloma.
“Limfom” je rak limfatičnega sistema (bezgavke, limfatični organi…).
Zdravljenje: januar 2005 do julij 2005
Zdralvjenje (6x KT + Mabthera-biol.zdravilo, 18x obsevanje mediastinuma)
Zdravljneje v ustanovi: Onkološki inštitut, odd. H1
Prijeten spomin iz obdobja bolezni: bilo jih je OGROMNO. Nekaj for se mi je zgodilo tudi med zdravljenjem na OI. Če bi lahko napopala fotografije tu gori, bi že same fotke povedale vse. 🙂
Če se kdo spomni, lahko še kaj doda…. 🙂 Lahko se nam pofočkate tudi svojci, prijatelji in opišete svojo izkušnjo, kako ste se srečali z rakom in kdaj ter kakšnim.
Kristina Modic
Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005
Ime: Milena
Starost: 43 let
Diagnoza: kronična mieloična levkemija, s Philadelphia kromosomom, odkrita v napredovanem stanju blastne preobrazbe
Simptomi: junija 2005 malo povečani levkociti (20), naročena na specialistični pregled za jesen, jeseni zatekanje nog, krvna slika pokaže močno povečane levkocite (40) in nezrele celice v krvi. Takojšnja napotitev v hematološko ambulanto, punkcija mozga in 20.11.2005 postavitev diagnoze.
Zdravljenje:
3 mesece doma: prvi teden citostatik v tabletah Litalir, nato 3 mesece biološko zdravilo Glivec, občasne transfuzije eritrocitov in trombocitov, ter injekcije za vzpodbujanje levkocitov Neupogen in eritrocitov Neorecormon.
presaditev kostnega mozga nesorodnega darovalca: na hematološki kliniki v KC od 9.2.2006 do 15.3.2006. Najprej odvzem lastnega kostnega mozga za rezervo, iz medeničnih kosti, ker iz krvi ni uspelo. Nato 1 teden intenzivne kemoterapije za uničenje vseh matičnih krvotvornih celic. 24.2.2005 presaditev (za bolnika preprosto infuzija matičnih krvotvornih celic darovalca).
po 4 mesecih zavrnitvena bolezen (GVHD) na jetrih in koži, terapija Medrol,
zdaj po enem letu ostajajo še reakcije na koži, sklepih, očeh – domnevna kronična zavrnitvena bolezen, še vedno terapija Sandimun, kortikosteroidne kreme
Zdravljenje v ustanovi: Hematološka klinika v KC Ljubljana, lečeči zdravnik je bil do presaditve doc.dr. Uroš Mlakar, presaditev in zdravljenje po presaditvi pa vodi primarij Jože Pretnar, h kateremu se lahko vedno obrnem po nasvet ali pojasnilo, zelo prijazne in požrtvovalne so tudi sestre na oddelku in v ambulanti.
Zdravljenje pravzaprav še poteka, v tem času sem spoznala veliko čudovitih ljudi, tudi preko foruma, utrdila sem stara prijateljstva in še enkrat odkrila najlepše prijateljstvo in ljubezen svoje družine.
Še jaz
Ime: Mateja, 21 let
Diagnoza: Hodgkinov limfom, nodularna skleroza BNLI-2
Zdravljenje: marec 2005 do september 2005 (4x KT po shemi ABVD, 18x obsevanje mediastinuma)
Na prvem kontrolnem pregledu po zaključenem zdravljenju, konec novembra 2005, je bilo na rtg sumljivo za progres v mediastinumu.
Januar 2006 torakalna kirurgija zaradi biopsije tumorja v mediastinumu.
20. januar 2006: potrditev ponovitve : Hodgkinov limfom, nodularna skleroza
Februar 2006: sem se odločila za zdravljenje po nemškem protokolu in zaključek zdravljenja z visokodozno KT s presaditvijo KMC
23. maj 2006 presaditev KMC
20. julij 2006 izvid preiskave PET negativen
Zdravljneje v ustanovi: Onkološki inštitut, odd. H1 in KC oddelek za hematologijo
Vso osebje na OI odd. H1 in odd. za hematologijo v KC je bilo zelo prijazno.
lp
Mateja
Evo se bom še jest pofočkov!!!
ime: Beno
status: se še sestavljam nazaj
diagnoza: 28.11.2005
Bolezen akutna limfoblastna levkemija ali ALL-T.
zdravljenje: po prvem ciklusu citostatikov, je bilo zdravljenje neuspešno ker ni bilo dosežene remisije. Potem je bilo zdravljenje spremenjeno in prejel sem še tri močne cikluse teh citostatikov! In potem so bili samo še vzdrževalni ciklusi ko sem čakal na presaditev kostenga mozga. Presaditev je bila izvedena 14.9.2006.
Zdravil sem se na hematološkem oddelku.
Pozdravljeni vsi skupaj. Super ideja, se ji pridruzujem se jaz.
Ime: Polona
Status: nekdanja bolnica, takisto
Diagnoza: pro-B ALL
Potek:
6 mesecev po rojstvu druge hcerke se je pojavila mocna utrujenost, modrice po telesu, mrtvicenje posameznih delov obraza, mocne bolecine v kosteh. Takoj dobila napotnico na infekcijsko, 24.6.2000 urgentno sprejeta na KC na hematoloski oddelek, kjer so mi odvzeli po vseh krvnih preiskavah se kostni mozeg in me takoj zaceli zdraviti. Prvi ciklus je bil dolg okrog pet tednov in na sreco uspesen (remisija) (dexorubicin, ervinase ipd.), ceprav sem imela zelo slabe citogenetske rezultate. Ampak v upanju je moc. Drugi ciklus je bil prav tako dolg (spet 5 tednov hospitalizacije), 4-krat metatrexat lumbalno, sledili so se trije tedenski ciklusi z metatrexatom. Nato odvzem lastnih krvotvornih maticnih celic in 21.11.2002 avtologna presaditev (ni bilo dajalca). Sledi se vzdrzevalna kemoterapija (purinethol, metatrexat, medrol ipd.). Vmes ves cas mocne infekcije zgornjih dihal. Po letu po presaditvi koncno vsi skupaj spet doma kot prej (skoraj normala).
Danes: skoraj normalno, ce odstejem tezave v zvezi s pomanjkanjem hormonov, tudi infekcij skoraj ni vec. Delam za polovicni delovni cas. JUHU.
Spomini: ob trenutku diagnoze in odvzemu mojih punck se mi je podrl svet. Z mocno podporo svoje druzine, izjemnim upanjem v zivljenje, strokovnostjo in prijaznostjo osebja, prav vseh, danes spet lahko uzivam vsak dan zase.
In tudi vi vsi nikoli ne izgubite upanja! Vsaka stvar v zivljenju, ki se zgodi, se zgodi zato, da ti nekaj pove: ustavi se, razmisli. In danes vem, katere stvari so pomembne. Tako kot mnogi izmed nas. Taka izkusnja te spremeni, v pozitivo!
Naj vam posije soncek in lepe praznike, Polona
Ime: Vesna
Starost: 23 let
DIAGNOZA: ALL (Akutna limfoblastna levkemija) B celična. Dvakrat.
SIMPTOMI: 1. septembra 1998 bolečine v desni nogi v pregibu, povečanje vranice in jeter. Na krvi vidno povečanje levkocitov.
2. avgusta 2001 bolečine v nogi in križu, povečanje vranice in jeter, ter povišani levkociti.
ZDRAVLJENJE: obakrat s kemoterapijo (mesne, metotraksat, vinkristin, …..veliko vrst kemoterapij tako, da za vse ne vem imena. Obsevanje :PRVO ZDRAVLJENJE obsevanje glave, DRUGO ZDRAVLJENJE obsevanje od glave do križa ampak vključno s križem. Tablete – citostati (medrol, metotreksat, pa še neka tableta podobna medrolu, neki žele, ki sem ga morala spiti zjutraj na tešče in obvzeno s pomarančnim sokom…) ter ostale tablete proti bolečini in proti raznim težavam ( ranital, rupurut, včasih kakšno uspavalo, tramal,…) morfij pa sem dobivala kar direktno 24-ur na dan v mišico. Občasne transfuzije in večkrat sem dobila tudi injekcije Neupogen za vzspodbujanje levkocitov. Pa še bi se kaj našlo.
Bila sem zelo veliko v bolnici, ker sem imela veliko raznih zapletov. V drugem zdravljenju sem bila v bolnici skupaj 7 mesecev in nič doma.
O svojem zdravljenju sem napisala tudi knjigo z naslovom MAMI, ALI BOM UMRLA!
Ime: Gorazd
Starost: 39 let
Diagnoza: kronična mieloična levkemija, s Philadelphia kromosomom.
Simptomi: Novembra 2003 povečani levkociti (95). Takojšnja napotitev na IPP in nato na hematološki oddelekv KC. Po pregledu laboratoriskih izvidov na oddelku ugotovijo, da gre verjetno za KML ter me odpustijo v domačo oskrbo. 25.11.2003 punkcija mozga in 03.12.2003 postavitev diagnoze.
Zdravljenje:
1 mesecev doma: prvi mesec tablete Litalir,(število levkocitov po 14. dneh pade na 62 nato pa zopet naraste na 97) nato 1 mesec biološko zdravilo Glivec (število levkocitov pade na 9), nato zopet en mesev tablete Litalir (število levkocitov zopet naraste na 97), nato do presaditve Glivec (število levkocitov je konstantno med 2,5 in 3,5). Počutje zelo vredu.
presaditev kostnega mozga nesorodnega darovalca: na hematološki kliniki v KC od 17.9.2004 do 15.10.2004. 30.9.2004 presaditev.
po dobrem mesecu zavrnitvena bolezen (GVHD) na jetrih, koži in črevesju – teden dni bolnišničnega zdravljenja.
Nato reaktivacija CMV – tri tedne v bolnici, nato na mojo željo izpuščen domov na ambulantno zdravljenje še nadaljnih 14 dni.
Nato marca 2004 hospitaliziran še na očesni kliniki zaradi optičnega noelitisa – dobil 3x po 1000 mg medrola. Problemi z očmi so prisotni še danes. (moteča svetloba, suhe oči, pogosta vnetja oči).
Vmes huda vnetja po ustni votlini. Od marca letos pa problemi z pljuči. Pljučna funkcija je zmanjšana za 40 procentov. Vzrok naj bi bil bronhiolitis.
Trenutna terapija je še celcept, valtrex, primotren in medrol.
Zdravljenje v ustanovi: Hematološka klinika v KC Ljubljana, lečeča zdravnica je bila do presaditve mag. Mojca Modic dr. med., presaditev in zdravljenje po presaditvi pa vodi primarij Jože Pretnar, po mojem mnenju eden najboljših zdravnikov kar jih poznam. Zelo prijazne in požrtvovalne so tudi sestre na oddelku in v ambulanti in na oddelku.
Zdravljenje še poteka.
Pozdrav, Gorazd
Ime:MIRANDA
Starost:47 let
Diagnoza:visoko maligen b-celični limfom
Zdraviti sem se začela 18.2.2006,imela sem 6 ciklusov KT,ter 17 obsevanj,ki so se končala sredi septembra.Nekako sem z veliko podporo domačih šla skozi vse.Zdravila me je dr. Tanja Južnjič,zdravnica,ki ji popolnoma zaupam.Ne morem mimo tega, da ne bi pohvalila osebja na obsevalnikih,saj delajo neprekinjeno, pa so kljub temu VEDNO prijazni!!!!
Vsem lepe pozdrave!