biološko zdravilo – kdo ga sploh dobi??????
Pozdravljeni vsi skupaj. Kot že naslov pove mi nekaj ni jasno in bom poskusila srečo tudi tu gori. Mogoče pa kdo ve odgovor ali pa mi bo znal svetovati. Moja znanka ima indolentni nehočkinov limfom in ima za seboj nekaj kemoterapij. Zelo nas skrbi, ker ni dobila biološkega zdravila medtem ko sem nekje brala da naj bi se dajalo biološka zdravila prav za to vrsto limfoma (folikularni indolentni nehoč.limfom). Znanka mi je nekaj govorila, da se ga dobi samo takrat, ko se ponovi bolezen, ampak jaz sem res nekje brala, da pride v poštev že pri prvem zdravlenju. Pa tudi na internetu piše o tem. Mogoče kdo ve kaj je na stvari? Veliko se piše kako so ta zadravila dobra in kako pomagajo, zakaj jih potem ne dobijo vsi?
Pozdravljeni
Januarja 2006 smo poslali vlogo za financiranje na ZS za 25 bolnikov za 1. zdravljenje indolentnega limfoma. Še ni odobreno, ampak zelo verjetno bo – kar pa pomeni financiranje od aprila 2007 dalje. Predpogoj je, da je CD 20 pozitiven limfom in da je bolnik mlajši od 60 let.
LP Jezeršek
Pozdravljena!
Sem bolnica z enako diagnozo kot tvoja znanka, zatorej mi je poznano kaj prestajate. Vendarle: glavo gor.
Moje zdravljenje je potekalo takole:
– 10 ambulantnih kemoterapij (na vsakih tri tedne);
– po kemoterapijah so sicer ostali mešički, za katere pa so menili, da so “mrtvi” – za obsevanje le teh se niso odločili iz razloga, ker bi bila v obsevalnem področju cela medenica in bi mi naredili več škode kot koristi;
– po petih mesecih se mi je limfom ponovil in šele takrat sem dobila biološko zdravilo ( Mabthero v kombinaciji s citostatiki) in sicer šest ciklusov in po končanem zdravljenju je bila ugotovljena popolna remisija limfona. Torej, nikjer nobenih ostankov.
Po končanem zdravljenju so mi predlagali še presaditev krvotvornih matičnih celic, kar pa sem odklonila. Če bi se danes odločala, bi se po vsej sigurnosti odločila še za ta varnostni ukrep, vendar sem takrat imela po dveh letih zdravljenja vsega dovolj.
Sedaj je preteklo tri leta od zadnje kemoterapije in zaenkrat je vse uredu. Upam, da bo še dolgo tako.
Če je še kakšno vprašanje, kar na dan z njim!!!
LP
Kaj pa v primeru, da si star 64 let, in ustrezaš vsem ostalim pogojem? Si PRESTAR za 1. zdravljenje z biološkimi zdravili? Po vsej verjetnosti nisi med temi 25-imi aprilskimi srečneži, ali pač? Lahko to kje zveš? Če nisi, imaš še kdaj kakšne možnosti? Hudo, a ne, pri teh še ne starih letih bi ravno tako imel rad oz. videl možnosti ozdravitve, kot 59 let, 60 let star. Pa tudi občutek, da nisi med odpisanimi bi te psihično dvignil, te zdravil, kaj mislite?
Namreč pri teh letih si že prestar za presaditev kostnega mozga, KT ne pride v poštev, če je bolezen trenutno v fazi mirovanja, obstaja trenutno samo možnost zdravljenja s citostatiki, če se počutiš slabo. Le ti pa uničujejo še tiste zdrave celice, ki jih je že tako premalo?
Vesela bom kakršnegakoli pozitivnega odgovora, nasveta, vašega razmišljanja.
Hvala, lepo preživite dan še naprej.
Pozdravljena, Čuk!
Mislim, da se pri nas kar držijo evropske doktrine. Problem je le, da zaostajamo za evrospkimi državami pri uvajanju novih terapij in zdravil v prakso.
Ne vem, kaj bi ti rekla, če se postavim v tvojo kožo. Vsekakor je zoprno živeti z mirujočo boleznijo v sebi. In hudo je tudi spoznanje, da si prestar za presaditev KMC. Mimogrede, ali si se že zanimala za presaditev in so te zavrnili? Če me spomin ne vara, jhe za presaditev višja starostna meja…..
Bom pa tvoje razmišljanje posredovala naprej.
Držim pesti zate in javi se še kaj! Skupaj smo močnejši in upam, da tudi uspešnejši pri zagotavljanu sredstev za nova, sodobna zdravila.
Z veseljem bi prebrala tudi malo več o tvoji izkušnji z boleznijo. Kako se je začelo, kako poteka, kako si se ali se zdraviš?….
Pozdravček!
Pozdravljeni
Žal mi pri vprašanju nekaj manjka – to je informacija o tipu limfoma. Imam namreč občutek, da je bil/a “Čuk” napačno informiran o določenih stvareh. Sklepam, da ima indolentni limfom, ki je v razširjenem stadiju (III. ali IV.) neozdravljiv (vsaj z dosedaj znanimi metodami, morda res pomeni presaditev kostnega mozga ozdravitev, a tu je še premalo podatkov).
Načeloma transplantiramo do 60. leta, če je bolnik v zelo dobri kondiciji tudi kasneje (vendar izjemoma) – starostna omejitev ni zato, ker bi bil človek po 60. letu zrel za odpis, ampak zato, ker je transplantacija nevaren poseg (lahko celo smrten) in ker bolniki po 60. leti precej težje prenašajo zaplete takšnega postopka in je lahko kot rečeno pljučnica ali druga okužba po presaditvi zanje celo smrtna.
Opazovanje se je izkazalo kot najbolj pravilno, dokler bolnik s strani limfoma nima težav, prezgodnje zdravljenje namreč ničesar ne izboljša (zlasti ne preživetja), lahko pa marsikaj še poslabša.
Načeloma je prvo zdravljenje pri bolnikih po 60. letu, ko potrebujejo zdravljenje, res brez bioloških zdravil, vendar ta zdravila priključimo že v prvem zdravljenju, če je odziv na samo kemoterapijo nezadosten. Tudi biološka zdravila imajo stranske učinke – Rituximab namreč znižuje število normalnih limfocitov, ki skrbijo za zaščito pred infekti. Posledica so lahko hujše okužbe.
Upam, da sem razjasnila določene dileme.
LP Jezeršek