Forum.Over.Net

Starševski čvek

Postavite nemogoče vprašanje in dobili boste neverjetne odgovore! Anonimno in brez registracije. Največje slovensko virtualno mesto. Če ni objavljeno v tem forumu, se ni zgodilo!

intervju v Oni z Vesno Godina

Default avatar

redna bralka

Če katero mogoče zanima. Kako se vam zdi?
Če bi čustvom dala prosto pot, ne bi pristala na onkologiji

Tor 19.07.2005

Vesna V. Godina je antropologinja. Predavateljica na Univerzah v Mariboru in Ljubljani. Kolumnistka. Neusmiljena kritičarka Slovencev. Ženska z izjemno ostrim umom in še ostrejšim in bolj neusmiljenim jezikom. Bitje, ki ga nekateri obožujejo, drugi pa ga ne prenesejo niti sekundo. Človek, ki te ne pusti hladnega.
Vesna V. Godina je tudi bolnica, ki je doživela in preživela raka. Pacientka, ki svoje srečanje z boleznijo in načine, kako se je spopadla z njo, na srečanjih deli s tistimi, ki še ne vedo, da tudi oni premorejo toliko moči in poguma, da se ne smejo vdati.
Zasebno pa je Vesna V. Godina predvsem mama Maše, ki se je rodila s cerebralno paralizo. Kronično stanje, s katerim se mati in hči spopadata že 18 let, je korenito spremenilo njen pogled na svet. In jo skorajda vsak dan znova boleče naučilo, kako zelo težko je živeti z drugačnostjo, pa čeprav se nam zdi geslo vsi drugačni, vsi enakopravni tako zelo znano in uresničeno.

Z drugačnostjo imate veliko izkušenj. Se vam kljub temu kdaj zgodi, da je nekdo tako zelo drugačen, da morate pogledati stran?

Seveda imam tudi jaz ta refleks. V naši kulturi je pač normalno, da se ti ob pogledu na nekaj drugačnega sproži obrambni mehanizem, lahko bi celo rekla odpor. Vendar se ljudje razlikujemo po tem, kaj naredimo s prvim vtisom. Mene ne prepriča, v nasprotju z večino.

Ko ste rekli, da je odpor značilen za našo kulturo, katero ste mislili?

Na zahodno, bolje, na zahodne kulture. V njih vse ljudi, ki so kakor koli drugačni, izločimo, odrinemo na rob. Zanje imamo posebne lokacije, institucije, posebne socialne izolate. V številnih neevropskih kulturah praviloma drugačnih ne izločijo iz vsakodnevnega življenja normalnih članov družbe. Poznajo drugačne rešitve.

Vi se niste nikoli pustili odstraniti na rob, niste se včlanili v društvo, v katerem se zbirajo starši otrok s cerebralno paralizo. Niste čutili potrebe, da bi izmenjavali izkušnje z ljudmi, ki imajo podobno usodo?
Nisem. Še preden sem dobila Mašo, sem strokovno menila, da so taki socialni izolati napačni in da niso namenjeni tistim, ki so v njih, ampak drugim, ki si rečejo normalni, da se ne srečujejo s svojimi strahovi. Mene je Maša zelo prizadela, in če bi šla na počitnice v kolonijo s samimi cerebralci, bi verjetno nenehno jokala zaradi nje in drugih otrok. Socialnih izolatov ne
potrebujem in tudi Maša jih ne.

Dopuščate pa možnost, da nekateri starši jih.

Dopuščam vse možnosti. Ko človek enkrat doživi takšno izkušnjo, se najbolj krvavo nauči, da se v takšnih okoliščinah vsakdo odzove popolnoma po svoje, po programu, napisanem že zdavnaj prej, preden se mu je to zgodilo. Sestavljen je iz zgodnjih otroških izkušenj, strahov, bolečin in ranjenosti. Ljudje smo zelo različni, zato nikogar ne obsojam zaradi njegovega odziva. Vsakdo pač reagira najbolje po svojih močeh.

Ne glede na različne odzive pa vendarle obstaja splošni vzorec, kako starši sprejemajo svojega drugačnega otroka. Kako bi ga vi opisali?

Tisto, kar je univerzalno, je šok. Sledijo velika bolečina, jeza in vprašanje, zakaj se je pri vseh majhnih promilih to zgodilo prav tebi. Tukaj pa se podobnosti nehajo, vsaj po mojem mnenju. Nekateri starši zelo hitro dajo otroka v dom, drugi ga obdržijo. Razlika je tudi v tem, ali diagnozo sprejmete ali pa se delate, da ni z njim nič narobe. Tudi tisti, ki jo sprejmejo, se razlikujejo po tem, ali so se pripravljeni bojevati in narediti vse, kar bi mu lahko koristilo. Pri tem človek trči ob meje lastnega udobja. Nekateri so trmasti in vztrajni, imajo čas in voljo, drugi pa ne. Tu ne gre za to, ali imate otroka radi ali ne, gre preprosto za to, ali imate vse naštete lastnosti. Tisti, ki ga obdrži in se odloči, da ga bo pripeljal kolikor se da daleč, mora vedeti, da se bo na poti srečeval z velikimi upi, resnim delom, radikalnimi stagnacijami in obupom, ki mu bodo sledila pobiranja in novo delo ter nove stagnacije. Potem bodo prišli tisti čudoviti trenutki, ko bo otrok vendarle zmogel nekaj, česar prej dolgo ni mogel narediti. Nato ga bodo strokovnjaki praviloma povozili. To se ciklično ponavlja.

Strokovnjaki naj bi bili zato, da bi staršem pomagali, ne pa da jim grenijo življenje.

O njih imam najslabše mnenje, vsaj o večini. Razlogov je več. Prvič: velika večina t. i. strokovnjakov je izrazito premalo izobražena. Ko sem ugotovila, kako malo vedo, me je skoraj kap. Drugič: njihov človeški odnos je zelo neetičen. Razumem, da si morajo ljudje, ki imajo vsak dan opraviti z otroki s posebnimi potrebami, zgraditi obrambni mehanizem in da ne smejo vsakega jemati osebno, saj bi se jim verjetno zmešalo. A prav tako ne bi smeli gledati nanje kot na primere. Vsaj po mojem mnenju. Tretjič: zelo redki strokovnjaki znajo pomagati. Jaz sem imela srečo, da sem po spletu srečnih naključij spoznala ljudi, ki so res znali strokovno delati. Fizioterapevtka gospa Majda in pokojna profesorica Stanjkova sta me naučili delati z Mašo. Večina drugih strokovnjakov, mednje štejem tudi osnovnošolske psihologe in pedagoge, pa ima o otrocih z razvojnimi motnjami klišejske predstave, znotraj katerih potem delijo nasvete in predpisujejo, kako naj se z otrokom dela. Imela sem opraviti s psihologom tega tipa, ki je poleg tega, da je popolnoma napačno svetoval, kako naj bodo sestavljeni testi za mojo hčerko, Maši pri testu vzel kalkulator. Menil je, da ga ne sme uporabljati, ker sicer ne bi imela enakih možnosti kot drugi otroci. Če ga bo uporabljala, je rekel, ji ne more priznati pozitivno opravljenega testa, pa čeprav bi bilo to popolnoma korektno, ker ima Maša grafomotorične težave s številkami in ji je njena profesorica matematike dovolila. Vprašala sem ga, ali bi od nekoga, ki je brez nog, zahteval, da preteče sto metrov brez pomagal. Odgovoril je, da ne. Dal bi mu pomagalo, ampak njegovega rezultata ne bi priznal kot veljavnega, tudi če bi dosegel svetovni rekord. Povedano po pravici, se mi je zmračilo pred očmi. Silnega »menda strokovnjaka« bi lahko kar tam zadavila. A če pozabim na takratno jezo, je ta človeček prav lepo utelesil logiko, ki je na delu v večini šol, ko se ukvarjajo z otroki s posebnimi potrebami: ne gre za to, da se otroku z vsemi sredstvi omogoči, da se snovi nauči, ampak za to, da se ga kaznuje in izloči, če se ne more snovi naučiti z istimi sredstvi in enako kot zdravi otroci (tega pa seveda ne more).

Nekoč ste rekli, da starši prizadetega otroka prej ali slej vedo o otrokovi bolezni več od zdravnikov in drugih strokovnjakov.

Vsekakor. Osnovni problem strokovnjakov je, da vsak delovni dan vidijo veliko otrok s posebnimi potrebami, nikoli pa z enim ne preživijo 24 ur, zato nimajo pojma, kakšen je v resnici. V stresnih okoliščinah, na pregledih in testih, ne pokaže tistega, kar v resnici zna in zmore. Vi, ki z njim preživite 24 ur, pa ga vidite z vsemi njegovimi slabostmi in potenciali. V resnici imate vi realistično predstavo o tem, kaj zmore, in ne strokovnjak. Nobeni testi in noben merilni aparat tega ne more izmeriti. Za Mašo sem tako jaz tista, ki lahko napiše realističen seznam tega, kar zmore in česar ne. Jaz. In noben strokovnjak.

Ampak brez strokovnjakov pri vzgoji otroka s posebnimi potrebami vseeno ne gre.

Res je. Sicer lahko berete knjige o tem, kako mu pomagati, a na neki točki potrebujete strokovnjaka. Jaz sem imela srečo, da sem imela g. Majdo in prof. Stanjkovo. Naučili sta me vsega, kar sem potrebovala, in vsega, kar znam. Bili pa sta mi tudi v nepopisno človeško oporo. Za vse to se jima nikoli ne bom mogla dovolj zahvaliti. Brez njiju ne bi zmogla. Brez njiju ne bi vzdržala. Maši se je na primer zataknilo pri deljenju. Nisva in nisva se mogli naučiti deliti. Vadili sva na vse načine, in to veliko, pa ni šlo. Potem sem jo peljala k profesorici Stanjkovi; samo pogledala jo je in v petih minutah je vedela rešitev. Nekdo, ki se s tem ukvarja in pozna možgane, ki delujejo drugače, pozna vzorec in zato pozna tudi rešitev. Potem se je Maša čisto lepo naučila deliti. Starši pa morajo vseeno vedeti tudi to, da strokovnjak samo pokaže rešitev, vse drugo moraš narediti sam. Z otrokom je treba delati, vaditi, vaditi in še enkrat vaditi. Starši, ki se odločijo obdržati otroka s posebnimi potrebami, se morajo zavedati, da je večina vsega, kar bo nekoč znal, odvisna od njih. To pa je garaško delo.

Kako pri vsem tem delu ne pozabiti nase?

Seveda pozabiš nase. Jaz sem, zato sem končala na onkologiji. Moram povedati, da mi je zaradi različne filozofije, kaj storiti v takih okoliščinah, razpadel zakon. Sedemnajst let nisem imela zasebnega življenja, živela sem tako, da sem čez dan servisirala Mašo, se popoldne učila z njo in ponoči delala za službo. Seveda sem pozabila nase.

Bi danes, ko imate za seboj izkušnjo z rakom, spet pozabili nase?

Bi. Ja, še enkrat bi naredila enako. Zelo dobro vem, in to mi priznavajo tudi nekateri strokovnjaki, da Maša nikoli ne bi bila tam, kjer je, če ne bi z njo tako in toliko delala. Če pa bi bila malo pametnejša in bi malce bolj verjela signalom, ki so me opozarjali, da sem izčrpana, bi se malo prej ustavila. Otrok s posebnimi potrebami je zelo težka preizkušnja, hud napor. Zelo veliko zakonov razpade in mnogo staršev, ki se predano ukvarjajo s takim otrokom, resno zboli. Ni mi jasno, kako naj človek ne bi pozabil nase, ko pa je račun preprost: kolikor ur si vzameš zase, toliko manj ur delaš z otrokom. Ljudje so mi pogosto svetovali, naj Maši najdem inštruktorja. A to ni tako preprosto. Učenje namreč lahko poteka samo, če ima otrok osebo, s katero dela, rad. Druga težava pa je, da potrebuje nekoga, ki v detajle pozna delovanje njegovih možganov. To inštruktor ni. To mi je povedala že prof. Stanjkova. Če bi bilo šolanje otrok s posebnimi potrebami pri nas urejeno tako kot v nekaterih drugih državah, kjer ima otrok od prvega dne šolanja ob sebi specialnega pedagoga ali dodatnega učitelja, ki ga spremlja vse šolanje iz leta v leto, bi si lahko vzela malce več časa zase. Ker pa lahko pri nas o tem le sanjamo, je to, ali bo otrok napredoval ali ne, odvisno predvsem od staršev. Moram pa priznati, da sem po onkologiji malce izpregla, zaradi česar Maša nekatere stvari dela počasneje, kot jih je prej. Ampak nimam občutka krivde, ker zdaj vem, da ne moreva s takim tempom naprej, sicer mene kmalu ne bo več. Pametneje je, da sem nekaj let več na svetu in da Maša počasneje napreduje.

Sta se z njo kdaj pogovarjali o tem, ali je srečna? Daleč ste jo pripeljali, toda ali je srečna tu, kjer je, takšna, kot je?

Kolikor vem, sama s sabo nima težav, ker je navajena nase že od nekdaj. Otrok dobiva svojo samopodobo od drugih in jaz sem zmeraj poudarjala dobre plati njene osebnosti. Tudi o njeni zunanjosti ji vselej govorim o tem, kar je lepo, kajti na njej je marsikaj lepo. Zato Maša o sebi ne misli niti da je grda niti da česa ne zmore niti da je hendikepirana. Če nekdo tako gleda nanjo, ga odkloni. Tega si ne jemlje k srcu. Še ne. Izjema je bila samo ena deklica, katere pripomba jo je hudo prizadela, saj sta bili prijateljici iz vrtca.
Je zato, ker je drugačna, nesrečna?

Ne, ker svojo drugačnost jemlje za nekaj normalnega.

Nekoč ste ji to, zakaj je drugačna, pojasnili z zgodbo o klobukih.
Ko je bila stara štiri ali pet let, sva hodili po mestu in vprašala me je, zakaj jo vsi tako gledajo. Odgovorila sem ji, da zato, ker drugače hodi. Povedala sem ji, da normalni ljudje gledajo tako vse, ki smo drugačni – tudi mene, ki nosim drugačen klobuk. Ljudje v Sloveniji z zijanjem in s pripombami pač opremijo vsakega, ki je viden. Od takrat ji je to jasno. Mislim, da je v resnici pomembneje, kako travmatično starši gledajo na otrokovo drugačnost. Ali se lahko postavijo na njegovo stran? Kajti če se ga sramujejo in ga skrivajo, če ne hodijo z njim ven, če se jim ne zdi lep in ljubezni vreden, če sami težko doživljajo njegovo drugačnost, jo bo verjetno težko doživljal tudi otrok. Če pa drugačnost sprejmejo, praviloma z njo ne bo imel težav. Saj drugačnosti nikoli ne sprejmeš čisto do konca, brez bolečin in brez strahov. A če jo po svoji najboljši moči in je ne dramatiziraš bolj, kot je stanje že samo po sebi težavno, otroku to ni nujno negativna izkušnja. Mislim, da je Maša iz svoje dobila ogromno pozitivnega. Predvsem pa sebe ne doživlja kot nevredno ljubezni niti kot nelepo, grdo ali nesposobno.

Kolikokrat v 18 letih ste se zjokali?
Ne vem. Zelo velikokrat. Dosti sem jokala zaradi Maše. Mnogokrat zaradi nekdanjega moža. Tudi zaradi svoje mame – čeprav mi je vedno stala ob strani, ni mogla razumeti, da je bilo z Mašo pač treba delati, pa čeprav je Maša ob tem jokala in sem jokala jaz in je bilo grozno. Ogromno sem prejokala zaradi strokovnjakov in ne vem kolikokrat zaradi šole.

Ljudje se premalo zavedamo, kako pomemben je jok.
To je narobe. Vedno pravim, da so vsa čustva legitimna. V zahodnih kulturah se učimo, da jih je treba skriti. Dostikrat si mislim, da ne bi pristala na onkologiji, če bi svojim čustvom dala prosto pot.

Rekli ste, da je Maša zelo veliko odnesla iz svoje bolezni. Kaj pozitivnega bi vi lahko poiskali v njej?

To je bila najbolj pozitivna izkušnja mojega življenja. Morala sem se odločiti, kaj ima prednost: jaz, moja kariera in moji osebni interesi ali moj otrok. Odločila sem za otroka. Pri polni zavesti sem se odrekla temu, da sem prva. Staršem zdravega otroka se o tem praviloma ni treba odločati, ker raste sam od sebe. Ta vaja v zavestni omejitvi lastnega egotripa in egocentrizma je zelo koristna. Potem pa je tu še tisoč drugih stvari. Naučila sem se, kako zelo pomembne so majhne stvari. Pa ponižnosti do življenja sem se naučila. Vztrajnosti, spoštovanja drugačnih. Ljudje rečejo, ja, saj toleriramo drugačne. Ampak eno je toleriranje, drugo, da jih sprejmeš, in tretje, da jih spoštuješ, ceniš in imaš za vrednoto. Da veš, da je tvoj otrok drugačen, da je cerebralni paralitik, da je hendikepiran, ampak ga še vedno vidiš kot lepega in vrednega ljubezni. In lahko verjameš, da ga bo nekoč tudi nekdo drug videl kot lepega in vrednega ljubezni. Res se naučiš videti človeka onkraj tistega, kar je njegova zunanjost. Naučiš se razumeti drugačnost. Če ne bi imela Maše, bi bila do drugačnih ljudi verjetno malo bolj strpna kot drugi Slovenci, vprašanje pa je, ali me ne bi motilo, da se nekdo drugačen usede zraven mene. To je pač del naše kulture. Maša mi je ogromno dala kot človek in tudi strokovno, saj sem se naučila veliko o možganih, ki delujejo drugače. Dobila sem izkušnjo o globoki medčloveški navezanosti, ki prenese vse, tudi grozne padce in grozne bolečine ter rane. Od nikogar nisem dobila toliko kot od Maše.

Nekdo od zunaj to težko razume.

Verjamem. Tudi mene ljudje velikokrat sprašujejo, kako lahko zdržim. Razlika med njimi in mano je v tem, da vidijo samo to, da otrok šepa in da je takšen in takšen, ne pa vsega drugega, kar ta otrok je. Če jaz vsega tega ne bi videla, tudi ne bi vzdržala.

Koliko vam je in vam še pomeni zunanja podoba človeka?
Zunanji videz mi ni nikoli zelo veliko pomenil. Že v sedmem razredu sem morala zaradi hude skolioze izbirati med operacijo hrbtenice in steznikom. Odločila sem se za steznik in ga potem nosila do fakultete, štiriindvajset ur na dan. Takrat sem si zgradila obrambni mehanizem in se prepričala, da videz ni pomemben in da se s tistimi, ki me sodijo po zunanjosti, ne bom ukvarjala. Moram reči, da sem preživela puberteto brez travm. Najlepši kompliment sem dobila, ko me je nekoč sošolec, ki je sedel za mano in me je pri prepisovanju matematike vedno potegnil za steznik, nekega dne spet hotel potegniti zanj, a ga ni bilo več. »Pa saj nimaš več steznika,« je rekel. Odgovorila sem, da ga nimam že en teden. Nihče v razredu ni opazil in zame je bil to najlepši kompliment, ker sem videla, da sošolci vidijo mene in ne steznika. Takrat me je zunanjost nehala zanimati. Zelo zgodaj sem dobila zdravo lekcijo.

Kako visok je zdaj vaš obrambni zid, glede na to, da ste ga začeli zidati v sedmem razredu?

Visok, a še vedno nižji, kot je bil takrat. Kot otrok si misliš, da lahko nekatere stvari rešiš tako, da okoli sebe zgradiš zid in se z njimi ne ukvarjaš. Z leti ugotoviš, da so problemi v tebi in da jih moraš rešiti sam, da vsi obrambni zidovi sveta ne morejo prihraniti tega. Moji so danes dosti nižji, so pa zato razdalje večje, tiste, ki kažejo, kako daleč do sebe spustim ljudi. Če se ti zgodijo težke stvari, in meni se jih je kar nekaj, veš, da so v resnici silno redki ljudje, ki jih lahko spustiš zelo blizu. Večino je namreč bližine strah. In bližina iz ljudi velikokrat izvabi najslabše, kar je v njih.

Si je Maša zgradila zid ali je njena skrbna mama to naredila namesto nje?

Nihče vam ne sme preprečiti, da si zgradite svoje zidove, če jih potrebujete. Tisto, kar je Maša odnesla od mene, je to, kar naj bi vsaka mama dala svojemu otroku, in je tudi tisto, kar je moja mama dala nama s sestro: najprej občutek, da ste ljubljeni ne glede na vse, in nato pozitivna samopodoba, to, da se doživljate kot uspešni in vredni ljubezni. Vse druge strategije pa moraš zgraditi sam. Največ, kar lahko daš svojemu otroku, je občutek, da boš vedno tam, vseeno, kaj se bo zgodilo.

Je otroka, kot je Maša, težko spustiti izpod peruti? Ji je težko pustiti svobodo, zdaj ko je že velika?

Zelo težko. Otroka hočeš avtomatično zavarovati in mu prihraniti bolečino. Predvsem pa hočeš avtomatično ohraniti njegovo dostojanstvo. Starši, ki imajo zdrave otroke, tega ne razumejo. Če imate otroka s cerebralno paralizo, vidite, da večina ljudi avtomatično krši njegovo človeško dostojanstvo. Ali se delajo, da ne vidijo njegovega hendikepa. Ali ga lažno tolažijo. Ali pa mu svetujejo, naj gre v institucijo, kjer bo s sebi enakimi. Ljudje sicer mislijo dobro, ampak v resnici nenehno kršijo človeško dostojanstvo te osebe. Meni pa je to najpomembnejše. V šali dostikrat rečem – in ta šala ni daleč od resnice – da bi lahko tistega, ki bi zavestno kršil Mašino dostojanstvo, mirno lastnoročno zadavila, šla na policijo in odsedela dvajset let. Niti za trenutek mi ne bi bilo žal. Za to sem najbolj občutljiva in mislim, da bo tako do konca življenja.

Maša je stara 18 let in lahko sama presoja, kdo krši njeno dostojanstvo.
Saj v tem je problem, ker vem, da moram zdaj pogledati proč. Vem, da bo nastala velika težava, če bo kdaj imela partnerja, ki bo po mojem mnenju napačno ravnal z njo. Vem, da se bom takrat morala dislocirati v drugo ozvezdje. Tisti trenutek, ko sem se zavedela, da jo moram spustiti izpod peruti, sem se ponoči zjokala. Od malega sem vedela, da bo to nekoč težava in da se moram nadzirati, a je bilo vseeno težko. Če bi se Maša danes odločila in šla živet stran, me ne bi prizadelo, ker bi vedela, da je to morala narediti. Prizadelo pa bi me, če bi kdo grdo ravnal z njo.

Se je kdaj uprla temu, da mora delati toliko več kot vrstniki?

Ja, seveda, in prav, da se je. In se še upira. Na to morajo biti pripravljeni vsi starši. Položaj, v katerem se znajdejo ti otroci, svojim študentom opišem s primerom sove: če bi od človeka zahtevali, da ponoči vidi kot sova, z nobenim učenjem ne bi zmogel, ker za to nima fiziološkega ozadja. Zdaj si predstavljajte, da je to, da bi videli kot sova, pogoj, da bi naredili razred. Ne morete ga narediti. Z nobenim učenjem. Otroci s posebnimi potrebami so praviloma v podobnih okoliščinah. Od njih se zahteva nemogoče, nekaj, za kar nimajo fizioloških zmožnosti. Če mora Maša narisati daljico, dolgo 5,3 cm, ne zmore, ker ne vidi milimetrov. Nobena vaja ne pomaga. Podobno velja za vse otroke s posebnimi potrebami: od njih se zahtevajo reči, ki jih fiziološko ne zmorejo. Tako je zato, ker strokovne službe ne opravijo svojega dela korektno. To, da otrok poskuša doseči nekaj, česar fiziološko ne zmore, je zanj izjemna frustracija, za starše pa tudi. Vsi, ki se odločijo, da bodo z njim delali in iz njega naredili maksimalno, kar se da, morajo biti pripravljeni, da pridejo faze, ko otroku prekipi, ko se upre in noče več. Takrat naj, če so modri, odidejo iz sobe in vse pustijo pri miru. Včasih mora premor trajati tudi teden ali štirinajst dni. Dokler nisem vzela te lekcije, sem hotela naprej takoj, s silo, pa je to povzročilo katastrofo. Potem sem se naučila, da se je takrat, ko se pojavi nasičenost, pri Maši ali pri meni, treba ustaviti. Teden premora je dosti koristnejši od nasilnega dela, ki ne da nobenih rezultatov.

Starši maksimalno obremenjujejo svoje »normalne« otroke, pa to nikogar ne skrbi. Če pa starši otroka s posebnimi potrebami dosti delajo z njim, slišijo očitek, da ga preveč ženejo in da so preveč ambiciozni. Od kod dvojna merila?

Tako je zato, ker se stvari vedno ocenjujejo v skladu s tem, kaj je merilo normalnosti v družbi. Pri nas pravi, da zdrav otrok zmore vse, čeprav ne zmore, in da otroci z razvojnimi motnjami ne zmorejo tako rekoč ničesar. Če vi svojega zdravega otroka ne boste vpisali v glasbeno šolo, na tenis, jahanje in v jezikovne šole, ne boste ravnali prav. In če starši otroka s posebnimi potrebami samo zahtevajo, da z njim v šoli delajo dokaj normalno, ni prav. V resnici ne gre za to, kaj zmore, temveč za to, kakšna so kulturna pričakovanja do njega. Otrokom s posebnimi potrebami naša kultura pripisuje, da večine stvari ne zmorejo. Če se s tem sprijaznite in sprejmete, ste normalni. Ploskali vam bodo strokovnjaki in vsi drugi. Z otrokom seveda ne bo nič. Kar pa bo v redu, saj bo potrdilo izhodiščno kulturno definicijo.

Potem ste vi »nenormalni« že 18 let.

Ja, nenormalna sem že 18 let. Že prej sem bila, a vedno rečem, hvala bogu, da sem nenormalna. Ne vem, ali bi doživela to starost, če bi bila normalna oz. če bi bila to, kar je v slovenski kulturi definirano kot normalno.
Sprašuje: Branka Grujičić
Foto: Jure Eržen
Default avatar

Xrenaa

Jaz gospe osebno ne poznam in tudi študentka na FSPN nisem bila. Je pa res, kot pravi, ali jo ljubiš ali sovražiš. Njenih kolumen v Oni nisem prebavljala, ker preprosto ne prenesem člankov ali knjig s tribesednimi stavki. Sem pa v intervjuju dobila zelo pozitivno mnenje, saj je vsaka mama s prizadetim otrokom prava junakinja, ki vleče voz z otrokom naprej, moški skoraj vsi zbežijo, če ne drugače vsaj v sanjski svet.
Default avatar

2X mama

Že od vsega začetka sem z veseljem brala njene kolumne. Ima prav poseben stil, ki ga nekateri ne prebavljajo. Kot izredna mama pa se je in se še vedno dokazuje in občudujem jo. To, kar je ona naredila za svojega otroka, je resnično ogromno. Brez nje bi hčerka ždela v kakšnem zavodu in tudi pod razno ne bi tako napredovala kot je z njeno pomočjo.
Default avatar

AndrejaŽ*

Tudi meni je zelo všeč tako kot osebnost, pisateljica in seveda kot mama. Glede na to, kaj je pretrpela, ima še vedno iskriv in pronicljiv smisel za humor.
Po temle intervjuju pa jo spoznaš tudi po drugi plati, kot človeka mislim...
Default avatar

Nata6a:))

Ker je enaka tema odprta tudi na forumu Starši in otroci, bom sem samo skopirala enako mnenje:




Ker sem prezgodaj rodila dvojčka, sta zaostajala v razvoju. Na določeni točki se niti ni dalo prognozirati, kakšne težave bosta v resnici imela na koncu - najbolj črn scenarij bi lahko bil tudi blaga CP. Na srečo sta se zmamzala brez diagnoze.

V tem obdobju je bilo bistveno delati mnogo nevrofizioterapij, mnogo alternatinih reči - masaže naprimer, predvsem pa mislim, daje bilo pomembno, da sem ves čas verjela v otroka in VEDELA da bo vse uredu.

Zato razumem, ko pravi, da mame najbolje vemo. Res je tudi to, da cele dneve delaš z otrokom, opaziš napredek, prideš k zdravniku - pohvali sicer področje kjer napredujeta ampak hkrati ti pokaže kaj vse pa ni uredu - in se ti spet sesuje svet. In se spet sestaviš.

S tem, da je to pri nas trajalo zelomalo časa, ker sta malčka zelo hitro ujela vrstnike, skoraj brez posledic. Sem pa tudi jaz hvaležna za to izkušnjo - ne le, da občudujem neverjeno zmogljiv organ, kot so možgani in sem se o njem nekaj naučila, ampak tudi mnogo bolj cenim to, da smo živi in zdravi.

In ker sem srečevala mnogo takih otrok in ker bi se lahko zgodilo kaj takega tudi mojemu ali kateremukoli - sem začela nanje gledati precej drugače. Zlahka razumem, da so lepi, krasni, čudoviti in da jih mame ljubimo ravno tako ali še bolj, kot navadne otroke.

V meni se je spremenilo še to: če sem prej slučanjo kdaj pomislila na to, da bi abortirala otroka, pri katerem bi odkrili downov sindrom, zdaj tega ne bi mogla. Srečala sem toliko malih sončkov!

Vsaka čast Vesni.

N:)
Default avatar

Katka71

Pisanje Vesne V. Godina mi ni všeč. Preveč konfuzno. Prekratko. Glede stavkov. Beda. Pač.
Default avatar

ena+++

Kolumna mi ni kaj hudo všeč, kot mama v tem intervjuju je z eno besedo - sila. Imamo v širšem sorodstvu mamo in hčerko, pa je žal mama totalno nasprotje Godinove, hči pa itak nima izbire. Mama si je hčer vzela kot kos pohištva za svojo, nikoli ni dovolila nobene pomoči, nobene terapije, nobenih preiskav, nobene vzpodbude, nič od nič. Ko jo je oče proti mamini volji vseeno peljal na preiskave, je vložila tožbo za ločitev in skušala doseč sodno prepoved vseh stikov med hčerko in očetom. V OŠ so jo morali odvest s silo. Tako da NE vseh očetov v isti koš metat, so tudi taki, ki se po 30 let vlačijo po CSD-jih in sodiščih, da smejo videt svoje prizadetega otroka, če mu že pomagat ne smejo. To dekle je prizadeto samo telesno, mentalno je celo nadpovprečno inteligentna, vendar po mamini krivdi ni končala ničesar, razen OŠ in je na milost in nemilost prepuščena samo mamini oskrbi. Mama ni nikoli razmišljala o tem, da ne bo živela večno ali celo o tem, da si hči vseeno zasluži imet od življenja več, kot dopoldan in popoldan 20 min sprehoda izključno samo po vrtu, čisto posteljo, dobro hrano in mamino družbo. Tako da se mamam, kot je Godinova, priklonim izpod popka.
Default avatar

Sky*

Vesna V. Godina je res izjemna ženska. Občudujem ljudi, ki hodijo po svetu s pokončno hrbtenico in mislijo s svojo glavo - ne glede na mnenja drugih. Ja, ta pot je težja, a na koncu takšni ljudje vsaj lahko rečejo, da so naredili najboljše, kar je bilo možno v njihovem položaju.

S.
Default avatar

Sapramiška

Občudujem jo (pa čeprav sem izpit pri njej delala 7x :)))))))) Občudujem jo kot mamo, pa tudi kot osebo, ki se ne pusti omejevati z mnenjem okolice (klobuk, rokavice...) - kar se trudim doseči jaz,...
Default avatar

Agatha C.

;)))

Meni se je pa izpit pri njej posrečil že v šestem poskusu.... (lol)

Povsem se strinjam s tvojim komentarjem Sapramiška.
Default avatar

katarina 12345

Vesan Vuk je izredna osebnost. Kratki stavki - njen stil pač.
Zbodlo me je to, da se ne da se omejevati : klobuk in rokavice. Ja mater vola , pa rokavice so nujna potreba , klobuk pa samo običajno pokrivalo za zimo ali za poletje. Jaz jih imam kar nekaj in jih z veseljem nosim in nisem nikoli mislila, da sem nekaj posebnega. Ne razumem. Če bi dala perjanico na glavo bi razumela....
Sapramiška , če imaš rada klobuke, v Maxiju imajo vedno dobre. Zimske in letne. Samo sedaj so želo malo prebrani, ker gre sezona h koncu.