west sindrom
Benko,
se opravičujem, da ste na odgovor malce čakali. Upam, da ste z brskalnikom prišli do odgovorov, saj smo o west sindromu smo že pisali.
West sindrom je oznaka za obliko epilepsije, ki je pojavlja pri novorojenčku/ dojenčku. Nasplošno o epilepsiji pa na:
Običajna je medikamentozna terapija. Kako pa je z alernativo, pa bodo povedali več tisti, ki imajo z tem izkušnje.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pošlji oblikovano (07-08-06 14:21)
Moja hčerka je stara 3,5 leta in je imela westov sindrom. Pri njej se je pričel pri 6-7 mesecih in trajal tja do 2 leta. Pri dveh letih (prbližno) se ta sindrom spremeni v drugo obliko epilepsije, ki ponavadi ni nič boljša kot west. Sprobali smo zelo veliko število antiepileptikov ampak pri njej ni pomagala nobena kombinacija 90-100%. Koliko je star vaš otrok? Kakšno imate terapijo? Midve sva takrat sprobale vse kar je možno, vendar največji učinek je dal Sabril. Tega pa sedaj nimava več, ker ima drugo obliko. Ali so vam povedali, zakaj je do tega prišlo? Meni namreč niso znali in tu sedaj po tolikih letih nima osnovne diagnoze, razen epileptična encefalopatija. A se zdravite v Ljubljani ali kje drugje? Moram pač povedati, dakaj prida westov sindrom ni, vsaj kear se prognoze tiče. Moja punčka ima velik psihomotorični zaostanek in se z vsemi kriplji borimo proti temu, kar pomeni, da še ne hodi , ne sedi , ne govori. Hodi v razvojni vrtec. Ali ima vaš otrok socialni kontakt? Nočem vas prestrašiti, ampak taka je resnica. Mi smo jo sprejeli takšno kot je in jo imamo radi iz vsega srca.
Če pa še želite kaj, pa vprašajte in z veseljem bom pomagala če bo le šlo.
Želim vam veliko uspeha
Nina
Prej sem pozabila kar se pa alternative tiče… Mi smo probali veliko stvari (homeopate, Domančiča) ampak kaj naj rečem. Najbolj se lahko zanesem samo na kemijo na žalost. Ampak menim, da morate probati vse kar je možno, da si ne boste očitali, da niste vsega probali. Jaz nima uspešnih rezultatov s tem.
Nina
pozdravljena nina
hvala za odgovor
naš šampijonček je sedaj star 9 mes. west s. se je pojavil kakšna dva tedna po prebolelem bakteriskem meningitisu (pneumokok). dobival je phenobarbiton, potem apilepsin- nič ni pomagalo. v Mb niso meli pojma za kaj se gre, v Lj pa smo imeli srečo da je med eeg-jem dobil napad, tako da smo potem dobili sabril in šampijonček ni več imel napadov. sedaj po dveh mesecih so se spet začeli pojavlat-vendar rahli. ja to je posledica meningitisa. vemo da sliši, da vidi svetlobo-vendar nevemo kakšen je njegov vid, se ne odziva na ime, nima dobro razporejenega mišičnega tonosa-vendar moram rečt da z fizjoterapijo lepo napredujemo, sedaj že drži sam glavico, tudi sedi že, začel je dosti bol tipati-se zanimati za stvari…ja sedaj se zdravimo v Lj pri doc. Macedonijevi, ki nam je povečala odmerek sabrila iz 750 na 1250mg in dodala 15mg phenobarbitona. z phenobarbitonom nimamo dobrih izkušenj saj je malček skoraj vse dneve in noči prespal, ali ste ga vi jemali v kombinaciji z sabrilom.
lp dani
tudi jaz vam želim veliko uspeha-ni predaje,borba do konca
Ja tudi mi smo ga jemali v takšni kombinaciji in enostavno dokler se otrok ne navadi zdravila je pač tako. Tudi midve sve se prvo zdravile v MB, ker ja+z nisem hotela v Lj, ker sem imela z njimi že od prej slabe izkušnje. (ali ste bili pri dr. Gradišniku) midve sva zdaj pri dr. Frelihovi ampak mi smo že iz glavne faze zdravljenja. Naj povem , da je moja punčka dobila vagusni stimulator, ki naj bi bil za preprečevanje epi napadov. To dobi z opreracijo in zgleda kot nekakšen bypas. Trenutno je pri nas stanje dokaj umirjeno, tako, da ta teh inf. spazmov nima več(čeprav se pri njenih letih ne imenujejo več tako ker se z leti pretransformirajo v druge oblike). Tudi mi smo brez soc. kontakta, vendar se mi zdi da zdaj ko hodi v vrtec se stanje čisto po malo izboljšuje.(po polžje)
Če imaš še kakšno vprašanje, sem na voljo.
LP NINA
Ja s fiz. smo začeli že pri 5 mesecih, ker je bila punčka hipotona, vendar takrat še ni kazala drugih znakov oz. epi. Še danes imava 3xtedensko enkrat ima v vrtcu ostalo pa privat in sem zelo zadovoljna. Nima nobenih skrajšav, nobene deformacije hrbtenice skratka ko jo pogledaš sploh ne veš, da ni kot zdravi otroci. (razen soc. kontakta – tega pa poizkušamo pridobiti in moram povedati, da se v vrtcu res zelo trudijo). stimulator pa je dobila lansko leto marca in sedaj so se napadi tudi nekoliko umirili, vendar ne vem ali je to stamulatorja ali pa sami od sebe. Ja tudi pri jemanju sabrila niso bili napadi nikoli ukinjeni 100% (tudi danes niso), ampak ni pa imela več tistih težkih inf. spazmov. sedaj imamo še rivotril, primidon in po novem še keprro. Slednja ima še najmanj stranskih učinkov.
lp za zdaj
pozdravljena anči,
ali ste probali tudi terapijo z hidrokortizonom.
pri nas je sabril spustil, probali smo z topamaxom vendar ni prijel.
sedaj uvajamo ter. z hidrokortizonom ( bomo videli, upam da bo prijela ).
nevrokirurg je predlagal da bi mu v glavo vstavili nekakšno pumpico, ki bi odvajala odvečni likvor v trebuh. so tudi vam predlagali to.
upam da ji je v vrtcu fajn in da lepo napreduje.
lp benko
Ne nam niso predlagali kaj podobnega saj veš tudi dva otroka z isto diagnozo nimata povsem istih znakov in vprašanje je zakaj je pri vas nastal ta sindrom in zakaj pri nas. Pri nas tega ne vemo in verjetno nikoli ne bomo izvedeli. (ker so pri nas bile vse preiskave o.k,.). Smo pa poskušali t. s hidrokortizonu in ti povem, da ni bilo nikakršnega uspeha, ampak prej škoda. Nikoli več ne bi pustila uporabo hormonov. Mogoče bo pa pri vas več sreče. Držim pesti. Pri nas je recimo bilo sedaj 4 mesece stanje brez napadov. Bil je kak rahel trzljajček ampak to me glede na stanje niti ne moti. Potem pa smo se odločili, da bomo zopet poskusili Kepro (zaradi trzljajev). Prvih 14 dni je bilo vse v redu, potem pa so si iznenada zopet pojavili neki novi napadi. (tonično-klonični)In zopet je bila zmatrana po na padu in zaspana in 4 mesece dela je šlo v 14 dneh po gobe. Sedaj uvajava Trileptal in moram potrkati , da je že nekaj dni čisto brez napadov. (kako dolgo?) Izgleda da je Kepra sprožila nove napade ampak tudi z ukinjanjem le te se niso prenehali. Sedaj je že spet bolj živahna (to se pri njej takoj pozna, če nima napadov), v vrtcu mislim, da se počuti v redu, sedaj pričakujemo drugega dojenčka, ki se ga vsi zelo veselimo.
Pa še oglasi se kaj Nina
juhu,
čestitam-tudi midva se že pogovarjama o drugem, vendar čez kakšno leto, ko bo šampijonček šel v vrtec.
hidrokortizon se po 10 dneh ni odnesel, tako da sedaj gremo do dr. Neubajerja, da vidimo kaj še sploh lahko probamo.
upam da bo našel kakšno rešitev, da se rešimo teh trzlajčkov.
a si mogoče kaj kontaktirala s kakšno drugo kliniko, glede terapije?
nam je neki nemški nevrolog odgovoril, da so na tržišču že neka nova zdravila z manj stranskimi učinki, tako da boma o tem povprašala tudi dr. Neubajerja.
lp dani
A je dr. Gradišnik obupal!? Nič novega (saj ste bili pri njem a ne?), žal mi je edino, da Maribor brez Ljubljane ne more nič. Za zdravilo pa ne vem katero mislite, ker je več novih vrst na tržišču. Na žalost pa mislim, da se teh trzljajčkov ne boste zlepa rešili ( bom pa držala pesti), ker pri nas je tako, da se rešimo trzljajev, zadaj pa pridejo drugi napadi.( ampak kot sem že rekla, niti dva nimata istih znakov. Morda vama znajo dati v LJ ketogeno dieto ali pa mogoče tudi vagus. No sicer pa bosta tako ali tako videla kaj bodo naredili.
LP za enkrat Nina
pozdrav v letu 2007
v LJ. so nam zraven hidrokortizona dodali še frizium. trenutno smo od takrat dalje brez napadov (skoraj 2 mes). izboljšal se je tudi dotik (prijma stvari), gleda bolj na veliko, lepo sedi-čeprav še roke niso zadosti močne da bi se lahko uprl na njih, tako da ga po nekaj časa prekucne, tudi žvečit je začel-tako da ne pasiramo hrane… vglavnem gre na boljše.
upam da ste vi tudi vredu.
ali se je družina že povečala?
lp dani
Pozdravljeni dani in nina,
vaju berem že nekaj časa in dovolita, da se priključim še jaz, ki imam tudi deklico z west sindromom, staro skoraj 9 mesecev. 3 mesece je že na sabrilu + B6 in od takrat nima več napadov – trkam – tok, tok!! napade je imela cca. 12 dni, največ po 3-4 na dan. sedaj hodiva na nevrofizioterapijo 1x tedensko in lepo napreduje. upam, da se bo tako oz. še boljše nadaljevalo naprej.
upam, da se še kaj beremo – želim obema vse najboljše z vajinima sončkoma!
lp,
anita
Poizkusite še pri Bracu, ki enkrat mesečno pride na Jesenice, več o njem si lahko preberete na http://www.bracohealings.org, nam je ogromno pomagal, sicer je pa s temi stvarmi tako kolikor verjamete v to, toliko lahko dobite, bila sem že pri večih pa me nihče ni prepričal razen njega- ne stane vas nič, niti ne sprejema kakšnih prostovoljnih prispevkov, če želite mu lahko odnesete eno rožico, to je pa tudi vse, rabite pa otrokovo sliko, ker tja gredo lahko samo nad 18 let. Pri nas je bilo tako, po prvem obisku pri njemu, so me naslednji teden klicali iz šole, kaj dajemo otroku, da je postal čisto drugačen,živahen, se smeji ,sodeluje, celo poskuša govoriti, nekajkrat je rekel mama…..( star je8 let ,ne govori,težja duševna motnja in še kup drugih stvari). Vse ostalo pa si lahko preberete na njegovih spletnih straneh. lp
Me veseli, da vam gre na bolje, ker pri nas gre na slabše. Ravno sedaj je zopet v LJ na kontroli, ker se nam je stanje poslabšalo. Zadnjih 14 dni je bila katastrofa. Tako daleč je že bilo, da ni hotela nič več jesti in piti, tako , da so ji v LJ dali infuzijo. Napadi pa kar naprej po 10 in več na dan. za znoret. sedaj bom videla ali bodo spremenili terapijo ali kaj. Ne vem. Ja družina pa se je povečala še za eno pikico, Špelo. Pri 3 tednih ima tak socialni kontakt, da sploh ne moremo verjeti, da lahko tak otrok tako gleda in posluša. Kolikor je veselje na eni strani, toliko je spet žalosti na drugi, ampak jaz sem večni optimist, tako da verjamem, da bodo moji punci sedaj nekako pomagali in da bomo prekinili napade.
Pozdravček
pozdravljena nina
iskrene čestitke za naraščaj
držimo pesti da bo pikica zdrava in da bodo v ljubljani porihtali s terapijo tako da se bodo napadi ustavli.
pri nam je novo to, da je očesni ugotovil da je šampijonček na levo oko slep
na desno pa slaboviden. drugače lepo napreduje, začel je na veliko južnat-tudi nekaj zlogov že spravi ven.
je pa okrogl ko hruška, zgleda da se sedaj komaj vidi posledica terapije s hidrokortizonom, ampak upajmo da bo to šlo čimprej nazaj.
lp dani
borba do konca – nikoli ni predaje