Otroci s posebnimi potrebami in dolgotrajno bolni otroci

Odgovarjajo: Olga J. Bahun, mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom • mag. Petra Tomc Šavora, prof. def. logopedinja

Premagajmo avtizem zdaj!

Default avatar
Kolega v službi ima avtističnega otroka. Preko Društva za avtizem DAN, katero se zavzema, da se zdravljenje avtizma sprejme in uvede tudi pri nas, zbirajo podpise Peticije PREMAGAJMO AVTIZEM ZDAJ v 3 točkah, s katero želijo izboljšati položaj avtističnih otrok in njihovih družin.

Na spodnji povezavi si lahko preberete in podpišete peticijo, ter s svojim glasom pripomorete k izboljšanju razmer za avtistične otroke. Prosim posredujte tole sporočilo naprej vašim prijateljem, kolegom in znancem.

Default avatar
Sem podpisala.
Ker pa sem pred časom že podpisala peticijo "Avtisti so, avtisti niso" me zanima ali je ta peticija v sklopu istega društva, ali gre za dva različna društva.
Lep pozdrav
Silva
Default avatar
Gospa Silva, hvala vam za vaš glas, ki bo pripomogel k delovanju Društva za avtizem DAN in uresničevanju njihovih ciljev, ter s tem k izboljšanju položaja za avtistične otroke in njihove družine.

V lanskem letu so se osveščeni straši združili v (zaenkrat) dve društvi: Društvo center za avtizem(predsednica Ga. Vesna Melanšek ter v Društvo za avtizem DAN(ustanoviteljica Božič Katja, mati otroka s hujšo obliko avtizma).

Gre torej za dve različni društvi, ki delujeta popolnoma neodvisno eno od drugega in se zavzemata za različne stvari. V prvem društvu se zavzemajo, kolikor sem seznanjen predvsem za pedagoške pristope naših otrok, ter s tem za lažje oblike avtizma, v drugem društvu pa se ustanovitelji društva na podlagi svojih lastnih izkušenj zavzemajo za zdravljenje avtizma, katero pri nas še ne obstaja, saj le na način, da pri otroku s hujšo obliko avtizma vzpostaviš biomedicinsko ravnotežje, dosežeš, da so pedagoški prijemi, za katere se zavzema prvo društvo, učinkoviti.
Default avatar
Silva,

gre za dve različni društvu: Center za avtizem in Društvo za avtizem Dan. Društvi sta si podobni, a so med njima tudi razlike.

Po moje je namen obeh društev seznanjanje z avtizom, reševanje zdravstvenih, pedagoških, socialnih in različnih terapvtskih vidikov, ki so pri diagnozi avtizem prisotne in (pri nas) niso v celoti rešene. To dokazujeta tudi peticiji »PREMAGAJMO AVTIZEM ZDAJ« (Društvo za avtizem Dan) in »AVTISTI SO, AVTIZMA NI!« (Center za avtizem). Peticiji sta si tudi podobni, je pa mogoče peticija Centra za avtizem malce širše razstavljena, a peticija Društva za avtizem Dan pa bolj konkretna.

Nekdo, ki je rekel: «Več nas je, močnejši smo! S svojim delovanjem ustvarjata obe društvi pogoje, da se ustvarjajo spremembe na vseh ravneh, predvsem pa tam, kjer posamezniki z avtizmom in njihovi svojci ostajajo sami«, ima prav.


Lep pozdrav in lep dan, Petra



Pošlji oblikovano (01-02-06 12:20)
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar
Monti, Petra

Hvala za obrazloženo.

V mesecu novembru lani sem namreč prav na tem forumu zasledila podatek (mislim, da je šlo za odgovor nekomu, ki se je zanimal za obstoj društva v Zasavju), da v Sloveniji deluje samo eno društvo za avtizem. Tako sem bila sedaj v dvomu, kako je s tem.

Sicer pa se vsekakor strinjam in podpiram vsakogar, da kot posameznik ali združen v kakršnokoli društvo, dela na tem, da pride do premikov in s tem do pozitivnih sprememb, in to ne glede na katerem področju.

Lep pozdrav in vse lepo
Silva
Default avatar
Zdravo,

berem razpravo, pa priznam, da me je zmotil stavek - da poznamo lažjo in težjo obliko avtizma. Zame je to vse avtizem !!! Seveda pa ima lahko oseba z avtizmom zraven še kakšno drugo motnjo - recimo duševno zaostalost, epilepsijo... Ne maram tega ločevanja, ker potem kot mama sem prizadeta. Vsi starši se borimo za svoje otroke po najboljših močeh. Vendar pa ne glede na to, kam bi vi uvrstili mojega otroka, ima zame dovolj hude težave, za katere bi rada videla, da bi se izboljšale. Sploh pa se mi zdi, da laiki ne bi smeli ločevati tega.

Navedla bom primer, ki nima veze z avtizmom, želim samo prikazati problem: Torej če ima moj otrok astmo, jo ima, lahko ima lažjo obliko, ker upošteva navodila, jemlje zdravila,,, vendar pa če bo prenehal z terapijo se mu bo astma poslabšala. Torej ne moremo govoriti o lažji oziroma težji obliki, ampak samo o statusu - imaš astmo ali jo nimaš.

Do sedaj sem večkrat pogledala stran Centra društva za avtizem. Upam, pa da bom dodatne infomacije zasledila tudi na strani novega društva DAN.


Res je, da sta društvi vsaj na videz različni, a mislim, da se obe borita za dobrobit otrok. To pa je bistveno.

Poti so različne, a cilj je isti.

LP, Petra
Default avatar
Dragi prijatelji, v imenu Društva za avtizem DAN, ter ustanoviteljice Božič Katje, se vam zahvaljujem za vso podporo, ki ste nam jo izkazali s podpisi naše peticije, s katero se zavzemamo za izboljšanje položaja avtističnih otrok in njihovih družin.

V zelo kratkem času se je zbralo zelo veliko podpisov, kar pomeni, da so ljudje seznanjeni s to problematiko in nas podpirajo. »S skupnimi močmi nam bo uspelo« je moto novoustanovljenega društva in ponovno dokazuje, da to drži, saj je vaša podpora zelo dragocena.

Najlepša hvala za vso izkazano podporo in pomoč pri delovanju našega društva!

Ne bi se rad spuščal v razprave staršev, kot laik s tega področja, kot rečeno delam z očetom avtističnega fantka in društvo podpiram po tej plati, vendar, kolikor sem seznanjen z vso situacijo, govorimo pri avtizmu o spektru avtističnih moten, ki zajema od lažjih do težjih oblik. Več o tem bi vam najverjetneje znal povedati vsak strokovnjak s tega področja.
Default avatar
Lep sončen dan vsem

Se strinjam s Petro, tudi jaz ne maram ločevanja, ker sem potem tudi jaz kot mama prizadeta. Vendar vseeno mislim, da Monti v svojem odgovoru ni tega mislila, mogoče je malce nerodno zapisano. Nič hudega.

Namen, da se tokrat oglašam pa je pravzaprav v tem:

Veste kaj pa jaz kot mama ne maram in me še kar naprej močno boli? Ko nekdo zapiše "duševno prizadet, "duševno zaostal". S tem se nekoga kar tako okvalificira ali pa ločuje, kakor hočete. Ta izraz sem že večkrat zasledila na tem forumu, pa sedaj tudi v odgovoru ge. Petre. Pa vseeno mislim, da je tudi ga. Petra samo malce nerodno zapisala. Nič hudega.

Pa še v pojasnilo: za te otroke oziroma osebe je pravilen izraz: OSEBE - OTROCI Z MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU. (Sem malce zakričala, da se me bo bolj slišalo!!!!)

Lep pozdrav
Silva
Default avatar
Petra,


vaše mnenje sem okrnila iz tega razloga - ker si lahko vsak, ki ga zanima, kako društvi delujeta in kakšne so povezave med njima (npr. izjava za javnost, ki jo omenjate) prebere na spletni strani obeh društev.

Pa še o lažji in težji obliki – ne bom se spuščala v debato, kje se začne in kje konča lažja in kje težja oblika. Moje mnenje je, da se tako kot vse sposobnosti, motnje, bolezni, čustva in še marsikaj nastopa v dveh polih (vmes pa le cel spekter), se tudi avtizem pojavlja kot spekter – kontinuum.
Podobno je npr. pri astmi, raku, raznih čustvih (npr. ljubosumnostjo itd). Npr. astma se lahko pojavlja v lažji ali težji obliki – vendar pa je, ne glede na to, kakšno obliko oseba ima (se strinjam z vami) še vedno astmatik.
Pa še to: v tujini se vse bolj uporabljata pojem visoko in nizko funkcionalni avtizem (kar pa – če priznamo - precej podobno).

Lep pozdrav in lep dan, Petra
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar
Silva,

res je, kar ste napisala. Izraz(i) "OTROCI, MLADOSTNIKI ALI ODRASLI Z MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU so pravilni.

Včasih se kdo (mogoče tudi jaz, se opravičujem) izrazi nerodno, a ne namenoma. Res pa je, da večina ljudi teh izrazov ne pozna.

Lep pozdrav, Petra
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar
Spoštovani,

Kot vidim je moj odgovor sprožil odzive. To mi je všeč, saj se le tako lahko izobražujemo, zvemo kaj novega.

Torej na kratko, vse ki sem jih s svojim člankom prizadela prosim za razumevanje. Ni bilo namerno. Res se mi je beseda "duševno zaostal" prikradla noter - tako kot se je gospe Silvi dne 14.11.2005 v odgovoru Alexu - govorite o avtistih, a so to OSEBE Z MOTNJO AVTIZMA . Vem, da se zgodi, nič hudega.

Monti in gospa Petra, ne glede kako vidva ločujeta avtizem, zame je to ena zelo kompleksna motnja, dokaj nepoznana na našem področju in ravno zato še toliko težja, vsaj zame. Neprestano imam boje z sistemom, ko se bojujejm za otrokove pravice. Gospa Petra, priznam da sem izraz visoko funkcionalni avtizem že zasledila, vendar kontra pa nikoli.

V decembru sem se udeležila tudi predavanja, ki ga je organiziralo društvo za avtizem o poučevanju otrok z motnjo avtizma. Tam je predavatelj gospod Lee Marcus dejal, da ne razpravljamo o tem, koliko znakov in kakšne oseba z avtizmom ima, ampak samo odgovorimo na osnovno vprašanje - ali ima ta oseba avtizem ali ne?

Torej, če govorimo o osebi z avtizmom, bo avtizem to osebo spremljal vse življenje. Lahko se bo ob terapiji, takšni ali drugačni, stanje izboljšalo. oseba se bo mogoče naučila kontrolirati svoje vedenje, težave... vendar bo še vedno to tudi odrasla oseba z avtizmom.

Nekatere osebe z avtizmom bodo mogoče lahko živele normalno življenje, nekatere pa bodo vseskozi potrebovale pomoč in podporo.

LP,Petra
Default avatar
Petra,

se zavedam, da je avtizem kompleksna motnja v kontinuunu, spektru polna različnih sindromov, klasifikacij (po različnim medicinskih mednarodnih klasikacijah). Znotraj posameznih sindromov, klasifikacij nekateri omenjajo tudi različne stadije. Se strinjam, da je avtist avtist celo življenje.

Različne klasifikacije ali deli spektra, stadiji ali kakor že poimenujemo to - so po mojem mnenju veliko bolj pomembni za samo terapijo - da vidimo, kje smo in kaj bi radi dosegli, kje začeti, kako začeti itd. Podobno je tudi pri ocenjevanju drugih motenj. Tudi pri govoru in jeziku je tako.

Kar se tiče pojma »visoko (nizko) funkcionalen« - ravno danes sem slišala da se v slovenskem prostoru uveljavlja pojem visoko (nizko) delujoč.

Lep pozdrav, Petra
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar
Spoštovani,


vse zainteresirane osebe (starši, skrbniki,....) bi rada obvestila, da se od sedaj tudi v Sloveniji delajo dodatne preiskave na: urin za peptide in organske kisline, kri na presnovni skrining in težke kovine,
anti-gliadinski skrining ter genetske preiskave. Po potrebi naredijo tudi druge preiskave. Te preiskave so primerne za vse osebe z avtizmom oziroma sumom nanj.

Preiskave krije zdravstveno zavarovanje. Za več informacij kličete lahko na na tel. št. 01/522-92-72 , (Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo).


LP,

Petra
Default avatar
Pozdravljeni,
Mogoče bo koga zanimalo.
V petek 24. februarja ob 22.50 uri na TV SLO 1 Polnočni klub - Pogovorna oddaja - Avtizem kot priložnost, da zvemo več .......
Predvidevam, da bo oddaja zanimiva in predvsem poučna za vse nas, glede na udeležence v oddaji.
Lep pozdrav
Silva

Moderatorji

Olga J. Bahun , mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom
OlgaJ.B.
mag. Petra Tomc Šavora , prof. def. logopedinja
petraT