Otroci s posebnimi potrebami in dolgotrajno bolni otroci

Odgovarjajo: Olga J. Bahun, mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom • mag. Petra Tomc Šavora, prof. def. logopedinja

avtizem

Default avatar
Sem ponosen očka fantka, pa me zanima naslednje. Glede na to, da precej prebiram raznorazne članke in zato verjetno vidim znake, ki me zelo plašijo...Sprašujem predvsem starše otrok z avtizmom - Kakšne znake je imel oz kdaj ste opazile da je vaš otrok avtist. Se to lahko prepozna že v prvem mesecu življenja?
Default avatar
V prvem mesecu otrokovega življenja se avtizem le stežka prepozna, saj je potrebno prej izključiti marsikaj (preveriti otrokov sluh....), kar lahko vpliva, kako se otrok odziva na okolico in sploh se otrok še zelo intenzivno razvija...
Iskreno upam, da je vaš fantiček zdrav, če pa ni, da bi ga zmogli sprejeti kakršenkoli je in se ga veseliti.
Default avatar
Sluh je OK...zanima me če ste opazile kakšne znake v prvem mesecu življenja, ki bi lahko bile posledica avtizma.
Default avatar
Res je- v prvem otrokovem mesecu je motnjo avtizem težko prepoznati. Čeprav moram reči, da sem sama do sinovega petega, šestega meseca z zagotovostjo vedela, da gre za avtizem, to pa, da nekaj ni kot je treba pa že takoj- v bolnici. Tomaž ni jokal- oziroma oglašal se je na nenavaden način. Sem ga dojila, pa vendar se je temu nekako upiral- ne zaradi hranjenja ampak zaradi dotika. Ampak tako malo bitjece pač vzameš v roke, pokazat drugače, da pojoka ali se izmika tako ne more. Prijateljica pa mi je pravila drugačno zgodbo. Njen sin ima danes diagnozo Aspergerjev sindrom- na spektru avtističnih motenj- je bil kot dojenček idealen otrok. Nič ni jokal, ležal je v vozičku, gledal ven, bil je z vsem zadovoljen. Npr. moj sin ni spal. In je takrat želel,da je na rokah- saj to vsi otroci- ampak pri Tomažu je bilo to na drugačen način. Njen sin pa je sicer bedel ampak sploh ni dal glasu od sebe- bil je zadovoljen- vsaj tako je izgledalo. Prijateljica pravi, da preveč zadovoljen. In to jo je motilo. In ker je bil to njen drugorojeni otrok, je pač vedela, da ni prav. Moj Tomaž tudi že od vsega začetka ni prenesel gužve, množice ljudi, glasnega pogovarjanja... Pri starosti treh tednov smo želeli nekam na obisk. Ko smo stopili iz avta in je bilo okrog malo več ljudi kot le jaz- njegova reakcija je bila neobičajna. Ko smo prišli nazaj v avto- kot da ni bilo nič. Tudi hranjenje je bilo neobičajno.Mleko je pil zelo hitro, največ 8 minut- imel si občutek da ni spil skoraj ničesar- potem pa je bruhal v enormnih količinah. Človek ne bi verjel da je to mogoče. Prav tako je imel po ritki, ličkih rdeče lise, izpuščaje...danes vem, da je to Candida. Imam slike in ko te pogledaš si rečeš le ubogi otrok.
Prav tako je bil njegov pogled preveč pameten. To ni bil pogled novorojenčka ampak otroka pri 4-5 mesecih. Resen, pameten fant bo- smo rekli. Aja- igra z rokicami... Vil jih je in jih nosil k obrazku, dlani si je prijemal v dlan.. In ni prenesel nobene, prav nobene spremembe. Kot sem omenila, ni prenesel hrupa, množice, še glasnega govorjenja ne...Spat je pa šel le ob največji jakosti glasbe- in to le ob eno in isti- POP DESIGN Potepuh- malo reklame. Ampak je res.

Zdajle sem šla gledat slike prvega meseca in pa zapise iz dnevnika- motilo me je njegovo spanje- ni spal čez dan skoraj nič. Želel je biti na rokah, ležati v vozičku ni želel. Prenesel je le enega na svetu in to sem bila jaz. Ni se rad dotikal drugih, še pri hranjenju dojenju, sva uporabljala nek poseben položaj. Kot sem rekla, ni se rad dotikal, spat špa je hodil le z nekom zraven. In pri tem se ga nisi smel dotikat, le z roko sem mu trdno pritiskala hrbet dol- ne vem če si znate predstavljati ampak drugače ne znam opisati. To ga je pomirjalo. Ko ni mogel spati in to je bilo kar naprej- zbuja pa se še vedno tako kot takrat okoli 5.00, smo ga dali na kuhinjski pult, kjer je gledal vodo. to že od samega začetka. Gledal te je v oči ampak na poseben način. Prav fiksiral te je. hranjenje je bilo težko- vendar dojenček pri 1 mesecu je samo mleko tako da... V glavnem hitro hranjenje in pa prekomerno bruhanje. Candida- rdeče pike in lišaji po telesu, najbolj po ličkih. Nikoli in še sedaj ni imel trdega blata in tako je bilo tudi takrat. Ni se odzival na ime in zdelo se je kot da je gluh, čeprav smo vedeli da ni. In vse si je zapomnil- to se je kazalo v tem, da ni prenesel sprememb. Tomaž v glavnem ni bil nikoli enomesečen tipični dojenček. Zdravniki so mi govorili da je napreden. Zame- preveč. In zato sem bila naporna za njih, ker sem zahtevala odgovor.

Toliko o znakih avtizma pri mojem otroku v starosti 1 meseca. Takrat sem vedela, da ni vse prav z njim, saj me je neizmerno izčrpaval, če pa so me vprašali zakaj- nisem znala odgovoriti. Prav tako pa je izčrpaval okolico- je pač zahteven otrok. tako so me tolažili. Ker ni spal- je radoveden, to pomeni da je bister.....

V svetu problematiko avtizma ali kake druge razvojne motnje, ki se ne vidi z očmi, rešujejo kar se da hitro. Čimprej, tembolje. To je pravilo. Pri nas v večini primerov najhitreje postavijo diagnozo avtizem pri treh letih. Takrat je že vse jasno in vidno. Pa vendar- v svetu diagnozo postavijo zelo hitro. In potem jo pri 3.,4.letih ponovijo. V tem času- par let- se z otrokom dela kot da ima avtizem. Če se po treh letih ugotovi, da avtizem pri otroku ni prisoten- super. Če pa se avtizem ponovno diagnostiocira, pa ste v tem času naredili že zelo veliko.

Ne bi vam znala svetovati točno kaj narediti. saj sama v podobni situaciji nisem dobila nobenega pametnega nasveta. Poslušala sem nasvete kot: Bo že! ali pa Saj je to tvoj prvi otrok! ali pa Histerična mama!

Lahko pa vam svetujem edino to, da zaupajajte svojim instinktom. Vi ste njegov starš in otroka poznate. In edino vi ga imate toliko radi, da bi zanj naredili vse. Torej- dvome naj vam prežene le utemeljen razlog.

Kot je rekla Ronja- pri taki starosti postaviti diagnozo za motnjo, ki se kaže najbolj v vedenju je težko. Bi vas pa napotzila na Pediatrično klinikok dr. Macedoni - Lukšič Marti. Ona je bila eno leto na specializaciji za področje avtizma v ZDA. Ona sigurno v tem trenutku ve kar se tiče medicinskih vod največ v Sloveniji.
Njena telefonska številka pa je: 01 5225189
Default avatar
Ja- saj sem vam napisala- znaki avtizma so bili:
- motnje spanja,
- motnje hranjenja,
- neprimerna odzivnost na socialne odnose,
- senzorna disfunkcija,
- bruhanje,
- nesprejemanje sprememb,
- jok brez potrebe,
- neprimeren strah,
- ali pa popolna ignoranca...
težko je takole pisati, ker pri tako majhnem otroku je res težko vedeti za kaj gre.
vse je moralo biti v redu
opazila sem izpuščaje po ličku in okoli ritke, trebuščka- candida.
ne vem...mogoče bi vi opisali svojega otroka- bi bilo lažje komentirati
Default avatar
Dejstvo pa je, da sva med nosečnostjo na veliko prebirala vse vrste literature o novorojenčku. In med tem sva naletela tudi na avtizem...Pred leti sem gledal tudi film posnet po resničnih dogodkih...

Najin reagira na zunanje dražljaje kot vsak drug dojenček, moti pa naju le eno - ko se srečajo oči matere in otroka, ali pa mene in otroka njegove oči kmalu zaidejo kam drugam. In ker je točno to opisano med lastnostmi avtistov naju skrbi. Vem, da je verjetno najin strah neosnovan, a vendar... Sicer pa se obnaša kot vsak drug novorojenček - joka, ko je to potrebno, pridno pridobiva na teži (v enem mesecu je pridobil 1 kg na porodno težo, tudi nekaj nasmehov nama je že podaril (vem, da še ne gre za socialni nasmeh), kožo ima brezhibno...
Zanima me samo še naslednje: Kaj naj bi pomenilo: Neprimerna odzivnost na socialne odnose pri prvem mesecu starosti? Na kaj naj bom pozoren?

Sicer pa se mi vedno bolj dozdeva, da vidiva stvari, ki ji po vsej verjetnosti sploh ni...In Vesna, hvala ti za izčrpen opis svojega otroka.
Default avatar
Erik- mislim, da te le zaradi tega, ker otrok ne zadrži pogleda ne bi smelo napeljati na to da misliš da gre za avtizem. Avtizem je vedno triada primankljajev na:
- komunikaciji
-socialni interakciji
-imaginaciji
To vse troje skzupaj- avtizem. Če je le eno področje- ni avtizem.
To je na kratko to. Zato se tudi diagnoze ne postavijo tako kmalu. Lahko se pa dela kot da je- ker se z obravnavo ne naredi nobena škoda in ... No ampak mislim, da ti še ni treba razmišljati v tej smeri.

Tomaž ni prenesel drugega kot mene. Ko so se vse mamice iz ulice sprehajale z vozičjki naokrog je Tomaž protestiral- tega ni želel. Ni prenesel družbe, navzočnosti drugih- to sem mislila s socialno interakcijo. Le silom prilike se je zadovoljil z drugim človekom, pa še to verjetno le za to, kler ni mogel preprosto odkorakati stran. Ne vem- vedno mi je bil drugačen- občutki mame pač. Ampak za druge sem bila histerična.
Vedno svetujem staršem naj zaupajo svojim instinktom- pomirijo naj jih dobri argumenti. Kdorkoli ima kake dvome- mora jih rešiti. Vedeti kaj je. Ampak Erik- le zato, ker ne zadrži učk na vaših- to ni avtizem. Vendar pa- bodite pozorni in boste lahko kaj kmalu vedeli ali je kaj narobe ali ne. In če boste čez nekaj mesecev še vedno v strahu in dvomih- pojdite do zdravnika. Še vedno vam v tem primeru svetujem dr. Macedonijevo. Škodit vam ne more- lahko pa vas pomiri

Pa srečno in uživajte s sinkom
Default avatar
Erik,

Kot so vam že povedale mamice je avtizem v prvih mesecih težko prepoznati.
Očesni stik dojenček razvija počasi. Okoli 1 do 2 . mesec zna zavestno usmeriti pogled v vaš obraz (nekateri otroci to razvijejo prej, nekateri kasneje, vsekakor pa se očesni kontakt razvije pred »zavestnim nasmehom« – torej, ko otrok na nasmeh odgovori z nasmehom).

Na začetku je idealno, da je vaš obraz oddaljen 20 cm od otroka, saj takšna razdalja otroku omogoča opazovanje vašega obraza (zanimive mu niso samo oči, temveč tudi usta, mimika, pa tudi nos – oziroma »lomljenje« svetlobe na nosu).
Do 3. meseca zna otrok opazovati tudi predmet (In zadrži pogled na njem nekaj sekund) ali pa sledi predmetu, ki se navpično premika (npr. ki ga premikati vi). Kasneje je sposoben slediti tudi vodoravnih premikom predmetov. Okoli 4. do 6. meseca bo sposoben slediti vašemu pogledu, ko usmerite pogled od njega na neko igračo.

Veliko dojenčkov na začetku še nima razvitih vseh očesnih mišic in jim pogled (enega ali obeh oči) »uide«. Je mogoče tudi pri vašem tako? Ali pa ste od njegovega obraza preveč ali premalo oddaljeni? Je za vami kakšen zanimiv predmet? Je ta očesni kontakt le hipen - če je tako ni – ni nič narobe, saj se dolžina pogleda daljša s starostjo. Nekje do 3. mesecev pa je popolnoma normalno, da je ta očesni kontakt (ali stik) le nekaj sekundni. Imate občutek, da z otrokovim vidom »nekaj ni v redu«?

Kaj je posredi boste vedeli najbolje sami. Če vas mnenja staršev niso potolažila, prisluhnite sebi.

Lep pozdrav, Petra
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar
Res hvala za vaš trud...
Pri zdravnikih takih informacij nikoli ne moreš dobiti (menda nimajo časa), če pa greš na internet pa dobiš lahko informacije, ki so popolnoma zgrešene a vendar človeka precej prestrašijo. Glede na napredovanje otroka in na podlagi vaših izkušenj mislim, da imam popolnoma neosnovane strahove.
Še enkrat hvala!
Default avatar
Hojla! Morda bo tudi vas zanimalo - pravkar sem prebrala krasno knjigo o doživljanju avtističnega otroka. Avtor: Mark Haddon. Naslov: Skrivnostni primer ali kdo je ubil psa. Grenko-sladko! Toplo priporočam. Eva
Default avatar
rada bi vprašala namreč imam dve leti starega otroka in mislim da ima znake avtizma.že ob rojstu sem opazila razliko saj je moj drugorojenec pri dveh mesecih so mu učke kar plesale v jamicah ni mogel zadržati pogleda nato smo pri treh mesecih odšli na kontrolo sluha in sm ugotovili da je otrok naglušen.kot ste že omenili se nenavadno obnaša nismo še vprašali za zdravniški nasvet a smo opravili že raznorazne preiskave eno od tega tudi ct glave ki naj bi bil v mejah normale sprašujem ali naj grem na pregled že prej ominjeni pedijatrinjihvala
Default avatar
rada bi vprašala namreč imam dve leti starega otroka in mislim da ima znake avtizma.že ob rojstu sem opazila razliko saj je moj drugorojenec pri dveh mesecih so mu učke kar plesale v jamicah ni mogel zadržati pogleda nato smo pri treh mesecih odšli na kontrolo sluha in sm ugotovili da je otrok naglušen.kot ste že omenili se nenavadno obnaša nismo še vprašali za zdravniški nasvet a smo opravili že raznorazne preiskave eno od tega tudi ct glave ki naj bi bil v mejah normale sprašujem ali naj grem na pregled že prej ominjeni pedijatrinjihvalaEva napisal:

> Hojla! Morda bo tudi vas zanimalo - pravkar sem prebrala krasno
> knjigo o doživljanju avtističnega otroka. Avtor: Mark Haddon.
> Naslov: Skrivnostni primer ali kdo je ubil psa. Grenko-sladko!
> Toplo priporočam. Eva
Default avatar
Jana, vsekakor vam svetujem, da se obrnete na zdravnika. Dr. Macedonijevo sem svetovala, ker po mojem mnenju, je trenutno v Sloveniji ona tista, ki ima največ izkušenj z motnjami v ravoju- sploh kar se tiče motenj vedenja in osebnosti. Po moje- vsaj kolikor sem se z njo pogovarjala kot starš ali pa tudi drugače, pa kolikor lahko rečem glede na odzive, je ona res pravi naslov za te probleme. Je pa res, da je zelo zasedena in da v zadnjem času naroča že za december- spet podatki oz. povratne informacije od staršev.

Posredovala bom še dve številki na katerih jo lahko dobite in sicer- 01 5229272- to je na oddelku na Pediatrični kliniki v Ljubljani- vse dni razen torka. Ob torkih pa je v ambulanti in takrat se lahko naročite na št. 01 5229615.

Omenjena zdravnica je zelo prijazna. Do sedaj je res še vsakemu pomagala, zelo se tudi zavzame za vsak primer posebej. In če pohitite boste še letos na vrsti... Ali pa malo "posilite" da gre res za nujen primer...
Default avatar
Hvala za informacije,zelo sem ti hvaležna,ni ga hujšega kot če ne veš kaj se z tvojim otrokom dogaja!Še ta teden bom poskušala poklicati in se naročiti za pregled.Vesna hvala in lep pozdrav!
Default avatar
Jana- ni se treba zahvaljevati za kaj takega. ker vem kako je to, ko se ti zdi da si prišel pred nek zid, v slepo ulico... Dejstvo pa je, da je vsaka razvojna motnja, bolezen ali karkoli še je, najuspešnejše pozdravljena oz. rehabilitirana, če se začne z obravnavo čimprej. Zato je vsaka v minuta v slepi ulici izgubljena priložnost za otroka. Vsaj meni se tako zdi. Če pa boste v prihodnje še potrebovali kakšen nasvet se lahko obrnete name osebno ali pa na www.avtizem.org
V oktobru bomo začeli s srečanji, pa z delavnici in predavanji tako za starše kot ostale in mogoče boste našli kakšen pameten nasvet tudi zase in vašega sina.
Pa srečno!

Moderatorji

Olga J. Bahun , mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom
OlgaJ.B.
mag. Petra Tomc Šavora , prof. def. logopedinja
petraT