Kronična bolečina - fibromialgija

Odgovarjajo: Društvo za fibromialgijo

Radi bi razumeli

Default avatar

newagegoga

Nekaj mojih prijateljev me je prosilo, naj jim skušam razložiti kako se počutim in kakšno je moje življenje fibromialgika. Tudi moj mož bi me rad bolje razumel in zaradi njega sem napisala besedilo, ki ga prilagam.
To ne pomeni da življenje ni lepo in da ne uživam v svojemu življenju, ravno nasprotno! Ravno zaradi bolečin, ki jih trpim, cenim vsaki trenutek življenja posebej!
Verjamem, da se bo marsikdo našel vsaj v enemu stavku, kajti vsi mi hodimo "skozi trnje do zvezd!"

Lep pozdrav vsem skupaj in veliko sonca!

************


Praviš, da mi verjameš, me pa ne razumeš. Praviš, da bi rad dojel kako se počutim v svoji koži, kajti tako bi mi lahko prišel bliže in skušal čutiti vsaj delček tistega kar čutim jaz. Me veseli, da si želiš razumeti, srečna sem da želiš dojeti, toda ne želim ti da bi čutil tisto kar čutim jaz, kajti, to bi pomenilo da te nimam rada. Lahko mi verjameš in me razumeš, lahko skušaš dojeti moje bolečine, toda dalje od tega ti ne pustim… ker mi je mar zate. Toda, kako naj ti razložim? Praviš naj preprosto pustim besede, ki jih imam zaklenjene nekje globoko v svoji notranjosti, na prostost, naj besede govorijo, naj kričijo namesto mene. Ampak, v resnici, to ni tako preprosto… Kajti, če ti povem polepšano verzijo svojega življenja – lahko bi razumel da sploh ni tako hudo. Če ti povem resnico, takšno, kakšno je čutim jaz – lahko bi mislil da se pritožujem in da le hrepenim po tvoji pozornosti. Resnica pa je, da je hudo in resnica je, da zares potrebujem svaki košček tvoje pozornosti in topel objem, kajti potem lažje grem naprej.

Od kje naj začnem? Od svoje prezgodaj postarane kože? Od svojih razbolelih mišic in utrujenega telesa? Od svoje pozabljivosti, ki je že na meji zaskrbljujočega? Od široke palete bolezni, ki napadajo moje telo in se vrstijo, kot bi tekmovale za Guinisovo knjigo rekordov?

Praviš, da ti je vseeno, od kje začnem, samo naj povem… U redu, le opozoriti te moram, da bi to zlahka bilo eno dolgo in precej naporno branje. Toda, ne glede na to, kako dolgo branje je to, še vedno razkriva le površje tistega kar bi rad izvedel, kajti jaz nisem Dostojevski, pa tudi tebi veliko bolj »leži« kakšno lahko branje za lahko noč, kot resnica, ki ti jo polagam na dlan.

Naj začnem, torej, od svoje kože in naj ti razložim, zakaj se nerada ustavim pred ogledalom. Vsakič ko se pogledam, vidim utrujen obraz, velike temne podočnjake in izdajalske rdeče lise, ki mi »krasijo« obraz. Tudi oči, ki so nekoč bile sijajne, zdaj so utrujene in motne, in opažam, da mi počasi rahlo peša vid. Tudi modrice, ki se vsak dan pojavljajo navidezno brez razloga, na moji koži, so odsev moje bolezni. Pa, moji zobje… Ne glede na neštete obiske pri zobozdravnikih, ne glede na vse zobne paste, ki sem jih preizkušala, še vedno se bolj poredko smejim… Še vedno me je sram, ko pridem k zobozdravniku in ko moram vsakič znova razlagati, da zobni kamen ni odsev moje »neskrbi«, temveč, odsev moje bolezni… No, ko smo že pri glavi, tudi moji vztrajni glavoboli in migrene, ki me pestijo in mi grenijo življenje, desetkrat po 14 ur na mesec, so vdane spremljevalke moje bolezni… In vse kar sodi zraven; slabost, bruhanje, občutljivost za svetlobo in vonj… Kolikokorat sva se samo skregala zaradi tvojega »after shave« , ker, ne glede na to kakšen si izbral jaz ga nisem mogla prenesti. Kolikokrat si mi zameril zaradi stavka, ki ga že dobro veš napamet: »Prosim, utišaj TV!« Oprosti, ker zaradi mene ne moreš prižgati dišeče palčke in ker zaradi mene ne moreš poslušati glasno glasbo. Oprosti, ker so v našem stanovanju rolete pogosto zaprte, imam rada sonce, vsaj toliko koliko ti, ampak razumeti moraš, da moje telo ne prenese tako močne svetlobe!!!
Včasih sem sama sebi podobna metulju, ki ljubi svetlobo, če pa hoče živeti, mora stran od nje. Žal mi je, da zaradi mene, tudi ti živiš v poltemi tudi takrat, ko vse okrog nas cveti.
Veš da pogosto pozabljam reči, ki se tebi zdijo samoumevne, in mi velikokrat rečeš: »Zapiši si na listek, tako da ne pozabiš!« Kaj pa naj, ko potem listek pozabim na mizi in odidem nakupovati? Zelo dobro se spomnim, katera je bila moja prva beseda, ki sem jo povedala v otroštvu, če me pa vprašaš, kaj smo včeraj imeli za kosilo, resnično ne vem, kaj naj ti odgovorim.
Vem, da me rad gledaš veselo in nasmejano, toda, tudi to, da moj smeh v minutki lahko zamenja jok, tudi to je del moje bolezni. Vem, da je težko živeti z mojo depresijo, toda, vedi, jaz ne izbiram solze in žalost, temveč solze in žalost pogosto izberejo mene. Oprosti mi, zaradi vsakega smeha, ki sem ti ga nehote ukradla, tudi jaz se počutim oropana vsakdanjega veselja, ko se utapljam v svojih bolečinah.
Stopnice so moj največji sovražnik. Ti jih z lahkoto preletiš, jaz pa vsakič štejem nadstropja in se mi zdijo brez konca. Včasih se moram usesti, ker me noge več ne držijo. Mišice kričijo od bolečin z vsakim korakom, ki ga naredim. Včasih je moje potovanje do 4. nadstropja dalje od poleta na drugi konec sveta. Oprosti ker ti ne sledim. Tudi ko se sprehajava, zaostajam, delam se da opazujem rože, ki cvetijo na travniku, v resnici si pa nabiram moči, da lahko nadaljujem naš 15-minutni sprehod…
Ti bi rad kolesaril, hčerkica bi rada šla na družinsko kotalkanje, jaz pa sem srečna, če pripravim kosilo do konca in potem pomijem posodo. Tudi jaz ne maram ta občutek, da me »je le toliko dovolj, da naredim tisto kar moram«, za vse ostalo me zmanjka… Tudi jaz bi rada letela okoli, plavala, kolesarila, se igrala z žogo, z hčerkico nabirala pomladno cvetje…
Ko nas prijatelji povabijo na rojstnodnevno zabavno, ki bo čez en mesec, pričakujejo da jim odgovorim, če bomo prišli ali ne… Razumeti moraš, da ta trenutek jaz ne morem vedeti, niti to kakšna se bom zbudila jutri zjutraj. Zame je že jutri predaleč!
Bolečine, ki sem jim gostiteljica, so tako različne in tako nepričakovane, da nikoli ne vem, kdaj pridejo, kako močne bodo in kje bodo napadle! Danes si mogoče s težavo uredim pričesko, ker so mi odpovedale roke, jutri se mogoče ne bom mogla postaviti na noge, ker me bo pograbil križ…
Včasih me boli čeljust in takrat ne morem jesti, ne govoriti… Ti bi se pa rad pogovarjal. Oprosti za ta molk… Ta molk ne pomeni, da te nimam rada, pomeni le to, da ti ne morem povedati koliko te ljubim!
Ko mi nagaja ščitnica in mi srce razbija sto na uro, obliva me vročina sredi zime, poleti me pa včasih neznansko zebe… Kolikokrat se je zgodilo, da si ti v kratkih rokavih, jaz pa imam na sebi zimsko jakno… Vedi, da nisem čudna. Jaz sem samo različna.
Pa tudi moj PMS traja in traja… Kako si enkrat za šalo rekel: » Od 30 dni v mesecu, 25 dni si bolna!« Pa še kako je res!
Vedi, da vsakič ko zvečer zaspiš, brez moje nežnosti, to ni zaradi tega, ker te zavračam in te odklanjam, to je le zaradi tega, ker sem zvečer že tako neznansko utrujena, da mi je že spati pretežko!
Razumeti moraš, jaz nisem takšna kot si ti, kot so drugi ljudje. Ti zvečer, utrujen, zaspiš in zjutraj se zbudiš svež in odpočit… Jaz ne poznam tistega občutka! Moje jutro in moj večer sta enaka… Kako včeraj, tako danes, tako tudi jutri… Zate je bolečina v hrbtenici občasna nadloga, zame je dobro počutje nekaj česa se ne spomnim. Če bi nekdo vprašal, kdaj sem se nazadnje počutila odlično, ampak, zares odlično, bil bi razočaran nad mojim odgovorom! Namreč, če sem se kdaj počutila odlično, je to tako daleč za mano, da se tega enostavno ne spomnim!

Nisem črnogleda in nisem pesimist. Moje besede niso »objokavanje« moje »usode«. Prosil si za resnico in to je resnica. Takšna kot je. Brez retuširanja.
To je resnica fibromialgika, za katero si prosil.
Hvala ti, da z menoj deliš »mojo resnico« že dobrih 17 let, čeprav jo ne razumeš! Hvala ti da nisi odnehal, tudi takrat ne, ko je bilo najtežje.



Pošlji oblikovano (21-08-06 19:12)
Gordana

*******
Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti.

(Emily Dickinson)
Default avatar

emina

BRAVO! Že samo pisati je včasih napor. Ne pisati, razmišljati, kaj povedati. Še enkrat, svaka ti čast.
Default avatar

Valerija

Draga Gordana,
že kar nekaj časa nisem prebirala našega foruma, skoraj nikoli se nisem odzvala na tako ali drugačno pisanje. Pisanje, ki ste ga namenila svojemu življenskemu partnerju in prijateljem, pa je kruta resnica s katero se soočamo in ravno to pisanje se je močno dotaknilo tudi mene,saj sem v vsakem stavku našla tudi sebe. Je kot zgodba, a žal resnična pot našega življenja.

Tudi sama velikokrat vzamem svoja zaveznika list papirja in svinčnik in izlivam svoje občutke in čustva, bolečine. Vendar vse to hranim le za sebe, saj nisem prepričana, da bi me lahko kdo razumel predvsem pa ne občutil vseh tegob, s katerimi se dnevno soočam-o.

A ob branju vašega pisanja, sem se odločila, da ga natisnem in ga predložim v branje svojim domačim. Morda, ampak res,samo morda.....se bo delček moje ali vaše in vseh ostalih(veliko nas je), življenske zgodbe dotaknil domačih, da bi ob prebranem lažje razumeli in dobili odgovore na svoja vprašanja, in nerazumevanja do našega počutja.Morda......?

Karkoli nam je namenjeno v življenju, moramo sprejeti, saj se sicer borimo proti samemu sebi. Skušajmo najti drobne radosti v majhnih stvareh, ki lahko še kako polepšajo naše trenutke dneva,navkljub vsemu. Del lepih trenutkov sem ob prebiranju delila tudi z vami draga Gordana. Saj vaše pisanje ni zgolj opisovanje bolezni in bolečine, temveč se občuti tudi volja in energija do življenja in ravno tej občutki so me navedli, da vam napišem nekaj besed.

Naj bo trnje, čimmanj bodeče in boleče,in naj vam zvezde naklonijo lepe trenutke. Valerija
Default avatar

newagegoga

Draga Valerija,

lepo pozdravljena! Vesela sem tvojega pisma in hkrati imam eno prošnjo. Saj me ni treba vikati, lahko mi rečeš "TI", kajti, vsi mi smo na isti ladji in čeprav se ne poznamo, lahko rečemo, da smo si bližje en drugemu, kot smo si z veliko ljudi, ki se resnično sprehajajo skozi naša življenja. Namreč, v življenju je pač tako, da smo lahko obkroženi z množico ljudi, počutimo se pa kot bi bili povsem sami v tem našem širnem vesolju.
Vesela bom, če bo moje pisanje pomoglo k temu, da te tvoji bližnji razumejo. Tudi sama sem velikokrat bila zelo nesrečna, ker me ljudje, ki naj bi mi bili blizu in me imeli rada, enostavno niso razumeli. Kolikokrat sem že sama v sebi premišljala - saj je že dovolj kruto, če mi ne verjamejo zdravniki, kolegi in znanci, res ne rabim še tega, da me ne razumejo tisti, s katerimi si delim življenje, predvsem pa moj soprog.
Sicer imam dobrega soproga, toda, kljub njegovi želji, da me razume, enostavno tega ni zmožen. Ne more razumeti, da me vsak dan nekaj boli, ne more razumeti, da sploh obstaja oseba, ki ima toliko bolezni, a še najmanj razume kako lahko tako bolna oseba ima normalne izvide...
Vidim da si prizadeva, vidim da me ne obsoja in pomaga kolikor je v njegovih močeh, ampak, hkrati vidim, da vse to dela iz ljubezni ki jo čuti do mene, od razumevanja je pa še vedno zelo, zelo daleč...
Skušala sem na sebe gledati z njegovimi očmi in tisto kar sem videla mi ni bilo všeč. Namreč, videla sem relativno mlado ženo, soprogo in mamo, katera je vsak sleherni dan svojega življenja bolna. Videla sem ženo, katera vsak drugi ali tretji dan hodi po stanovanju z zvezano ruto na glavi, ker trpi zaradi glavobolov. Videla sem ženo, katera pogosto reče "NE" ko se bi soprog rad sprehodil, katera skuha kosilo in si potem uleže, da si nabere moči. Videla sem ženo, katera mu ne dovoli normalno poslušanje glasbe ali televizije, ženo, ki jo moti vsaki, celo navadni vonj; ženo katera se mršči, ko si on hoče speči jajca, a meni je slabo že ob misli na vonj; ženo katera mu obrne hrbet, ko si zaželi malo nežnosti; ženo zaradi katere mora sam iti na smučanje, a hčerkica na plavanje; ženo, katera je vsaj dvakrat mesečno pri zdravniku, a vsi izvidi naj bi bili v redu; ženo ki menja razpoloženja kot jesensko vreme.
Skratka, videla sem osebo s katero je življenje vse prej kot lahko in enostavno. In, ko sem tako pogledala na sebe in ko sem se sprijaznila s tem, da zdravi ljudje pogosto ne morejo ( ne da nočejo ) dojeti in razumeti tistega, ki mu je zdravje in dobro počutje "misija nemogoče", sem se rešila starih zamer in sem hvaležna da mi pomaga in da je z menoj, četudi me ne more razumeti. Dobro vem, da tudi po tem pisanju, zdrav človek ne more dojeti in vedeti, kako se počutimo, ampak, če začnejo vsaj verjeti, je že to veliko.

Za konec nekaj kar sem že dolgo tega napisala ( se oproščam, ker prevajam v slovenščino, ki ni moj materinji jezik, in mogoče ne bo tako kot je v originalu ):

* Bolan človek je vedno sam.
Kajti, nihče sredi sončnega dne
ne mara oblake nad svojo glavo.*

No, ja, vsaj tukaj na forumu si lahko dovolimo, da smo to kar smo, kajti "z oblaki" smo vsi tukaj, na žalost, zelo dobro seznanjeni.

Ja, in glede volje do življenja, imaš popolnoma prav! Toliko trme še vedno premorem, da tudi takrat, ko me najbolj boli, delam nekaj za svojo dušo, ustvarjam in uživam, ko vidim, da nekaj lepega nastane iz te bolečine.
Pa tudi zaradi svoje hčerkice, ki je moj sonček in moj navdih, vztrajam, čeprav bi včasih najraje prenehala.
Celo ko se sprehodim in ko mi noge odpovejo, si usedem na travnik in še vedno lahko občudujem cvet, ki ga vidim v travi. Samo pomisli, koliko zdravih ljudi tega ni zmožno! Celo opazijo ga ne! Vse dokler sem sposobna uživati v še tako malih cvetlicah, pomeni, da sem živa. :)

Želim ti prijeten in mavrično pobarvan popoldan, in te prav lepo pozdravljam!



Pošlji oblikovano (22-08-06 17:20)
Gordana

*******
Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti.

(Emily Dickinson)
Default avatar

newagegoga

Draga Emina,

hvala ti, ker si brala... :) Prav imaš, včasih je res težko. Toda, lepo je vedeti, da vsaj tukaj najdemo ljudi s katerimi lahko "govorimo" brez strahu, da nas ne bodo razumeli, ali nas obsojali.

Lep dan ti želim.
Gordana

*******
Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti.

(Emily Dickinson)
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Zate, draga Gordana, nekaj sončne lepote (iz fotogalerije na www.svet-je-lep.com):













( ... Z vsakim sončnim zatonom
v vsaki večerni zarji
lepota premaga smrt ...
M. Pavček )


Z iskrenim razumevanjem in spoštovanjem do tvoje intimne izpovedi.

Veronika
Default avatar

AlenkaR

Draga Gordana,

tako zelo lepo si napisala tole, tako ganljivo. Verjetno bi morali vsi napisati nekaj takega svojim bližnjim. Tisti, ki se ne znajo tako lepo izražati, si bodo pa lahko pomagali s tvojimi besedami. Kar naprej dokazuješ, da lahko pomagamo, čeprav nam je zelo težko. Jaz te še kar naprej občudujem.
Vse lepo ti želim.

Alenka
Default avatar

podpornik

Hvala za tvoje pisanje. Če mene vprašaš, piši. Piši tako kot znaš, v tistem jeziku kot znaš. Piši zato, ker to znaš, ker občutiš in znaš to zapisati. In tudi energijo za to imaš. Kaj veš, mogoče se iz tvojega pisanja razvije še kaj več, kot so prispevki na internetu. Ali poznaš zgodbo o priznanem fiziku, ki je priklenjen na posteljo, pa je kot fizik prišel do novih, danes uveljavljenih teorij. Ne razumi me narobe. Vsaka stvar je za nekaj dobra. In tudi bolezen ima sporočilo.


Veš, zanima me, kako materialno preživiš, ker kot berem, ne moreš delati. Ali so te upokojili?
Default avatar

newagegoga

Hvala za prelepe slike, draga Veronika! Pa tudi za Pavčekovo misel, v njej se skriva veliko resnice in življenjske modrosti. Lepota se vedno najde, samo iskati je treba. :)

Želim ti da preživiš čim lepši dan!
Gordana

*******
Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti.

(Emily Dickinson)
Default avatar

newagegoga

Lepo pozdravljen, Podpornik!

Tudi tebi hvala za spodbudo k pisanju... saj pišem... toliko je tega kar ne morem povedati glasno, ali če že povem, besede se izgubijo nekje v daljavi. In, ne, ne bom te narobe razumela, saj tudi v tem kar praviš je zelo veliko resnice! Veš, so bili časi, ko sem pogosto jokala in se smilila sama sebi, so bili tudi časi, ko sem ure in ure sedela in gledala v eno točko, ko me je resno pograbila depresija in mi za nič ni bilo mar. Imela sem čudovito življenjsko priložnost in velik privilegij, imeti prijateljico, ki je, žal, ni več med nami, katera je bolehala za rakom polnih 10 let in do samega konca je premogla toliko moči, da je na obraz narisala nasmeh, kljub bolečinam, ki jih je trpela. Od nje sem veliko naučila in hvala ji za to iz vsega srca. Malo potem ko je odšla iz te naše dimenzije in sem jokala za njo, je v moj nabiralnik nekdo vrgel novoletne voščilnice, s prošnjo za prostovoljni prispevek. Bile so to voščilnice, ki jih je posredovalo Društvo invalidov. Ena slika je bila lepša od druge, blagoslov za oči in dušo. In ko sem obrnila hrbtno stran voščilnic, sem presenečena dojela, da so avtori teh prelepih umetnij, ljudje brez rok ( ki slikajo z ustmi ), celo slepi ljudje... In takrat sem se počutila globoko posramljena... Pomislila sem:"Bog moj, od kod le jemljejo pogum in voljo do življenja in kako lahko ustvarjajo takšno barvno lepoto, celo tisti, ki ne vidijo!" V tem momentu me je prešinilo, da VIDIJO, in celo vidijo dlje kot sem takrat bila sposobna gledati jaz! Dojela sem od kje tako lepe slike. Zato ker gledajo z dušo.
Njihova modrost je v tem, da niso čakali na razlog za življenje, temveč so sami svojemu življenju dali smisel.
Tudi jaz se vsak dan znova učim svojemu življenju podariti smisel. Včasih mi uspe, včasih tudi ne, ampak komu mar? Saj je jutri še en novi dan, še ena nova priložnost! I ravno v tem je lepota življenja.

P.S. Glede tvojega vprašanja o upokojitvi - nisem upokojena. :) Sem na Zavodu, skušam ozdraviti in si poiskati delo v stroki, ker fizičnega dela v tem trenutku nisem zmožna. Saj bo tudi to.
Gordana

*******
Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti.

(Emily Dickinson)
Default avatar

J. Nataša

Draga Gordana !

Ne poznam te , pred menoj je podoba moje sestrične , ki ima isto ime.
Mehka , čuteča , trpeča duša - sorodna tvoji. Ne zameri primerjavi.
Mi ne potrebujemo velikih besed.
Zate sem izbrala nekaj stihov Ifigenije Simonović.

NARAVA
Ribe krasijo morje.
Rože krasijo travnik.
Besede krasijo dotike.
Jutro prebuja ptiče.

TI mene.

PESEM
Nevidna srajca
je vsakomur na kožo pisana
od rojstva do konca dni.

Čipke vsak po svoji meri
na robove šiva
dneve in noči.

Srečno !
Default avatar

newagegoga

Hvala, Alenka!

Razlog zakaj sem sploh na forumu objavila pismo leži v tem, da sem velikokrat premišljala, kako fibromialgiki imamo ne en, temveč dva velika problema. Prvi problem je naša bolezen in o tem se dosti piše na forumu. Drugi problem je naše sožitje z zdravimi ljudmi v službi in doma, nerazumevanje, ki smo ga deležni od ljudi, ki naj bi nam bili blizu.
Jaz osebno sem vedno lažje prenašala svoje bolečine, kot nerazumevanje ljudi, ki me obkrožajo. Zlasti tistih, ki jim verjamemo in jim imamo radi.
Ko me boli telo, lahko vzamem tabletko ali se uležem na posteljo. Ko pa me boli duša, ker me je nekdo hote ali nehote prizadel, ker obsoja mojo različnost ( ki jo nisam sama iskala, različnost je našla mene ),to boli veliko več in tu ni čarobne tabletke, ki bi pomagala.
Smo še vedno društvo, ki nerado govori o intimnih zadevah, lahko javno spregovorimo o bolečinah, ki nas pestijo, toda o tistih, drugačnih bolečinah smo tiho, bodisi zato ker nas je sram, bodisi zaradi tega ker mislimo, da je samo pri nas tako, ali pa preprosto nismo vajeni govoriti o sebi popolnome tujcu.
Ker je to forum za podporo, sem si upala objaviti tudi to intimno zgodbico, kajti mislim, da je duhovna podpora enako pomembna kot strokovna.


Tudi jaz tebi želim lep dan!



Pošlji oblikovano (23-08-06 17:29)
Gordana

*******
Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti.

(Emily Dickinson)
Default avatar

graciela

OOO Gordana!
Sploh ne najdem besed, da ti povem, kaj čutim, jočem, ne more biti res, kakor da bi pisala o mojem življenju. Res je, naše duševne bolečine, ko te domači in svet ne razume, so hujše od vsega. Ko te je sram, da si bolan. Zato pa imamo nekaj, kar drugi morda nimajo, neskončno bi se razdajali, pomagali, svetovali, samo da drugi ne bi zabredli tako daleč, kot smo mi. Bolečina nas prečisti, imamo duhovno lepoto, ki je ta svet ne opazi, človeka pogledaš v obraz in ga razumeš, ni nam treba veliko besed. Gordana, piši, naj se tvoja duhovna lepota zrcali na papirju.

Gordana s kod si? Jaz sem iz Tržiča, škoda, da se samo tako lahko "slišimo", če bi živela blizu, bi se lahko obiskovali?!

bay bay GRACIELA
Default avatar

newagegoga

Draga Nataša,
hvala za prelepe verze, kot bi vedela da zelo rada berem! Povsod po stanovanju imam knjige, tiste prav posebne, ki jih imam zelo rada pa imam vedno nekje pri roki. :)

Draga Graciela,
veš, da je tudi meni podobno kot tebi, že večkrat prišlo na misel, kako smo bolniki ena prava družina zase, ki se razume na en poseben način! Ko tako pogledaš, po svoje, tudi ta naša bolezen je nekaj posebnega, če nič drugega ne, skozi svojo bolečino smo se naučili razumeti bolečino drugih in prepoznati lepoto tudi tam kje navidezno ni prisotna. :)

P.S. Jaz sem iz Maribora.:)
Gordana

*******
Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti.

(Emily Dickinson)
Default avatar

kjelka

Pozdravljeni!

Sem hčerka mame, ki ima fibromialgijo. Ko sem brala Gordino pismo, se mi je zdelo kot da piše moja mama. Čeprav sem zdrava, jo razumem in vas vse tudi. Lahko povem, da ji stojim ob strani in jo držim pokonci, ko ji je najhuje. Hudo mi je, ko vidim kakšne krivice se dogajajo takim bolnikom. Pokoj- ne, tega ni, saj vsi pravijo, da je to izmišljena bolezen. Še vedno hodi delat, vendar ne zdrži vseh 8 ur in se vrne domov, počivat. Vidim jo, ko se zjoče od nemoči in jo tolažim. Najhuje je, ker je zbolela pri 38ih letih in se ji zdi, kot da je konec živjenja zanjo. Že 4 leta jo odrivajo od enega specialista do drugega, a je vse v mejah normale. Velikokrat bi jim rekla, da naj z njo živijo vsaj samo en dan, da bi videli, da se ne izmišljuje. Saj si mislijo, spet ena ženska, ki si želi v pokoj. Vendar ona si ne želi penzije, želi si le ozdraveti in normalno delati kot je to počela do bolezni.

Žal tole pišem jaz, ker mama ni vešča računalnika in pravzaprav ne ve, da to pišem, vendar ji bom pokazala forum in ji pomagala, da bo vsaj prebrala vse to in videla, da ni sama!! Razumem njo in razumem vas, mogoče bodo sčasoma razumeli tudi vaši najbližji!!

Želim vam vsem veliko upanja in prosim ne obupat, saj imate okoli sebe svoje najdražje, ki vas imajo radi.

Lep pozdrav, Jelka
Default avatar

newagegoga

Draga Jelka,

lepo, lepo pozdravljena med nami! Čeprav sem zelo nesrečna, da tvoja mama ima FM, hkrati pa sem zelo vesela, da si se oglasila, kajti vsaki prispevek bolnikovih sorodnikov je vedno dobrodošel!
Vesela sem tudi, da si svoji mami v tako veliko podporo. Verjemi mi, vsakemu od nas to zelo veliko pomeni. Bodi še naprej tako razumevajoča, kajti, kaj veš, mogoče je to ravno tisto kar ji pomaga skozi življenje naprej!
Zase lahko rečem, da je moja hčerkica tisto kar me najbolj drži na življenju in čeprav ji je le 13 let, v njej je več razumevanja in ljubezni kot v bilo katerem odraslem, ki ga poznam. Ko sem brala forum, se mi je pritihotapila in brala kar berem in ko sem se obrnila sem opazila da je vsa v solzah. Bilo mi je neznansko žal, kajti mi ni bil namen obremenjevati otroka in navsezadnje, nisem pričakovala takšen njen odziv, ker sem mislila, da je z leti že postala "imuna" na moje težave. In veš kaj mi je povedala?
"Mami, ne glede na to kakšen je tvoj obraz in tvoje telo, zame si še vedno najlepša in najboljša mama na svetu."
Hvaležna sem življenju za vsak sleherni dan, ki ga lahko delim s svojim otrokom, da je ne vem kako boleč, in prepričana sem da tudi tvoja mami čuti enako. Srečna je da te ima!
Lepo pozdravi mamo v mojem imenu in če ji lahko kako pomagam( četudi le z razgovorom ), lahko mi pišeš na moj mail, ki je skrit za mojim nickom
( le klikneš nanj ), in ti bom poslala svoj naslov in številko telefona.

P.S. Podobno izkušnjo sem imela tudi jaz. Ko sem še obiskovala zdravnike zaradi FM, vprašala me je moja osebna zdravnica, če rabim stalež. Čeprav ni mislila nič slabega, ni mogla razumeti, da ne rabim staleža, ker niti službe nimam; pravzaprav, ravno nasprotno, rada bi bila zdrava, da bi lahko delala.

Lep pozdrav in še enkrat -hvala - tudi od mene, ker mami stojiš ob strani. Vem, koliko ji to pomeni.
Gordana

*******
Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti.

(Emily Dickinson)
Default avatar

kjelka

Pozdravljena!

Moram še povedati, da sem stara 24 let in mami lahko pomagam tudi s prevozi do zdravnikov, na srečo pa jo vozi tudi moj oče. Vem, da ji pomagajo najini pogovori in da velikokrat rabi nekoga odločnega, ki ji pomaga pri težjih odločitvah. Včasih se počutim, da ji govorim isto kot mi je ona nekoč. Da sva zamenjali vlogi. Vendar sem ji zelo hvaležna, da me je tako lepo vzgojila in ji lahko svojo hvaležnost vračam v teh trenutkih.

Ji pa bom povedala, da obstaja to društvo in jo mogoče prepričala naj se obrne na ljudi, ki res veste kaj preživljate in kako si vsaj malo olajšate življenje.

Hvala in veliko sonca v življenju vsem vam.Jelka
Default avatar

Dušanka

Spoštovani!

Dolgo nisem mogla zbrati dovolj moči, da bi vam napisala nekaj pohvalnih besed, saj sem za vsako dobila solzne oči. Kot bi pisala jaz oz. verjetno vsak izmed nas, ki ga mučijo podobne težave. Pohvale vredno, da ste se toliko opogumila in svojo izpoved pokazala širšemu krogu ljudi. Jaz žal tega nisem oz. ne vem če bi zmogla, zato sem vašo zgodbo dala prebrati svojemu možu, ki je od računalnika vstal s solzami v očeh in me močno objel. "Saj jaz te razumem." Vem, da se trudi po svojih močeh, ampak v takšni stiski kot sem sama včasih, se mi zdi, da me ne razume nihče na tem svetu!
Lep prisrčen pozdrav, Dušanka!
Default avatar

veselka

Glej kakšen odziv! V tej deželici nas sploh ni tako malo, ki smo prisiljeni živeti življenje, ki nam je nekako vsiljeno. Nihče si tega ni izbral.
Tudi jaz ne. Poznam celo vzrok, pa si ne znam pomagati, zdravniki pa nič.
Nekaj napišejo, ker papir vse prenese, moje življenje pa je životarjenje. Že dolgo sem rastlina. Ker nas je več takih, vidim rešitev v tem, da pišemo, da se oglašamo, da bomo opazni. Mogoče se bo potem kdo potrudil in nam pomagal do bolj dostojnega življenja, da bomo vsaj materialno preskrbljeni.
Mogoče bo stroka začela migati in priznala vsaj svojo nemoč, če nam že pomagati ne znajo, ne pa da nas pustijo v pad poziciji v breme sociali in karitativnim ljudem.
Default avatar

newagegoga

No, zdaj pa jaz imam solze v očeh, ko berem vaše odzive in vidim koliko nas je na tej naši ladji! Iskreno, preden sem objavila svoje pismo na forumu, sem bila v resni dilemi, če delam prav ali ne. Dolgo časa sem na forumu in tukaj sem našla resnično podporo in informacije, ki mi pomagajo skozi življenje. Toda, nikoli nisem zasledila da kdo piše tudi o tej, drugi strani naše bolezni, in sem se kar nekaj časa spraševala, ali sem jaz resnično edina, ki se s tem srečuje, a sem mogoče preobčutljiva v svoji bolezni, ali še kdo na podoben način kot jaz trpi zaradi nerazumevanja v svojemu okolju... kajti, bolezen počasi uničuje naše telo, nerazumevanje pa ubija duha.
Saj je prav, da se sliši tudi naš glas, saj je prav da se o FM spregovori tudi s emotivne plati, ko odpovejo strokovne razlage mogoče se kakšna beseda vseeno prebije do tistih ki nas ne razumejo in vsaj za trenutek, čeprav kratek kot utrinek, dotakne njihovih src.

Draga Dušanka, vesela sem če je pismo pomagalo do boljega razumevanja, ali vsaj do tega, da ugotovite obstoj istega. Ja, ta občutek "da nas ne razume nihče na svetu" je nekaj dobro znanega skoraj vsakemu od nas.

Draga Veselka, moram vas malo "popraviti" in prosim, da mi ne zamerite to predrznost. Napisali ste "Že dolgo sem rastlina." Ne, vi se mogoče počutite kot rastlina, ampak, vi ste vse prej kot to. Ste čudovito, unikatno bitje v tem našem Vesolju, brez katerega utrip Vesolja ne bi imel pravega ritma. Zaslužite si ( enako kot vsi mi tukaj ), veliko več od preprostega "vegetiranja" in čakanja da še en dan le pustimo za sabo.
In ravno zaradi tega si moramo prizadevati, da se sliši tudi naš glas.

Iskren in lep pozdrav vsem skupaj!
Gordana

*******
Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti.

(Emily Dickinson)

Moderatorji

Društvo za fibromialgijo
Društvo za fibromialgijo