FM in celiakija
Prisrčen poletni pozdrav vsem !
Po enomesečnem premoru se ponovno oglašam. O svojem pristopu k zdravljenju FM sem napisala več v odgovoru Metki na sporočilo CANDIDA PONOVNO ( in )
Danes pa naj zabeležim naslednje:
Kandido sem zaenkrat odpravila, saj je klinični test potrdil moje predvidevanje. Zdravila sem se z DIFLUKANOM.
Obiskala sem v tem času dr. A. Kafol , ki je z BICOMOM potrdila, da kandida ni več prisotna. Po dveh terapijah z BICOMOM , ki niso pokazale alergije na hrano , sem bila ponovno pri prof. dr. Furlanovi – alergologinji in pulmologinji v Diagnostičnem centru na Bledu. Pred tem sem bila na enomesečni poskusni brezglutenski dieti, brez beljakovin živalskega izvora , uživala sem samo kuhano zelenjavo, kuhano sadje – le nekatero , rjav riž, proseno kašo , ajdovo kašo..
Obilo omejitev , a ne brez uspeha.
Naj povzamem v kratkem mnenje zdravnice:
OPT z jogurtom pozitiven.
IgG , IgA in IgM v normalnem območju.
Hemogram : levkopenija L- 3.6- pod normalno vrednostjo. Na moje vprašanje, kaj to pomeni – odgovor – oslabljen imunski sistem, disfunkcija imunskega sistema.( prvič pokazana )
Genetska analiza : potrjena CELIAKIJA , čeprav je EMA test negativen in je bil že leta 1997, torej ni zanesljiv.
Na celiakijo pa brez dvoma kaže izrazito klinično izboljšanje po brez glutenski dieti , brezmlečni dieti, brez določenega sadja in zelenjave, pač takšni, ki je ustrezna za hujšo obliko celiakije.
Celiakijo pa potrjuje ob omenjenih kliničnih podatkih genetska analiza z ugotovljenim aleleom DQ2, DQB1.
Hkrati pa smo ugotovili tudi alel DQ7, kar pa kaže na možnost avtoimunskega procesa, kar tudi potrjuje klinična slika s prejšnjimi diagnozami kot so: fibromialgija, altralgije, depresivni sindrom, kar BI VSE
LAHKO BILO POSLEDICA OSNOVNE MOTNJE kot JE CELIAKIJA.
V okviru celiakije ugotavljamo poliorgansko prizadetost tako CŽS, z depresijo, mialgijami, altralgijami, tiroiditisom, dermatitisom, sindromom iritabilnega črevesja. Tudi cista jajčnika sodi v ta sindrom.
Naj v kratkem povzamem – vse tegobe in trpljenje naj bi bilo posledica te osnovne kronične bolezni tankega črevesa.(Prepustno črevo omenjala dr. Sentočnikova).
Po dvomesečni strogi dieti se mi je stanje občutno izboljšalo. Kot bi se na novo rodila, skoraj brez bolečin, polna energije, nič več nepojasnjenih čudnih glavobolov, vrtoglavice in večine drugih simptomov, značilnih za FM – po desetih letih trpljenja, obupa – preporod.
Na sporedu imam še splet encimskih preiskav, opravljena je bila pri gasroenteorološkem pregledu biopsija iz želodca in dvanajstnika.
Nikoli ne bom pozabila besed prof. dr. Furlanove – Gospa , rešila ste se sama , s svojo upornostjo , z znanjem , ki ste si ga pridobivala med boleznijo, predvsem pa z dietami , ki ste si jih sama izbrala, čeprav je bilo še marsikaj narobe. ČLOVEK MORA PRISLUHNITI SEBI , SVOJI INTUICIJI, SVOJEMU NOTRANJEMU GLASU.
Še to : z epikutanimi testi z nutritivnimi alergeni je bila potrjena alergija na pšenico, sojo ( opustila sem torej sojino mleko, miso … ). Uživam različna prehranska dopolnila, tudi po priporočilu zdravnice. O tem več kdaj drugič , če vas bo zanimalo.
Prof. dr. FURLANOVA si z moje strani zasluži čisto desetko. Kaj bi sedaj porekli tisti bogovi v belem, ki so me imeli za hipohondra in za katere je bila FM eksotična bolezen.
Končno tudi nekaj klinično, znanstveno dokazano . Lahko bi končala na psihiatriji , pa še vedeli ne bi, zakaj.
Bog daj, da bi to stanje bistvenega izboljšanja se obdržalo in srečna bom , če bom s to svojo izkušnjo pomagala še komu.
ČLOVEK NI PORAŽEN , KO JE PREMAGAN , PAČ PA TAKRAT , KO SE VDA.
NE VDAMO SE .
SREČNO !
Še to . Dr. Furlanova je zapisala moji zdravnici : Svetujem doživljenjsko strogo BREZglutensko dieto.
O glutenu – lepek , pšenični klej- brezglutenski dieti si lahko preberete v letošnji avgustovski številki VIVE.
Ljuba “J.Nataša” (čeprav to ni tvoje pravo ime)!
Ko sedaj, ob tej pozni uri, berem tvojo izpoved, mi kapljajo solze na tipkovnico.
Prosim, piši naprej in nas seznanjaj s svojo (pre)izkušnjo!
Vztrajaj na poti k ozdravitvi, to je vse, kar ti nocoj lahko zaželim!
Veselim se ob tvojem izboljšanju!
Veronika
Draga Veronika , ko sem včeraj zvečer zapisala nekaj o svojih pridobljenih
spoznanjih in novih diagnozah, sem te nekako ves čas imela v mislih.
Skoraj prepričana sem bila , da se boš med prvimi oglasila.
TI, ki si kot dobra vila , ki nas oplajaš s svojo modrostjo , znanjem,
vzpodbudami, nasveti , informacijami , dobrimi željami in še in še.
“Življenje je čudovito , v mojem svetu je vse popolno in nenehno se
pomikam proti višjemu dobremu. Če tako živim, mi ni mar , v katero smer se obrne življenje, saj vem, da se bo vse krasno izteklo. – je zapisala L.Hay.
Pomembno je, kako usmerjamo svoje misli.
Vsem vam pošiljam nekaj ljubeče, zdravilne energije.
Prepad med znanostjo in modrostjo se veča iz dneva v dan.
Vsak človek pa je vendar svet v malem. ( M. Sterle )
Prisrčen pozdrav !
Pozdravljeni
Tudi pri meni je dr. Furlanova glede na genotip DQ5,DQ7 sklepala, da gre za osebo, ki je zelo občutjjiva na žitarice, kar je res, in da bom dobila celiakijo, če je že nimam. Ugotavljam, da mi pomaga brezglutenska dieta, nimam več tako zelo suha usta-žejo, črevo ni več tako vneto, nisem več tako nervozna, čutim manj strahu, bolj sem samozavestna, zelo redko imam mrzlice, prej se mrzlic nisem mogla rešiti, se pravi, da nam gluten v vsakem primeru škoduje. Zanima me, kaj vam bo pokazala encimska preiskava, jaz imam pomanjkanje encimov DISAHARIDAZA za prebavo sladkorjev vseh vrst. Prosim, sporočite nam, kaj bodo pokazali vaši testi!
Lep pozdrav Graciela
Končno!
Šele danes sem šla še enkrat brati vašo pošto in sem ujela – prebrala, da ste po tej dieti tudi brez bolečin. Super, končno me je nekdo uslišal in hodi po moji poti, moram pa povedati, da dr.Furlanova pri meni sumi na celiakijo, ker se mi je stanje po dieti izboljšalo. Ne vem, kako je z vami, toda meni je pomagalo tudi to, da sem se morala izogibati kislemu sadju in zelo sladkemu, pa brez mlečnih izdelkov, brez govedine in svinjine. Če kdo želi k Furlanovi, naj ne okleva, ker ne bo več dolgo delala, že sedaj dela samo ob sredah. (Slišala sem, da bo prav kmalu nehala.)
Jaz sem prepričana, da je naša bolezen povezana s črevesjem, treba je obnoviti črevesno floro. Zase vem, da sem v življenju pojedla preveliko antibiotikov in tablet proti bolečinam, že od malih nog, ker sem imela zelo pogoste angine – no, mogoče je tudi to bilo zaradi preobčutljivosti na gluten ali pa obratno.
Gospa Nataša zanima me, pri katerem gastroenterologu ste šla?
lep pozdrav graciela
Prisrčen pozdrav, Graciela !
Bila sem pri dr. Jasni Volfand v Diagnostičnem centru na Bledu.
V petek, 25.8. imam še dihalni fruktozni , laktozni test .
O rezultatih bom poročala. Tudi jaz menim, da je osnovni problem
v črevesju , da gre za sindrom povečane prepustnosti črevesne stene
in kot posledica bolečine v sklepih , mišična in kronična utrujenost.
Spremljajoči pojavi vseh teh težav so nejasna glava, migrene in
depresije . Pritrjujem predavanju dr. Sentočnikove.
Imunski sistem tako ustvarja protitelesa proti snovem v hrani – porajanje
alergij je pogost spremni pojav sindroma povečane prepustnosti
črevesja. Kaj je pa osnovni vzrok prepustne črevesne stene je pa drugo
poglavje.
Saj ne modrujem , le iščem poti , ki mi jih narekuje intuicija.
Pa srečno !
Pozdravljeni
Tudi jaz sem imela pregled intolerance na laktozo, pokazalo je manjšo povišanost – jaz sem imela pa močan glavobol in malo mi je bilo slabo. Pri pregledu fruktoze je pokazalo tudi manjšo povišanost, počutila sem se pa huje, imela sem tudi močne bolečine ožilja, kar si ne znam pojasniti. Vem samo to, da se boljše počutim, če ne jem sadja (meni škoduje neka kislina v sadju in sladkor), mlečnih izdelkov in glutenske hrane. Rada bi poudarila, da sem prej imela grozne težave, neskončne bolečine, migrene, depresije. Z dieto so bolečine izginile, ostale so mi bolj težave s koncentracijo, spominom, utrujenost …
Seveda sem zelo pozno ugotovila, da mi škoduje gluten, ki mi je naredil ogromno škode.
Rada bi poudarila, da pogosto berem nemški forum fibromialgikov, tudi oni imajo dieto Dr. Tomas Wajsa. Mnogim enako škoduje FRUKTOZA; LAKTOZA in GLUTEN. Izogibajo se tudi mesnim beljakovinam.
Prosim vse vas, da premislite o tem, zakaj bi trpeli neskončne bolečine, če se jim da izogniti.
lep pozdrav Graciela
Lep pozdrav!
Imam celiakijo in sem zapis prebrala z velikim zanimanjem. Morda celo kdaj, ko bo dovolj časa, zapišem svojo zgodbo okrog celiakije (čeprav niti ne vem, kam – na kateri forum – bi najbolj sodila, ker je zelo kompleksna).
Tokrat le na kratko dopolnim gornji zapis in morda komu s tem prihranim kakšno zmotno sklepanje:
Po mojih informacijah so genetske preiskave namenjene predvsem izključevanju možnosti za celiakijo.
Gre za to, da je verjetnost za prisotnost oziroma razvoj celiakije ob negativnem rezultatu genetske preiskave zelo majhna. Zato se pri osebah, ki nimajo značilnega genetskega zapisa za celiakijo, diagnostika lahko čimprej usmeri v drugo smer.
Nasprotno pa velja, da v primeru pozitivnega rezultata genetske preiskave še ne moremo s tako veliko gotovostjo sklepati na celiakijo.
Podatki naj bi kazali, da nosi značilen genetski zapis za celiakijo približno 30 % evropske populacije, celiakija pa se pojavlja pri približno 1 % prebivalcev. To pomeni, da se bolezen zares razvije le pri 3 % oseb, ki nosijo ta zapis (imajo pozitivne rezultate genetske preiskave).
Za potrditev diagnoze so torej potrebne še druge preiskave (gre predvsem za serološke in biopsijo sluznice tankega črevesa s histološkim pregledom vzorcev).
Naj bo to dovolj za tokrat. Upam, da le ni preveč suhoparno zapisano – vem, da je čisto brezosebno, a želela sem biti čim bolj jasna. Morda pa me kdo še kdaj kaj izzove…
Pa prijazen in nasmejan vsak dan!
Maruša
živjo naveličana
Odgovarjam ti, kakšna je moja dieta, če se boš kaj znajdla .Ta dieta pomaga do stanja brez bolečin, ne pozdravi pa bolezni same. Nekatere težave bodo ostale, predvsem umske, toda tudi umske se popravijo za 30%do 50 %. Po približno 3 do 6ih mesecih bi vam moralo biti bolje.
Brez glutena (brez ovsa, rži, ješprenja, pire), brez testenin, kruha, bele moke, soje?, brez sadja, ker vsebuje fruktozo, brez glukoze (začasno umaknite sadje, za nekaj časa, dokler se stanje ne izboljša, dodajajte koščke sadja ali kuhano sadje, poskusite će vam odgovarja kislo sadje -meni ne odgovarja. Jaz sem vedno dobivala migrene ali glavobole po hrani, katera mi ni odgovarjala (mleka sploh nisem pila). Ko se bolečine umirijo, ko več ne boste čutila bolečin (jaz sem se po približno 3do 6 mesecih počutila bolje in sem brez bolečin v mišicah, sklepih in žilah, nisem več imela neznosnih migren ) po 3-6 mesecih diete, dodajajte žličko, dve, jogurta ali sira ementalec . Od alergologinje sem izvedela, da določene hrane ne smemo popolnoma za vedno umakniti, ker telo lahko neha proizvajati encime. Se pravi, da si boste to hrano dodajali po eno žličko ali košček. Zelenjavo boste sama začutila, katero lahko jeste. Od mesa sem umaknila govedino in svinjino. Probajte, če vam odgovarja ajdova kaša, prosena kaša, rjav riž namočen čez noč-parbolid, amarant. Meni recimo odgovarja malo belega mesa, zelenjava kuhana (surova mi je težka), krompir na vse načine. Ostalo boste morala preizkusiti sama, če lahko jeste kruh brez glutena, kašo ajdovo moko, polento … Odkar sem nehala uporabljati sladkor in kruh, se ne prenajedam, nimam več tako zelo suhih ust (moram povedati, da imam jaz pomanjkanje encimov disaharidaza, zato ne smem nobene hrane, ki vsebuje sladkorje, in tako vam težko svetujem). Opisala sem dieto, katera mi je pomagala biti brez bolečin in katera pomaga drugim s FM. Meni recimo škodujejo vsi konzervansi EJI, -brez umetne hrane, škodujejo mi kemične snovi, cigaretni dim, preveč zdravil, kozmetika z močnimi vonji, alkohol, vsa pijača razen vode, hrana z dodatkom glukoznega sirupa, kisa ne smem …
NE JEŠ: hrane, ki vsebuje glukozo, fruktozo, gluten, sojo?
PS. Drugi FM bolniki ne jejo mesa, jejo večinoma zelenjavne juhe.
lep pozdrav, Graciela
Pozdrav vsem !
Prehrana brez glutena – rdeča luč za pšenico
Članek v avgustovski številki Vive . Ocenjujem, da ga je vredno prebrati.
Prav tako članek v avgustovski reviji Zdravje z naslovom Kaj vas zvija ?
Omenjen je med drugim sindrom razdražjivega črevesa in, ko škoduje
pšenica . Dr. med. internist gastroenterolog Andrej Gruden navaja –
dobeseden zapis :Včasih smo bolezen ugotavljali z jemanjem vzorcev tankega črevesa, vendar so v zadnjih letih razvili tudi serološko diagnostiko,se pravi, odkrili so proti telesa, ki so v visokem odstotku
značilna za celiakijo. To pomeni, da lahko dokaj natančno bolezen ugotovijo
že s posebno preiskavo krvi ……..
Ojla, Graciela!
Hvala, da si mi zaupala svoje izkušnje. Ker je to tako ozek izbor hrane in toliko omejitev, se sploh nisem znašla, kako bom lahko za silo normalno jedla. Tvoj izbor mi bo prišel zelo prav, ker sem naenkrat ostala skoraj brez idej, kaj še jesti.
Sem bila na bicom testiranju in so odkrili, da imam alergijo na glukozni sirup (in vse sladkorje v žitaricah), tako da imam omejitev uživanja pšenice, soje in koruze (ki vsebujejo največ tega), poleg tega pa še kandido, tako da še omejitev vseh ostalih sladkorjev, tudi sadja, ki je bilo zame en pomembnih virov hrane. Hkrati prepoved vseh konzerviranih in industrijskih živil, ker je v mnogih tudi ta glukozni sirup, ki ga industrija na veliko uporablja.
Hvala ti za nemški naslov, sem našla en zelo dober članek o alegijah na glukozni sirup z naslovom Glyko Protein Sindrom, avtor Martin Keymer. V njem je razložen proces nastajanja težav. Če mi ga uspe prevesti (je precej strokoven jezik), ga bom prekopirala na to stran. Pomaga mi razumeti moje stanje, veliko informacij je v njem.
Hvala in lep pozdrav!
Pozdravljena, Naveličana
Me veseli, da sem ti lahko pomagala, eno ti pa svetujem: ko boš ukinila glukozo, ne delaj več eksperimentov, mogoče boš že mislila, da si zdrava. Jaz prej večkrat nisem hotela verjeti, da mi škoduje gluten in sem večkrat eksperimentirala, in začela znova jesti kruh. Na koncu sem kako leto jedla polnozrnat kruh, sem mislila, da je najbolj zdrav, na koncu sem pa izvedela, da je bil ržen. Zato se zadnje leto iščem, da bi prišla do stanja, kot mi je že enkrat uspelo. (Resnično vam povem, da ni nujno, da imamo potrjeno celiakijo, ker so Ema testi lahko negativni, ni nujno da gre za celiakijo, gre pa za stanje, ko ti gluten prav tako škoduje.) Nekje sem brala, da ko si enkrat na brezglutenski dieti, ne smeš po izboljšanju spet začeti s kruhom, ker si s tem črevesje še bolj uničiš – in točno to sem naredila jaz. Moramo upoštevati, da če mogoče napr. tudi vi nimate encimov, da vam bioresonanca verjetno ne more pomagati. Zato bi bilo dobro oditi h gastroenterologu, da vam pogledajo tudi delovanje encimov. Zanimivo, kako zelo podobna hrana nam škoduje. Vedno znova opažam, da so to sladkorji.
Lep pozdrav, Graciela
Hay, Naveličana
Pozabila sem te vprašati, za katere sladkorje to gre pri tebi, tudi zame je najhujša koruza, soja, pšenica-moka bela, tudi ajdova moka, včasih imam od njih kar po cel dan driske, pa tudi vnetja črevesja sem opazila .
PS zgoraj sem naredila napako, napisala sem glukoza namesto gluten(no, saj je glukoza pri meni že kar na drugem mestu).
Ne jejte vsak dan isto, kolobarite!
lep pozdrav, graciela
Ojla!
Terapevt mi je na bicom testiranju povedal, da sem alergična na glukozni sirup – to so sladkorji, ki jih vsebujejo žitarice in da naj ne uživam pšenice, koruze in soje, ker jih te imajo največ v svoji sestavi. Imajo jih tudi ostale žitarice, vendar manj. Tudi meni ne paše ajdova moka, ugibam zato, ker ni sama ajda, ampak ima velikokrat določen delež pšenične moke. Prava ajdova naj bi bila bolj temna. Paskusila bom z ajdovo kašo, tu pšenice ne morejo podturiti zraven.
V članku pa sem izvedela, da je v tem glukoznem sirupu alergen pravzaprav glukoprotein, po mojem laičnem prevodu ima njegova molekula sladkorni del in beljakovino zraven. To so molekule, ki blefirajo kot da so sladkorji, se vežejo na črevesne celice in zasedejo prostore, kamor naj bi se vezali sladkorji, pomembna hrana, ki naj bi prehajala v kri. Tako ovirajo proces prehajanja sladkorjev, zraven pa še celice onemogočajo , ker se trajno vežejo in ker jih telo prepozna kot alergen in jih mora kot nevarno snov izločiti. Zato se pospeši delovanje imunskega sistema. Porabi se veliko obrambnih celic, zraven pa črevesne celice prehitro umrejo (namesto, da bi živele 72 ur živijo krajši čas). Črevesna plast se mora noro hitro obnavljati, se tanjša, na površje pridejo tudi nezrele celice in pravilno delovanje črevesja je močno ovirano, vse skupaj pa se razvije v vnetje črevesne stene. Ko je črevesna stena čisto na psu, glukoproteini pridejo že v kri, kjer delujejo enako kot vsaka škodljiva bakterija in telo ima spet veliko dela, da jih odstrani. Imunski sistem pretirano dela, dokler more, izloča iz telesa, ko ne more več, začne odlagati v tkivih (vezi, kite, sklepi, maščobne celice). Občutni problemi z zdravjem nastanejo šele, ko so tkiva že prenapolnjena, ko ni več kam odlagati, takrat čudne bolečine po raznih delih telesa, FM, veliko izpuščajev,…. Zadnja faza so avtoimunske bolezni.
Problem je, ker te alergene zaradi pogoste uporabe (naravna snov, poceni, sladkega okusa in lepljiva – zelo uporabna torej) prehranska industrija na veliko uporablja in jih stalno dobivamo v preveliki meri. Tudi v bio izdelkih so (v vsem, kar je sladkega in pride iz tovarne, od kečapa do sladoleda). Pravijo, da je za telo boljše enkrat tedensko veliko sladkega kot pa kar naprej kakšen košček, ker mora imunski sistem ves čas pospešeno delati.
Vse pa se začne s tem, da si s prepogostim jemanjem antibiotikov uničimo črevesno floro.
Zakaj je o teh težavah tako malo znanega?
Razmišljam, da zato, ker so v ozadju močne sile – najprej zdravniki, ki te antibiotike predpisujejo in težko priznajo napake, zraven farmacevtska industrija, ki z antibiotiki dobro služi, naprej pa še industrija hrane, ki služi še bolje, zato se o tem zelo malo govori in piše. Tisti, ki imamo težave, pa tavamo v temi. In če bo šlo tako naprej, nas bo vedno več.
Še dobro, da si vsaj med sabo pomagamo.
Lep pozdrav!
Pozdravljena
Super si dojela in z lahkoto prevedla, jaz sem hotela prevajati, pa mi nikakor ne bi uspelo, zato sem stran le nalepila in sem upala, da se bo kdo odzval. Da je glukoprotein lahko res naš problem – tudi glukoza seveda, ni čudno, da se potem dalje vse samo podira kot domine in smo vedno bolj občutljivi! Samo nisem lih prepričana, da nam škoduje samo glukoprotein, no, mogoče sem jaz primer zase, ker imam še MULTIPLO KEMIČNO OBČUTLJIVOST in pomanjkanje disaharidaz.
Lep pozdrav, Graciela
Čeprav so stari datumi, pa vseeno upam, da še kdo pogleda to stran; prosim za pomoč; včeraj sem se po dolgem času ugotavljanja z raznimi preiskavami kaj je narobe za moje vsakodnevne močne driske soočila z diagnozo pomanjkanje disaharizad; laktaze, saharaze in maltaze; kaj je spet to; v roke sem dobila, kaj ne smem jesti, oz. kaj sploh lahko jem; ostaja bore malo: sadje, zelenjava in meso;
pri prejšnjih sumničenjih na cialkijo, sem lahko vsaj brezglutensko hrano jedla, tudi kruh in testenine, krompir itd.tukaj pa mi ne ostaja skoraj nič; sadja že sedaj nisem prenašala, na paradižnik sem itak alergična, soje ne smem, mlečnih izdelkov absolutno ne; ima kdo kaj izkušenj s tem ali s kakšnimi jedilniki si pomaga;