Forum.Over.Net

Starejši so modrejši

Odgovarjajo: Lidija Bašič Jančar, terapevtka zakonske in družinske terapije

Alzheimerjeva bolezen

Default avatar

hči-zaskrbljena

POzdravljeni,
Po 6-tih mesecih preiskav,je danes nevrolog v lj odkril, da mami boleha za alzheimerjevo boleznijo. Moram reči, da smo kar nemalo presenečeni, saj smo si to bolezen predstavljali popolnoma drugače. Namreč, pri moji mami je največji problem naslednji:

-slabša govorna-besedna izgovorjava ( rabi precej časa, da pove kar želi, kot da jo jezik ne uboga, črke R ne morem izreči, ... )
-in pa mišična oslabelost na rokah in nogah ( še vedno naredi vse, ampak ne more recimo natančno odrezati kar bi želela, itd ). Na nogah je bilo že prej kritično, ker je imela težave s koleni, in je sedaj prijavljena v Valdoltri za operacijo kolen
-težave s požiranjem tekočih stvari, tudi sline
-čustveno je precej na tleh, veliko joka, ker ji je hudo, da ne more vsega narediti kot včasih
- čuti rahlo mišično trzanje-zbadanje...

A umsko je povsem prisebna. Se pravi, spomin ji ne šepa, niti se ji spomin ne slabša, je pa res, da je sedaj čez zimo, fizično oslabela za 500%, septembra je še na vrtu pospravljala in bila polna energije (navkljub težavam v kolenih ), sedaj pa.....brez naše pomoči ne more več. Še vedno si skuha sama, in skrbi za svojo higieno, in rahlo pospravi stanovanje...manjše stvari..pomije posodo, pospravi iz mize, in tako naprej.

Prosim vas, če mi lahko poveste, kaj nas čaka v prihodnje. Vemo, da ta bolezen ni ozdravljiva, nekaj informacij sem dobila iz interneta, in tako naprej. A vseeno imam nekaj vprašanj:
- kako bo bolezen potekala v naprej
- ali nas res čaka, da bo pristala na kakih respiratorjih in na cevki za hranjenje ( tako se je izrazil nevrolog ),
- je to dedna bolezen ( nihče v družinskem deblu je ni imel do sedaj )
- kje najti pomoč? kam naj se obrnemo za pomoč ( ne bi je radi dali v dom za ostarele-NIKOLI!)
- ali lahko sedaj pričakujemo tudi da bo tudi umsko začela pešati...

Vprašanja so malce zmešana, informacija nas je vse dotolkla, ker tega res nismo pričakovali, predvsem zaradi tega ne, ker je mami resnično umsko povsem zdrava in pri sebi, in spomin ji deluje resnično dobro.

Zahvaljujemo se vam za vaše informacije in vam želimo lep dan še naprej

Hči in sin
Default avatar

Helena

Spoštovana!
Najprej vama moram odkrito odgovoriti, da ne morem napovedati kaj vas čaka v prihodnje. Prvič, ker le iz vašega opisa ne morem napovedati prihodnosti, drugič, ker nisem zdravnik, tretjič ker se to kar ne da itd. Tudi zdravnik, ki zdravi takega bolnika težko kar napove, tako ali tako se bo zgodilo. Lahko reče npr. v večini primerov se je zgodilo tako...
Ne vem, če vam smem reči, vendar ne ukvarjajte se preveč s prihodnostjo, poskusite živeti današnji trenutek čim bolj kvalitetno. Vzemite si čas in ga namenite mami oziroma celi družini.
Alzheimerjeva bolezen je predvsem bolezen starih. Ugotavljajo tudi različne povezave z dednostjo, okvarami genov itd. vendar pravih izsledkov še niso našli. Zelo pomembno je, da je pravilno zdravljena in vodena, ker so današnje raziskave že našle marsikatera zdravila zato, da se simptomi omilijo in bolezen kasneje slabša. Zato je potrebno redno jemanje zdravil. Prav to pa se pogosto dogaja pri tej bolezni, da ljudje zavračajo zdravila, saj nisem bolan in jih ne jemljejo redno. Svetujem vam, da se posvetujete z zdravnikom in morda poiščete še kakšnega specialista, ki se s to vrsto bolezni vsak dan ukvarja (specialist psihiater, ki se ukvarja tudi z demencami, še drugi nevrologi itd.). Zelo je pomembno kako se načrtuje zdravljenje, da se vse skupaj omili.
Glede negovanja vaše mame pa naslednje. Ne vem kakšne razmere so pri vas ali imate tako službo, da se boste lahko kaj izmenjali itd. Vsekakor se vedno da, da imate starše v domači negi, če imate željo in seveda možnosti. Dom je vedno zadnja izbira. Če se bo cela vaša družina vključila v to dejavnost, da negujete mamo in če boste pridobili občasno ali stalno tujo pomoč za bolj konkretno nego ali varstvo, ko vas ne bo doma, bo mama lahko doma bolje oskrbljena. Ker ne bo menjala okolja, bo dlje časa lahko ostala aktivna. Prav je, da se vsi člani družine o tem odkrito pogovorite in pretehtate vse možnosti in odgovornosti posameznika v tej nalogi (koliko kdo zmore, kdaj, ali se vsi strinjajo, da je doma itd.). To je pomembno, ker se potem, ko se stanje poslabša, lahko kdo umakne, pojavijo se komentarji, da bi bilo bolje tako ali tako, in kaj hitro ostane samo eden, ki neguje starša, ki pa v tej skrbi izgoreva. Danes je tudi veliko služb, ki nudijo nego na domu tako, da si lahko tudi s tem pomagate.
Vse dobro!
Helena
Slovenska karitas, 01/4320207
<http://www.karitas.si/>
Default avatar

vali

Tudi jaz nisem ne medicinka in tudi nimam osebnih izkušenj. Vse to pa je dala skozi moja prijateljica in vem kako hudo je to. Zato se strinjam z Heleno - če je zdravnik potrdil bolezen si ne zatiskajte oči, da to ni res. Ta bolezen je zelo potuhnjena in napreduje skoraj neopazno za nekoga, ki je vsaki dan z bolno osebo. Če pa bolnika nekaj časa ne vidiš opaziš veliko razliko na slabše.
Sčasoma bo mati potrebovala 24 urni nadzor, zato poskušajte zorganizirati varstvo zdaj, da vas ne povozi čas.
Mislim da se vaša mati zaveda, da se nekaj z njo dogaja, zato je žalostna.
Za vas bo to zelo hudo, najprej bo pozabila na bivše sodelavce, prijatelje in na koncu tudi na najbližje. Mene je šokiralo, ko me prijateljičin oče ni prepoznal, pa čeprav sem bila skoraj dnevno pri njih. Pravočasno si poiščite pomoč strokovnjakov in poslušajte nasvete.
Prijateljica je doma in je imela možnost nege doma, vendar je to zelo, zelo naporno. Nekaj časa si je pomagala z dnevnim varstvom v domu upokojencev, daa je lahko vsaj malo izpregla.
Želim vam veliko moči !
Default avatar

Meri

Na vajina vprašanja ne morem natančno odgovoriti, ker se AD različno obnaša pri vsakem človeku. Absolutno pa gre pri vseh po določenih zakonitostih. Dejansko se konča s popolno fizično in psihično opešanostjo. AD je bolezen starih ljudi, ki pa lahko prizadene tudi mlajše. Takrat je potek bolezni hitrejši in burnejši. Vsekakor se vama splača poiskati še drugo mnenje o postavljeni diagnozi. V zadnjem času je na trgu kar nekaj zdravil, ki dokaj uspešno ustavijo in upočasnijo napredovanje bolezni in posledično izboljšajo kvaliteto življenja obolelega in svojcev. Ob tej bolezni se bosta morala, kljub zdajšnem šoku sprijazniti z dejstvom, da bo vajina mami kmalu ( !? ) postala odvisna od drugih v skoraj vseh osnovnih življenskih aktivnostih in bo potrebovala 24 urni nadzor. Tako, da razčistita pri sebi, če sta tega sposobna in če ga lahko sploh zagotovita. Kakorkoli že, večina bolnikov z AD svojo življensko pot konča v Domovih za ostarele, kjer je osebje posebaj educirano za negovanje takih bolnikov. Bolj kvalitetne informacije lahko dobita na svetovalnem telefonu za pomoč pri demenci - Spominčica 01 5283995, ob ponedeljkih, sredah, in četrtkih od 15.00 - 17.00 ure. Upam, da vama bodo moje informacije v pomoč. Želim vam vsem veliko dobrega, uživajte v času, ki ga imate še z mamo in ne vzemite ji za slabo, če vam bo kdaj odšla od doma ali pa vas bo brez razloga obdolžila, da ste ju ukradli vse prihranke.
Default avatar

simona m

Lep pozdrav

Tudi moj oče je imel AD, ki so jo na žalost odkrili oz. postavili pravilno diagnozo, ko je bolezen že močno napredovala. Naj ti opišem kako zgleda, ko bolezen napreduje: - izgubljal je spomin, tako da včasih( ne vedno) ni spoznal ne mame, ne nas otrok.

- s hranjenjem so bile težave isto kot si opisala; težko požiranje, tekočina je tekla iz ust... ni dobro grizel, ali pa je pozabil, da mora jesti.
- ni smel ostati več sam doma, kljub zaklenjenim vratom( drugače bi odšel in pozabil kje je doma), ker smo se bali požara, poplave...
- imel je hude preganjavice in blodnje, dokler ni jemal zdravila, ki mu jih je prtedpisala psihiatrinja. Pa vendar je bil po Exelonu še bolj zmeden, tako da je mami sama to ukinila. Nobeno zdravilo ne ustavi AD, lahko jo za nekaj časa omili, potem pa žal napreduje naprej.


To je grobi opis zahrbtne bolezni. Moraš vedeti da jo v Slo. zdravijo šele zadnjih nekaj let, ker je težko postaviti diagnozo, pa tudi ljudje si ne priznajo da so bolni. Pri mojem očetu je zelo hitro napredovala. V dveh letih, ko smo ga zvlekli k psihiatru je postal nesamostojen, da smo ga komaj vzeli s seboj v trgovino, da se nebi izgubil v trenutku, ko nismo gledali. Pred zdravili pa je bil tudi agresiven, in ker je bil pri močeh smo komaj shajali, vtem smislu, da naj ga pustimo, ker on ni bolan.

Pa vseeno smo se proti koncu še veselo nasmejali njegovi prisrčni zmedenosti, tudi pomirili smo ga z ljubeznijo, ki jo ti pacienti zelo čutijo.

Potem pa je samo umrl. Ženska ki ga je čuvala dokler je bila mami v službi ga je našla v spalnici na tleh mrtvega. Kljub grozni bolečini in izgubi lahko rečem, da je lepo umrl, ker ta bolezen povzroča dolgotrajno umiranje, tako so nam povedali na psihiatriji v Polju, kjer imajo združenje Spominčica in vas naučijo kako delati z ljudmi z AD, in kako bolezen napreduje.

Baje človek s to boleznijo živi še približno 9 let. Tudi to sem izvedela v Spominčici.

Želim vam še veliko srečnih trenutkov in predvsem uživajte s svojo mamo vsak trenutek. Ne obremenjujte se s podatki ki vam jih povedo, čeprav je to težko. Ni tako grozno kot se sliši.

Če vas še karkoli zanima vam z veseljem odgovorim.

LP simona m
Default avatar

Mima

Spoštovani!
Tudi sama se srečujem z demenco(začetek AD?): pri mami že nekaj časa opažam določene spremembe. Stara je 80 let, živi sama, aktivna je in v glavnem zdrava. Obvladuje položaj, če vse poteka po ustaljenem redu, v "stresni" situaciji reagira kot izgubljen otrok. V trenutku pa jo "vrže iz tira" napr. nenaden in nenajavljen obisk; ali pa jo zajame panika, če nečesar ne najde. Tudi z ravnotežjem ima rahle težave: kar na lepem pade.
Nažalost, živim v drugem kraju (in državi!) in nimam možnosti biti z njo vsak dan. Ona ne želi biti pri nas, čeprav bi imela na razpolago vse potrebno. ("izgovori" so: "najraje sem v svoji hiši", "imate preveč skrbi z mano", itd.). Verjamem ji, saj bi selitev v drug kraj bila za njo zelo težka.
Kako naj ji pomagam, da upočasnim poslabšanje? Bojim se, da bi jo prizadela, če ji omenim, da pri njej ugotavljam prve znake demence. Kako naj jo napotim zdravniku? Ali naj se sama pomenim z njeno zdravnico?
Hvala za nasvet!
LP Mima
Default avatar

Žena

Vprašajte strokovnjake:

Studenec 48
1260 Ljubljana Polje
[email protected]
Svetovalni telefon
(01) 52 83 995
vsak delovni ponedeljek, sreda in četrtek od 15:00 do 17:00

LP
Žena

Moderatorji

Lidija Bašič Jančar , terapevtka zakonske in družinske terapije
Lidija Bašič Jančar