Downov sindrom in voščilo

Prijateljica moje prijateljice (ki jo poznam le na videz ), je pred kratkim v tujini rodila otroka z Downovim sindromom. Jasno, da je bil šok. In zdaj s frendico debatirava, kaj narediti, kako se obnašati. Meni se zdi normalnio, da naj pošlje čestitko in naj jo gre obiskat, ko le more (je le daleč!), sama pa pravi, da ne ve, kaj napisati, da ne ve, kaj reči… Lahko je reči, kaj vzpodbudnega povej, ampak KAJ? Kaj napisati v čestitko – se delati, kot da je vse OK? Prosim, pomagajte vsi s podobno izkušnjo! Kaj ste takrat najbolj potrebovali, kaj vam je šlo najbolj na živce, kaj se vam je zdelo čist mimo?
Hvala vsem

maša

Bila sem v podobnem položaju, samo da ima otrok drugo napako.
Mislila sem, da se mi bo podrl svet. vendar sem takrat spoznala kdo so bili resnični moji prijatelji. Čestitke sem prejemala normalne, nič ni bilo omenjeno, da je z otrokom kaj narobe. Kasneje pa so mi bili zelo dobrodošli pravi moji srčni ljudje, ki so me poslušali, mi svetovali, me tolažili, skratka bili so ob meni ob najhujših trenutkih mojega življenja. Potrebovala sem jih, ne da bi sem jim smilila, ampak z njimi sem lažje prenesla tisto bolečino. Čas potem prinese svoje. In danes, se smejem tistim prvim trenutkom, ko sem milsila da se bo resnično podrl svet. Z mojim otrokom je vse vredu, le na dan mora prejeti tablete, če pa jih ne dobi, potem umre. A vedno se tolažim, kaj pa če bi bila kakšna hujša napaka. Svetovala bi takole, če sta dobri prijateljici, potem naj ji napiše voščilo, ki bo prišlo iz njenega srca. Kasenje jo naj tudi obišče, naj pa jo čim prej pokliče. Če pa sta le znanki, naj jo sedaj nekaj časa pusti pri miru. Kajti človek ob takšnih trenutkih ne potrebuje firbcev.

Mislim, da je vsaka mama vesela svojega otroka…Tako tudi vaša znanka… Pošljite ji čestitko, tako, ki bo povedala to, da ste tudi vi veseli tega otroka…
Saj z otroci z Downovim sindromom ni nič “narobe”… Od njih se lahko celo veliko naučimo vsi, ki smo “normalni”…Prepričana sem, da bo tudi ta otrok svoji mami (poleg skrbi, ki jih vsak otrok prinese svoji mami…in očetu…) prinesel veliko veselja in sreče !!
Lp

Moja sorodnica je pred leti rodila dvojčka, ki sta se rodila prezgodaj, pa še eden od njiju je več kot mesec dni visel na nitki, tako da je bilo zelo napeto.

Sedaj, ko sta stara že 20 let večkrat omeni, kako ji je bilo hudo, saj so vse njene sostanovalke dobivale telegrame z lepimi željami, ona pa jih je zaradi nezavidljive situacije dobila zelo zelo malo, mislim da 2.
To pomeni, da ji kar pošljite voščilo z lepimi željami, ne pozabi pa poudariti, da ji želiš veliko lepih trenutkov, veselja, radosti, predvsem pa strpnosti in ljubezni do njene male štručke.

Mimika

Vsekakor ji pošljita voščilo in ISKRENO napisane želje in morda ponudita pomoč in podporo, če to zmoreta realno. Mamica sama vama bo morda dala vedeti, ali želi imeti v teh zanjo najtežjih trenutkih mir ali bi želela družbo. Če ne, naravnost vprašajta! Otrok z Downovim sindromom je tudi zaželen in težko pričakovan OTROK. Ko bo ona sprejela to dejstvo, bo z njim prav tako lahko uživala, kakor z “zdravim” otrokom.

Ko je pred leti moja se sestrična rodila deklico z zajčjo ustnico in odprtim nebom, je žal naletela na predsodke (tudi njenih bližnjih), strahovite reakcije in obsodbe, ki ji vi tistih težkih trenutkih prav nič niso pomagale, le oteževale so ji vse skupaj. Kadar se rodi prizadet otrok je pomembno to, da je mamici in očku cela družina v oporo, tolažbo in pomoč. Spraševati se, zakaj je prišlo do tega ne bo prav nič pomagalo, prav tako ne navidezno obnašanje, da je vse v redu. O tem naj se govori naravnost in pozitivno! Tudi otroci z D. sindromom so čudoviti, naši otroci.

Vsako voščilo z dobrimi željami je dobrodošlo, še posebno v takih trenutkih. Obiščite jo in ji bodite v oporo. Sicer pa vam bo mamica že sama pokazala s svojim vedenjem kako pa kaj…
Imam nečaka s Downovim sindromom…čudovit fant, danes star že 16 let. Včasih mu “zaupam” tudi svojo malo punčko, da bi ga videle kako je ponosen ker mu zaupam. Punčko ima izredno rad pa tudi mala kar zasije ko ga zagleda.
Skratka tudi pri nas je bilo ob njegovem rojstvu hudo…nismo vedeli sploh kaj to pomeni…ampak lahko rečem, da ob njem pozabiš na vse druge težave. Fant je odprt, nežen, skoraj vedno dobre volje…..
Zato kar pogumno.
lp

Mislim, da ti najbolje svetujem, če ti svetujem, da se poskusi vživeti v njo – kako bi ti doživljala njeno situacijo, torej če bi bila na njenem mestu? Najbrž bi se “kljub temu” razveselila prisrčnih čestitk, morda še toliko bolj, saj bi potrebovala spodbudo v tistih težkih prvih trenutkih. Saj ravno tako lahko otroku z Downovim sindromom zaželiš srečno življenje, zdravje in vse najlepše…, ne le tistemu, ki je že tako in tako zdrav!
Lp