Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

VRSTE RAKA - pofočkaj se!

Default avatar
Na misel mi je prišlo, da bi se lahko malo pofočkali. Tisti, ki sodelujemo, bi lahko napisali nekaj osnovnih info o sebi (z uporabniškim imenom), da si bomo osvežili spomin in dobili boljšo predstavo o naših "cyber friendih". Prav tako bomo lahko hitreje videli, čigave poste naj zaradi podobnosti situacije preverimo tudi za nazaj. Kaj pravite?

Evo, to sem jaz:

Ime: Kristina

Status: nekdanja bolnica

Sum na limfom: 13.12.2004
Doagnoza: 3.1.2005

Bolezen: primarni Ne-Hodgkinov difuzni velikocelični B-limfom, stadij II XE (velika tumorska masa, ki je vraščala v pljuča in osrčnik). Limfom je bil omejen na predel v mediastinumu - med pljučnima kriloma.
"Limfom" je rak limfatičnega sistema (bezgavke, limfatični organi...).

Zdravljenje: januar 2005 do julij 2005
Zdralvjenje (6x KT + Mabthera-biol.zdravilo, 18x obsevanje mediastinuma)

Zdravljneje v ustanovi: Onkološki inštitut, odd. H1

Prijeten spomin iz obdobja bolezni: bilo jih je OGROMNO. Nekaj for se mi je zgodilo tudi med zdravljenjem na OI. Če bi lahko napopala fotografije tu gori, bi že same fotke povedale vse. :)

Če se kdo spomni, lahko še kaj doda.... :) Lahko se nam pofočkate tudi svojci, prijatelji in opišete svojo izkušnjo, kako ste se srečali z rakom in kdaj ter kakšnim.
Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

http://monoblog.over.net/kristina/

http://krstina_modic.tuditi.delo.si/


Default avatar
martina, hči mame obolele za metastaznim rak0m prebavil neznanega izvora

diagnoza postavljena novembra 2006
začetek zdravljenja januar 2007, doslej trije ciklusi kemoterapije, operacije ne bo, zdravljenje na OI Ljubljana

lepih spominov na obdobje od začetka bolezni žal ni
Default avatar
Anja, med.sestra, hci mame, katera je zbolela pri 69 letih za inv.dukt.karcinomom dojke.
---20.3. 2005 zatipala malo zatrdlino
---21.3.2005 mamografija
---23.3.2005 punkcija
---29.3. 2005 rezultati punkcije in onkolog
---8.4.2005 operacija kvadrektomija, 3 varovalne bezgavke dr.Hocevar
nato zdravljenje, kemo, obsevanje 25, tablete Femara in Aromasin----visoko hormonsko odvisen rak 80% estrogenskih receptorjev
V četrtek bo dve leti, mamica je zdrava jaz ji stojim ob strani in upam, da bo se dolgo tako.Naj napisem se to , da so bili vsi robovi negativni , ravno tako bezgavke in da ni imela metastaz, zdravljenje je bilo pa tako agresivno zaradi tumorjeve biologije ker je bil Her pozitiven.
lp vsem in zahvala tistim ki so mi stali ob strani ,saj sem tezko prestajala ker sem dala vso energijo v mamico.
Default avatar
Povedala bom o bolezni moje mami. Stara je bila 59 let.

5.12.2006 je bila sprejeta na ortopedsko kliniko zaradi hudih bolečin v hrbtenici; sum na ukleščen živec
8.12.2006 po MRI vidne metastaze na večih vretencih hrbtenice

Primarni rak odkrit na pljučih, metastaze tudi na jetrih.
Zdravljenje:- 5 krat obsevanja, ki niso nič pomagala, šlo je celo za hud progres
- paliativno zdravljenje, veliko morfija v obliki tablet in injekcij, ogromno enih zdravil

Hitro je šlo vse navzdol, ni več prišla iz bolnice.....Bolezen jo je vidno jemala...

5.1.2007 točno 28 dni po odkriti bolezni več zdržala, umrla mirno, počasi, v krogu svoje družine in prijateljev.

Lepih spominov ni.....lahko pa povem, da je osebje oddelka C zelo prijazno in humano.
Default avatar
Majda
rak dojke: intra cistični papilarni duktalni in multifokalna žarišča

prva diagnoza 19. november
uničujoča diagnoza 14. december 2004

7 operacij tudi zaradi zapletov z rekonstrukcijo, in preventivno odstranjeni jajčniki.

Posledice: ne morem dvigniti roke in težave menopavze

poleg tega, hči mame umrle za rakom dojke 10 let od smrti.
Srečno Majda
Default avatar
Alenka : svakinja zato, ker sem začela spraševati na forumu za svakinjo

april 1995 :

visoko maligni Ne-hodgkinov limfom v mali medenici in na desni dojki, sum metastaz v likvorju, zato III. stopnje

zdravljenje: 6 ciklusov po 4 dni kemoterapij , 25 obsevanj male medenice

januar 2003:

rak na maternici stadij I.C, operirana po starem Wertheimu - odstranjeni maternica, jajčniki

maj 2003:

ponovitev raka na slepem koncu vagine. ponovno operirajo, nato na konziliju sklenejo, da me ne smejo obsevati, potem se le odločijo in v juliju prejmem 15 obsevanj male medenice


maj 2004:

ugotovljen ekstraskeletni miksoidni hondrosarkom na levi nogi, na stegnu, gradus I,kar so mi 12. maja operirali , dodatno zdravljenje pa ni bilo potrebno

Lep pozdrav
Default avatar
Lizzi-hči, oče boleha za črevesnim rakom, junij 2005 operiran na črevesju,
do decembra 2005 prejemal Xelodo. V maju 2006 se pojavijo metastaze
na desni strani jeter, prejemal še dve kemoterapiji, do zdaj so metastaze že toliko zrasle, da niso več operabilne, sledi veliko razočaranje in čakanje
na nadaljne zdravljenje.

Lepih spominov je bore malo, veliko je spominov na upanje in zaupanje
v zdravnike, pa tudi to je splahnelo. Ostane nam le medsebojna ljubezen
in upanje, da bo kakšna kemo le prijela.
Default avatar
Petra, mama sedaj 6 letnika z Ne-Hodgkinov limfovastnim t – celičnim limfomom v mediastinumu

Začetek bolezni: kašljanje, težko dihanje, nizka saturacija, zaradi česar pristanemo v bolnici. Začetna diagnoza pljučnica. Diagnoza se spreminja z dneva v dan.

CT (po 10 dnevih hosptalizacije) pokaže tumorsko maso v mediastinumu,
9. 12. pristanemo na hemato- onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani.
(Moje izkušnje iz prve hospotalizacije so zelo slabe in na poti v Ljubljano se sploh sprašujem, če bodo znali pogruntati, kaj je mojemu otroku, če mu bodo znali pomagati in če bom še sploh zaupala kakšnemu zdravniku.

Zdravniki in sestre v medvedji deželi hemato- onkološkem oddelku so pravi stručkoti in ljudje s toplim srcem (moje strahove zdradirajo ljubeznive besede in topel odnos).

Začetek zdravljenja: 24. 4. 2004
(3 različni ciklusi kemoterapije BFM)
Konec terapije: 18.7. 2005
22.8. 2005 začne z vzdrževalno terapijo, ki jo konča 1.2. 2007.

Hodimo na mesečne kontrole.
Nekaj utrinkov iz našega zdravljenja:

Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar
Ime: Kristina

Status: hči bolnice z rakom

Diagnoza: julij 2005

Bolezen: metastaze na jetrih in zasevek na pljučih, primarni izvor neznan

Zdravljenje: julij 2005 do avgust 2006

6x KT: ne pomnim se več vrste, ampak bila je kompleksna, za celotno telo, potem 3 meseci premora, 3 meseci KT s Xelodo-potem počasna odpoved jeter, ter posledično ostalih organov in smrt

Zdravljneje v ustanovi: Onkološki inštitut, odd. H1: Sestre zelo prijazne, lečeča zdravnica veliko manj


Spomini na zdravljenjeso bolj ali manj grenki, saj je mamica umrla lani avgusta stara 45 let. Veliko tišine s strani zdravnice. Svoje so odtehtale sestre in ostalo prijazno osebje. Ostali spomini.. težki.

Lep pozdrav

Štefi
Default avatar
In še jaz:

Ime: Darja

Status: bivša bolnica :-)

Diagnoza: Prva: duktalni karcinom desne dojke
Druga: duktalni karcinom leve dojke, obakrat II.st, bezgavke neg.

Prva operacija: november 1998
Druga operacija: oktober 2000
Obakrat v KC Ljubljana, obakrat istočasna rekonstrukcija

Zdravljenje: po obeh operacijah ciklus 6 kemo ( v obliki polurne infuzije na OI, kamor sem se odpravila peš in enako odšla tudi domov). Prenašala sem jih presenetljivo dobro.

Spomini na prvo bolezen: kirurg na OI - ne privoščim ga nobenemu, zdravnica - žal tudi z njo slabe izkušnje. Ostalo osebje - super so!

Ko se je bolezen ponovila, sem zamenjala oba in še danes sem v stiku z njima, lahko ju poiščem, kadarkoli ju potrebujem in zaupam jima - to je pa najbolj pomembno, vsaj za mene.

Pozdrav vsem in srečno!
Default avatar
Skušek Peter,oče 14 letne Nastje,21.07.2006 odstranjeno znamenje za katero se je v rekordnem času 05.10.2006 izkazalo,da je invazivni maligni melanom nodularnega tipa,sledile so kontrole na OI,dve operaciji(bezgavke)-zelo pozitivne izkušnje z dr.Hočevarjem in dr.Peričevo,o ostalih bolj ali manj slabih izkušnjah več v Tedniku ta ali naslednji četrtek,prispevek Mojce Blažej-Cirej.O ostalih izkušnjah kasneje,bi se jih kar nabralo.
Default avatar
Taja - hči bolnice z rakom


Junij 2000 - mama opazi izcedek iz bradavice na levi dojki. Takoj pregled in mamografija na OI. Nič, vse v redu. Potem REDNI pregledi na OI.

Oktober 2004 - nenadoma se leva dojka poveča in bradavica vdre. Takoj gre na OI. Zdravnik se začudi od kod pa zdaj to. Diagnoza: vnetni rak dojke v napredovalni obliki. Najprej začnejo s kemoterapijami, marca 2005 operacija. Vzamejo dojko in bezgavke na levi roki.

Od marca 2005 do oktobra 2006 vse v redu. Ves čas hodi na redne preglede na tri mesece k svoji onkologinji. Oktobra 2006 se pojavijo težave z želodcem in bolečine v levi roki. Vse kar poje ali spije izbruha. Na urgenci ji trikrat dajo infuzijo in pošljejo domov. 20.11.2006 redni kontrolni pregled pri svoji onkologinji. Pove za težave, ki jih ima. Naredijo klasične preiskave in UZ. Zdravnica ji pove, da naj neha komplicirat, da vsaka stvar, ki je pojavi tudi ni rak, naj se umiri in gre domov, da ima pač žolčni kamen, ki ga bo treba vzet ven, roko pa da je zanemarila. Težave se stopnjujejo. Z veliko muko jo 4.12.2006 spravimo v bolnico, dajo jo na Japljevo, kjer 14 dni leži, ne da bi karkoli naredili. Dajo ji infuzijo v LEVO! roko. Roka takoj zateče in nikoli več ne splahne. Zdravnica zelo težko dosegljiva, informacij praktično de dobimo. Premestijo jo v KC (izvemo, da se je v želodcu naredil tumor - 3 cm - in da bo potreba operacija). Operacijo trikrat prestavijo in jo 20.12.2006 končno operirajo. Po operaciji nam kirurg pove, da se praktično ne da naredit nič, da se je že vse razširilo in da ne more povedat, kako dolgo bo še živela. Roka jo neznansko boli, vendar ne naredijo nič. 29.12.2006 jo odpustijo domov brez kakršnihkoli napotkov. Bolečine v roki so nepredstavljive, po 14 dneh končno dobimo papirje iz KC. Gremo takoj na OI. Njena zdravnica reče, naj pač zaupamo kirurgu, da če je tako rekel, bo že držalo. V protibolečinski ambulanti dobi črpalko z morfijem in začne se mučno umiranje.

25.2.2007 - mami umre, stara 66 let

Občutki: grozljivi
Default avatar
Pozdravljeni, forumovci!

Evo, še moji podatki:

Ime: Janja

Status: nekdanja bolnica

Sum na rak dojke: 11. 11. 2003
Diagnoza: 29. 12. 2003, od takrat, ko sem prišla na prvi pregled na onkološki ištitut do operacije, je minilo samo en teden!

Bolezen: invazivni duktalni karcinom desne dojke, hormonsko neodvisen, Her-2 pozitiven, 2 bezgavki pozitivni

Zdravljenje: januar 2004 do avgust 2004, po treh letih se imam za ozdravljeno, hodim na polletne preglede

Zdravljenje (operacija, 6x KT + 30 obsevanj)

Zdravljenje v ustanovi: Onkološki inštitut

Prijetnih spominov iz obdobja bolezni je kar precej: od raftinga na Savi z golo glavo brez las do uspešno končanega magistrskega študija v tem obdobju, ko sem kar z lasuljo na glavi hodila na izpite do vsakodnevne vožnje iz Slovenj Gradca v Ljubljano na obsevanje, ko sem se vozila kar sama, da bi dokazala, da zmorem)

Omeniti moram tudi pozitivne izkušnje z zdravniki na onkološkem inštitutu, tako z zdravnikom kirurgom kot z zdravnico onkologinjo.

Janja
Default avatar
Kristina, dobra ideja!

...še jaz

Ime: Marko, 31let

Pot do diagnoze:(v SBMb je lahko to zelo dolgotrajen proces) Maj 2006 sumljiv suh kašelj, ki ni prenehal, kljub raznim sirupom in drugim recnijam. Po dveh tednih se nad ključnico pojavita dve zatrdlini (kar se je kasneje izkazalo za limfomski bezgavki), sredi junija tanko igelna punkcija (nekonkluzivna), tri dni kasneje ekscizicija bezgavke.....

Diagnoza: 21.6 2006 Patolog dr.Kavalar potrdi sum na limfom. Ugotovljen visokomaligni difuzni velikocelilčni B limfom bogat s T limfociti (Nehodgkinov)
Sledilo je 14 najbolj mučnih dni kar se jih spomnim. S postavljeno diagnozo agresivnega limfoma čakal dva tedna, da me sprejmejo na OI. V tem času se je bolezen razširila na vranico in podpazdušne bezgavke.

Zdravljenje: Na OI sprejet 6.7.2006. Zaradi velike tumorske mase v mediastinumu preiskave stečejo zelo hitro in naslednji dan prvi "šus" v žilo. Ugotovlejn 3 stadij z bulky mediastinumom. Shema kemoterapije R-ACVBP(mabthera, doksorubicin-po domače refošk ali frizerček, ciklofosfamid, bleomicin, vinkristin in medrol). Predpisanih 6 kemoterapij, ki se zaključijo v začetku novembra 2006. Sledi 17 obsevanj v predelu mediastinuma. Zdravljenje zaključeno 19. decembra 2006. Februarja 2007 razveseljivi rezultati preiskav. Dosežena popolna remisija bolezni.

Spomini: Jih je kar nekaj, od tistih lepih, pa tudi tistih manj lepih, ampak te k sreči človek hitro pozabi! Z osebjem na H1 zelo zadovoljen, kar je najpomembneje - v njihovih "rokah" sem se in se še počutim varnega.

Zdravja vam želim vsem, v izobilju!!! Marko Lozinšek
Default avatar
Še jaz:

Ime: Marinka

Staus: bolnica z rakom - Melanom maligni Clark III, Breslow 3 mm
Starost ob postavitvi diagnoze : 52 let

Dne 30.01.2001 v NM ambulantno odstranijo na desni meči za koruzno zrno veliko znamenje, ki ima na površini krusto. Okrog defekta je belkast rob, koža proseva vijolično. Preparat pošljejo na histološko preiskavo.

Dne 22.02.2001 me telefonsko kličejo v ambulanto in na osnovi histološkega izvida povedo diagnozo: maligni melanom Clark III, Breslow 3 mm. Dogovorimo se za operacojo in 25.02.2001 me sprejmejo v bolnišnico NM, kjer me dr Dolšek 28.2.2001 operira, na operativnem mestu (8 x 6 cm) opravi plastiko z transplantantom iz beder. Dne 12.03.2001 me odpustijo iz bolnice. Dne 19.3. 2001 imam kontrolo na OI pri prof Rudolfu, ki se za interferon ne odloči, imam pa redne 3-mesečne kontrole.

Noga zelo oteka, zato sem do 30.06.2001 na bolniški poln delavni čas, od 01.08.2001 do 30.10.2001 pa po 4 ure. Hoja je še vedno otežena ( vidno šepanje) in šele čez zimo se toliko rehabilitiram, da za 1.maj 2002 prvič obujem ponovno visoke pete. Hura!

Še vedno imam redne kontrole 1 x letno pri Dr Dolšku v NM in 1 x letno pri prof. Rudolfu na OI.

Moje mnenje: zelo visoko pozitivno za NM-bolnico, na OI pa se vedno počutim številka.

Kljub vsemu prestanemu imam sedaj po raku za sabo ponovno 5 let kvalitetnega življenja.
Default avatar
Ime: Karmen, 23 let

Pot do diagnoze: obvezen sistematski pregled konec fakultete, zdravnica zatipala gomolj v ščitnici, nato takoj napotena k tirologu na Polikliniko od tam pa po preiskavah napotitev na OI, sum na raka ščitnice (junij-julij 06)

Diagnoza: papilarni rak ščitnice, folikularna varianta (stadij 1)

Zdravljenje: 2 x operacija-odstranitev ščitnice (oktober 06, februar 07), nato terapija z radioaktivnim jodom (marec 07)

Sedanje stanje: še vedno v hipotirotičnem stanju zaradi pomanjkanja ščitničnih hormonov, ustna in nosna sluznica še precej poškodovani, vneti zaradi jodiranja. Zdravniki napovedujejo, da se bo stanje umirilo nekje do maja 07. Nato kontrole na 2 meseca, kasneje na pol leta.
Upamo, da smo z operacijama in jodiranjem uspeli dokončno uničiti ščitnico! Ali je to res pa naj bi izvedela maja 07. Držite pesti!

Osebna izkušnja: Treba je ceniti vsak lep trenutek, ki nam ga življenje podari!

Vsem želim obilo zdravja!
Default avatar
ime: mateja

starost: 36 let

izvedela za maligni limfom dne 2.12.2005

diagnoza konec decembra 2005: hodginov limfom, stadij II (vrat, ključnica, predel mediastina)

zdravljenje: 4 ciklusi kemoterapije po shemi ABVD

pričetek zdravljenja: 17.01.2006

konec zdravljenja vključno z obsevanjem: 5.7.2006

število obsevanj:13 krat

redne kontrole na tri mesece, zadnja na štiri mesece (čez 14 dni-v aprilu 2007)

zdravljenje potekalo na OI, ambulantna kemoterapija-lepi trenutki z sestrami in ostalimi naključnimi pacienti, zadovoljna s svojo lečečo zdravnico in njeno sestro, s celotnim osebjem obsevalnega aparata št. 5

zadovoljna z vami, ki sodelujete tu gor in dajete podporo - ste pozitivni!

ne maram: nerganja, obsojanj, negativnosti


moto življenja: sta samo dve poti, ena temna in ena svetla; grem po svetli! Tako se tolažim!


Vsem en lep dan želim in veliko pozitivnosti

mateja
Default avatar
Rada bi se pofočkala. Stara sem 43 let. Pred dvemi leti so mi postavili diagnozo:invazivni duktalni rak.odstranili so mi bulico in bezgavke. Imela sem šest kemoterapij na tri tedne, ter trideset obsevanj. Sedaj sem na nolvadeksu. Od vsega tega imam osteoporozo. Največ problemov mi sedaj dela mena! Živim normalno! Še več! Počnem stvari, ki si jih prej nikoli nisem mislila!

Lp, Luna
Default avatar
Ima: Zora - hči matere umrle za rakom

Novembra 1999 opazila vdrto desno dojko - pred tem en teden še nič
sledi pregled punkcije in diagnoza rak (kakšen več ne vem, ker nimam izvidov pri roki)
sledi operacija decembra izrez raka v zdravo, odvzem bezgavk
odpuščena konec decembra z navodili za jemanje Nolvadexa cca 5 let.
zdravnik, ki jo je operiral zelo v redu - večkrat sem se slišala z njim samo po telefonu, ko mi je povedal, da je bil pri mami bolj "priden" rakec.
Stanje po operaciji naslednjih pet let:
tresenje rok,
splošno slabo počutje,
depresivna,
potenje ponoči,
konstantne bolečine-zdaj želodec, potem kolena, pa noge paa.....
zelo se je zredila,
pogoste driske ( večkrat ji je blato tudi ušlo )
Splošni zdravnik ne naredi ničesar, celo nesramen je in pripisuje vse težave starosti. Leta 1999 je bila stara75 let.
Hodila na redne preglede po navodilu operaterja, po petih letih je pri pregledu omedlela,kar so pripisovali pritisku?
Osebni zdravnik ne naredi nič, razen dobi recepte za najrazličnejše
tablete, po katerih se je vedno slabše počutila.
Leta 2005 je zdravilo Nolvadex opustila, potem je hujšala, ni imela apetita, pa tudi mesa ni mogla več zavžit in trdila, da ga ne more pogoltniti.
Nadaljevale so se driske, bruhanje. splošno slabo počutje, začela poležavat čez dan. Nobene volje.
Dietna prehrana, kar ji je dobro delo za želodec, nehal je boleti.
Junija 2006 jo je spet začel zeelo boleti želodec, zato ji je zdravnik dal napotnico za gastroskopijo, UZ, kjer so ugotovili invazivni rak želodca, naprej preiskave celega telesa in našli metastaze na jetrih, pljuča...
Zdravniki so dvignili roke. Osebni zdravnik na dopustu, nadomestni ne naredijo ničesar in pravijo, da ni več pomoči.
Zatekli smo se k alternativi, čeprav smo vedeli, da ne bo čisto nič pomagalo, razen za njeno dušo. Začuda jo je tudi želodec nehal boleti, Je pa zelo hirala.
Bolečin ni imela - nobenih, tudi protibolečinskih pripravkov niti enkrat nismo uporabili.
Vmes je začela zatekati, klicali dežurne zdravnike, ki so nam pač dejali, da umira. 7.8.2007 je ponoči padla v komu, ni se več prebudila, poklicali smo dežurnega, kateri je dal napotnico za v bolnico. Odpeljali so jo in
9.8.2007 brez bolečin za vedno zaspala.
Oprostite, če sem bila zmedena.
Hvala!
Default avatar
mama Tomaža, ki je pred 10 leti umrl zaradi tumorja na možganih.

mama Blaža, ki je lani zbolel zaradi raka na ščitnici.
Pred mesecema je imel drugo radiojodno terapijo, izvidi po njej so povedali, da naj bi žarišče izginilo, ostalo pa naj bi še nekaj komaj opaznih sledi v bližini pljuč.
Sedaj čakamo ( ni prijetno)na prvo kontrolo 19. aprila.

Vse, kar lahko rečem je, da življenje ni lahko, vendar se trudim, da gledam na v prihodnost z upanjem, da bo še vse dobro.
Je pa res, da so me težke preizkušnje dodobra spremenile.
zdi se mi, da sploh nimam nobenih problemov, ker se mi vsakič zdi, da to, kar se mi zgodi "slabega", v primerjavi z boleznijo nima nobene teže.
Istočasno se tudi zavedam, da sem včasih do tistih, ki se sekirajo zaradi malenkosti, krivična, ker ne znam več imeti "potrpljenja" do drobnjakarstva.
Je pa tudi res, da mi moji trije otroci še nikoli niso toliko pomenili kot mi zadnjih deset let.
je pa tudi res, da v meni živita dve osebi: ena intimna in druga za "javnost".....
Upam, da bom kdaj dočakala trenutke, ko me ne bo več strah, ko mi tesnoba ne bo grabila za srce......


PS
Sicer pa tudi kristina ve, da se najraje hecam
:-)
MALI OGLAS:
šenkam škaf zelja, kilo jabolk in gajbo dobre volje:-)

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic