Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

TRENJA, 22.3., Onkologija....

Default avatar

prijatelj

Draga Kristina,
Najprej čestitka za hrabrost in dober nastop, ki si jo sicer zausluži vsak amater, ki se upa pojaviti v Slakovih Trenjih. Kot edina ne-zdravnica si častno zastopala vse bolnike z rakom. Če komu slučajno še ni jasen Slakov koncept omenjene TV oddaje, naj si prebere knižna videnja Ane Jud!

Pričakujem nadaljevanje v oddaji opisanih zapletov, vseeno pa se že svetlika svetloba na koncu tunela.. Predvsem me veseli poenotenje stališč med društvi sotrpinov z enako končno diagnozo...
SREČNO,

prijatelj - Jože
Default avatar

perosku

Me veseli za vaše rezultate,oddaje same nažalost nisem videl,me pa veseli,da se zadnje čase o teh temah kar precej govori,zdaj je samo vprašanje ,koliko časa mora še preteči(ali koliko pacientov mora še umreti po nepotrebnem),da se bodo zganili tudi odgovorni.Trikrat Ju-hu-hu za vas,Kristina.

Skušek Peter
Default avatar

Kristina DBL

Dobro jutro,

hvala za pohvalo. :) Odkar sem zbolela in se tudi pozdravila, čutim z vsemi, ki gredo "za mano/za nami", zato se trudim po svojih močeh pomagati. Kot pač vem in znam.

Moram povedati, da sva bila včeraj prisotna dva bolnika. Tudi gospod je dobro zastopal barve bolnikov - kolikor sva imela sploh priložnosti, saj so v debato padli predvsem zdajšnji in bivši ministri.

G. Slak me je vprašal na koncu, če verjamem. Ja, verjamem. Treba je gledati pozitivno in biti do koncai optimist. Poleg tega pa mislim, da je bilo pismo, ki ga lahko preberete tudi na forumu, kar močan poziv društev v imenu bolnikov in svojcev in da bo prav to pismo stvari premaknilo. Tudi strokovnjaki z OI so bili včeraj optimisti. Torej ni strahu. :))))

V kolikor pa naše "želje" ne bodo izpolnjene v roku, ki smo ga postavila društva bolnikov, pa se dobimo pred Parlamentom.

Peter, drži se v Tedniku. Mislim, da je dobro, da je kasneje. Če bi bil včeraj, bi verjetno kar malo izzvenelo, ker so bila še trenja. Obvezno sporoči, kdaj bo. Saj posneli ste pa že, kajne?

Še kakšen komentar?

Pozdravček vsem!
Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

http://monoblog.over.net/kristina/

http://krstina_modic.tuditi.delo.si/


Default avatar

petraT

Kristina in ostali bolniki .. bravo.
Upam, da se bodo začele stvari premikati, čeprav kot je rekla Mojca Senčar bolnikov gradnja in zapleti nič ne zanimajo, čeprav si za vse skupaj bil potreben zunanji objektivni nadzor.
Čeprav sem optimisti, se ne morem znebiti občutkov:
- da nadzor gradnje ni bil opravljen tako kot bi bilo potrebno
- da se je "našel" krivec za vse to, čeprav ni nujno, da je dejansko kriv
- da je sploh katastrofa, da onkološki stoji prazen (ali se ni dalo uskladiti konec gradnje in nabave potrebne opreme? Očitno je tudi, da sedanji sistem nabav ni ustrezen)
- da se bo podobno kot se sedaj dogaja z Onkološkim, dogajalo s novo Pediatrični kliniko

Včeraj sem po Tv tudi videla, kako so določeni zdravniki napadali BRECELJ Erika, ki je opozoril javnost na razmere v konjušnici, da je pretiraval in mogoče tudi zavajal, zato sem malce cinično opravičil vsem bolnikom, svojcem, ker naj je zavajal (mislim, halo??? A sedaj, se je kar lagal in si popravo mogoče tudi izmislil?)

V nedeljskem dnevniku je tudi (anomimna) zgodba bolnika, ki je zavrnil operacijo (ki ga ne bi rešila) in je zato izgubil pravico do nadomestila (bolniške).
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar

*marjetica*

Oddajo sem si ogledala. Najprej čestitam za pismo, ki kot kaže v tem trenutku pomeni učinkovit pritisk na preveč oportunistične in zaspane birokrate. Čestitam pa tudi za uspešno sodelovanje v Trenjih. Obema bolnikoma in vsem predstavnikom društev. Konec koncev tudi vsem včeraj prisotnim funkcionarjem, da so prišli in se izpostavili in morda tudi prinesli v pranje nekaj svojega umazanega perila. Če bo le pomagalo. In včeraj je bilo videti, da bo pomagalo. Seveda le, če pritisk javnosti ne bo popustil. In zato, če bo potebno, pridem tud jaz na protest.

Pojma nisem imela, da stanejo oklepniki toliko kot trije onkološki inštituti. Podatek me je šokiral.
Default avatar

stephanie

DRAGA kristina,
gledala sem oddajo in bila sem vesela, ko sem te videla. Valda, da sem vsem povedala, ej, to pa jaz poznam!
//No, ja, sin je izjavil, da "zrlo dobro izgledaš"//
Nekje na sredi oddaje je bila izrečena zelo globoka misel, ki pa ji niso posvetili nobene pozornosti:
"Slovenija je majhna dežela in zdravniki se med seboj poznajo in drug drugemu krijejo hrbte."
Žal je to še kako res. ne samo na lokalnem nivoju, tudi sicer.
Zaradi lastnih interesov domala nihče ni pripravljen stopiti v gnojnico, ki so si jo, roko na srce, pridelali tudi sami.
zabolelo me je, ko sem poslušala, kako nihče "ni nič kriv".
Grozljivo.
Verjetno sem kriva jaz kot mama dveh sinov, ki sta že zbolela za rakom.....
Popolnoma se strinjam, da bi delno pomagala komisija, ki bi jo sestavljali neodvisni TUJI strokovnjaki. Bognedaj domači!
Sam bog ve, kdo vse je ob gradnji Onkološkega pristavil svoj lonček. Ker če ga ne bi, stvari ne bi utonile v svinjarijo , v katteri so-----
Žal mi je za bolnike..ker ob vsem tem, kar se tam dogaja, bi človek nekje v podzavesti pomislil, da da jim to delajo nalašč
:-((
MALI OGLAS:
šenkam škaf zelja, kilo jabolk in gajbo dobre volje:-)
Default avatar

alenka

Kristina,suuuper si bila.
Default avatar

petraT

Kristina,
danes ob ponovitvi je Jakson rekel:"glej tam pa je tista, ki je bila z nami na pici in mi je dala avto" .
lp, petra
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar

anči

Oddaja sicer še vedno ni razjasnila, zakaj se dogaja to, kar se ampak vsaj odvijati se je začelo. Podpiram društva in bolnike in vse, ki se trudite za vse, ki gredo za vami po tej težki poti. Pogumni ste in imate vso mojo podporo.

Razmere v konjušnici pa so strašljive. Ob takšnih posnetkih se človek zamisli ali se hecajo ali resno mslijo, ko sprejemajo bolnike v takšne objekte. Pa tam so bile videtei neke police z nekimi dokumenti - kar vse odprto...

Če bo potrebno GREM Z VAMI PRED PARLAMENT!
Default avatar

Kristina DBL

Povej sinu, da je 17. maja spet kuharija in da me lahko vidi v živo, heheheh! :)) Ok, malo heca.... ampak kuharija bo pa res! :)
Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

http://monoblog.over.net/kristina/

http://krstina_modic.tuditi.delo.si/


Default avatar

Kristina DBL

Hvala za vaša mnenja in vso podporo. Kako dobrodošla so! In kako vesela sem, ko berem in poslušam, koliko ljudi nas podpira in ponuja pomoč. Več, ko nas je glasnih, prej se bo kaj premaknilo.

Dragi prijatelji! Skupaj smo močnejši!

ZA NAS, ZA ZDRAVJE, ZA ŽIVLJENJE!
Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

http://monoblog.over.net/kristina/

http://krstina_modic.tuditi.delo.si/


Default avatar

zelo jezna

Kristina, men se pa zdi zlo grdo, da se kregaš zaradi hrane. Hrana v Kliničnem centru ni slaba in ne vem zakaj si tolk zbirčna!!!!!?!?!? Kaj pa tisti, ki imajo diete? Ja, tisti nikoli ne jamrajo, ti se pa kregaš zato, ker si morala en večer jesti tako hrano. A misliš, da je sendvič boljši?
V Kliničnem centru je veliko bolnikov, ki imajo diete ap hude želodčne operacije pa nihče ne jamra. Zamisli se malo in poglej še ostale bolnike. Mislim, da hrana ni tak problem.
Default avatar

Kristina DBL

Hrana, ki prihaja iz kuhinje KC, je pod kritiko in daleč, daleč od ustrezne prehrane za onkološkega bolnika. Kot vem, je v 80% na OI pacienti ne pojedo in vrnejo nazaj v kuhinjo KC... med pomije. Torej ne samo, da je zanič.... celo draga je, saj se jo v 80% vrže stran.

Nisem zbirčna - kajti obožujem celo VAMPE! :)))

Zelo jezna, hudo mi je, ker nisi razumela poante moje izjave. Pa drugič.....

Bodi zdrava in dobre volje! ter pazi nase.
Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

http://monoblog.over.net/kristina/

http://krstina_modic.tuditi.delo.si/


Default avatar

zelo jezna

Sama sem bila v Kliničnem centru zelo velikokrat in dolgo časa in imela sem dietno prehrano pa ni bila hrana prav nič slaba in ne vem zakaj ne bi bila primerna za onkološke bolnike, če je za vse ostale. A ste onkološki kaj posebnega al kaj ?!?! Hrana je pač bolnišnična in ne moreš reči, da ni zdrava, ker je pripravljena po vseh standardih in je uravnotežena. Zakaj pa misliš, da imajo dietetike? Oni že vedo, kaj naj bolniki jedo in ne vtikaj se vanje, ker o hrani nimaš pojma! Govorite pa tko, kot da ste onkološki bolniki najbolj bogi in nihče tako kot vi. Pa pojdite mal pogledat v Klinični center in videli boste marsikaj. Za nikogar se ne da reči, da je bolj ubog kot drugi in grdo je, da mislite, da je hrana KC neprimerna za onkološke bolnike!
Default avatar

luus

Draga "zelo jezna"!

Pri onkoloških bolnikih ne gre samo za dietno hrano, še daleč od tega. Gre za vse skupaj - vonjave, začimbe, izgled... Večina bolnikov zaradi kemoterapije izgubi okus in občutek za hrano, podobno kot nosečnice, začne se jim upirat še tako priljubljena jed. Če ste bili noseči, potem bi to skoraj morali poznati :-) Ja, in kaj je še pomembno. Onkološki bolnik nujno potrebuje tisto hrano, ki jo sploh lahko zaužije, ne samo da je primerna zanj, pa četudi je to sendvič. Kemoterapija v primerjavi z zdravljenjem drugih bolezni uniči tudi vse zdravo v telesu in zato potrebuje takšno hrano, ki njemu ustreza, da jo lahko "spravi" po grlu. Brez hrane telo ne zmore takšnega zdravljenja, potrebuje energijo. Verjamem, da dietetiki poznajo svoje delo in vejo, kaj je tisto, kar bolnik potrebuje, najbrž pa tega niso izkusili. Ko si lačen in bi jedel, pa ti zaradi zdravil gre vse po isti poti ven, kot je prišlo noter... In to iz dneva v dan, nekaj časa. No, to je razlika...
Čist na kratko moj primer - obožujem (ampak res obožujem) testenine, v času zdravljenja s kemoterapijo pa jih niti slučajno nisem spravila po grlu in jih še nekaj mesecev po zdravljenju nisem.
In to je tisto, kar je Kristina želela izpostaviti. Onkološki bolniki s(m)o jo takoj razumeli, kdo drug pa verjetno ne, kar je tudi razumljivo.
Bodite veseli, da vam je hrana ustrezala in tudi srečni ste lahko, da niste rabili skozi agonijo zdravljenja raka!!!
Vso srečo in pozdravček,
Default avatar

zelo jezna

S tem kar si napisala se ne morem strinjati. Jaz sme imela več hudih operacij prebavil in obupne slabosti pa sem vseeno se lepo potrudila in pojedla, ker sem pač vedela, da moram, če želim okrevazti. tako da kar nehaj s takim, da vedo samo tisti, ki so preživeli agonijo raka-tudi druge bolezni so ZELO hude in če drugi preživimo s tako hrano, boste pa tudi onkološki bolniki. In mimogrede, kar nekaj bolnikov z rakom se zdravi tudi v KC pa se nobeden nič ne pritožuje.
Default avatar

perosku

Ne vemkaj je tako hudega,če nekdo izrazi svoje mnenje o hrani, s tem verjetno še nihče ni mislil povedati da so samo in izključno bolniki z rakom najbolj trpeči in prizadeti bolniki,imajo pa pravico povedati svoje mnenje in kakšno stvar izboljšati,če bi jim tudi ostali bolniki priskoli vsaj malo na pomoč,bi se stvari v zdravstvu morda celo kaj izboljšale(MISLIM NA CELOTNO ZDRAVSTVO-NE SAMO NA ONKOLOGIJO).Sicer pa bodi manj jezna-jeza škodi lepoti in še marsičemu drugemu!Lep dan ti želim

Skušek Peter
Default avatar

Kristina DBL

Hrana onkološkega bolnika MORA biti prilagojena individualno vsakemu bolniku, potem, ko se ocenijo njegove potrebe in stanje. Namreč bolniku z rakom se spremeni presnoova!!! Zato tako hujša. In zato potrebuje popolnoma drugačen obrok. In tukaj se zelo motiš , ko pišeš, da nimam pojma. Seveda ga nimam veliko, nekaj pa že, ker sem o tem poslušala seminarje priznane strokovnjakinje za prehrano onkoloških bolnikov, mag. Nade Kozjek Rotovnik, dr.med. in se tudi osebno zanimam za to področje. HRANA JE DEL TERAPIJE BOLNIKA Z RAKOM!

Včasih je na OI bila kuhinja, zadaj je ni. Na OI tudi nimajo dietetika, kar je nedopustno in tudi dr. Kozjek Rotovnikova se s prehrano ukvarja dodatno (v prostem času in samoiniciativno), saj je njeno osnovno delo na OI anasteziologija in protibolečinska ambulanta. Tako, da za bolnike z rakom in njihovo prehrano ni ustrezno poskrbljeno.

Vse dneve, ko sem bila v bolnici, sem po agresivni KT, ki mi je skurila sluznico prebavil, dobila za večerjo čorbo, ki je bila takšna ali zelo podobna, kot sem govorila. To vsekakor ni primerna hrana za onkološkega bolnika. Tudi kosila so bila zanimiva. Verjamem, da je morda takšen obrok dober za bolnika, ki ni prejel kemoterapije ali obsevanja, ampak za nas, bolnike z rakom, ni. To, da potrewbujemo kuhinjo in to, kako pomembna je prehrana za onko bolnika, je potrdil na Trenjih tudi dr. Rudolf, direktor OI.

Treba je tudi vedeti, da je prav pri bolniku z rakom, ki mu bolezen spremeni presnovo, pomembna ustrezna prehrana.

ZATO SE BOMO DRUŠTVA ONKO BOLNIKOV ZAVZELA, DA BO OI SPET DOBIL NAZAJ SVOJO KUHINJO, DIETETIKA IN ZDRAVNIKA SPECIALISTA, KI SE BO UKVARJAL S PREHRANO BOLNIKOV.

Še to... pred kratkim je umrla gospa, ki je v osnovi premagala raka (limfom), vendar zaradi presnove in terapij shujšala NA 30kg. In umrla zaradi podhranjenosti in ker je niso mogli več spraviti k sebi niti kasneje s posebno prehrano. Bi bila zanjo tudi čisto dobra tista oranžna čorba?

Pa še to, zelo jezna, vem, da je še kup bolezni, ki so tudi hude in sočustvujem z vsemi bolniki in svojci. In popolnoma neprimerno je trditi, da se delamo onkološki bolniki boge. Sploh ne, le postali smo glasni, znamo se organiziratzi in povemo, kaj ni dobro. Ostali bolniki pa ste tiho, zato boste še naprej jezni, premaknilo pa se ne bo nič.

Vse dobro ti želim in čim več pozitivne energije in dobre volje. To je osnova za zdravje!

Pozdravček,
Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

http://monoblog.over.net/kristina/

http://krstina_modic.tuditi.delo.si/


Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic