Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

rak dojke

Default avatar
Pozdravljeni!

Tudi sama sem pred dvema letoma na lastni koži občutila kaj pomeni rak. Pri meni je šlo za rak dojke. Takrat sem bila stara 33 let. Ko so mi zdravniki povedali za bolezen, sem v sebi nenehno premlevala: "Zakaj ravno jaz? Pa ne še sedaj, toliko tega še moram narediti! Priznam bila sem čisto na tleh. Sin je bil takrat star 8 let in odločila sem se, da mu ne povem, kaj je z menoj. Bala sem se kako bo to sprejel, saj je zelo navezan name in zelo občutljiv. Zadnjega pol leta je za rakom dojke umrlo kar nekaj žensk, s katerimi sem se spoznala v času zdravljenja. Ena je bila enake starosti kot jaz. Sedaj vedno bolj razmišljam, da se lahko to zgodi tudi meni, da dejansko res ne vem kaj mi bo prinesel jutrišnji dan. Ob vsem tem razmišljanju pa me obhajajo dvomi. Ali naj sinu povem, da sem zelo bolana in da se lahko zgodi najhuje ali se naj še kar naprej delam kot, da mi nič ni in spretno skrivam bolezen pred njim. Sama ne vem kaj naj naredim? Ste mogoče imele podobne izkušnje kot jaz? Prosim vas pomagajte mi najti najboljšo rešitev.

Vsem skupaj želim lep dan!
Default avatar
Klara,

ne vem, kaj bi ti svetovala, ker sama še nimam otrok.... Po eni strani menim, da je prav, da si z otrokom odkrita, po drugi strani pa te razumem, da želiš sina zaščititi pred skrbmi in razočaranjem. Verjetno bo tako najbolj prav kot čutiš.

Pišeš, da si še vedno hudo bolna... Kako pa poteka zdravljenje? Kako se počutiš? Kaj pravijo zdravniki?

Bodi pogumna in bori se! Zase, za sina!

Držim pesti in upam, da se bo našel še kdo, ki ti bo pomagal iz zagate.

Pozdravček!
Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

**********************************
<http://www.delo.si/blog/krstina_modic/>
Default avatar
Kristina,

hvala za vzpodbudne besede in lepe želje. Mislim, da se nisva dobro razumeli glede tega, da sem hudo bolna. Tako sem napisala, ker sem razmišljala o sinu, saj je on prepričan, da oseba, ki ima raka obvezno umre in je za njega to zelo huda bolezen. Zanimivo, da me je o tem spraševal malo pred tem ko sem sama zbolela. Čeprav sem mu rekla, da v vseh primerih ni tako hudo, nič ne pomaga, ker na njega vplivajo tudi drugi otroci, ki radi naredijo iz muhe slona. In ravno to je bil vzrok, da mu takrat, ko sem zbolela nisem upala povedati.

No glede bolezni je trenutno vse ok - upam, čeprav se vedno ne počutim najbolje. Zdravim pa se še z Nolvadexom.

Lep pozdrav!
Default avatar
Hej, Kiara!

Ah, potem si pa že na konju skoraj, kajne? Super! Držali bomo pesti, da bo vse ok, da se ne bo ponovilo. tudi jaz sem ves čas malo pod strahom glede ponovitve bolezni, ampak močno upam, da bo vse ok.

Zdei se mi, da sva isti letnik... '71? :)))
Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

**********************************
<http://www.delo.si/blog/krstina_modic/>
Default avatar
Pozdravljena Kiara!
Prebrala sem tvoj prispevek in se globoko zamislila. Povedati ali ne, oziroma kdaj povedati.

Sama sem taka, da ničesar ampak ničesar ne skrivam. Res je, da je hči stara že 23 let in sem ji morala povedati. Trdim, da je bolje povedati prej kot prepozno.

Pri tako majhnem otroku pa je vprašanje. Ko se boš odločila, da mu poveš, ga boš morala na novico počasi pripraviti. Namreč mislim, da mu boš slej ko prej morala priznati. Če se boš za to odločila v njegovem otroštvu, je smiselno, da se o raku pogovarjata, da mu prikažeš, kako se tudi raka lahko preživi. Mu poskušaš dopovedati, da rak ni kar smrt in mu šele kasneje počasi priznaš tudi svojo bolezen. Kajti sicer lahko doživi hudo ogroženost, da boš umrla, čeprav si zazdravljena.

Vzemi si čas, razmisli in naredi plan. Lahko pa še počakaš, če tako čutiš. Ampak človek doživi tako olajšanje, ko podre pregrade, ki ga ločujejo od ljubljenih oseb.

Ne hiti. Povedati pa boš morala, že iz občutka dolžnosti, saj je to tvoj sin, ki se mora zavedati, kaj lahko podeduje.

Upam da te nisem prestrašila. Delam z otroki in vem česa so zmožni, le če jim stvari prikažemo na pravi način. Jih je pa strah, saj bi se jim s smrtjo staršev porušila sigurnost in varnost. Zato se odloči o tem ali boš počakala, da še malo odraste ali ga boš psihično tako pripravila, da bo novico sposoben sprejeti.
Srečno Majda
Default avatar
Pozdravljena, Kiara!

Tudi sama sem pred dvema letoma in pol zbolela za rakom dojke. Stara sem bila 40 let. Imam dva sina, ki sta bila takrat stara 10 in 14 let. Obema sem po resnici povedala, zakaj grem na operacijo v Ljubljano. Razložila sem jima, da je to sicer huda bolezen, vendar je ob pravočasnem zdravljenju veliko možnosti za ozdravitev. Sama sem (in tudi moj mož) jemala to bolezen kot vsako drugo kronično bolezen. Menim pa, da je najslabše, da otroci v sebi premlevajo tisto, kar jim ne razložimo. Seveda se mora vsak sam odločiti, v kakšni obliki bo svojo bolezen predstavil svojim otrokom, da bo zanje to najbolj prav.

Tudi sama imam dobre in slabe dneve. To je popotnica pri tej naši bolezni, ko nas včasih preplavi bojazen o ponovljeni bolezni.

Želim ti veliko dobrih dni.

Lep pozdrav!
Default avatar
Zdravo, Kristina!

Sem prebrala, da si tudi sama dala dosti hudega skozi. Tudi jaz držim pesti za tebe, da ostane tako kot je sedaj.

Ja sva skoraj isti letnik, jaz sem 70 .

Lep dan!
Default avatar
Draga Majda in Mravljica!

Vem, da je prav, da otroku poveš vse, vendar jaz takrat pač tega iz določenih razlogov nisem storila. Zato pa o tem nenehno razmišljam sedaj. Vem, da mu bom nekega dne to morala povedati, samo moram izbrati pravi trenutek za oba. Upam, da mi bo uspelo.

Obilo zdravja obema!
Default avatar
Draga Kiara!!!

Ob tem kar berem na tem forumu in stiskah mladih ljudi me kar spreletava srh in dejstvo da nismo vecni. Jaz sem bila v podobni situaciji, ker je zbolela moja mami, jaz imam pa sedaj 11 letno hcer! Kako ji povedati, babica kar naenkrat " na smrt bolna"????!!!!Mislim , da je vazno -korak po koraku - step by step. Jaz sem ji povedala , da je imela raka, majno bulico, ki je vcasih lahko zelo nevarna , ko smo cakali na izvide in jih dobili -kaksno bo zdravljenje sem ji povedala da je zdravljenje raka dolgo in zahtevno , da so mocna zdravila, da bo babica slaba, da bo mogoce brez las, vendar tako se pac ta rak zdravi , kakor se zdravi angino z ospenom, tako se rak zdravi s kemoterapijo.Povedati je treba resnico vendar njihovim letom primerno tak je moj nasvet. Napacno je ze to misljenje , da rak pomeni smrt!!!! Mene je tudi hcerka vprasala ali bo babi umrla???? Povedala sem ji da bom tudi jaz umrla in da bo babi tudi enkrat umrla, vendar zdaj so jo pozdravili.Se vedno me sprasuje ali je rak ozdravljiv , jaz ji odgovarjam da je , ce je dovolj zgodaj odkrit . Vec ne govorim , ker itak vsi vemo kako je to!! Sedaj je 2 leti od vsega hudega, mami se dobro drzi, mislimo pozitivno in uzivamo zivljenje , dan za dnem .........in smo zahvalni za vsako minuto, za vsak soncni zarek....kajti tudi moja druzina je okusila to trpljenje in odpovedovanje , med drugim tudi dopustu.
Moj namen ni vsiljevati moja misljenja , podala sem samo vtis kako sem jaz ravnala , ravnala bi isto ce bi sama zbolela.Otroku ne smemo zamolcati nicesar!!!!Zelo so pametni in zelo zamerijo.
Verjetno je pri vas slo za drugo situacijo, mogoce ste mati samohranilka, kakorkoli zelim vam VSE NAJBOLJSE IN VELIK KOS ZDRAVJA!!!!!!!!!!
Pa srecno in ne zamerit!!!
Default avatar
Draga Kiara,
moji otroci so bili stari 17, 14, 7 in 4 leta, ko sem pred dobrim letom zbolela za rakom dojke. Takoj sem jim povedala, da bom šla na operacijo in tudi zdravljenje so spremljali vsi štirje. Nikoli pa nisem imela občutka (pa tudi vprašal me ni nihče na ta način), da bi bili prepričani, da je rak smrt. Vzeli smo to bolezen kot vsako drugo - zboliš, se zdraviš in ozdraviš. Mislim, da jih je bilo manj strah, ker smo o tem govorili. Otroci namreč zelo dobro opazujejo, vidijo, da s tabo nekaj ni prav, pogosto pa si stvari ne razlagajo pravilno. In boli jih, če jih izločimo iz svojega sveta.
In ker odrasli ne govorijo z njimi o svoji bolezni, tudi sami ne upajo govoriti o svojih strahovih.
Mislim, da je bolje, da mu poveš. Seveda pa doziraj počasi in previdno, v pravem tretnutku - le ne čakaj predolgo. Kajti če bo zvedel od drugih, mu bo zelo hudo, saj bo čutil, da mu nisi toliko zaupala, da bi mu povedala.
Drži se in SREČNO vsej tvoji družini,
LP, Ajda
Default avatar
Draga Kiara,

stara sem toliko kot ti in imam hčer staro toliko, kot je tvoj sin. Za rakom dojek je zbolela moja mama, ko sem bila v srednji šoli in se še danes bori z življenjem. Torej, po 17-in letih in še malo je še vedno živa, čeprav so ji lansko leto zaznali metastaze na kosteh in marker na pljučih, vendar vitalno njeni življnjsko pomembni organi niso napadeni. Tako jemlje Arimidex, ker je imela hormonsko odvisen rak.....No, da se ne oddaljim od bistva. Vsekakor ti svetujem, da se s sinom pogovoriš o svoji bolezni. Čez čas napelješ pogovor tudi na posledice te bolezni. Jaz sem svoji dve hčeri vedno seznanjala o vsem. Ker z mamo živimo v bližini, sem se čutila dolžno jima obrazložiti vse. Posledično sta me spraševali, če lahko tudi jaz tako zbolim. Na to sem jima odgovorila pritrdilno in potem nadaljevala pogovore o smrti. Danes ta življenjski dogodek sprejemata realno, brez večjega strahu.

Srečno!
Mateja
Default avatar
HVALA, vsem : Lena L, Zana, Darja 5, bivsa bolnica.
Zakaj?? Zato ker je vse ze za menoj. Pisala sem vam, ko se bila cisto na tleh , pred kemoterapijo, katere sem se bala kot hudica, moram vam povedati , da sem bila takrat stara skoraj 69 let........Vse je potekalo hitro in brez vecjih tezav , seveda s pomocjo moje drage hcerke, ki se tudi oglasi na vasi strani. Prejela sem tri cikluse kemo in 25 obsevanj, vse so mi zmanjsali ker so rekli da je bilo zarezano v zdravo tkivo........upam, da bo tako tudi ostalo. Prejemala sem Femaro 1 leto, potem mi je dala pa Aromasin, da lazje prenasam kostne bolecine, katere sem imela po Femari neznosne.......Izguba las je bila se najmanj stresna, hcerka me je vsak dan vozila na obsevanja, bivala sem kar pri njej, ko sem prejela kemo me ni spustila iz oci kljub sluzbi, s.p. in druzini..... Uzivam brokolije, na tesc pijem korenckov sok ali peso, veliko pijem robidovega caja, ogromno sadja na tesce....pa se eno do dve tabl pykogenola ....tako mi je svetovala hcerka , ki je med. sestra.Imela sem her + , vendar hvala bogu bezgavke negativne. Vcasih me spreleteva srh ce se bo ponovilo ampak zaenkrat je vse ok in tako tudi zivim, lazje tudi z vaso spodbudo in skrbjo in nasveti, ki ste jih mi dali. Naj povem se to , da sem med kemo uzivala Petrash sirup in da sem imela kri vedno dobro. Zdravniki resnicno skoparijo z besedami, ce ne bi imela hcerke potem bi mislila samo na smrt, saj mi ni nihce razlozil, razen gospa vse bo v redu, raka nimate vec , mal boste sla v solarij, se dobro da nimate jajcnikov.....Moj tumor je imel 80 % estrogenskih receptorjev.......No sedaj bom stara 71 let in upam na se nekaj let!!!!
No malce sem se razpisala , vse bivse in sedanje bolnice prav lepo pozdravljem in vam zelim obilo soncnih in zdravih dni.
Default avatar
Kar stisnilo me je, ko berem da ste toliko mlade kot jaz. Sama nisem zbolela za rakom, sem pa zahajam zaradi mami. Za rakom dojke je bila operirana pri 56 letih. Njej so ga ugotovili z mamografijo, večkrat pa se sprašujem kako bi ga pravzaprav odkrili pri meni, ki mi mamografija itak ne pripada, ker jih nisem dopolnila še 40.

Če kateri ni nerodno o tem govorit, me zanima, na kakšen način so ga odkrili.

Odkar moje mami ni več, nisem več brezbrižna do svojega zdravja in si pregledujem dojke, a vseeno ne vem če bi kaj zaznala. Ko je mami prvič otipala bulo, nisem verjela da bi to lahko bilo to, čeprav sem ji takoj zabičala naj ne čaka in takoj do svoje G, dajo bo napotila naprej. Kar verjela sem da gre za kakšno cisto ali kaj nedolžnega.

Pa še to. Razmišljam, če bi sama zbolela bi vsekakor povedala svojemu otroku. Saj bi slej ko prej prišel čas ko bi opazil spremembe. Lani smo pripravili našega 7 letnika na to bolezen, ko je moja mami ponovno zbolela. Nismo pa mu vsega opisovali in je doživel manjši šok, ko je videl svojo babi brez las. Videl jo je tudi ko se je stanje slabšalo in slabšalo, le na koncu ga nisem vozila s seboj v bolnico. Priznam, da mi je kar odleglo, ko ga vest o smrti babice ni tako prizadela. Imela sem občutek, da je vest sprejel kot da je to nekaj normalnega, življenskega.
Default avatar
Sama sem si redno mesečno (pribl.5.dan od menstr.) pretipala dojki. Najbolje pod tušem, namiljena, ker roke lepo drsijo. In čeprav je bil tumor majhen, na takem mestu, da sem ga začutila le pri dvignjeni roki in le v določenem položaju, sem takoj vedela ...
Če si dojke pregleduješ redno, ju tako dobro poznaš, da ti tumorja ni težko odkriti. Seveda ga pa ne moreš, če je res kje globlje.
Na mamografijo sem pa šla šele potem, pa še takrat sem se morala skoraj skregati, da so me vzeli takoj in ne šele čez 4 mesece, kot se je njim zdelo.
Torej, priporočam ti, tako kot tudi svojim hčerkam, prijateljicam, sestri ..., pregleduj se! Moja sestra, kljub temu, da sem jaz imela dva solitarna tumorja, še vedno noče tega počet, ker se boji, da bi kaj otipala ... Čudno, ne? A v teh letih, od operacij naprej, sem spoznala veliko takih žensk. Strah je velik, ampak, če se sama ne bi pregledovala, me zdaj ne bi bilo več.
Želim ti vse dobro,
darja
Default avatar
Draga Piki Miki!

Jaz sem ga slucajno odkrila sama, zatipala sem majhno zatrdlino na
levi dojki , bila je trda in premakljiva in zelo cudno se mi je zdelo , od kod se je pojavila cez noc. Res imam mocne prsi na mamografiji sem bila pri 60 letih, zatrdlino sem pa zacutila pri pri 69. Takoj sem sla na mamo, potem na punkcijo in cez 4 dni izvidi in takoj k onkologu ki me je operiral v 4 dneh.
Dogajalo se je bliskovito hitro , tako da se nisem i imela casa jokati, potem je prisla kriza , ko je konzilij odlocil kemo. Potem sem se pa zacela tukaj javljati, ko sem seveda pri hcerki, ki ima racunalnik. Meni niso odstranili cele dojke, ker je bil tumor majhen 2cm, vzeli so mi pa tri varovalne bezgavke, ki so bile hvala bogu negativne....
Kdaj je pa vasa mami zbolela????
Lep pozdrav vsem sotrpinkam!!!!!!!
Default avatar
Svetovala bi vam, da se ne zgledujete po tistih, ki so obupali in podlegli bolezni. Sama se borim že dve leti in pol in zdi se mi kot da imam nevidnega nasprotnika, ki me ves čas "bocka", jaz pa se borim z gibanjem, prehrano in skrbjo zase. Priporočam dr. Nado Rotovnik Kozjek in njeno knjigo Gibanje je življenje ali kar pogovor z njo. Meni je največ elana dala prav ona.
Kar zadeva otroke pa si ne delajte utvar, da se da pred njimi kaj skriti. Intuitivno čutijo, da nekaj ne štima in mislim, da je bolje se z njimi pogovoriti (na optimističen način) kot pa jih pustiti v strašljivi nevednosti.
Ne boste verjeli, koliko otrok ima z rakom okužene starše. Lažje jim je, če se med sabo pomenijo in vidijo, da niso osamljeni.

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic