Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

možganski tumor?

Default avatar

zvezdica zaspanka

Nisem si mislila, da bom kdaj pisala tukaj gor in upam, da je zdaj res prvič in zadnjič, pa vendar....moj fant bo ta mesec star 26 let in je bil kak teden nazaj pri optiku. Ko mu je posvetil v oči se je zgrudil. Diagnoza optika je bila: možganski tumor. Zelo sem se ujezila, kako lahko optiku dajo takšne diagnoze. Svoje mnenje je optik poslal osebni zdravnici in ta ga je napotila naprej. Menda naj bi bilo 90% možnosti za tumor.
Ok, moj fant je prestrašen. Ne ve kaj bo, kaj se bo dogajalo, če je res, pravzaprav je prepričan, da je res in da bo umrl. Jaz ga poskušam bodriti in ne verjamem dokler ne vidim črno na belem. Me je pa groza ko samo pomislim. Od kje se ta tumor sploh vzame? On je vendar tako mlad...
Default avatar

MELI

ni vse tako črno kot je videti no mogoče je za vaju to šok,pa bosta še takšne stvari prebrodila.Upam,da ga sedaj ne boste pustili na cedilu ker bo v slučaju diag.tumor v možganih rabil vašo pomoč.Jaz sem enak šok doživela pred 2 letoma ko so mojemu možu(takrat 36 let) postavili ,sicer diag.nerakasti tumor v možg.ovojnici,ki pa ni miroval in je prešel v rakastega globoko v možgane. bil je 2x operiran,1x kemterapijo in 36x obsevanj - avgusta lani pa je tumor spet zrastel do te mere ,da ga niso mogli več operirat ,pred kratkim je končal s 5.cklusom KT ki jo je dobival v žilo(v intervalih vsakih 6 tednov - imenuje se BCNU.10/11/2005 je imel kontr.CT in tumor se je začel manjšati in pravtako pri zadnji CT kont. 20/04/2006 je bil tumor za malenkost še manjši.... za več informacij če vas seveda zanima sem občasno dosegljiva na [email protected]
Default avatar

Branka

Pozdravljena!

Edino kar je je za počakat, da vidita če bo operiran, in če je tumor benigen ali maligen, ter da se da lepo odstranit. Če je maligen in odvisno tudi kakšna je stopnja rakavosti, seveda je na vrsti zdravljenje,obsevanje in kemoterapija s citostatiki. Fant mora biti močan in ne misliti na smrt,treba je izkoristiti vsak dan čim lepše, s tem še ni vse končano. Želim mu uspešno zdravljenje in čim več pozitivizma tudi tebi. Ne obupat, treba je vztrajat in biti močan.Ne se prepustiti bolezni.

Lep pozdrav! Branka
Default avatar

zvezdica zaspanka

Hvala obema za izkušnje in mnenje. Dve vrsti slikanja ima čez tri mesece, takrat bo vse jasno.
Default avatar

Vrba

Joj, pa ko berem takele stvari, me kar preide "kurja koza". Kako to, da sele cez tri mesece?!! Ali je toliko narocil, da nimajo dovolj aparatov, ali ni osebja. A ne morejo sortirati, kaj je bolj nujno. Ne morem verjeti, da mora pri taksni diagnozi cakat tri mesece na slikanje. Ali se lahko obrne kam drugam, da bo prej na vrsti? Tudi taksno zavlacevanje lahko poslabsa prognozo.

pri Vas, zvezdica zaspanka :) pa vidim paniko, ki potem zamegli stvarnost. Najprej pisete, da je diagnoza: mozganski rak, potem pa da je 90%... *Sum na raka* se ni rak in bo napisan tudi pri optiku, ce ne najde druge diagnoze - potem pomeni to, da je potrebno raka izkljuciti ali potrditi.
Tole sem napisala enostavno zato, ker panika skodi v vsakem primeru. Tudi ce bi bil maligni rak, se ljudje obnasajo irationalno, ce jih zavzame panika, nekateri naredijo celo samoumor, ceprav bi imeli moznost ozdraveti. Zato boste lahko fantu le pomagala s tem, da ga boste postavljala na noge, ne negirat ("saj ni rak") in ne se prepuscat strahu.
Sicer pa se mozganski rak zelo dobro zdravi tudi dodatno s komplementarno medicino. Ce bo rak, potem mi napisite pravo diagnozo, ko jo bo imel, pa bom se kaj napisala o tem.

Vas lepo pozdravljam!
Default avatar

MajdaK

Pozdravljena!
Se strinjam z Vrbo. Kakšne tri mesece čakanja? Pohiti naj, če je samo neutemeljen sum, je treba čim prej ukrepati. Mogoče tudi na okološkem inštitutu. Res je mlad, vendar vedi, da tudi mladi zbolevajo in kar veliko jih je. Sicer pa bolje panika za prazen nič, kot napredovalna bolezen. Torej splošni zdravnik mora napisati napotnico za onkološkega, tam pa se telefonično naroči in bo gotovo hitro na vrsti. Ne čakati tri mesece, ne se uspavati. Ukrepajta.
Srečno Majda
Default avatar

MELI

povejte od kod ste in kakšno slikanje ima ali CT ali MR zato ker v MB obstaja koncesionar ki ima MR aparat čakalne dobe pa niso "tak" strašno dolge.če ste iz naše okolice se mi javite na e-mail ki sem vam ga napisala v zgornjem sporočilu.LP.MIKA
Default avatar

zvezdica zaspanka

Čakalne dobe so menda po pol leta in več - tako mu je rekla zdravnica, ona je uredila nekoliko prej, torej tri mesece. Sedaj njegova mama poskuša prek nekoga poznanega dobiti prej.

Na začetku, ko je domov prinesel "sum na tumor", ga nisem jemala resno oz. sem mu rekla, da to ni mogoče. Potem je bil čas, ko sem bila panična in me je bilo groza in sem verjela, da je vse skupi res. Zadnje dni pa res temu verjamem, čeprav ni še nikakršne diagnoze. Ne tolažim ga več, da to ni mogoče, ampak ga bodrim, da naj počaka na rezultate, da bo potem sodil in paničaril. Ne vem pa kaj naj mu rečem. Pravi mi, da ga je strah...zadnji teden se vsakodnevno dogaja, da omedleva. Pravi, da se zave šele, ko je na tleh, da ga zmanjka. In kar je najhuje: to se mu dogaja tudi v avtu :-(. Včeraj je samo počilo in sem takoj vedela. Našla sem ga na tleh, ful prestrašen pogled je imel, jaz pa sploh nisem vedela kako naj ga pomirim :-(((.
Razmišljala sem: če bi omedlel v službi in bi poklicali rešilca, ali obstaja možnost, da bi ga pa tako takoj dali na preglede? Iščem možnosti kako ga čimprej pripeljati do diagnoze in mi pač po glavi hodijo vse sorte "ideje". Hvala za vse vaše besede.
Default avatar

MajdaK

Bravo, pravilno razmišljaš, kajti če v tej presneti državi s takim sumom, ne more priti na vrsto po redni poti, naj po izredni. Omedli naj v službi, kjer bodo morali poklicati rešilca. Na urgenci pa se bodo stvari začele odvijati. Glej, pri zdravju ni pravil, uporabi in izrabi vse možnosti. Držita se pravila: "Vem da ni mogoče, ampak ali je vseeno mogoče'"

Če je sum na tumor, ali preko onkološkega ne gre, če še nista vprašala, vprašajta še za to.
mogoče pa bi vprašanje postavila na društvo onkoloških bolnikov, mogoče bodo kaj svetovali. Pobrskaj po teh straneh, kjer je njihov telefon.
Srečno Majda
Default avatar

Bunny

Pozdravljena zvezdica!

V družini smo imeli ravno tako težave s čakalnimi dobami za razna slikanja (CT, MR). obrnili smo se na različne bolnišnice in diagnostične centre s koncesijo. Kar se bolnic tiče pokliči v slovenjegraško in mariborsko bolnišnico. Diagnostični center v ljubljani, kjer ni tako dolgih čakalnih dob pa je medialab (tel: 01 / 589 46 80, 01 / 589 46 89). Upam, da vama bo uspelo čimprej priti do slikanja in držim pesti, da se bo najbolje uredilo.

Lep pozdrav
Default avatar

Tajfun

Zvezdica zaspanka, hej, prebudi se!! Mislim, da je vsako nadaljnje čakanje na predvideni rok preiskav odveč. Fant potrebuje hitro in ustrezno strokovno obdelavo specialistov. Kdo bo odgovarjal, če se ob padcu hudo poškoduje? Skupaj pojdita in zahtevajta pregled pod NUJNO! Verjetno niti njegova osebna zdravnica ni seznanjena, da sedaj pogosto omedleva. S pravo besedo in pristopom bosta zagotovo prišla do specialističnega pregleda pred rokom. Včasih je treba biti tudi malce trmast (če ne celo nesramen!) in vztrajati pri svojih zahtevah do pravice zdravstvenega varstva, ki nam je zagotovljeno tudi z Ustavo. Pomagaj si sam in Bog ti bo pomagal, smo rekli včasih - pa še sedaj drži.

Pa oglasi se nam še kaj!

lep pozdrav
Tajfun
Default avatar

tina

Spoštovana,

Sploh ne vem kaj čakate, ko omedli, ga takoj odpeljite na urgenco v KC.
Domov ga ne bodo poslali brez slikanja glave (vsaj EEG), ali pa ga bodo ustrezno hospitalizirali.

Vse dobro vam želim.
Default avatar

zvezdica zaspanka

Hvala vsem vam, ker ste tako prijazni. Torej, ko spet naslednjič omedli, ga peljem direktno na urgenco? Zato, ker je omedlel? Ga res ne bodo samo domov poslali?

Ok.....ni preveč dobro. Psihično je čist uničen, sploh mi noče povedat, če pada skup, ko me ni zraven, ampak moram izvlečt iz njega. Češ, da me ne bo skrbelo. Smotko :-(. Pravi, da ima skoz vrtoglavice, na momente mu je ful slabo. Ampak se otepa tega, da bi šel spet do zdravnice in mu povedal, da se pravzaprav zelo slabo počuti - sej vprašanje kaj ji je povedal. Je pač moški, ki ne prizna rad, da mu kaj fali, ker je kot mulc veliko preživel v bolnišnicah in ga daje paranoja pred tem.

Naslednjič, ko bo omedlel, greva na urgenco - pa če ga bom morala nesti!!!!! Hvala za vso podporo. Tudi jaz upam, da je vzrok čist psihični in da ni tisto najhujše.
Default avatar

tina

Pozdravljena zvezdica,

pred sedmimi leti je umrla teta, ki mi je bila druga mama. Vse potrebno ob pogrebu in ostalo sem opravila brez problemov, v nekakšnem efektu, da to moram storiti. Po 14 dneh pa sem kar naenkrat izgubila zavest in padla v domači kuhinji. Samo enkrat. Osebna zdravnica me je takoj napotila k nevrologinji, ta pa na CT slikanje glave v Medialab. Kot sem sama že prej predvidela, da je bilo to psihičnega izvora, se je po slikanju to tudi na srečo potrdilo. Vendar je bil prvi odgovor moje zdravnice, da je potrebo izločiti vse druge dejavnike, šele nato reči, da je to psiha. Vse se je končalo v 14 dneh.
Ne gre mi v glavo, kaj čaka osebna -izbrana zdravnica vašega fanta, saj gre za tako mladega človeka.
Lep pozdrav in naredite vse, da pridete hitro na vrsto-urgentno!
Default avatar

tina

Pozdravljena Zvezdicazaspanka,
nič se ne oglasiš, kako je s tvojom fantom.
Default avatar

Branka

Pojdita čim prej na slikanje, v Fontani v Mariboru delajo magnetno resonanco,sicer je za plačat. MApak v takem je denar nič.Najbolje je da se čimprej ukrepa pri takih stvareh,ker lahko hitro napredujejo.Sicer še nimata diagnoze, vendar ne čakat tako dolgo. Moj oče boleha z tumorjem v glavi glioblastom 11 mesec od odkritja in vem da ni prijetno, vso zdravljenje in to, in nikoli v življenju mu tega ne bi želela. Vem da se ne bo dobro končalo,ker se ne more ozdravit. Žal, zdaj s tem živimo.

Lep pozdrav in čim več volje! Pa pohitite če se le da! Branka
Default avatar

Wrba

Kako to, da je potrebno v Mariboru placat za slikanje z magnetno resonanco? A je to privatno? A privatnik si lahko privosci aparate za diagnostiko, ki si jih drzava ne more privoscit ali kako je to?
uuuhhhhh :(

Pri glioblastumu pomislim na Eurixor (omelin preparat)... to je sicer lektin-standardizirano zdravilo iz omele… Studije pri Gliomih II oz. IV. štadija (WHO) so pokazale boljšo življensko kvaliteto po 10 tednih; doseglo se je podaljšanje preživetja z izhodnega časa od 9,9 mesecev na 20 mesecev.
Sama imam rajsi drugo vrsto omele, ampak tule pri glioblastomu je ta boljsi.
--
Boswellia serata je v vitro (!) pokazala antiinflammatoricno in antiproliferativno delovanje... pri gliomih je pokazala visokodozirano zmanjsanje perfokalnega edema...druga majhna studija je pokazala pri glioblastomu izboljsanje neuroloske simptomatike, nikjer pa ne protitumorsko delovanje. (skoda da se tu ni drugih raziskav, ce je v vitro pokazalo antiproliferativno delovanje, potem so tu se skriti potenciali)...

Da se zato porabi manj kortizona pri mozganskih tumorjih je tu seveda en velik korak naprej, ce pomislimo na nove studije, ki zdajle tecejo in raziskujejo sum, da kortizon razsirja raka (vira se nisem poiskala, je pred par tedni povedal v televiziji, da je vmesen rezultat raziskav to potrdil)...
Zal nimam tudi jaz ne boljsih informacij.
--
LP
Default avatar

MajdaK

Pozdravljeni!
Tudi sama sem bila v Fontani.
Fontana je bila do nedavnega samoplačniška, sedaj pa ima tudi koncesijo in torej tudi preglede preko zdravstva. Res pa je, da je na zdravstvene potrebno dlje čakati. Sicer pa so zamagnetno resonanco povsod dolge dobe čakanja. v Celju je trenutno 6 mesecev. Noro, kaj ne?
Srečno Majda
Default avatar

Manja*

Da, Wrba - zal je tako, da si v nasi dezeli podjetnik lahko "privosci" nakup taksne naprave kot sta CT ali celo MR in potem dela nekaj na koncesijo (ce jo dobi in je omejeno velika, ker jo pokriva drzavna blagajna), del posla pa je samoplacniski in na tak nacin si tudi TAKOJ na vrsti.

Manja*
Default avatar

Branka

ja,nam so povedali da v termah Maribor - Fontana, da je plačljivo,baje je privat. Ne vem. Moj oče je hodil na MR v Celjsko bolnišnico.

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic
cron