maligni melanom, ali odstraniti bezgavke?
Lep pozdrav forumovci.
Hitro se odvija moja zgodba. Diagnoza MM, operacija in odstranitev bezgavk. Zaradi mesta MM iz dimelj ena, iz podpazduhe dve.
Izvid, dimlje OK, pod pazduho pa prva varovalna z vsebnostjo mikrometastaze velikosti 0,12mm, druga zdrava.
Ali dopustiti odstranitev cele bezgavčne lože, ali ne? Tveganja, kaj pomeni biti brez bezgavk.
Za vse odgovore se vam zahvaljujem.
Marko
Pozdravljen Marko,
O svojem problemu se boš moral vsekakor pogovoriti s svojim onkologom. Jaz bi se na tvojem mestu takoj odločil za odstranitev celotne bezgavnične lože, ker so tveganja pri metastazah melanoma ogromna.. Upam, da ti bo odgovorila Petra.., ki gotovo ve več o tem.. Pa tudi se še kaj javi in kaj več napiši, morda lahko tvoja izkušnja pomaga komu drugemu..
SREČNO,
prijatelj
Pozdravljen Marko!
Ne bi te rada prestrašila, vendar je maligni melanom, najhujša oblika kožnega raka, ki že z napredovanjem do 3mm v globino ni več ozdravljiv. Preberi zadnjo VIVO, kjer je bolj natančno opisana ta oblika raka. Če bi sama imela podobno bolezen sploh ne bi razmišljala in bi močno pohitela. Imam prijateljico, ki ti bo mogoče odgovorila na tem forumu, in so ji melanom vseeno pravi čas odstranili in ŽIVI, sicer ne bi.
Mogoče bo zate tole šok, pa je bolje da je, kot da čakaš, mislim, da je v tvojem primeru odveč preveč nejevernosti v zvezi z napotitvijo na odstranitev bezgavk. Mogoče sem se tudi kaj zmotila, vendar pišem tisto kar vem, takoj bom pisala prijateljici z diagnozo podobno tvoji, da ti še ona odgovori.
Srečno Majda
Marko, mislim, da nimaš kaj čakati, če ti predlagajo odstranitev vseh bezgavk v loži. Odstranjene bezgavke bodo nadomestile druge bezgavke po telesu in opravljale njihovo delo. Ti pa boš le po odstranitvi lahko vedel, ali se metastaze širijo še naprej ali ne. Sama sem imela pač srečo, da so pri meni bile varovalne bezgavke negativne, ampak v primeru, da ne bi bile, bi se odločila za nadaljno operacijo. Vsekakor ti želim srečo in pravilno odločitev – ta je le tvoja, vendar vedi, da ti operacije ne bi nihče predlagal brez razloga.
Lep pozdrav in javi nam, kako boš rešil problem, saj nas vse zanimajo izkušnje drugih pri podobnih diagnozah.
Leja !
Živjo! Kot je že Majda omenila, je maligni melanom najhujša oblika kožnega raka. Tudi sama sem imela zasevek melanoma v eni bezgavki pod pazduho. Če so v prvi drenažni bezgavki rakaste celice, je treba odstraniti vse bezgavke na tem območju in na ta način poskusiti ustaviti širjenje raka. Meni so ostranili še 13 bezgavk, v katerih pa ni bilo raka. Na tvojem mestu ne bi prav nič odlašala z operacijo, saj se melanom lahko zelo hitro širi po limfi. Kaj konkretno pa te zanima glede bezgavk?
Lp
Hvala za odziv.
Dober teden je od operacije in v dimljah mi rahlo zateka, še posebno če mirujem. Sem namreč precej športno aktiven in rad bi bil še naprej. Dobil sem različne inf. nekateri priporočajo v primeru odstranitev bezgavk mirovanje, nekateri aktivnost. Glede na to, da imš(imete?) iskušnje me zanima gibljivost ramenskega sklepa, možne obremenitve prepovedi itd.
hvala se beremo
lp
Marko
Živjo!
Prva stvar, ki jo je dobro vedeti je, da je potrebno z razgibavanjem začeti prvi dan po operaciji. Na začetku je vse skupaj zelo boleče, vendar se z vztrajnostjo in veliko dobre volje, na gibljivosti hitro pridobi. Dva meseca po operaciji, je pri meni gibljivost roke in ramenskega sklepa skoraj normalna, k čemur je precej pripomoglo tudi okrevanje in fizioterapija v zdravilišču Dobrna.
Predvsem se mi zdi pomembno, da poslušaš sebe in se ravnaš po svojih občutkih in delaš po svojih zmožnostih. Seveda pa vse zahteva svoj čas. Onkolog mi je rekel, da ob redni vadbi, čez kakšno leto še vedela ne bom, da sem bila operirana.
Tudi jaz se veliko ukvarjam s športom ( pred operacijo sem aktivno kegljala ) in zdravniki pravijo, da bom to lahko počela tudi v prihodnosti.
Zato pogumno naprej in srečno!
Živjo Marko in vsi ostali,
Kar nekaj časa nisem bila prisotna na forumu in bo verjetno trajalo kar nekaj ur, da bom prebrala vse poste.
Najprej vam povem, da sem se zgrudila v neki trgovini na Hrvaškem. Vse skupaj je izgledalo kot epileptični napad brez tresenja in pene na ustih. Bila sem modra v obraz in nezavestna kar nekaj časa. Mož me je oživljal in sem hitro začela nazaj dihat. Reševalci so me potem spravili nekoliko k sebi in me odpeljali v Pulo. Tam so mi naredili EEG, ki je bil negativen. Ker sem na Interferonu, sem bila tudi precej slabokrvna. V Puli sem bila 6 dni, vendar 2 dni s totalnim black outom. Kaj takega se mi je zgodilo prvič v življenju in tudi moji bližnjim in daljnim sorodnikom ne. Naredili so mi tudi UZ abdomna in EKG, vendar tam ni bilo nobenih posebnosti. Pregledal me je onkolog in padel je sum na metastaze v možganih. CT ni pokazal nobenih vidnih znakov. Torej je bila zelo nujna magnetna resonanca, ki pa je v Puli ni. Prepeljali so me v Ljubljano in v nekaj dneh uredili MR in ponovni EEG in oba rezultata sta izvrstna. Nato pa so mi naredili EKG s premično mizo (se ne razumem na postopek) in mi dali tableto pod jezik. Po tem sem se grozno počutila. Zdelo se mi je, da bom padla v nezavest vsak trenutek. Zdravniki so ovrgli sum na epileptični napad in me odpustili z diagnozo kolaps. Zakaj je do tega prišlo ne vem. To se mi je zgodilo pred dvema tednoma in še vedno nisem popolnoma pri sebi. Imam glavobol, se hitro utrudim, imam še precej šašavo glavo… Terapija z Interferonom je zaenkrat ukinjena, ker so slovenski onkologi mnenja, da je do tega prišlo izključno in samo zaradi njega. Kako bom nadaljevala zdravljenje, bom izvedela konec tedna.
Marko, meni so odstranili vse dimeljske in trebušne bezgavke. Trebušne so bile vse negativne. Ti si še mlad pubec in ni nobene bojazni, da ti limfa ne bi našla nove poti. Če si poleg tega še športnik, bo šlo še hitreje. Tukaj ni dvoma, brez tehle bezgavk boš lahko živel. Kadar ti zdravnik da možnost odločanja med večimi terapijami in posegi za katere nisi ti strokovnjak, mu reci kako bi se on odločil, če bi šlo za njega oz. njegovega otroka.
Nabavi si kompresijsko nogavico. Stane 30.000, 13.000 ti da zdravstvo. Ta je najboljša v poplavi ostalih. Naredijo ti jo po meri v Švici. Preglej ostale poste, kjer so natančno opisani postopki kako zmanjševati otekline rok in nog. Naroči se za pregled pri dr. Ručigajevi (ukvarja se z limfedemi) na Dermatološki kliniki in ona ti bo znala dobro svetovati.
Oteklino nog se kvalitetno zmanjša z plavanjem v morju oz. v bazenu, ki ima vodo pod 28°C, s kolesarjenjem in hojo. Tek pride na vrsto nekoliko kasneje, ko se zares postaviš na noge. Pazi, pazi pa, da se ne preteraš. Vsi si hočemo dokazat, da smo močnejši od samega sebe. Po taki bolezni je tudi čas tisti, ki celi rane. Midva sva mlada, polna energije in volje do življenja, zato ne vidim nobenih ovir, da ne bi premagala te zahrbtne bolezni.
Srečno, javi se še kaj! Z veseljem ti bom napisala vse moje izkušnje. Obljubim, da bom hitrejša pri odgovarjanju kot tokrat, če bom le v enem kosu. Tudi, če boš želel osebni kontakt, javi in bova zrihtala.
Petra
Zivio!
Meni so pa 15.12.2008 odstranili 2mm siroko znamenje na usesu za katerega se je izkazalo da je maligni melanom in situ. Cetudi sem zdravniku lepo povedal naj ne spara in naj odstrani vec, je on naredil tako, da je varnostni rob 1mm. Torej naj bi bilo odrezano v zdravo. Sedaj mi svetujejo naj mi za vsak primer odrezejo cca. 5mm okoli naokrog prvotnega posega. Spodaj, par milimetrov pod rezom pa je ena taka cca. 5mm velika oteklina.
Zanima me ali morda ima kdo kake izkusnje s tem?
Ste morda cutili rahlo srbenje? Jaz sem to cutil in sem se zato odlocil, da grem, da mi takoj to odstranijo.
Se posebej me zanima, ce je tukaj kdo, ki je imel MM in situ, in se je zadeva potem se razsirila.
Lp,
V.
Glede na to,da je pri tebi MM in situ (pomeni,da nima sposobnosti zasevkov-metastaz),bi priporočeno zdravljenje zadoščalo.V bistvu gre za priporočen postopek,bolj za dodatno preventivo,ki je sicer morda tudi nepotrebna (če pogledaš zadnji prispevek Pone na temo Saj ne vem,če spada sem),je pa vseeno dodaten pokazatelj,če se še to tkivo histološko pregleda,tako,da bi vseeno bilo bolje slediti priporočilu zdravnika.Kar se tiče srbenja je imela hčerka podobne izkušnje kot ti (čeprav je šlo za drugačen tip MM).Srbenje je gotovo eden od možnih pokazateljev,da gre za MM,o ostalih je bilo na forumu že dosti napisanega,predvsem priporočam prispevke “Prijatelja”! Oteklina je morda samo posledica operacije,najbolje bo to ocenil sam operater.
Lep pozdrav
Skušek Peter
Pozdravljeni.
Mami so pred petimi meseci izrezali znamenje na desni nogi, za katero se je izkazalo, da je maligni melanom Clark III, Breslow 0,46. Bila je le na reeksciziji (1 cm varnostni rob), zdaj pa ima le preglede na 3 mesece. Zanimivo je, da je imela to znamenje že kakšnih pet let, nič je ni srbelo, peklo ali skelelo.Zanima me ali je to zelo nevarno, da se je že razširilo ali pa da se šele bo? Res me skrbi.
Glede na debelino, sem prepričana, da se tvoji mami rak ni razširil. Tudi mijega moža ni znamenje nič srbelo ali kaj podobnega. Njemu so naredilim tudi pregled varovalnih bezgavk. Kontrolo na Oi ima 9.3. Mislim, da ni razloga za skrb, naj pa upošteva, kar ji naročijo zdravniki. Mesta kjer je imela MM naj ne izpostavlja sončnim žarkom.
Pozdravljeni,
moja zgodba je opisana v drugih temah na tem forumu. Tudi jaz se ne morem odločiti odstraniti bezgavk v pazdušni loži. Je pa pri meni zelo specifična situacija. Pri meni je bilo odstranjeno materino znamenje (displastični nevus) 30. 1. 2003 in je bilo histološko pregledano. Vendar so mi takrat dali lažno negativen rezultat. Ocenili so kot melanocitni nevus, v resnici je šlo za MM. Šele v oktobru 2005 se mi pod pazduho pojavi(ta) bezgavka/i, v kateri šele po četrti punkciji v marcu 2006 ugotovijo metastaze MM. Da gre za MM potrdi tudi v marcu 2006 opravljeni ponovni histološki pregled v letu 2003 odstranjenega MM (revizija). Na konziliju 7. 3. 2006 predlagajo radikalno exscizijo bezgavk v pazdušni loži, potem pa me pozabijo poklicati na operacijo. Vmes čudežno, z raznoraznimi podpornimi tehnikami (prehrana, telovadba, -yoga, sprehodi na svežem zraku, izogibanje vsem oblikam stresov, izogibanje vsem umetnim/sintetičnim stvarem, …), “ustanem od mrtvih” in ves čas od takrat si izboljšujem splošno zdravstveno stanje in kondicijo. Ob prakticiranju zelo kompleksnega režima, ki sem ga vpeljala na podlagi različnih informacij in prilagodila svojemu zdr. stanju in počutju, se počutim zadovoljivo, lahko rečem odlično v primerjavi s tistim, ko sem bila resnično na dnu.
Za enkrat hodim na kontrole na OI (klinični oknkolog) na pol leta, dinamiko v bezgavkah spremljajo z UZ slikanjem. Do sedaj so bile opravljenje 3 UZ preiskave na bezgavkah: 19. 1. 2006, 25. 11. 2008 in 4. 6. 2009. Druga UZ preiskava v primerjavi s prvo govori o stagnaciji, zadnja preiskava pa ugotavlja povečanje ene izmed dveh bezgavk, ki jih spremljajo (samo dve sta povečani, ostale so normalne). Ker je radiologinja na izvidu napisala, da je “smotrna konzultacija s kirurgom”, sem bila danes psi mojem kirurgu. Po vsem, kar sva se pogovarjala, mi je na koncu rekel, da se tudi njemu zdi, da se “bizarno nenavadno nič ne dogaja v teh bezgavkah že tri leta”. Pravi, da tudi sam ne zna napovedati poteka, če bi bezgavke odstanila in tudi ne ve, kaj če jih ne odstranim. On samo ve, da je zaenkrat edina sprejeta metoda kirurška odstranitev, kaj se bo s pacientom dogajalo, pa nihče ne more z gotovostjo (napovedati). “Samo BOG ve” mi pravi, “jaz pa nisem Bog”. Tako stanje pri meni mojega kirurga bega, da celo misli, da morda niti ne gre za maligni melanom. Odločil se je, da me pošlje na PET-CT preiskavo, s katero naj bi ovrednotili obseg razširjenosti bolezni v telesu. Oddati moram tudi kri za marker C-100. V ponedeljek sem naročena pri mojemu onkologu, s katerim se bom več pogovorila o tem kako naprej.Skrbi me tudi, koliko je invazivna ta PET-CT preiskava. Ker sem na vse živo alergična, ne vem kako bom prenesla kontrastno sredstvo, ki ti ga dajo pred preiskavo.
Prejšnje poste o ZA in PROTI odstranitvi bezgavk sem z zanimanjem prebrala, ampak v nobenem ne zasledim primera niti približno podobnega mojemu.
Čeprav vem, da se bom mogla odločiti sama, me zanima, kaj menite ostali. Zlasti so dobrodošle izkušnje tistih, ki imajo vsaj približno podobno situacijo moji.
Vsem želim vse dobro, na prvem mestu veliko zdravja.
yke
Draga JKE,
najprej najlepša hvala za več kot izčrpen odgovor na drugi temi in vsa podana pojasnila glede tvojega zares izjemnega primera. Po mojih spoznanjih izkušenj, ki bi bile vsaj približno podobne tvoji, tu gor ne bo našla, nisem pa jih zasledil niti na tujih forumih.
Osebno spoštujem in sem zagovornik osebne pravice izbire načina in metod zdravljenja, zato do neke mere lahko razumem tudi vse tvoje dosedanje odločitve. Po vseh šlamparijah in napakah uradne medicine si pač vzela stvari v svoje roke, za kar pa je res treba “imeti jajca” , kot se nekoč izrazil “kolega” Lojze P., in živeti v skladu s svojimi prepričanji kot je to počel, žal pokojni, Janez D. Glede tega ti lahko samo čestitam! Izjemno spremenjen način življenja, prehrane in nasploh vse, kar si storila zase, ti gotovo je in tudi še bo, pomagal pri premagovanju bolezni in nasploh v nadaljnjem življenju.
Vendar sam osebno na tvojem mestu ne bi ravnal tako kot ti! Po mnenju mnogih zdravnikov (npr.: M. Dollinger, E. H. Rosenbaum, G. Cable) maligni melanom ni samo najbolj zločest kožni tumor, temveč je tudi najbolj maligen med vsemi raki! Ker tudi sam iz nabranih izkušenj melanom pojmujem kot izjemno zahrbtno bolezen, ne bi nikoli zavestno dovolil odkritim metastazam, da stagnirajo v meni. Moja izbira bi bil način zdravljenja, ki ga je opisal predhodno Peter. Vedno je namreč potrebno tehtati z medicinskimi ukrepi povročeno škodo glede na korist, ki jo lahko prinesejo. Soglašam s tabo, da zgolj leta preživetja ne pomenijo veliko, če je življenje neznosno. Kot pa si lahko prebrala tudi tu gor ogromno ljudi živi s odstranjenimi bezgavkami povsem normalno.
Vsaj po moje, ti je zadnji kirurg, s katerim si govorila, odgovoril najbolj iskreno in pošteno, kar je sploh lahko. Res “samo BOG ve” ! To ne velja samo zate, ampak tudi za vse nas! Tvoje zdravje ni zgolj in edino v tvojih in zdravniških rokah, saj vsaj glede na statistiko onkoloških izidov očitno obstajajo sile, ki so močnejše od človeka. Nikar si ne delaj si skrbi zaradi PET-CT preiskave, ker ti lahko prinese mnogo več koristi kot škode! UZ je za razširjenost melanoma namreč zelo grob pokazatelj, frekvenca tvojih pregledov preredka. Nasploh se čudim tvoji obravnavi pri prof. R., še posebej, če res sedaj že kar po izgledu ocenjuje, kdo je onkološki bolnik. Sem pa prepričan, da eksciziji bezgavk ne bo nasprotoval, če jo boš le omenila. Tudi marker, najbrž misliš na S-100, sam po sebi ne bo povedal veliko. Kot vsi markerji, je nezanesljiv, ker pri vseh bolnikih z malignim melanom ta marker ni povišan. Seveda pa je marker koristen za spremljenje bolezni, ker če narašča je sumljivo, da se je melanom razširil.
To je pač moje mnenje, nadaljnja odločitev za zdravljenje pa samo tvoja! Želim ti pravo izbiro in še veliko zdravja.
Prijatelj Jože, kako zelo se strinjam s tvojim mnenjem!!!!!
Vsae dobro tebi Yke!
Kristina
Pravzaprav nimam več kaj dodati Jožetovemu mnenju,izbira je v vaših rokah,glede na vašo dosedanjo pot ne dvomim v vašo odločitev in želim da še naprej ostanete na tej doslej uspešni poti k zazdravitvi!Za dodatno informacijo-odstranitev bezgavk vsaj v našem primeru ni imela kakšnih velikih negativnih posledic,še te so bile bolj kratkoročne(do dveh mesecev po operaciji),če je bila potrebna sicer ne vem,je pa res da imam občutek,da smo storili vse kar je bilo potrebno v tistem trenutku in tudi na ta račun zdaj lažje spim.
Lep pozdrav
Skušek Peter
Nekako se čutim dolžno poročati o obisku pri mojem onkologu. Podobno, kot moj kirurg, tudi onkolog sploh ne dela posebne drame iz mojega stanja. Celo več, zelo na hitro sva se zmenila, ker se mu ne zdi, da se tukaj kaj posebnega dogaja. Zaenkrat pravi imam srečo, da se tukaj nič ne dogaja, “da ni zacvetelo”, kot se je izrazil. Sicer sem imela redno kontrolo pri njemu predvideno 29. 9. 2009, vendar sem šla predčasno, ker sem bila na UZ slikanju bezgavk in ker je preiskovalka svetovala pogovor s kirurgom. Ko sem se naročala pri kirurgu na Oi, so mi rekli, da je prav, da grem tudi k kliničnemu onkologu. V pogovoru z onkologom sem se odločila, da zaenkrat ne grem na PET-CT preiskavo, na katero me je napotil kirurg, ker onkolog ocenjuje, da še ni indicirana.
Preden končam, se moram zahvaliti vsem, ki vas je tako skrbelo zame in ki ste se odzvali z zelo koristnimi nasveti in napotki. Zlasti “prijatelj” in “perosku” vedno postrežeta z uporabnimi informacijami. Kristina pa tudi s svojimi dobrimi sporočili in željami spodbudi k pozitivnemu razmišljanu.
Pozdrav vsem in vse dobro tudi od mene,
yke
Ga. lejdy,
četudi naši zdravniki pišejo *debeline*, se pri Clarku meri širina in ne globina. sorry
Ga, Lizi nisem razumela, ali mislite na kolenu?
Če ima tašča že tako natančno diagnozo, potem so tudi otipali, če ima povečane bezgavke v dimljah. Ne bi rekla.
Tam nimate druge možnosti, kot MM operirati. Velika krvna slika bo pokazala imunsko situacijo. Se pravi, da bo potrebna zdrava prehrana in zdrav življenski slog in vse kar se da storiti za imunski sistem (nič umetnega!).
Edine “nestrokovne debate med strokovnjaki” sprožijo varnostni robovi v zvezi z obsegom ekscizije. To vprašanje je po moje odveč, ker rak je bolezen celega telesa, četudi se izraža lokalno. Pa so delali kup studij, 3500 bolnikov je sodelovalo, pa nekateri še ne verjamejo 🙂
lp
driva