Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Rak Kako živeti z rakom? Ali je rak sramota?

Ali je rak sramota?

Načela bom še eno temo! Po 5 ali 6 letih prikrivanja je naš predsednik povedal, da je imel l. 1999 raka. Berem najnovejšo slovensko revijo o raznih osebah in osebnostih, pa sem nekako pričakovala, da bo tudi soproga našega znanega politika razodela, da je imela raka na dojki. Le zakaj skrivajo ali pa so skrivali raka? Se jim zdi ta bolezen sramotna? Pa toliko dobrega bi lahko naredili! Zato, ker so javne osebnosti, ker jim ljudje zaupajo in jih poslušajo.

Zdaj pa predlog: Si predstavljate, da ste znana osebnost, npr. predsednik države ali kakšen politik ali žena pomembnega politika? Kaj vse bi naredili za “svoj narod”, predvsem za bolnike s takšno boleznijo, ki jo razumete, saj ste jo občutili v svojem telesu in v svoji duši?
Predlagajte, morda bi lahko potem naše predloge tudi objavili!
Moji predlogi:

– ob miljardni odškodnini odstavljenega predsednika upravnega sveta kakšne firme bi mu javno, objavljeno v medijih pihala na dušo, naj nekaj tega denarja da za nakup mamotoma (Merkator, Rdeči Križ-Jelenič…), nekaj, recimo 10%.

– namesto bivanja v najdražjih hotelih bi bila pač v malo manj dragem, namesto vsakič nove obleke in čevljev in cvetličnih aranžmajev bi izbrala pač malo cenejše variante, denar pa bi šel za drug namen, recimo za izobraževanje onkologov.

– vladno letalo, no to je že mimo, pa za naprej!

Ugovor: kdor da, naj da s srcem in naj o tem ne govori naokrog! S tem se ne strinjam! Če je kdo imel raka, mu ne bi očitali, da mu gre za politične točke, ampak za to, da nekaj naredi in spremeni. Da je za zgled! Ni važno, kaj si o njem mislijo!
Predsednik lahko nameni denar tudi za javno priznanje, izobraževanje, preverjanje,… alternativcev, če bi mu tako pasalo.

Boste napisali svoje predloge, čisto drobne, uresničljive predloge, pa četudi gre samo za kake pol miljončka? Želela bi si, da bi hoteli svojo energijo usmeriti v predloge in ne v dokazovanje svojega nestrinjanja, drugačnega mnenja (v tem primeru odpri svojo temo!) Saj znamo biti ustvarjalni!
Mi se ne damo! ŽIVA

Spoštovana Živa, kolikor je meni znano, predsednik (če imaš v mislih Janeza Drnovška?), ni prikrival, da je imel tumor in mediji so tedaj poročali o operaciji, zdravljenju in celo o preiskavah v tujini.
Menim, da je forum Kako živeti z rakom namenjen predvsem iskanju pojasnil, nasvetov in odgovorov, ki jih iščejo ljudje v stiski in njihovi svojci, ko jim najbližji zbolijo za rakom.
Tvoja podtikanja in teme, ki jih odpiraš ter način, kako komentiraš dogajanja in izjave ljudi, ki imajo raka – pa prav gotovo ne sodijo sem. Bolj primerna so za časopis Direkt, tja naslavljaj svoja ugibanja in razmišljanja.
S tem nikakor ne želim kratiti tvoje pravice, da pišeš na ta forum, želim pa ti iskreno povedati, kam takšno pisanje sodi. Ali boš to upoštevala dobronamerno ali ne, je tvoja odločitev. Prepričan pa sem, da tvoja namigovanja obsojajo tudi drugi bralci foruma, čeravno se ne odzivajo nanje. Verjemi, tudi molk je odgovor. Na sosednjem postu, ki se med drugim dotika tudi dr. Drnovška, je vendarle zagledalo luč sveta kar nekaj postov ljudi, ki razmišljajo popolnoma drugače od tebe. Le preberi si jih.
Na tem forumu le občasno sodelujem, sicer sem bolj ‘doma’ na računalniškem. Sem pa ravno tako nekdanji pacient Onkološkega inštituta in sem bil prvi urednik revije Okno – zato me takšna pisanja še bolj iritirajo, preprosto zato, ker menim, da niso bila izražena na pravem forumu. Tukaj ni pravo mesto za čvek.

Tudi moja mama (ki sicer ni znana osebnost) je prikrivala, da ima raka. Pa ne, da v sebi ne bi razcistila – lepo mi je povedala, da je stigma o hitri smrti, trpljenju brez primera izjeme in podobno, tako mocna in visoka v nasi slovenski miselnosti, da enostavno ona tega ne more prenesti, DA JO DRUGI ODPISEJO, ker je ze sama tako obremenjena s tem, da bo vsega konec, da lahko samo se “znori”. In da ji na ta nacin ne bodo jemali morale, cetudi je zares odpisana.

Na zacetku nisem mogla razumeti tega in sem bila mnenja, da Mama v sebi ne more “sprejeti” bolezni, zdaj pa jo razumem, ker se dozivela tocno to, kar sem zgoraj napisala. Bolezen rak pomeni za vecino Slovencev “Konec je”.

Upanja pa bolniku ne smemo vzeti, ampak mu ga moramo dodatno vlivati. Pustimo pravico bolnikom govoriti ali molcati. Nekateri resujejo psihicno stisko z odprtjem, spet drugi z molkom. Vsak po svoje, kakor cuti.

In ponavljam ponovno: pri bolezni, ki streze po zivljenju (kratkorocno ali dolgorocno) za cloveka bolnika NI POMEMBMO ali je predsednik ali je administravni delavec, ali je brezposeln… bolan clovek je BOLNIK, s svojo stisko, ne vecjo ne manjso kot drugi bolnik.

Tadeja*

nova
Uredništvo priporoča

Jaz osebno bi se potrudila, da bi rakave bolnike obravnavali kot CELOTO, ne kot posamezen oboleli organ.

Da bi zagotovili sredstva, da bi lahko bil bolnik obravnavan kot integracija fizicnega, psihicnega in duha, da bi bil delezen tako cistega “organskega” zdravljenja kot psiho-onokolske pomoci in da bi uradna medicina stopila v z roko v roki z alternativnim delom kot DOPOLNILNIM delom zdravljenja, ce je to tisto, v kar bolniku daje upanje.

S tem bi se izognili ekstremnim prestopom med uradno in alternativno medicino, ko bolniki iz obupa zavrnejo pomoc uradne medicine in se zaletijo k alternativni. Uradna le ima toliko in toliko dokazanih in preverjenih studij o doloceni uspesnosti (pa tudi neuspesnoti), alternativna pa za sedaj bolj malo. Da je nekdo ozdravel samo zaradi alternativnega pristopa, bi bilo treba ponovljivo dokazati pri vecjih populacijah ljudi kot je potrebno ponovljivost uspesnosti dokazovati za pridobivanje dovoljenj za zdravila pri FDA (kar je tezko tudi uradni medicini, saj je vsak clovek indivduum zase).

Bi pa alternativa nekaterim bila dobra pomoc pri ohranjanju psihicne stabilnosti oziroma ravnovesja ob OSNOVNEM in PRIMARNEM zdravljenju z URADNO MEDICINO.

Tadeja*

Btw: predsedni Drnovsek NI SKRIVAL svoje bolezni, zanjo vemo od dneva operacije dalje. O tem prica tudi posnetek, ki je bil na TV pretekli teden vsaj 10x, ko prihaja v 8. nadstropju uroloskega oddelka v KC po hodniku s kratko izjavo.

Kaj pa je zdaj naredila takega? Res me zanima!

Predlagam,
– da se v vsako gospodinjstvo vsaj enkrat letno, recimo v tednu boja proti raku, pošlje brošura o raku. Ne le o rizičnih faktorjih in znakih, temveč tudi z napotki, kam se napotiti v primeru težav. Čeprav pričakujemo, da bi ljudje te reči shranili, vemo, da temu ni tako in da tudi do interneta ne zna vsak
– da se skrajšajo čakalne dobe tudi v primerih, ko gre za nesumljive tvorbe, saj se pogosto izkaže, da temu ni tako
– da se vsako leto dodatno izobražujejo “bralci” mamogramov, rentgenov, ultrazvokov, … Od njihove usposobljenosti je velikokrat odvisno, ali bo pacient pravočasno prišel do zdravljenja.

In če odgovorim še na vprašanje iz naslova: da, ljudje ga imajo še vedno za sramoto. Mnogi! Bolnike je sram, svojce je sram, znanci pa se obregajo v smislu “sam si kriv”. Potem pa se najde neka mimaŠ, ki upa o vsem tem javno govoriti in pisati, pa velja v očeh dela populacije za narodnega junaka, v očeh ostalih pa za nekoga, ki ne zna z dostojanstvom prenašati naloženega bremena. Še zlasti ji zamerijo, ker je nespodobno dovolila, da bolezen napreduje in se s tem noče sprijazniti, pa kar naprej nekaj gnjavi. (Tajfun, zagotavljam ti, da to ne leti nate, ampak na krog mojih znancev, sodelavcev, sovaščanov.)

In zato, moram reči, da Štefko razumem. Še posebno, ker se zdaj dobro počuti, ji želim, da na svojega raka pozabi. To je kljub vsemu najboljše, kar se ti lahko zgodi. Da pozabiš.

Ne dvomim, da bo rak nekoč ozdravljiva bolezen, a vedno se bo našla kaka, ki bo v nekem trenutku neozdravljiva. O njih nevarnosti pa nas bi morala seznanjati država.

Občudujem in spoštujem ljudi kot so: Irena Grafenauer, dr. Mojca Senčar, Jaka Jakopič, Mima Š.,… v tujini pa Jose Careras(tenorist, presadili so mu kostni mozeg in je pozival ljudi, naj postanejo darovalci svojih celic), Anastacia (pozivala je vse ženske:pejte na pregled dojk pravočasno!),…
Prestopili so meje svojega človeškega življenja, ni jim bilo važno, kaj si kdo misli, rešili so pa marsikatero drugo življenje, podirajo tabuje o raku, sporočajo: pogovarjajmo se o tem, ne sme nam biti nerodno! Zbirajmo denar za boj proti raku.
Njihova bolezen ni zaman. Verjamejo v to, da lahko z odkritostjo nekaj naredijo. Ker so slavni in cenjeni, lahko nekaj naredijo! Ker imajo vpliv na druge, ker jih poslušajo, ker se pojavljajo v javnosti. Zato jih cenim in občudujem, ker se bojujejo tudi še za koga drugega. Ki bodo imeli korist od njihovih dejanj, oni sami pa mogoče nimajo od tega prav dosti!
To sem še morala povedati in to je moje mnenje.
LP ŽIVA

Živa po to se podpišem tudi jaz.
Skušajo nekaj spremeniti in izkoristijo svojo “slavo” v dober namen.

Živa, predlog je dober, samo, da žene slovenskih politikov ne čakajo na zdravljenje tako kot me ostale smrtnice. Za njih so na voljo dragi pregledi in preiskave mimo vrste , pa čeprav diagnoza ni tako huda. To sem doživela na lastni koži, ko sem čakala na operacijo na OI, je sodelavka (žena znanega poslanca) samo na podlagi telefonskega klica prišla na kontrolo pri raznih specialistih, na katere čakamo drugi mesece, pa je šlo samo zato, da je bila v staležu in je lahko potem z njim potovala (dopust je pač za politikovo ženo prekratek). Ko vidiš to, da se na takšen način prazni zdravstvena blagajna te mine vse….

Živa,
moje mnenje je, rak ni samo diagnoza, gre tudi za čustva, misli, predsodke in tako naprej. Prav zato, je o raku težko govoriti. Z diagnozo rak se spreminja tvoje življenje, tvoj sistem vrednot in talijo predsodki, ki ji morebiti imel ob besedi “rak”. Vsak ima pravico, da izbere svoj sistem borbe z njim kot tudi ima pravico, da o svoji bolezni govori ali pa tudi ne. Izbira je njegova. Predsednik ni izjema. Čeprav je javna osebnost (res je, da javne osebnosti pomagajo brisati in zamajati takšne stereotipe – tako je tudi pri drugih boleznih ali pri sprejemanju drugačnosti) – vednar pa ima vsaka slavna (ali javna) osebnost tudi pravico, da o sebi govori ali pa tudi ne.

Kot je rekla Tadeja o raku (že ko obračunaš z lastnimi predsodki in se zaženeš v boj) naletiš na predsodke okolice, ki moralizirajo, obsojajo ali stigmatizirajo, kar te lahko dodatno “potlači”. Jaz o raku pri mojem otroku nisem govorila križem kražem, na začetku sem se lahko zaupala le nekaterim. Včasih so, ko sva se “zabuhla, brez las in obrvi, okorne hoje” sprehajala, bo padale pripombe ali pa boleči pogledi. Še huje je bilo, če sem ga (ko so ga bolele noge) nesla “štuporamo”. Če mi je bilo, sem razlagala. Če ne, pa sem bila tiho. Enkrat sem (priznam) enemu dedku tudi zabrusila, naj se briga zase. Če sem razlagala je bilo.. oh bogi otrok – .a bo umrl? – če mi do takšenga “sočutja” (če je to sočutje?) ni bilo , sem bila kar tiho. In to z vso pravico.

O finančni plati – pa imaš prav, ne samo da bi se lahko izboljšalo celotno zdravljenje (npr. večja kvota bioloških zdravil), lahko pa si se naredilo še marsikaj drugega – npr. zgradila Pediatrična klinika.

Se pa strinjam s Tadejo – zdravniki premalo gledajo človeka celotnstno. Saj ti se posvetijo, ti razložijo stvari… ampak med terapijo sem vedno imela občutek, da nekaj manjka. Manjka celota… onkolog je osredotočen na limfom ali tumor, ne pa na čustva, misli, strahove… Midva sva si pomagala, tako da sva bila ustvarjalna (lepila, trgala, oblikovala, risala…) in tu in tam izvedla kakšno lažjo dihalno jogijsko vajo in tako kot misli usmerjala drugam.
lp, petra

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

Ni nobena bolezen sramotna. Sramotno je, da na račun bolelzn, legalno in legitimno živijo masa ljudi. Kar zadeva občudovanja, tudi jaz občudujem vse naštete ljudi. Le da “ti” ne morejo spremeniti ničesar na področju zdravstva.
Denar za boj proti raku se je zbiral in se še bo zbiral. Enako za izgradnjo pediatrične,,…. ???
Dr. Drnovšek je o svoji bolezni vseskozi javno govoril, te dni je samo povedal, da ne hodi več k zdravnikom. ZAKAJ??? Jim ne verjame več???
Hvala mima Š za Mavrico. Veliko stvari sedaj lažje razumem o sami bolezni in obolelim. Edino kar ne razumem so naši “zdravnik” – Držijo se, ko pijanec plota, naj si bo to pri raku, meningitisu, epilepsiji ali katero drugo oboljenje.
Stari pregovor pravi: kar zidar zafura, popravi omet – kar zdravnik zafura, pokrije zemlja.
Samo v razmislek.

glede tega ali je rak sramota ali ne…
jaz ne bi povedala nikomur, pa ne zaradi sramote, ampak zaradi stigme, ki je povezana s tem.
včeraj so se pogovarjali na neki večerji o raku in je bilo omenjeno da ima ena strejša gospa pač raka na bezgavkah in prva reakcija vseh je bila, joj to bo zdaj hitro šlo…
takoj ko ljudje izvejo, da ima kdo raka, ga že odpišejo
in to ni vredu občutek za obolelega
kot je mojca senčar včeraj rekla, pri raku zboli telo in duša, telo zdravi komplementarna medicina, za dušo pa je najboljše zdravilo upanje…
pri nas pa te kar odpišejo, ko slišijo za besedo rak.

No, pa začnimo.

Že “davno” sem se odločila, da prispevam v sklad, ki ga vodita dr. Senčar in dr. Vegelj-Pirc v okviru Europa Donna petino neto zaslužka od svoje knjige. Številke ne bom navedla, vendar je to le drobiž, da ne bi kdo mislil, kako sem širokosrčna. Zakaj petina? Ker toliko pač ostane, ko “pokrijem” vse drugo, kar želim predvsem simbolično pokriti s tem denarjem.

Rak ni sramota, je pa VELIKA sramota stavba “A”, pa še kaj bi jih našla. Nimam pripomb čez osebje, a vsakemu politiku bi naredila kratek “izlet”. Mogoče bi bilo potem manj referendumov in bi OI in druge ustanove prišle do prepotrebnega denarja. A to je že druga zgodba.

Ko sem izvedela, da je mami zbolela, tudi sama nekaj trenutkov nisem mogla izreči besede RAK. DAnes, 2 meseca po diagnozi, je to normalna beseda, res da te navdaja s strahom (še vedno), tudi mami govori o raku kot o drugi bolezni.

Nobena bolezen ni sramotna, a ko okolica sliši, da si bil na OI, si že skoraj odpisan.

Sem pa tudi danes sama odločena, da če imam samo en tolar za dobrodelne namene, je to za OI!

LP

Pozdrav!

Tudi oni so le ljudje, ki se morajo soočiti s svojo boleznijo. Nekateri o tem pač ne želijo govoriti, in to je tudi njihova pravica, ne vem, zakaj jih zaradi tega obsojaš?

Nikogar ne obsojam, glede njihove pravice o molčanju. Če dobro prebereš, sem samo postavil eno veliko ZAKAJ? Mar je naše zdravstvo toliko izkomercializirano, da ji niti visoki funkcionari ne verjamejo več.

Niti nisem tako razumela. Pravzaprav serm odgovarjala Živi.
Lep pozdrav!

Mama Petra je eno veliko sonce in borka 100/h. In po vsehpreizkušnjah eno nasmejano prijazno bitjece. :))

Rak ni sramota. Ampak kljub temu še vedno v očeh nekaterih to pomeni smrtnonosno bolezen. Jaz sem o mojemu rakcu ves čas govorila naglas in to zelo sproščeno in vsakemu, ki je prišel v stik z mano. Kot sedaj vidim, je bila to zame neke vrste terapija, saj sem tako skrbi preložila še na druge, ki so mi pomagali nositi breme bolezni. Prav tako sem se javno izpostavila kot bolnica z rakom. Ni mi bilo težko govoriti širši javnosti o svojih občutkih, strahovih in vsem, povezanim z boleznijo. Pri vseh mojih pričevanjih in pogovrih z ljudmi nisem imela niti ene slabe izkušnje. Ni me bilo sram pokazati ljudem lasulje, gole glave, nikoli nisem skrivala brazgotine na dekolteju, ki je govorila, da se je nekaj dogajalo, nikoli si nisem zakrivala narisanih črt po vratu in dekolteju (zaradi obsevanja). Velikokrat sem bila kar ponosna sama nase, ker sem bila tako močna in fit ves čas zdravljenja.

Ampak ljudje smo različni in vsak po svoje doživlja bolezen, okolico…. Prepričana pa sem, da mi je ravno ta moja odprtost velikokrat pomagala, da sem šla lažje skozi zdravlejnje, kajti vsi dobronamerni nasveti, podpora mojega Dolfa, domačih, hudomušna navijanja prijateljev, znancev, včasih samo treplanje po rami in pohvale, kako dobro izgledam… vse to me je prav gotovo še dodatno motiviralo za zdravljenje.

Kristina Modic Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005 http://monoblog.over.net/kristina/ http://krstina_modic.tuditi.delo.si/

Kristina,

nikar me toliko ne hvali, mi kar raste špeh:))

Je pa res, kar si napisala. Ko o raku začneš govoriti, je tudi to neke vrste terapija.
Jaz osebno sem lahko vsakomur povedala, da ima miško raka, a kaj več pa sem se lahko pogovarjala le z določenimi (ki sem jim najbolj zaupala).
Tako je bilo na začetku, sedaj je seveda drugače…
Je pa res, kar si napisala, to je del samoterapije…

lep dan, petra

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

Pozdravljena ŽIVA!
Pred tedni sem zasledila tvoj prispevek, na temo zdravljenja predsednika. Nekako ti nisem “upala” oporekati, ker te močno spoštujem, namreč na forumu si mi priskočila na pomoč tedaj, ko sem to najbolj potrebovala.

Vseeno pa me je nekako prizadelo, ker si se “obregnila” ob nekoga, ki preboleva nam sorodno bolezen. Spraševala sem se, če ima slovenska javnost, pravico soditi nekomu, ki se bori s svojo boleznijo. Izpostavila si se tedaj, ko si LE slišala govorice drugih, ne njega samega. Povedati moram, da me je včerajšnje priznanje predsednika, na POP TV pretreslo. Močno ga spoštujem, ker je v teh mesecih postal res ČLOVEK z VELIKO ZAČETNICO. Njegova izjava, da se je prepustil le sebi, nam pove, da nikakor nima privilegijev tam, kjer so si določeni mislili pa tudi če bi jih imel, mi nimamo pravice soditi o tem, ker vseeno ne poznamo vseh okoliščin.
Praviš, da javne osebnosti skrivajo svojo bolezen. Kdo izmed nas anonimnežev ima pravico razkriti ime nekoga, ki tega sam noče povedati. Zakaj se nekomu ne zdi prav, če gospa Štefka, ni želela razkriti novice. Sama nisem vedela za njeno bolezen, ZAKAJ jo je bilo potrebno javno povedati na forumu? Ali mogoče misliš, da smo ji s tem bližje?

Mislim, da nimamo pravice soditi o korakih do zdravja, prav nobenemu človeku. Prehitro je bil obsojen predsednik, namreč sam ni izjavil, da se zdravi pri zdravilcu, to so napihnili mediji.

Živa, še enkrat ti povem, da spoštujem tvojo borbo z boleznijo. Tudi sama posegam po medicinskih dosežkih, vendar ne bom rekla, da če nekega dne ne bom videla izhoda, ne bom posegla tudi po drugih sredstvih.

Srečno Majda

Majda K,
se strinjam kar si napisala. še posebej pa z
“Kdo izmed nas anonimnežev ima pravico razkriti ime nekoga, ki tega sam noče povedati”, saj tudi sama mislim tako.

Lp, petra

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

New Report

Close