Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

rak moda

Default avatar

HelenaK

Pozdravljeni,

prejšnji teden je bil mož urgentno poslan k urologu, ker mu je čez noč zatekel en testis, čutil pa je tudi bolečine (par dni). Urolog ga je pregledal in postavil diagnozo tumor, ki jo je potrebno potrditi še na UZ, in pristavil, da se njemu to ne zdi vnetje. Naj še povem, da od petka zvečer mož vseeno jemlje Primotren (predpisala mu ga je osebna zdravnica, ker je nekoliko imel zvišane levkocite), pa ni dosti bolje.

Danes gremo na UZ (komaj sem dobila termin tako na hitro, ampak je dr na urgenci rekel, da je zelo nujno in da mu bodo v primeru potrditve diagnoze že ta teden izrezali testis). Pa me zanima,

- ali se bo z UZ videlo tudi, če se je tumor že razširil v trebuh?
- koliko časa traja operacija testisa - koliko časa si v bolnici?
- koliko časa traja operacija, če so zasevki že v trebuhu - koliko časa si v bolnici?
- ali so možni zapleti pri operaciji bezgavk v trebuhu?
- urolog je rekel, da je 99,8% možnosti, da se konča bolezen brez posledic. Verjetno je mislil v primeru, če se rak še ni razširil naprej?

Groza me je, čeprav sem brala, da imamo veliko verjetnost, da se vse skupaj dobro konča.
Vesela bom vaših odgovorov.
Helena
Default avatar

mimaŠ

Večino odgovorov boš našla na temi Je to lahko rak, ki jo je odprla Natali, pa tudi veliko drugih naslovov skriva isti problem.
Default avatar

Tadeja*

>- ali se bo z UZ videlo tudi, če se je tumor že razširil v trebuh?
Z UZ abdomna - da.

>- koliko časa traja operacija testisa - koliko časa si v bolnici?
2-3 ure, ce gre vse kot je treba (lahko pa tudi 8).

>- koliko časa traja operacija, če so zasevki že v trebuhu
Operacija traja enako, saj razsirjene/razpredene kanceroze v trebusni votlini ne odstranjujejo operativno. Operaticno odstranjujejo solitarne metastaze, pa se to, ce se jih da.

Pri operaciji testisa, ki jo izvede kirurg urolog, ne odpirajo trebusne votline, ki jo sicer izvaja kirurg abominalc.

- koliko časa si v bolnici?
Vecinoma 8-9 dni, ce je vse OK.


- ali so možni zapleti pri operaciji bezgavk v trebuhu?
Bezgavke odstranijo skupaj z organom in jih dajo na patohistoloski pregled, ki pove, koliko od njih je morda okuzenih (npr. 2/19 pomeni, da je maligni infiltrat v dveh od 19 odtsranjenih bezgavk; 0/19 pomeni, da nobena ni "okuzena").

- urolog je rekel, da je 99,8% možnosti, da se konča bolezen brez posledic. Verjetno je mislil v primeru, če se rak še ni razširil naprej?
Da. V primeru napredovalne bolezni sledi onkolosko zdravljenje - primer Lance Armstrong - po bolezni je dosegel skoraj nemogoce, zato le glavo pokonci in v boj!


Ce sta se mlada in brez otrok, jih na to opomnita!

Srecno,
Tadeja*
Default avatar

HelenaK

Ja, sem vse pregledala, še preden sem postavila vprašanje, pa nisem našla odgovorov na svoja vprašanja.
Helena
Default avatar

HelenaK

Tadeja,

najlepša hvala za odgovore.
Imava že dve in pol letno punčko in sem noseča v sedmem mesecu. Mož sicer pravi, da semenske tekočine ne bi shranjeval, meni se pa le vseeno zdi dobro, da bi jo. Nikoli ne veš, kaj te piči.

No, včeraj smo bili na UZ testisov in trebuha in je v levem testisu res tumor, trebuh pa je čist. Upam, da UZ trebuha zanesljivo pove, ali je kaj razsejano ali ne. Eni me strašijo, da se razsejanost zagotovo vidi šele, ko je trebuh že odprt.

V četrtek je mož naročen na sprejem v bolnico, v petek pa operaciji. Na Polikliniki so rekli, da je to lažja operacija, me pa vseeno zanima, ali so možni kaki zapleti in kako hudi.
Helena
Default avatar

miha k

Pozdravljena Helena
Sam sem se s to boleznijo soočil v letu 2004, tudi čež noč, tako kot vaš mož.
Po UZ pregledu je sledila odstranitev moda - operacija traja okrog ene ure pod lokalno anestezijo, okrevanje v bolnici 2-3 dni. Po tem sledi pregled UZ trebuha, RTG slikanje pljuč za podatke o razširjenosti bolezni, nato pa urološki konzilij na OI. Glede na tip raka in razširjenost bolezni sledi lahko operacija bezgavk ali pa takoj kemoterapija. Pri meni je bila operacija bezgavk trajala 5 ur, lahko tudi več v splošni anesteziji, okrevanje je daljše, ponavadi 8-10 dni v intenzivnem oddelku. Pri meni je bilo pozitivnih okrog 5-6 bezgavk, zato so sledile še 2 kemoterapije. En ciklus traja 5 dni nepretrgoma, ponavadi od ponedeljka do petka s tremi vrstami citostatikov. Če bezgavke niso pozitivne je lahko tudi brez KT. 2-3 dni po KT je še oslabelost, slabo počutje, jaz sem dobil tablete proti slabosti, tako da ni preveč hudo. Vse skupaj je trajalo 4 mesece, nato še 4 mesece okrevanja doma. Lahko pričakuješ, da bodo moža najprej fizično zelo oslabili, toda vse to mine in po enem letu si skoraj tak kot pred boleznijo.
Rezultati zdravljenja so zelo zelo dobri, praktično je 95% ozdravitev v 5 letnem obdobju po bolezni. Svetujem vam, da ne prehitevate z iskanjem odgovorov, zdravniki vam bodo sproti vse povedali in ne povzročajte si odvečnih skrbi, tako kot sem si jih jaz. Na OI vas bo spremljala dr. Breda Škrbinc, ki je naslednica dr. Marjete Stanovnik- ona pa je o tej bolezni izdala svojo knjižico RAK NA MODIH in si jo na teh straneh lahko sami poiščete. Tam je vse opisano še bolj izčrpno.
Želim vam vse dobro !
Default avatar

HelenaK

Miha,

najlepša hvala za odgovor. Mojemu možu so že ta teden naredili UZ trebuha in pa RTG pljuč. Na UZ trebuha naj bi bilo vse normalno, pri izvidu pljuč pa tudi nič ne piše, da bi bilo kaj narobe. Zdravljenje bomo že dali skoz, četudi bo trajalo leto ali še več, samo naj ozdravi! In s tem, ko dobim kake vzpodbudne informacije, postanem malo bolj optimistična.
Helena
Default avatar

miha k

Pozdravljena Helena !
Samo tako naprej ! Spodbudno in z eno samo mislijo na uspeh. Meni je kirurg pred drugo operacijo, ko sem bil v hudi stiski dejal, da me čaka velika preizkušnja, da naj pa se zavedam, da bom na koncu veliki zmagovalec. Kot sem razbral iz vaših prejšnjih postov, se pripravljate na materinstvo. Vlagajte sedaj predvsem v to, da nebi z mračnimi mislimi povzročali težav vaši mali kepici, ki bo prišla kmalu na ta svet. Spodbujajte moža in sebe, v tem času pa vam svetujem v branje knjigi o LANCE ARMSTONG - u , ki je prebolel isto bolezen, le da v precej hujši obliki, ker je bila že zelo napredovana z zasevki po telesu. Dobite jih v knjigarnah, v knižnicah bolj težko, ker so vedno izposojene. Natisnjene so že v mehki vezavi, tako, da niso prevelik zalogaj: naslov je
- Ne gre samo za kolo in
- Vsaka sekunda šteje
Jaz sem si jih prebral v času bolezni verjetno 10 x in vedno so me vzpodbudile in razvedrile, če drugega ne, sem si vsaj krajšal čas, ki ga je v času bolezni na pretek.
Torej upajte in živite vsak dan sproti, ker probleme bomo reševali jutri !
Za kakšne podrobnosti in informacije sem vam na voljo, tudi jaz sem si jih pridobil z izkušnjami bolnikov pred mano, pa lep pozdrav !
Default avatar

matjaž I

Pozdravljena HelenaK!

Tudi sam se lahko pridružim mnenju Miha K in vam lahko povem nekaj pozitivnih izkušenj. Imel sem dve operaciji, odstranitev testisa in bezgavk na levi strani. KT k sreči ni bila potrebna. Prej kot v enem letu po diagnozi sem bil telesno enako aktiven kot prej, v istem času se mi je rodila hči, sedaj pa pričakujemo naslednjega dojenčka. Od začetka diagnoze bodo letos minila tri leta in razen pozitivne življenjske izkušnje in občasnih pregledov (sedaj na 6 mesecev) sploh ne mislim več na bolezen.

Pokonci glavo in srečno, Matjaž
Default avatar

HelenaK

Matjaž,

hvala, take besede tako rada slišim (mimogrede, moj mož je tudi Matjaž). Jutri gre mož na CT, da vidimo, ali bo potrebna odstranitev bezgavk. Komaj čakam, da bo vse to za nami, čeprav vem, da smo šele na začetku. Mož kar dobro sprejema vse skupaj, sploh ne misli na bolezen, jaz imam pa neprestano občutek, da nekaj visi nad nami. Ni več brezkrbnosti. In pred vsakim pregledom pri zdravniku, operacijo... sem v kar hudem stresu, tako da se malo bojim tudi za našega še nerojenega dojenčka, da bi kaj bilo narobe.

Prebiram pa same pozitivne izkušnje, tako da se v slabih trenutkih spravim na Internet in jih preberem, da se pomirim. Res sem vesela vaših odzivov.

Želim vam čim lažji porod in veliko veselja s hčerkico in njenim bratcem ali sestrico!
Helena
Default avatar

HelenaK

Matjaž in Miha,

imam še eno vprašanje. Kako izgledajo pregledi potem, ko je že vse za bolnikom (operacije in kemoterapije)? Je to UZ, jemanje krvi - tumorski markerji...?
Helena
Default avatar

miha k

Pregledi so vsake 3 mesece. Običajni pregled pri zdravnici:
pregled bezgavk na otip, trebuha moda, splošno počutje in tumorski markerji ( kri ),vsakih 6 mesecev pa UZ trebuha, moda in RTG pljuč.
Že mogoče veste za katere vrste tumorja je šlo ? To je tudi pomembno kakšne vrste zdravljenje bo sledilo.
Lep pozdrav !
Default avatar

HelenaK

Ja, izvid že imamo. Piše takole:
Mešan tumor testisa s prevladujočo komponento embrionalnega ca. ter prisotnimi elementi teratoma in minimalnim fokusom horio.ca. Prisotna je intrakanikularna neoplazija s fokalno razrastjo seminoma, ki se širi v retetestis. Prisotna je vaskularna invazija, pT2NxMx.

Mi zna kdo povedati, koliko časa je tak tumor rasel v testisu (na UZ je bil velikosti 2,3x2,6cm)? In pa, seveda, ali je izvid slab za nadaljnje dogajanje? Kaj pomeni tista intrakanikularna neoplazija in kje je retetestis? Kaj za naprej pomeni vaskularna invazija?

Po drugih straneh sem brala, da je tale horio tak, da najbolj zaseva, teratom pa najmanj od neseminomskih rakov. Ostala dva sta pa vmes.

Včeraj je mož naredil CT trebuha, kjer piše mnenje, da je izvid v mejah normale. Ali so tumorski markerji padli ali ne, pa še ne vem. Mož ima v ponedeljek onkološki konzilij, torej bomo izvedeli takrat. Dr. Škrbinčeva je rekla, da KT pride v poštev le, če bodo na CT bezgavke povečane in, če bi se izkazalo na operaciji, da so v bezgavkah zasevki. Tako da upam, da to ne bo potrebno.

A ni to kar veliko RTG na 6 mesecev? Sem mislila, da glede na to, da so sedaj pljuča čista, da ni več nevarnosti za razširitev nanje.
Helena
Default avatar

HelenaK

Imam še eno vprašanje. Malo sem prebirala strani tukaj in pa tudi tuje strani in sem videla, da CT trebuha daje v 20% lažne negativne rezultate (pri možu je CT v mejah normale). Hkrati sem prebrala, da je ta embrionalni tumor, ki ga ima mož, in pa vaskularna invazija slab prognostični dejavnik. Vendar se je dr. Škrbinc odločila, da bo mož prejel le dve preventivni KT, operacije trebušnih bezgavk pa ne bodo delali. Mene pa to malo skrbi, ali bo to dovolj. Dr. Škrbinc pravi, da včasih so preventivno operirali bezgavke, sedaj pa raje dajejo preventivno KT. Povsod pa berem, da je boljša operacija kot pa KT.
Tumorski markerji so sicer padli, ampak po informacijah s tega foruma tudi to dosti ne pove.
Helena
Default avatar

miha k

Pozdrav
Tudi sam sem imel embrionalni karcinom - neseminomski tumor, ki hitreje zaseva. Pri meni so takoj naredili operacijo, sedaj je to zgleda že drugače, kot pred letom in pol. Tumorski markerji so v osnovi zelo dober pokazatelj, to pomeni, če so pri vašemu možu po operaciji padli, da je tumor pač odstranjen. So osnovni kriterij za sledljivost bolezni, 100 % pa pač na tem svetu ni nič, že sami ste napisali, da tudi CT in RTG ni 100 %. Pač konzilij bo odločil za operacijo da ali ne. Verjemite pa da je OI v primerjavi z drugimi klinikami kar radikalen, Drugje bi lahko mogoče samo spremljali bolezen s preiskavami, brez operacije in KT. To je meni povedala še dr. Stanovnik-ova, ki je bila predhodnica dr. Škrbinc, sicer bo pa verjetno v ponedeljek na konziliju.
Srečno !
Default avatar

HelenaK

Miha,

hvala za informacije. Takole mi odleže, ko se z nekom "pogovarjam".
Je bila pri vas tudi že prisotna vaskularna invazija, kot je pri mojem možu? To je tudi razlog za KT.
Helena
Default avatar

janez24

Kako dolgo je treba vsat bolnici po odstranitvi moda?
Default avatar

HelenaK

Moj mož je šel noter v četrtek (predoperativne priprave), operirali so ga v petek ob 10h, v ponedeljek okoli 10h pa sem ga peljala že domov. V petek je bil še v intenzivni sobi, v soboto pa so ga premestili že nazaj v svojo sobo (taka je rutina). Kar hitro je bil na nogah, čeprav ga je rana pri modu bolela še precej dolgo, rana na trebuhu pa ne. Je pa res, da po navadi pri modu ne režejo nič, njemu so morali zaradi priraslosti tumorja na kožo (se mi zdi, da je bil to razlog).
Povsod se poudarja, da je to lažja operacija.
Helena
Default avatar

miha k

Tega v mojem izvidu ni pisalo, pa tudi odgovoriti vam ne znam, sicer pa če ne bo druge operacije, vam je prihranjeno kar precej. KT so sicer kar hude, samo 3-4 dan po tem si že kar OK. Meni se je zdela 2. operacija najhujša od vsega zdravljenja - fizično in po koncu KT, ko nisi več v zdravniški oskrbi, da se pač psihično pobereš. Fizično sem bil zelo slab, okrevanje je kar dolgotrajno in takrat nastopijo psihične težave. Tudi sam sem si pomagal z bolniki, ki so to preživljali nekaj let pred menoj in spletle so se prijateljske vezi.
LP
Default avatar

natali

lepo pozdravljeni!

Tudi midva s fantom se borima z strahovi, namrec danes ali jutri bo moj fant operiran, pa ne vema se nic kaj naju caka, ali je rak, ali ne kaj bo naprej, fant je stra 24 let, in se nimava otrok, ne vema kaj bo in kako, kaj bo po operaciji, prosim se za kakrsnokoli info., pa ce mi lahko kdo pove, kaksne tvorbe so bile pri vas na UZ preden so vas operirali, moj fant ima kar 3 lezije, nekako 6 mm ena 9 ena pa 4 mm. Grozno me skrbi kaj naju caka in upam samo da ni prepozno. prosim za kakrsen koli nasvet. hvala!

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic