burkitt
Spoštovani forumovci,
bratu (39 let) je bila prejšen teden postavljena diagnoza Burkittov limfom. Ker se z boleznijo v družini prvič soočamo in o njej še nič ne vemo, vas prosim za pomoč – kakršnokoli informacijo ali napotek v zvezi s to boleznijo.
Mogoče kdo od vas ve, kje bi se o tem dalo več naučiti in prebrati (osnovne značilnosti bolezni, njen razvoj, potek zdravljenja…)
Zanima me, kaj za zdravljenje pomeni visoka malignost limfoma (kamor po biološkem stanju limfoma kot razumem Burkitt spada)?
Je možno, da telo na zdravila ne reagira?
Kako se določi stadij bolezni (brat je že hospitaliziran in v procesu prve KT, stadij pa še ni določen)?
Ali obstaja korelacija med stadijem bolezni in splošnimi simptomi (brat je kot simptom imel le zateklo bezgavko na vratu brez spremljajočega slabega počutja, potenja, vročine, hujšanja…) Ali splošni simptomi pomenijo obliko bolezni in niso povezani s samim stadijem?
S katerimi preiskavami se dokončno določi stadij? Med čakanjem na izvid biopsije so bili opravljeni ORL pregled, ultrazvok trebušne votline, rentgen pljuč in obnosnih votlin in hematološke preiskave. Rezultati vseh so b.p. razen rentgena pljuč, kjer kot laično razumem sama, niso prepričani v izvid.
S katero preiskavo se ugotavlja prizadetost jeter?
Ali obstaja za Burkittov limfom tudi biološlka terapija?
Za odgovore in kakršnekoli dodatne informacije se vam vnaprej zahvaljujem.
Vsem bolnikom in njihovim družinam želim USPEŠNO ZDRAVLJENJE!!!
Biba
Draga bibaJ!
Burkittov limfom je vrsta skupine rakavih bolezni, ki jih imenujemo ne-Hodgkinovi limfomi (NHL). Ti limfomi so zelo podobni levkemijah. Vrsta maligne celice pri tem raku je B celica (ki je vrsta belih krvnih celic) in Burkittovemu limfomu pogosto pravimo tudi B celični limfom ali levkemija.
Dodatne povezave v zvezi z NHL boste našli v tejle temi:
Natančen vzrok bolezni ni znan. Burkittov limofm je najpogostejši pri otrocih v Afriki in tam so dokazali nekatere povezave z okužbo z virusom po imenu Epstein-Barr. V ostalem svetu prevladujejo kromosomske napake v celicah bolnika kot verjetnejši vzrok. Pojavlja pa se tudi Burkittov limfom pri bolnikih z okvaro imunskega sistema (lahko tudi okužba z virusom HIV). Pri HIV okužbi pojav bolezni običajno pomeni napredek bolezni (razvoj AIDSa), zato jo je pomembno čimprej odkriti, da lahko pričnemo z agresivnim zdravljenjem. Še zmeraj bolezen najpogosteje prizadene otroke, vendar poznamo tudi redkejše primere, ko zbolijo za to boleznijo tudi odrasli.
Kot sami ugotavljate, raste ta rak zelo hitro in je lahko pri osebi, ki se je zdela pred mesecem dni ali 6 tedni še dobrega zdravja, že napredoval. To po eni strani pomeni “visoko malignost” – torej hiter razvoj bolezni, običajno pa tudi dober odziv na kemoterapijo in Burkittov limfom ni izjema.
Na Zahodu je najpogostejši znak bolezni oteklina v trebuhu (črevesje). Vendar pa Burkittov limfom prizadene tudi druge organe, npr. oko, jajčnike, ledvice in žlezno tkivo kot je npr. dojka, ščitnica ali žrelnica. Klasični afriški ali endemični tip limfoma običajno prizadene čeljust. Bolezen se lahko razširi na živčevje, poškoduje živce in povzroči ohlapnost ali paralizo. Lahko prizadene tudi bezgavke ali kostni mozeg.
Nekateri ljudje izgubijo apetit in občutijo utrujenost. Drugi ljudje občutijo potenje ponoči, nepojasnjene navale vročice in izgubo teže. Temu pravimo znaki B (simptomi B).
Stadij NHL pomeni, koliko skupin bezgavk je prizadetih, kje so v telesu in ali so zajeti drugi organi, kot so kostni mozeg ali jetra. Več o stadijih (osnovne informacije) si preberite tukaj:
Pri Burkittovem limfomu postavljamo stadije takole:
stadij 1 – limfom je v eni skupini bezgavk in enem področju telesa
stadij 2 – prizadeta je več kot ena skupina bezgavk, vendar so vse bezgavke v zgornji polovici ali spodnji polovici telesa. Za zgornjo polovico telesa velja vse nad dihalno prepono.
stadij 3 – limfom je prisoten v bezgavkah tako zgornje kot spodnje polovice telesa
stadij 4 – limfom se je razširil iz bezgavk na druge organe, na mesta kot so npr. živčni sistem, kostni mozeg, jetra ali pljuča
Podstadije običajno označujemo s črko A ali B in nam pomenijo, ali so B znaki prisotni ali ne (npr. stadij 2B). Včasih se limfom lahko začne izven bezgavk in to prikažemo s črko E (extranodalno – po naše bi se to slišalo izven-bezgavčno, npr. stadij 3AE). Simptome torej povezujemo s stadiji, vendar je to samo neka klinična orientacija za zdravnika.
Seveda obstajajo tudi drugi sistemi postavljanja stadijev, npr. takšen, ki uporablja črke:
A – samostojno izolirano mesto izven trebuha
AR – v trebuhu, izrezanega več kot 90 odstotkov tumorja
B – številni tumorji izven trebuha
C – tumor znotraj trebuha
D – znotraj trebuha in eno ali več mest zven trebuha
Pod oznako AR lahko vidite, da je možno tudi začetno kirurško zdravljenje, vendar se to uporablja le pri majhnih tumorjih v trebuhu, ki se jih da popolnoma odstraniti ali pri tistih bolnikih, kjer tumor povzroča takšen pritisk na okolna tkiva, da se ne da začeti s kemoterapijo takoj.
Diagnozo bolezni običajno postavimo s pomočjo biopsije iz mesta kot je npr. kostni mozeg ali bezgavka. Določanje stadija se naredi na hitro, ker je začetek zdravljenja nujen in z njim ne odlašamo. Možno je tudi, da se zdravljenje začne še pred določitvijo stadija, saj bi bilo nesmiselno čakati na izvide vseh preiskav, pri tem bi izgubili dragocen čas.
Preiskave, ki se pri vsem tem opravljajo, so: krvna slika, število trombocitov, aspiracija kostnega mozga in biopsija in punkcija likvorja (tekočine centralnega živčevja). Dodatne slikovne predstavitve vključujejo rentgen ali CT, vendar so to invazivne tehnike, ki jih ne uporabljamo prekomerno.
Pri vas v rezultate nekaterih slikovnih preiskav niso prepričani, a to še ne pomeni, da bolnika ne bi zdravili in se predali počasnemu ugibanju, kako in kaj. Prizadetost jeter lahko ugotavljamo z merjenjem določenih snovi v krvi, ultrazvokom in CT.
Z zdravljenjem ne odlašamo zato, ker je Burkittov limfom običajno ozdravljiva bolezen, če jo agresivno zdravimo s kemoterapijo. Če je rak omejen na majhno področje bezgavk, ozdravi 90 odstotkov bolnikov. Če se je razširil na kostni mozeg in ga najdemo v likvorju, je odstotek ozdravljenih malce nižji (še zmeraj visok!): 75 odstotkov.
Možno je, da bolezen ne reagira na zdravila, ampak to se zgodi redko. Poleg tega so na voljo različni režimi kemoterapije (različne kombinacije zdravil).
Pri bolnikih z AIDS-om, ki zbolijo za Burkittovim limfomom, je bolezen ob diagnozi običajno napredovala in vključuje tudi mesta izven bezgavk. Večina teh bolnikov ima zelo razširjenega raka in vključen tudi kostni mozeg. Zaradi prizadetosti imunskega sistema, ti bolniki slabo prenašajo kemoterapijo in pri njih je napoved precej slaba.
Bolezen se lahko tudi ponovi in takrat je zdravljenje precej težko. Za dolgoletno preživetje je za te bolnike edino upanje presaditev kostnega mozga.
Pri bolezni ne svetujemo kakšne posebne diete, bolnik naj bo aktiven po svojih zmožnostih.
Zgoraj navedeno zdravljenje je biološko.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Draga Biba,
naša Irena vam je že obširno o bolezni odgovorila.
Društvo Onkoloških bolnikov Slovenije je pred kratkim izdalo knjižico Maligni limfomi, Vodnik za bolnike/ce na poti okrevanja, avtorice dr. Barbare Jezeršek Novaković in v kolikor je niste že dobili na Onkološkem inštitutu, vam jo lahko posredujemo.
Želim vam vse dobro.
Firdeusa Purić, gen. sekretarka društva
Draga ga. Irena,
najlepše se vam zahvaljujem za izčrpen odgovor. Informacij o burkittovem limfomu se v različnih virih najde veliko, problem pa je, ker so ponavadi napisane za strokovno usposobljeno osebje ali pa se nanašajo na samo en vidik bolezni. Zato si je težko ustvariti neko osnovno vendar pregledno sliko o bolezni. Prav to pa ste nam posredovali vi.
Vsak dan se o bolezni naučim(o) kaj novega, zato se mi bodo verjetno pojavljala nova in nova vprašanja. Zavedam se, da na nekatera sploh ni ali pa ŠE ni odgovorov. Vendar upam(o) na vse najbolje in razmišljamo pozitivno.
Za vse bolnike in svojce si želim, da boste v forumu še dolgo sodelovali!
Draga ga. Firi,
Tudi vam se najlepše zahvaljujem za ponujeno pomoč, vendar knjižico Maligni limfom že imamo in smo jo vsi družinski člani tudi takoj prebrali. Bila nam je prvi (in zelo dober!) vir informacij ob srečanju z limfomom. Zahvalila bi se rada avtorjem in tudi izdajatelju, da ste se odločili knjižico ponuditi bolnikom in njihovim svojcem.
Hvala za dobre želje.
Biba
Draga biba,
spregledala sem, da me sprašujete o biološki terapiji (ne zdravljenju, kot sem si napačno pojasnila pojem). V zvezi z Burkittovim limfomom se v novejših raziskavah omenja rituksimab (Mabthera). Pozanimajte se, ali bi bilo to zdravljenje primerno za bolnika, ali je sploh na voljo (osupljiva cena!) in ali je možna morda vključitev bolnika v kakšno klinično raziskavo. Več o zdravilu si preberite v našem Oknu tukaj:
Lepo vas pozdravljam,
Irena
Draga ga. Irena,
hvala za dodatne informacije o rituximabu. Ne razumem pa, kaj pomeni biološka TERAPIJA in kaj ZDRAVLJENJE?
Prosila bi vas še za eno pojasnilo: če se bolezen ponovi, pravite, da je edino upanje presaditev kostnega mozga. Ali to pomeni, da ob ponovitvi telo ne reagira več na kemoterapijo tako (ali sploh ne) kot ob prvem izbruhu bolezni?
Vnaprej se vam zahvaljujem za odgovore.
Biba
Biba!
Glede zdravljenja z biološkimi zdravili, ti lahko povem kaj več tudi sama, ker sem bila zdravljena z njimi in kot članica Društva biolnikov z limfomom načeloma kar spremljam dogajanje okoli tega. V kratkem bo nekaj več o biološkem zdravljenju pisalo tudi na novem forumu z nalsovom Limfom-rak limfatičnega sistema. Čakamo le avtorja, da se vrne z dopusta in odobri objavo teksta.