Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

Rak dojke in odstranitev jajčnikov(ga. Irena in bolnice pomagajte )

Default avatar

MajdaK

Pozdravljeni, pred mesecem ali dvema sem že postavljala podobno vprašanje, pa vseeno ga še enkrat.
Po odstranitvi dojke zaradi raka, ki je bil v začetni fazi (intra cistični papilarni karcinom, duktalni), mi je onkolog v izvidu predlagal odstranitev jajčnikov in sicer zgolj preventivno. S tako odstranitvijo pa se ne strinja niti ginekolog niti zdravniki v genski posvetovalnici, kjer mi je zdravnik dejal, da moj onkolog preuranjeno zahteva odstranitev in naj počakam na genske preiskave. Te priskave trajajo leto dni ali več.
Sem v hudi osebni stiski, saj mi je kar nekaj različnih strokovnjakov predlagalo različno. Namreč ena od onkologinj pa je dejala, da so svetovna dognanja taka, da se rak lahko pojavi tudi na jajčnikih in jih preventivno odstranijo.
Ali ima še katera podobne izkušnje in težave?
Prosim pomagajte mi, saj mi tudi ve bolnice mogoče lahko najbolje pomagate. Moram povedati, da sem nekako že sklenila, da se jih odstrani, nakar so mi v genski svetovalnici dejali, da naj tega še ne storim.
Hvala za nasvete in lep pozdrav,
Majda
Default avatar

mimaŠ

Menim, da je kakršnokoli hitenje odveč in da odstranitev res ni potrebna. Je pa jasno, da moraš biti še bolj pozorna na razna ščipanja tam spodaj in da moraš REDNO na ginekološke preglede. Ob današnji možnosti UZ v skoraj sleherni ginekološki ambulanti res ne vidim vzroka za tako hitenje. Še posebno, če še imaš menstruacijo, bi bile posledice odstranitve jajčnikov zelo zoprne. Te menopavzalne težave znajo biti hujše kot bolezen, še zlasti, če je menopavza vzpostavljena nasilno in še posebno, če si v službi. Doma že skočiš pod tuš, v službi pa se spotiš, nato te seveda zazebe in se lahko prehladiš, hodiš okrog zaripla, da te proglasijo za alkoholika, ponoči slabo spiš in si zato podnevi pretirano utrujena. Res je, da se rak lahko pojavi tudi na jajčnikih, a tudi prvič bi se lahko bil pojavil tam, pa se ni. In če se bo (upajmo, da ne!) pojavil kdaj kasneje, boš sicer vedela, da si se odločila narobe, a mislim, da je normalno življenje vredno tega rizika. Če se ne bo pojavil, pa si se odločila pravilno.
Bi pa bilo smiselno, če se za odstranitev ne odločiš, da se dogovoriš z ginekologinjo/ginekologom za UZ pregled vsakih šest mesecev. Menim, da je to zadostno jamstvo.
Nekaj primerov raka na jajčnikih po raku dojke sicer poznam, a zelo zelo malo. V skupini za samopomoč MB enega in v bazenu (skupina operirank, ki se redno udeležuje telovadbe) enega. Obe pa sta bili že v meni, ko ju je to doletelo.
Sama imam okvaro gena BRCA1, raka sem dobila že večkrat, a vedno na dojki in še vedno imam jajčnike. Meni ni odstranitve predlagal nihče, zdaj, ko imam metastaze povsod drugod, pa bi bilo itak brez veze.
Default avatar

kajak

Samo v informacijo (iz lastnih izkušenj), da UZ ni nobeno zadostno jamstvo, da je vse OK. Sama sem imela UZ vsakih 6 m. nato na 3 m., vse je bilo vedno bp, šele odstranitev maternice in nato histološka preiskava (zaradi miomov in težav povezanih s tem) je pokazala raka.
Svetovati Živi kaj bi bilo prav ne znam. Pri meni osebno so bile težave kar precejšnje po odstranitvi jajčnikov, tako da, sem mogla začeti z hormonskimi obliži. (oblivanje, nespečnost, bolečine v križu, slabo počutje...)
Se pa tudi sama sprašujem glede hormonskega nadomestila (različna mnenja specialistov), ker imam fibroadenom na dojki (kaj potem v takem primeru - preventivna odstranitev dojke? halo?)
Obema in vsem ostalim želim vse dobro
Kaja
Default avatar

kajak

Opravičujem se Živi in Majdi, ker sem v odgovoru Mimi omenjala Živo in ne Majdo.
lp
Kaja
Default avatar

ŽIVA

Draga Majda!
Kot jaz razumem, sta dve možnosti:
- jajčnike bi ti odstranili, ker je bil tvoj tumor v dojki hormonsko odziven in bi radi odstranili vpliv hormonov iz jajčnikov, saj hormoni pospešujejo rast celic v tumorju, kjerkoli so!
- jajčnike bi ti odstranili zato, da se tam ne bi pojavil rak... čeprav ženskam ne odstranijo organov kar tako, da se pač ne bi kaj razvilo- potem itak ne bi nič ostalo.
Poskusi izvedeti, kaj od tega velja zate! To piše v izvidu in mora imeti tudi tisti, ki te je operiral in zdravil. V katerem mestu se zdraviš?
V prvem primeru se da tudi z Zoladexom, ki blokira hormone .Pri meni je to delovalo 2 leti, nato so spet pričeli nastajati hormoni in markerji so porasli. Tumorske celice so se aktivirale, po mojem so bile v kosteh že prej in se pričele deliti. Če bi zdaj vedela, kaj se bo zgodilo, bi si dala odstraniti jajčnike in ne vem kaj vse še, da bi pridobila nekaj let! Tudi mena me ne moti, to je vendar naravni proces! Sem pač v meni, glavno da sem živa ŽIVA. Mi pač ni treba več kupovati vložkov in me ne skrbi, da če se kak pes napoti proti meni, da bi lahko navohal kri, saj poznate te občutke?...Pa če me zebe, malo počakam, da pride vročinski val. Ja pa dlak je tudi manj, mislim po nogah se mi ni treba več depilirati tako pogosto.
Majda, poskusi izvedeti, kaj od tega je pri tebi. Mislim, da moraš poslušati svoje občutke! Kaj ti je bolj pomembno: Imeti hormone iz jajčnikov in živeti v stalnem strahu (kako je bilo pri tvoji mami?) ali imeti vročinske navale in občutek, da je manj možnosti za recidiv?
Mi se ne damo! ŽIVA
Default avatar

MajdaK

Zdravo vsem, Živa mi je postavila kar nekaj vprašanj in bi nanje odgovorila. Zdravim se v Ljubljani oziroma sem bila operirana, saj po tem ni bilo dodatne terapije.
Imam hormonsko pogojenega raka. Raka so mi odkrili pri odstranitvi ciste na dojki in ponovni (informativni) operaciji. Vendar mi pred glavno(tretjo) operacijo in po njej niso napravili nikakršnih pregledov, niti nimam napravljene mamografije na drugi dojki, niti pregledanih markerjev. Čakam na prvi pregled po operaciji, ki bo junija.
Zdravnik je dejal, da imam okvarjen gen in lahko dobim tudi raka na jajčnikih, da zato predlaga odstranitev le teh. Tudi sama se sprašujem, če ni zdravnik prehitro zahteval odstranitve, brez vseh dodatnih preiskav. Zato me zanima, če ima še katera podobno izkušnjo.
Živa s tabo se strimjam o strahu, odkar mi je zdravnik dejal, da naj mi odstranijo jajčnike je strah večji. Sicer sem že brez maternice in bi odstranitev lažje prenesla, skrbi me le zaradi prezgodnje mene.
Ali se zaradi raka dojke lahko dobi tudi raka jajčnikov?
Pozdrav Majda
Default avatar

Irena

Draga MajdaK!

Dobili ste dva povsem različna pogleda na svoje stanje (mimaŠ in Živa). Prav nič vam ne pomaga tudi, da so strokovnjaki tako razdeljeni v svojih mnenjih. Tudi sama ne razumem povsem, zakaj bi vam svetovali odstranitev jajčnikov - je bil rak dojke hormonsko odziven ali pa bi vam to svetovali kot (morebitni) nosilki okvarjenega gena, ki lahko vpliva tudi na nastanek raka jajčnikov? Sumim, da je vaša dilema genetska, ker omenjate genskega svetovalca. Pomislite tudi na svojo starost. Če ste še mlada ženska, vam verjetno ne bo čisto vseeno, če se boste nenadoma znašli v menopavzi, kar bo povzročila odstranitev jajčnikov (Živin odgovor, ki omenja tudi hormonsko blokado z zdravili kot tretjo možnost - odstranitev jajčnikov je konec koncev zahtevnejši kirurški poseg).

Res je, da so dognali, da je z okvarjenim genom lahko povezan tudi nastanek raka jajčnikov, temu rečemo "višje tveganje". To pa spet sploh ne pomeni, da bo ta rak res nastal. Po drugi strani se vam lahko rak dojke ponovi kljub odstranitvi jajčnikov.

Priporočam vam prebiranje naslednje spletne strani:
http://www.onko-i.si/Slo/bolezni-dojke/BD11.htm

Ne razumem povsem, zakaj tako dolgo trajajo "genetske preiskave" (leto dni? verjetno imajo tako nemogoče čakalne dobe?), po drugi strani pa se z genetskimi preiskavami le redko mudi. Te gene nosite s seboj že od rojstva in prav ta trenutek se z njimi še ne bo nič spremenilo. Vedeti morate tudi to, da vedeti, da ste nosilka okvarjenega gena (BRCA 1 ali 2) le redkokaj spremeni, običajno pa vas pozitivni rezultat obremeni z dodatnim strahom (negativni pa vam ničesar ne zagotavlja). Če je potrjeno, da imate višje tveganje za raka, ker imate okvarjen gen, pravzaprav tako ali tako ne morete nič storiti. To "vedenje" je ničvredno za vas samo. Zdravljenja samih genov še ne poznamo in ga tudi v bližnji prihodnosti kljub dolgoletnim obljubam še ne bo.

Vaša odločitev ni lahka. Tudi sama bi se s svojim znanjem zelo težko odločila, saj ni neke prave, logične rešitve dileme. Vendar pa mora biti to prav vaša osebna odločitev in sami morate pretehtati razloge za in proti. Upoštevajte svojo starost in želje. Podrobno se pozanimajte, kakšne so spremembe, ki jih lahko čutite, če se odločite za odstranitev jajčnikov, da boste na to dobro pripravljeni, če se tako odločite.

Želim vam vse dobro!

Irena
Default avatar

mimaŠ

Od kod zdravniku trditev, da je rak genetsko pogojen, ne vem. Dejstvo je, da brez preiskav tega kratkomalo ne moreš vedeti. Morda pa je rekel le, da obstaja verjetnost, da gre za genetskega raka (vsaj meni je bilo tako rečeno), ker se je podoben v družini že pojavljal.

Preiskave same so dolgotrajne, saj poleg okvare iščejo še vrsto ali način ter ugotavljajo, kateri verigi (tudi v mednarodnem merilu) pripada. Pri meni je trajalo malo dlje, ker pri nas niso našli povezave in so poslali material še na analizo v tujino.

Kakorkoli že, zame nič vedeti ni sprejemljivo, čeprav bi v takih situacijah bilo veliko lažje prepustiti se odločitvi strokovnjakov. In zlasti, ko bolezen napreduje, bi bilo nevedenje lahko pravi blagoslov. Ampak ne znam si predstavljati, da bi ob vsem, kar me je doletelo, lahko ostala nevedna.

Majda K, prav v nezavidljivi situaciji si. Kako bi ravnala jaz in zakaj, sem napisala. Tudi Živa je zapisala in pojasnila svoje prepričanje. Tako ti ostaja le, da se odločiš sama ali pa mečeš kovanec. Tretje poti namreč ni.

In še odgovor za kajak: ja, ponekod v Ameriki in Nemčiji svetujejo preventivno odstranitev dojk, če je ženska nosilka okvarjenega gena. Vendar statistika kaže, da celo preventivna odstranitev dojk ženske ne zaščiti. Nekatere kljub temu zbolijo (tumorji v brazgotinah)!
Default avatar

ŽIVA

Draga Majda!
Te odločitve so zelo težke!
Slišala sem za žensko, ki so ji ugotovili okvarjen gen ali gene, njena mama je umrla, ne vem, če se prav spomnim, šlo bi naj za kožnega raka ali nekaj podobnega. Torej šla je na testiranje, ugotovili so okvarjen gen. Leta tečejo, ona zdrava. Ni hotela imeti otrok, ker, no, saj veš! Leta spet tečejo, zdaj je malo nad 40, pa je še vedno zdrava. Kaj pa njeno življenje? Nič ne vpraša in gre mimo! Ona ne živi ampak čaka na bolezen! Ali ji je koristilo, da je vedela, kakšne gene ima?
Pišem ti zato, ker sem spoznala, da nekaterih stvari ne moremo sami nadzorovati in vedeti, čeprav je v našem spoznavnem svetu vedeti in obvladati velikega pomena - v naši kulturi (zahodna civilizacija- ali bolje tako imenovana civilizacija). Odločila sem se, da imam angela varuha, osebnega vodnika in da se bom ponovno inkarnirala. Tako nekatere odločitve preložim na njegova ramena. Ko sem se za kaj odločala, je že moralo biti prav! S tem se ne obremenjujem, odgovornost bi bila prevelika.
Kakorkoli se boš odločila, poslušaj svoje srce, ali boga ali ... Tečnari pri zdravnikih, naj ti do kraja razložijo, kaj so mislili z odstranitvijo jajčnikov, oz. zakaj bi storili eno ali drugo! Kaj pa če bi bilo treba jajčnike v primeru, da jih boš obdržala, le bolj pogosto kontrolirati?
Sporoči še kaj in vse dobro ti želim! Mi se ne damo! ŽIVA
Default avatar

MajdaK

Draga Živa!
Hvala za tvojo ponovno vzpodbudo. Sprašujem že nekaj mesecev, pa kamorkoli pridem je mnenje drugačno, vsi pa poudarjajo, da je odločitev SAMO moja. Odločila sem se. Ker sem že celo življenje pod pritiski različnih bolezni, od sklepne revme do meningitisov in poškodb, in sem že 7 let brez maternice(stara sem 40 let) zaradi velikega adenoma-benigni tumor, bom ravnala tako, da si kasneje nebi karkoli očitala. Vsakih nekaj let me obišče nova in to vedno hujša bolezen, za sabo imam že 12 operacij.
Ker sem športnica in pozitivka mislim, da bom tudi težave v zvezi z meno prenašala dobro. Domenjena sem tudi s homeopatinjo, da mi bo pomagala ob možnih težavah. Vklopila bom svojo veliko energijo in bo šlo. Datum za operacijo je določen (16. junij).
Živa zelo sem ti hvaležna, hvala za tvojo vzpodbudo. Pozdravljam tudi vse sodelujoče forumovce.
Majda
Default avatar

ŽIVA

Draga Polona!
Me veseli, da smo na istih valovnih dolžinah! Tudi tebi hvala, da sploh si, ker si tako fajn punca! Uživaj vsak trenutek, samo nanj se osredotoči, posrkaj vso medičino iz njega, saj obupaš lahko tudi še jutri! Pravi Vesna G. Prav ima! Bom držala pesti zate. Mi se ne damo! ŽIVA

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic