Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

rak trebušne slinavke

Default avatar
Pozdravljeni,

mama je bila konec julija 2004 operirana za rakom trebušne slinavke, kjer so ji odstranili 2/3 želodca, žolčnik, del debelega črevesa ter del slinavke. Po enem mececu umetne hrane je začela uživati tekočo, pusto, nesladko hrano (vsa hrana je bila kašasta), nato je začela uživati razne zelenjavne juhe, pust krompir, dušeno zelenjavo, kompote, kruh in še nekatera pusta živila. Prve 4 mesece je bilo bruhanje in slabosti občasno, nato se je začelo stopnjevati. Zadnje dva meseca zavrača hrano, ker enkrat tedensko bruha, ima močne bolečine in ob tem se ji pojavi 39 C vročine. Ultrazvok je pokazal, da je stanje po operaciji normalno, kri ima v mejah normale.
Zanima me zakaj so bruhanja z bolečinami in vročino vse pogostejša in ali je to normalna posledica tako težke operacije? Zanima me tudi na kakšen način bi lahko mamo odebelili saj jo je samo še kost in koža? Zanima me zakaj je smrtnost v prvih 5 letih tako visoka, ter kateri so najpogostejši vzroki smrtnosti? Zakaj mam hira, bruha itd, če so izvidi normalni? Ali mi lahko priporočite najboljšo terapijo po tako zahtevni operaciji?
Hvala za vaše odgovore.
Lepo pozdravljeni.
Ilenija
Default avatar
Zelo žal mi je za tvojo mamo in sočustvujem z vsemi vami. Pišem zato, ker je tudi moja mama imela raka trebušne slinavke. Diagnozo so ji postavili tako pozno, da je 4 mesece zatem že umrla. Tistih procentov tudi jaz takrat nisem mogla sprejeti in se sprijazniti z njimi. Je pa res, da moje mame niti operirali niso, ker je bilo prepozno. Bolečine in slabo počutje pa je bilo že kakšnih 5 mesecev pred postavitvijo diagnoze. Stara je bila 69 let. Koliko je stara tvoja mama? To, da so jo operirali lahko zelo zboljša počutje.
Za vzdrževanje telesne teže bi ji priporočala napitek Prosure (prospekt dobiš pri vsakem zdravniku), lahko pa ji predpišejo pripravek Menace.
Bruhanje je žal najhujši problem, ker ponavadi zdravila ne pomagajo kaj dosti.
Veliko poguma, stoj mami ob strani, s tem ji najbolj pomagaš...
Default avatar
Ejla,

hvala za prijezne besede, res sem jih potrebna. Mama bo dopolnila 67 let maja meseca. Operacijo so ji naredili, ker so mislili, da jo lahko rešijo še pravi čas. Po operaciji se je stanje izboljšalo in je kazalo, da bo šlo na bolje, vsak dan je zaužila več hrane, vendar zadnja dva meseca doživlja strahovote bolečine in ne užije skoro nič hrane. Trenutno je v bolnišnici na umetni hrani in je tešča. Danes so zaključili dodatne preiskave in izzidi niso dobri, lahko si misliš, kaj so ugotovili. Ne morem niti k njej na obisk, jo obiskuje le oče, ker mi ne dovolijo obiska zaradi epidemije, poleg tega je gripa ravno za menoj. Mama čuti in pravi, da je ne bo več nazaj iz bolnišnice saj sama čuti, da se ji stanje ne izboljšuje. Ne vem kako bom zmogla, vem le da mi je hudo, ker je najbrž ne bo ob meni, ko bom stopila v družinsko življenje, ne ko bom postala mati. Vem, da moram naprej zaradi očeta, sebe in ljudi ki me imajo radi. Misliti moram na jutri. Vem in verjamem, da za dežjem posije sonce, imam upanje, da bo mogoče posijal žarek tudi mami in jo rešil, mogoče se bo pa le zgodil čudež...mogoče.
Hvala še enkrat za te lepe besede. Ti sporočim še kaj kako poteka zdravljnje.
Ilenija
Default avatar
Draga ilenija,

rak trebušne slinavke ima slabo napoved, pogosto tudi za bolnike, kjer so raka odkrili dovolj zgodaj, da je bila še možna operacija. Pri raku grozi stanje vsesplošne shiranosti, ob tem se lahko pojavlja tudi vročina. Bolniki so tudi brez apetita, neješči.

O prehrani sem pisala tukaj:
http://med.over.net/phorum/read.php?f=2 ... reply_1631

Ne poznam stanja vaše matere, a mislim, da bi se lahko z njenim zdravnikom odkrito pogovorili o možnosti, da se še vrne na dom, če jo lahko negujete. Sami veste, da je občutek osamljenosti zanjo v bolnišnici strašljiv, razen tega je obdana s tujci. Za kakšen dodaten nasvet glede nege na domu se obrnite na društvo Hospic, kjer imajo izkušnje s hudo bolnimi.

Lepo vas pozdravljam in vam želim vse dobro!

Irena
Default avatar
Draga Ilenija!

Pišeš, da ti ne pustijo na obisk zaradi epidemije... Čim se bo kaj spremenilo, vztrajaj pri obiskih. Veš, te urice z njo, ti bodo kasneje ogromno pomenile. Jaz sem svoji mami pripovedovala razne stvari, še potem, ko je izgledalo, da me zaradi protibolečinskih sredstev ne sliši več... Pa se je vseeno kaj zdramila, mi kaj rekla, nakazala, da ve, da sem zraven. Povej ji o svojih načrtih, njenih bodočih vnučkih, karkoli... Tudi moja mami ni dočakala svojih vnukov, pa tako se je veselila tega. Ampak zanjo je pomembno, da ve, da gre življenje naprej. Kljub bruhanju se je potrudila pojesti in popiti kakšno malenkost. Vi samo vztrajajte, da zdravniki poskusijo čim bolj zmanjšati bolečine, čeprav se popolnoma to ne da narediti. Polepšaj ji te dni, kolikor je le mogoče. S svojo toplino in ljubeznijo.

Glede nege na domu: moja mami si zadnje dni niti ni želela domov, ker bolečine nikakor nismo mogli uravnati in se je počutila v bolnišnici bolj varno. Je pa po moje nega na domu največ, kar lahko narediš za svojo drago osebo v takem položaju. Mi smo se samo izmenjavali ob njej čez ves dan, poleg tega pa smo ji pomagali pri osnovnih toaletnih stvareh, da ni bila odvisna samo od sester. Stanje se je vsak dan slabšalo, kljub vsem naporom, vendar do zadnjega dne nisem opustila upanja na čudež. Težko sem gledala, kaj se dogaja z njo, ampak sem vztrajala zraven in celo razmišljala, kako imava tako z mamo vsaj dragocen čas, da se posloviva druga od druge. Na koncu je odšla mirno, bila sem zraven in lahko rečem, da sem danes v srcu veliko bolj mirna zaradi tega.

Še enkrat: veliko moči vsem in vse dobro...
Default avatar
Živijo,

hvala za lepe besede. Se popolnoma strinjam s teboj. Mami poskušamo stati ob strani, ji pomagati, jo bodriti in spodbujati. Bojim se le tega, da me bo zlomilo in da ji ne bom mogla, ne znala pokazati kako jo imam rada in kako sem močna, kako bo življenje kljub praznini šlo naprej. Rada bi samo, da preden oddidie nas vidi mirne, srečne, preskrbljene. Verjetno jo najbolj skrbi zame, želi, da si s fantom čim prej ustvariva družino in zaživiva najino življenje.
Sploh si en predstavljam, da počasi odhaja, da bo nastala praznina, da je ne bo več, da je ne bom več mogla poklicati, da bo oče ostal sam v veliki hiši, ne morem dojeti, da se to dogaja meni, ko pa zvečer v postelji dojamem me presune bolečina in jok...kako naprej. Nikoli več ne bo tako, kot je bilo, ko je bila še zdrava...
Še vedno upam v čudež, vem, da ga ne bo...a upam...

Kmalu nasvidenje,
Ilenija
Default avatar
Draga Ilenija,

Povsem normalno je,da te tako šokantne zadeve kot se je pripetila tvoji mami ne morejo pustiti mirne,to razume tudi mama in vsi tvoji bližnji zato mislim da nima pomena da čustva strahu,bolečine,žalosti zadržuješ v sebi.Vem da tega nočeš pokazati pred mamo ker želiš da se ne bi sekirala zaradi tega in da jo ne bi skrbelo da ne boš dovolj močna,toda lahko ji pokažeš,da si žalostna, ob enem pa ji povej vse kar ti leži na duši,izpovej ji vsa čustva,povej ji kako zelo jo imaš rada in kaj o svojih načrtih. Vem,da te zaboli,ko veš da bo mnogo stvari mogoče ostalo neuresničenih,čeprav ti močno želim,da bi se zadeve izboljšale,želim ti da bi se vseeno zgodil čudež.
Vedi da pa so ti trenutki,ki jih lahko preživiš sedaj z mamo nekaj kar ti bo tudi kasneje največ pomenilo kljub situaciji kakršna je,pa čeprav dostikrat boli,ko bi želela pomagati še več ,pa ne veš kako.
Vprašaj tudi njo kaj si želi,pa če bi se bolje počutila v domačem okolju,vsaj takrat ko bi bilo možno nuditi enake pogoje glede zdravljenja kot v bolnišnici.
Res je težko najti besede kako potolažiti nekoga s tako boleznijo in vse bližnje ki jih to prizadane..Na žalost in kot si tudi sama že ugotovila je to eden izmed rakov z zelo slabo diagnozo,vseeno pa nikoli ne izgubi upanja,tudi mi ga nismo. A sprejmi vse skupaj kakor koli bo že namenjeno kot del življenja. Naredi čimveč kot je v tvoji moči,ne boj se da tega ne zmoreš,ker v takih situacijah zmoremo veliko. Verjemi da nikoli ne boš obžalovala truda ,ki ga boš sedaj vložila v to,pa čeprav boli. In da pomeni že veliko če si ji v oporo z pogovorom ali že samo da si ob njej,da te čuti ob sebi.
Veš ko sem jaz želel pomagati tašči z enako diagnozo,sem se odločil za boj,vedel sem da nimam ničesar izgubiti če probam,tako sem skušal pomagati sprva s tem da bi ji stvari olajšal z spremembo prehrane, se pravi bolj makrobiotično prehrano, poleg tega pa z vsakodnevnimi vnosi dovolj vitaminskih snovi,se pravi sveče zmiksano sadje,sveži naravni sokovi in veliko zelenjave..že zato da bi krepil imunski sistem..čez nekaj časa sem uvidel da tako ne bo šlo,prvič zato,ker ne moreš nekomu vsiliti stvari,pa čeprav si želiš še tako pomagati,pa čeprav je zelo sodelovala pri vsem,vendar nobeno zdravljenje ne pomaga dovolj,če sam dovolj ne verjameš vanj,pa še ni razlog,da bo pomagalo. Kasneje sem bil vesel če je pojedla karkoli,ker je upadala teža,zato smo probali s napitki Prosure,vendar ne v takih količinah kot je predpisano. Po eni knjigi ki sem jo bral(Upanje pri raku-Walter Weber)..sem mislil,da bi bilo mogoče potrebno spremeniti mišljenje in pomagati bolniku na psihološki ravni,da je mogoče rak izviral in začel nastajati zaradi neke psihološke spremembe v bolniku.
Če boš lahko ti priporočam to knjigo,že zato,da ti mogoče odpre nek zorni kot na celotno zadevo. Problem je samo ker je tako malo časa in ker je po mojem velik oodvisno od bolnika samega,nikoli pa verjetno ne bomo dobro vedeli dokler ne bo zadeav raziskana in da bo zrazjasneno kje so vzroki za nastanek in kako se boriti proti temu.

Želim ti veliko moči in upanja,tudi čudežev...tebi in vsem v podobnih situacijah...

Pero
Default avatar
pOZDRAVLJENI! Tudi jaz sem brala to knjigo (Upanje pri raku), Toplo priporočam tudi Simonton: Ozdraveti. Vendar zame ni bilo dovolj, da bi le brala in delala sama s svojo psiho. Zato sem zdaj poiskala strokovno, psihiatrično pomoč. Tudi enako misleče prijatelje je treba nekako aktivirati, prositi za pomoč in se izogibati ljudem, ki mislijo, da boš kar umrl ali te vsakič pomilovalno vprašajo Kako si? Naša tajnica je zadnjič kar "zmrznila", ko sem ji odgovorila Ja, z eno nogo v grobu, kaj pa misliš? In da mi gre na živce, če me stalno to sprašuje. Prav fajn se mi je zdelo.
Je pa vsaka stvar, ki se je bolnik loti, intimna stvar posameznika, torej bolnika Od zunaj se da le malo narediti, če bolnik čuti to kot vsiljevanje, pa naj bo še tako dobronamerno. Veliko pomeni , da mu ponudiš svojo brezpogojno pomoč in podporo pri tem, kar si bo sam izbral. Občutek, da sam obvlada in kontrolira svoje življenje, daje moč in smisel.
Takšni so vsaj moji občutki. Pero, kako se držiš? Še eno knjigo bi priporočila: Potovanje duš, Michael Duff Newton. Mogoče tudi ni res, a ne bomo vedeli, dokler ne bomo tam. Meni je v uteho, da verjamem v to. Mi se ne damo! ŽIVA
Default avatar
Pozdravljni vsi skupaj,

mama je še vedno v bolnišnici, operacija tankega črevesa je uspela, uspeli so ji zamenjati del bolnega črevesa za del zdravega. Kljub temu se ji rana močno gnoji in slabo celi. Bolečine so neznosne. Moram povedati, da je čisto brez moči, ker razen umetne hrane ni zaužila še nišesar. Psihično je na dnu in ne verjame v ozdravitev, kljub temu, da ni seznanjena z dokončno diagnozo. Mislim, da čuti. Imam upanje, želim in upam, da pride domov, kjer bom skrbela zanjo, jo negovala. Bojim se kaj bo primesel čas. Prvič se soočam s tako obliko trpljenja. Počutim se ujeta v brezčasju, poplnoma nemočna...mami ne morem pomagati ali pa ne znam, kljub temu, da mi je hudo in se trudim.
Hudo mi je in jočem, vsi jočemo, vsi čutimo bolečino v srcu...še posebej ko misli zaidejo v bolnišnico. Zakaj je življenje tako kruto in neisprosno? Zakaj mora človek trpeti? Vem nimate odgovorov, vem pa da me razumete, ker ste se mnogi vi že znašli v podobni situaciji. Hvala ker me razumete in mi s vašimi prispevki stojite ob strani.
Ilenija

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic