Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Mavrica v pločevinki

Default avatar

mimaŠ

Mavrica v pločevinki

Nekatera dejstva so silno neotipljiva. Kot mavrica v pločevinki. Dokler je pločevinka zaprta, je morda res notri, a ti ni dano videti. Ko pa pločevinko odpreš, je spet ni videti, ker če je ni bilo, nimaš kaj videti, če pa je bila, je izkoristila priložnost in pobegnila. A mavrica je. Če ne v pločevinki, pa v mojem srcu. Zato mi nikar ne prodajaj mavrice v pločevinki. Kdor bo poskušal, bo naletel na neprijazen sprejem.


Otroštvo

Tisto poletje je bilo tako čudno. Mama je legla ali sedla kjer je le mogla. Celo molzla sem lahko namesto nje. »Pa si jo rejs podojila, gdou bi si mislo?« Bilo mi je deset let in mama je to povedala s takim glasom, kot da si je oddahnila. »Tak sn zmatrana,« je zaključila.
Čez nekaj dni sva nabirali peso za alfo za prašiče.
»Zaj pa boš muogla bit pridna. Jutre grem v bolnco, pa bom najbrž muogla ostat. Gle, da boš bougala teto Miciko. Pa da boš pridno pasla. Pa pravi cajt svije nafujtrala!«
»Te me bo pa muogla Joža bougati!«
Samo to se mi je zdelo pomembno, da bom zdaj jaz glavna in ne bo treba samo meni delati. Da ima sestra tri leta manj kot jaz, me ni prav nič ganilo.

Mama je res ostala v bolnišnici. Pa se ni vrnila čez deset dni, praktično se sploh ni več vrnila. Kolikor je bila doma, je bila na čakanju za sprejem v Ljubljani ali po obsevanju za sprejem v Mariboru. Odprla je odpustno pismo namenjeno osebnemu zdravniku in vsa žlahta se je zapičila vanjo: »Joj, se nič ne bojiš, kaj bo rekel zdravnik?«
»Ka pa naj reče? To je moja dokumentacija, za mene se gre in niši razn mene nima pravice do je. Čem vedeti, ka mi je in kak hudo je. Norca delali se že nejo iz mene!« Pisma ni niti za kamuflažo zalepila, pa tudi zdravnik ji ni ničesar rekel na to temo.

Obiskala jo je tudi njena teta, ki je bila nekaj let pred tem zdravljena za rakom na dojki.
»Mimika, petrolej morš pit! Gle, jaz ga pijem že ...let, pa sem še zmerom v redi. Probaj še ti, sigurno ti bo pomagal!«
Mama si je glasno oddahnila, ko se je teta poslovila. »Petroleja pa že nem pila. Pogle jo, kak se cejla trese. Ni za nobeno delo, nima apetita, pa pravi, kak je vredi! Če bi to res pomagalo, bi mi dohtari rekli, naj pijem.«
To je bila moja prva lekcija iz alternative.
Zdravniki pa so predlagali uvoz nekega citostatika, ki je iz Amerike prek Nemčije seveda na črno prispel v Slovenijo. A je bilo že prepozno.
»Umret pa čejm doma!« je rekla 28. novembra, dan pred državnim praznikom in res so jo poslali domov. Medicinske sestre v bolnici so se organizirale in ji prihajale dajati morfij. Kljub vsemu so bili to moji najlepši prazniki. Ker je bila doma.

»Idi po mater, ka ne vidiš, da umiram!« pa so zadnje besede, ki sem jih slišala iz njenih ust, ko sem pomolila glavo v sobo.

»Se nocoj boš pa umrla!« so ji rekli mati in jo držali za roko. Vse sorodstvo je bilo zbrano, nekateri so se zgražali, a mami je odleglo. In ponoči je, potem ko je naročila vse drobnarije v zvezi s pogrebom in sedmino, res umrla.

Počutila sem se zelo posebno. O otrocih brez staršev so govorile številne pripovedke in pravljice. In zdaj sem postala takorekoč oseba iz pravljice. Kot sneguljčica ali pepelka. In tisti krik »Idi po mater, ka ne vidiš, da umiram« me je zaznamoval. Neštetoktat sem dogajanje pripovedovala znankam in prijateljicam. Tudi v obširnejši varianti. Včasih sem tudi dodala: »Saj ne ravno, da bi se bala, a če je res, da tisto, kar te najbolj obremenjuje, je tudi tvoja usoda, potem bom nekoč tudi jaz zbolela za rakom.« Čimvečkrat sem ubesedila mamino smrt, tem laže naj bi mi bilo pri duši, a je bil po vsaki obnovi trn še vedno prisoten.. Morda bo zdaj, ko je zapisan, vendarle izgubil svojo moč.
Default avatar

ŽANA

Izbočila se je mavrica: pisani most od enega do drugega srca... Prelito na papir ostaja: enkrat začeto in zmeraj prebirano.

Ubesedi, Mima.
Default avatar

Tadeja

Mima, jo je ze! Mima, ti si borka, mnogim tukaj v pozitiven vzgled, ki se boris in zmagujes! Veseli se tega, prekini te misli in takoj se "vrni" nazaj v podobo, v kateri te "poznamo"!

"Mima, ki zmore vse" - to je tisto, kar ti prinasa zmage. Vem, da vsak vcasih uide spet v tiste tesnobne trenutke in tudi ti si samo clovek. Ampak velik in pogumen clovek! Ozri se nazaj na svoje zmage, ne na preteklost in temne dogodke. Pusti jih zadaj, ohrani in jemlji samo lepe stvari. Vem, da je tezko, ampak potem telesna kemija dela drugace, bolje, pravilno. Ti si dokaz zato! To pa je tisto, kar bi s svojimi izkusnjami, razumom in pogumom zagotovo izbrala, ce bi imela moznost!

V tesnobnih trenutkih nas cisto prevec rado prevzame kaksno vrazeverje. Ne se trpinciti z njim. Vem, da potlaceno ni dobo, ampak to, da dajes ven, na dan, bolece stvari, ki ti vzbujajo strah morda - to je samo misel. Nerealna misel, bi rekla gospa Doris Adamcic Pavlovic, psihoterapevtka kognitivne metode. Nerealna misel, ki ne povzroca dejanja. Seveda to ni jamstvo, da se nam nekoc ne zgodi, ampak ne zaradi misli, verjemi, da ne. Zaradi dolgotrajnega glodanja in obremenjevanja samega sebe z negativnim custvenim nabojem (kar spomini zagotovo so), pa se spremenijo kemicni procesi v telesu, ki lahko privedejo do bolezni. Jaz sem si skusila, zato zdaj verjamem v to. Gledati pozitivno ne pomeni bedasto se smejati in dajati vtis, kako smo v redu - pomeni "opraviti" s cutveno bolecimi zadevami, preteklimi sploh, saj nanje ne moremo vec vplivati (res je, da so vcasih posledice vecne in tezko obvladljive, kaj sele odpravljive - ampak ti nisi tak primer). Ravno tako s prihodnimi - ne vemo, kaj bo. Ne sekirajmo se na zalogo, se tako se bo potrebno, ko bo/ce bo prislo. Pustimo do takrat.

Tukaj smo zdaj! In veselimo se tega! Prav je, da si dala ven tisto, kar te je bremenilo. Trn JE IZGUBIL MOC - ne s tem, ampak s TVOJO MOCJO, ki jo opazamo tudi na tem forumu. VERJEMI VASE se naprej - to je tvoja zmaga! Se kdaj pa si olajsaj duso tudi na tak nacin - radi Te beremo!

Lep pozdrav,
Tadeja
Default avatar

mimaŠ

To zgodbo sem obljubila! Zato jo pišem. Da se primerjate, da boste morda našli prave besede za svoje/ga najdražje/ga. (glej temo "za mimoŠ" od Perota)
Tisti uvod je zapisan, da boste razumeli, da ima moj odnos do bolezni, zdravljenja, alternative in smrti korenine že tam, malo pa najbrž tudi v moji naravoslovno usmerjeni (čeprav poetični) duši.


Prvič

Imam 34 let, pa sem tako nečloveško utrujena. Spomnim se, koliko energije sem imela pred osmimi leti. Vse sem zmogla, doma, v šoli, še za prosti čas mi je ostajalo idej. Zdaj pa mora biti res nekaj dni zapored stabilen zračni tlak, posebno dobro razpoloženi otroci v šoli in še takrat s skrajno muko opravim vse, kar je treba. Ta moja »spomladanska« utrujenost se le že malo predolgo vleče. Šolsko leto se je šele začelo! Zdaj bi morala biti polna energije in entuzijazma, jaz pa niti želja nimam več.
»Mož te kliče!« mi sporoča tajnica. Kaj je le narobe, saj me nikoli ne kliče! Doma sploh nimamo telefona.
»Kje imaš moj pasoš? Ob dveh grem v Verono!«
Verona. Italija. Najbrž ne bom nikoli videla Verone. »Čakaj, kje že? Kdaj prideš, praviš? Saj bom jaz takrat že doma.«
»Pa boš mela kaj za jest?«
»To pa malo težko. Kaj bi me vzel zraven, če se zmenim v šoli?« Si pa res dovolim, ampak mogoče me bo pa ravnatelj pustil, saj drugače nikoli ne manjkam neopravičeno.

In videla sem Verono. Nič nisem načrtovala, nič nisem pričakovala, ni mi bilo treba skrbeti za nobeno stvar. Malo sem se sprostila in morda sem bila ta dva dneva prvič po dolgem času vsaj malo podobna tisti stari Mimi. Malo pa mi vendarle manjkata moja mulca. Jutri bo spet tri stroje perila. Ampak se je splačalo. Svet je videti povsem drugačen, če ga malo vržeš s tečajev.
»Mama, dedi je v bolnici!« me sprejmeta otroka.
»Kaj se mu je zgodilo?«
Videti je bilo kot napad ledvičnih kamnov, ki nikakor ni popustil. Z rešilcem so ga odpeljali, zdaj pa čaka na izvide preiskav.

****

V nadaljevanju sledi zgodba Naj že bo jutri, ki je nastala prav v tistem čas. Poslala sem jo na razpis in ker je bil tekst omejen, sem pač določene reči reducirala.Tudi konec iz istega razloga obvisi v zraku. Bom pa originalno zgodbo dopolnila, saj so določeni pojavi kot na primer – če ima hudič mlade, jih ima veliko – pravzaprav stalnica in je logično, da se je poleg opisanega dogajalo še kaj. Med zgoraj zapisanim in začetkom zgodbe je minilo šest dni. Za skeniranje potrebujem pomoč (takrat se mi še ni sanjalo o PC, zato bo spet nastal kratek premor.Mislim, da so ti opisi pomembni, da lahko razvozlate, kaj se dogaja v duši zbolelega človeka. Da je lahko narobe vse, kar je bilo še pred dvema dnevoma normalno in da je normalno nekaj, česar si pred tednom dni ne bi upala niti pomisliti.
Default avatar

lena

Mima hvala! Komaj cakam na nadaljevanje.

lp lena
Default avatar

mimaŠ

Skeniranje je uspelo, zdaj pa rabimo še en program za "prevod" slike v Word. Potrpite še nekaj dni. Če ne bo uspelo, bom pač pretipkavala.
Default avatar

pero

Hvala ti Mima,ker si se odločila deliti zgodbo z nami. Z veseljem bom spremljal izkušnje ,ki si jih doživela. Želim si da bi mogoče odprle oči komu,ki bi ob tvoji zgodbi spoznal,da lahko gleda na življenje drugače ali pa da je kaj mogoče delal narobe in bo želel to spremeniti. Pomembno je da imamo v vsem kar počnemo nek dober občutek,nekaj kar si zares želimo, da najdemo sebe in zadovoljstvo v temu kar smo.
Tudi sam sem iskal spoznanje,ki bi lahko spremenilo stanje bolezni za nekoga,ki mi je blizu. Žal tega spoznanja ne bom mogel deliti z njo. To soboto je odšla drugam. Pogrešal bom njeno toplino in dobrosrčnost. Pogrešal bom ,ker ne bo prisotna ob trenutkih,ki bodo še prišli, vsaj ne na tak način kot sem si to želel. Vedno pa bom hvaležen za to,da sem jo spoznal in da lahko živi z menoj v srcu. Vse tisto kar je ostalo za njo, bom nadaljeval naprej, bogatejši za izkušnje,ki mi jih je dala, ter naredil še več,da bom negoval odnos z ljudmi,ki mi veliko pomenijo in se trudil dati vse tisto kar premorem,tudi zaradi sebe.
Še naprej bom iskal odgovor o življenju, zaradi sebe in drugih,ki so mi blizu. Nočem,da bi kogarkoli prehitela bolezen. Prav pa je da vsak zase najde sebe v življenju,ki ga živi in na način,ki ga bo zadovoljeval.

Napiši svojo zgodbo Mima,prepričan sem da se bo še kdo našel v njej in da bo lahko pomagala še komu. Hvala ti in Lep pozdav.

Pero
Default avatar

mimaŠ

NAJ ŽE BO JUTRI

Otroka sta šla spat. Jutri gresta v šolo, jaz pa tudi. Ko mi vsaj te dni v mesecu ne bi bilo treba! Popolnoma sem izčrpana, nobene volje do dela nimam, vse mi gre na živce: otroci, ravnatelj, kolegice, mož, sorodniki. Najraje bi legla v kak kot, dokler ta ženska muka ne mine. Trebuh imaš napet, bolečine v križu, med nogami skoraj blazino, ker je noč dolga in v prsih tako čudno ščemi. Tokrat še posebno.
Z desnico sežem proti levi pazduhi. Bolj podzavestno kot zavestno. Nekaj med nežnostjo in samopomilovanjem je v tem gibu. Dlan zdrsi po dojki... Kaj za boga milega je pa zdaj to? Spreleti me srh, zlezem k možu in recem:
»Potipaj ! «
»Nekaj trdega je.«
V njegovih besedah slišim strah in upanje. »Na pregled boš morala.«
»Seveda. Ampak najprej mora menstruacija miniti. Morda bo to izginilo, ko se žleze izpraznijo. Poleg tega je jutri petek. Do ponedeljka bom počakala.«
Gledava televizijo do konca sporeda. Ne pogovarjava se. Morda bi se morala, toda kaj? Naj drug drugemu pripovedujeva, da ni nič? Če res ni nič, je tako neumno izgubljati besede, če pa je, na kar oba takoj pomisliva, pa nobeden na glas ne izgovori, je spet neumno. Solze se ustavijo na robu vek in kar vztrajajo. Ne stečejo čez rob, pa tudi posušijo se ne. Najbolje je, da se delava, kot da ni nič, čeprav vem, da to noč ne jaz ne on ne bova spala.

Jutro pričakam kot pretepen pes. Vstanem, preverim, ali je tista reč še tu, nato pa si skuham kavo. Kot vsako jutro. Življenje vendar teče dalje in brez kave sem popolnoma nesposobna za vsako delo. Med pitjem pripravim urnik za ta dan.
»Hop, v šolo je treba!«
»Samo malo še! «
»Če bi bilo še malo časa, vaju ne bi klicala! Hitro!«
»Daj mi hlače! «
» Vzemi tiste, ki si j ih imel včeraj!«
»Umazale so se.«
»A kar same? «
Tako se nadaljuje, dokler nismo vsi pripravljeni. Pogled v ogledalo. Tudi šminka ni sposobna skriti bede na mojem licu.

V zbornici je že živahno. »Kakšna pa si? «
»Uh, hvala, kar gre,« sem ironična in slabe vesti dodam: »Menstruacijo imam. Kot cunja sem.«
»Si že oddala letni delovni načrt?«
»Ja, že davno.«
»Zakaj mi ga pa nisi dala, da bi preplonkala?«
»Nisi nič rekla. Mislila sem, da si že davno gotova, ko si vedno tako natančna.«
»Se norčuješ?«
»Ne. Vzemi kot kompliment.« Sama sebi grem na živce. Ni se mi potrebno prepirati s sosedo pri mizi. Na srečo zvoni, sicer bi se še res lahko sprli.

Z dnevnikom pod pazduho grem proti učilnici. Nobena ne gre v mojo smer. Na srečo. Kaj pa če ni tako nedolžno? Kaj me čaka? Odprem vrata učilnice. Zaboli me, ko opazim, da ni nič drugače kot včeraj, da mularija enako živahno kot vedno prepisuje naloge in razpravlja o včerajšnjih doživetjih. Še na misel jim ne pride, da bi malo pogledali snov. Ustavim se pred njimi in čakam, da se umirijo. Šele, ko vsi mirno stojijo, sem zadovoljna.
»Sedite. Domače naloge mi pokažite!« Grem od mize do mize in rišem znamenja. Seveda takoj, ko sem mimo, začnejo čvekati.
»Mir! Poglejte rajši malo snov, cufala bom!« Malo zaleže, ker sem zagrozila s spraševanjem.
»Matej, kje imaš nalogo?« »Pozabil sem jo.«
»Kje si jo pozabil?«
»Napisati sem jo pozabil.«
»Aha, že tretjič ta teden. Povej staršem, da bi rada govorila z njimi!« Matej prikima, čeprav oba veva, da doma ne bo povedal in da staršev ne bo in jih ne bi bilo, tudi če bi povedal. Pa vendar je morala obvarovana. Naloge je pač treba pisati in pika.
Ura se nadaljuje po stalni shemi: ponovitev in priprava na novo, nova snov, vaje v uporabi novih znanj, povzetek in domača naloga. Že na začetku mi je jasno, da bo za povzetek zmanjkalo časa. Kar naprej jih moram opominjati. Ali pa sem samo jaz bolj tečna kot običajno. Pa bodo že preživeli. Saj morda me ne bodo več dolgo prenašali. Morda bom šla prej kot pa v svojih najbolj optimističnih sanjah upajo. Prav nič ne dvomim, da me ne marajo. Sem zahtevna, pa še matematiko učim, ki mnogim povzroča težave. Trudim se, da jim dam čim več znanja, da sem pravična, da je pri urah tudi kaj prijetnega. Toda tudi jaz imam slabe dneve. In otroci. Hudič je, kadar sovpadejo. Takrat bi najrajši vse pustila in se posvetila trti. Trta rodi, če ji daješ, in ne rodi, če jo zanemarjaš. Če prav premisliš, pa tudi tu vreme včasih skazi rezultate.
Oddelki se menjavajo, moji občutki ostajajo. Le vsako naslednjo uro sem bolj brezvoljna. Končno pa - čemu bi se sekirala? Za tako plačo se pa res veliko preveč ženem.

Pri mesarju dobim krasne piščance. Po stari ceni in še ravno prav rejene povrhu. Vzamem jih na zalogo. Zakaj bi skrinja tekla v prazno, ko pa vsak osel ve, da bo jutri vse dražje. Tudi v trgovini se ne mudim dolgo, le znesek, ki ga moram napisati na ček, mi ni všeč. Zdaj pa brž domov. Čaka me še toliko dela! Jutri imam vendar trgatev! Ko se vsaj ne bi počutila tako slabo! Smešno je kako od prvih februarskih dni skrbiš za trto, ji posvečaš skoraj več ljubezni kot otrokoma, ko pa napoči čas rezultatov dela, ti je vseeno. Le kako je to mogoče?
Pripraviti moram posodo, hrano, joj - škarij ne smemo pozabiti! Bo menda ja vsega dovolj? Najhujše, kar bi se lahko zgodilo, je, da bi bili ljudje lačni. Skrbno zapisujem drobnarije, na katere ne smem pozabiti. Kljub temu vem, da bo jutri gotovo česa manjkalo. Oh, da bi vendar že bil jutri!

Avto je naložen do vrha. Komaj je dovolj prostora za vse. Odpeljemo se.
V vinogradu je vse OK. Grozdje ne gnije pretirano, pa tudi lepo vreme se nam obeta. Opravimo, kar je nujno, potem pa spat. Jutri bo dolg dan. Za zaprtimi očmi pa je vse drugače. Ves popoldan ob obilici dela nisem
mislila na to. Z roko zlezem proti mestu, kjer je bila včeraj zatrdlina. Nič več ne boli, toda še je tam. Prav takšna kot včeraj. Ne večja, ne manjša. Ali pa je vendarle večja? Ne, manjša je. Pravzaprav najbrž ni mogoče, da bi bila bistveno spremenjena. Minil je šele en dan. Jutri moram vprašati sestro, kaj naj s tem. Vso noč se mi v sanje mešajo vprašanja brez odgovora. Še ena noč more. Zjutraj spet najprej preverim, ali je še tam. Še je. Del mene. Neločljiv del. Ali pa sem samo jaz del tega stvora, ki raste tu notri?
Default avatar

mimaŠ

Sonce se začenja izmotavati iz meglic, ko se na vrhu začno ustavljati avtomobili. Skoraj vsi so tu.
»Kdo bo nosil puto?« Vsakič je to najpomembnejše vprašanje. Običajno ta čast doleti tistega, ki je prvič na trgatvi. Tokrat je to Tona.
»Ne morem. Rama me boli. Joža mi je dal včeraj injekcijo.«
»Če si si pustil dati injekcijo, ti že moramo verjeti. Toda drugo leto ti ne uide, da veš! « In tako ta »čast« doleti Jožeta, ki sicer ni prvič na trgatvi, a pute še ni nosil.
»Puta, puta,« se že derejo tisti, ki so prvi začeli.
»Bomo več pojedli in spili kot nabrali,« pravi Karla, ki je tudi prvič v branju.
»Ko smo bili prejšnjikrat tu, sem tudi jaz tako mislila.« ji vrne Mira. »Puta, puta,« se spet derejo, ko še s prejšnjo ni prišel do vrha.
»Malo se vsedi, pa ne preveč zobat, drugače pozimi ne bo kaj pit,« se zadere Jože z vrha.
Ubogam ga. Sedem pod trto in upam, da drugi ne vidijo. Zaposlijo me moji strahovi. Ali bom sploh lahko govorila s sestro? Niti za hip ne ostaneva sami. Bolj ko se dan odmika, bolj sem nestrpna. Pripravljam hrano in strah me gloda. Pred vsemi je ne morem spraševati. Že tako me imajo bolj ali manj za hipohondra. Kako neki bi reagirali, če bi izvedeli še za mojo »bulo pod pazduho«.
Vinograd je obran in vzdušje se stopnjuje. Dokončno spoznam, da s sestro ne bom mogla govoriti. Torej moram sama najti pot. Sicer mi pa ona tako ne bi mogla pomagati. Zdaj si želim ponedeljka, da bom vendarle lahko kaj ukrenila.

Eden redkih oktobrskih dni je, ko sonce že takoj zjutraj premaga meglo. Otroka spet iščeta stvari pred odhodom v šolo, toda nekako ju ne vidim in ne slišim.
Preganja me misel, kaj bom izvedela - obsodba ali pomilostitev. Javim se v ginekološki ambulanti. V čakalnici je nepopisna gneča. Sestra je vljudna, a mi pove, da je pacientk že zdaj preveč. Naj pridem drugič.
»Ampak nujno je,« še spravim iz sebe in čutim, da bi se lahko razjokala. Na srečo pa se v tistem hipu spomnim znanke, ki dela v sosednji ambulanti in že trkam na njena vrata.
»O zdravo,« me sprejme Sonja. »Si prišla na pregled?«
»Tvojo pomoč potrebujem.« In ji povem, kaj me preganja že četrti dan. Skrivaj upam, da bo stopila h kolegici, ki me bo potem vzela mimo vrste. »Saj ni treba h ginekologu. V bolnici dela ambulanta za bolezni dojk. Tam je zaposlena moja sošolka. Pozneje me pokliči, ko se bom z njo dogovorila.«
Malo še klepetava o otrocih, ozmerjava politiko, ob slovesu pa mi reče: »Veš, veliko žensk ima bule v dojkah, pa so največkrat samo zamašene mlečne žleze. Poskušaj se čimmanj sekirati.«
Hvaležna sem ji, da se bo klobčič z njeno pomočjo vendarle začel odvijati. Saj gotovo imam tudi jaz samo zamašeno kakšno žlezo. Očitno pa danes še ni usodni dan. Na pregled so me naročili šele čez dva tedna. Toda mineta nekoliko mirneje. Zdaj vsaj vem, da vsak dan le ni odločilen, saj sicer ne bi naročali pacientk po takem sistemu.

****
V naslednjih štirinajstih dneh se je zgodilo kar nekaj reči, ki na nadaljevanje sicer niso vplivale, se je pa moj »posluh« izostril za izraze povezane z rakom.
Mlajši sin je zbolel za salmonelo. Šlo je že predaleč, zato je moral v bolnico. Ker je bil tudi oče še vedno v bolnici, sem letala od doma v službo, pa v bolnico k enemu pa k drugemu pa na konferenco in še strah me je bilo. Sin je po treh dneh zapustil bolnišnico, očetovi izvidi pa so začeli prihajati nazaj.
Prostata trda in grčava.
Močno povišan marker za raka prostate.
To dvoje še sicer ni dovolj za potrditev raka, a predvsem marker je skoraj neizbežno znamenje. O grčavosti, ki je značilna za maligne, in gladkosti, ki je značilna za nemaligne tumorje prostate, sem izvedela ravno toliko, da sem bolj natančno spremljala svoj tumor. Verjetno sem v tem obdobju osvojila kar nekaj izrazov iz onkologije, ki jih danes uporabljam, laiku pa ne povedo nič. Ker pa ta dva dogodka nista bistvena za zgodbo obolele ženske, sem ju takrat izpustila. Zdaj sem to vrinila, kajti na moje počutje je to gotovo močno vplivalo. Naj sem se še tako tolažila, vedno je bilo nekaj narobe. In ker po internetu sprašuje nekdo, ali je možno, da nekdo zboli, ker si raka želi, sem prepričana, da temu ne more biti tako. Tudi sama sem v tem času želela, da končno najdejo nekaj, kar me bo potegnilo ven. Da mi dajo zdravila, ki me bodo vrnila v čas pred tem trpljenjem. Ne želiš si bolezni, ker kratkomalo veš, da si bolan, želiš le, da jo odkrijejo in začno zdraviti.
****

V šoli je to čas vnetega zbiranja ocen pred redovalno konferenco. Doma je nekoliko mirneje, saj je glavno delo opravljeno. Kaže, da bo vino dobro. Morda pa mi bo vino vrnilo moč.
Kadar si v slepi ulici, teče čas neverjetno počasi. Tako se je najdaljšim štirim dnem v mojem življenju pridružilo še štirinajst najbolj dolgih. Kot znamenje se mi zdi dež, ki pada že več ur. V čakalnici, ki je le dolg hodnik, je mračno. Roman, ki ga imam s seboj, le s težavo berem. Ker je temno in ker me strah stiska od prstov na nogah do temena. Na obrazih žensk iščem znamenja strahu, ki bi bil podoben mojemu. In na mnogih ga odkrijem. Brez težav bi lahko ugotovila, katera je tu samo preventivno.
»Mislim, da to ne bo nič hudega. Po mojem gre za bezgavko. Kljub temu bova dala na mamografijo, da bova sigurna.« Šele te zdravnikove besede so me zdramile iz otrplosti. Torej vendarle pomilostitev. Ni mi jasno, kako sem sploh preživela minule dneve, ne da bi se zrušila. Shujšala sem prav tistih pet kilogramov, kolikor sem imela v planu že tri leta, pa mi nikakor ni uspelo. In če pomislim, da vendarle ni tako hudo, kot sem se bala, je rezultat prav spodbuden.
S posnetkom se vrnem v ambulanto.
»Tako je, kot sem rekel. Tu lepo vidiva to bezgavko. Najbrž je to posledica kake infekcije na roki. Počasi bo izginila. Oglasite se spet čez tri mesece. Če pa bi se medtem povečala, pridite prej.«

Še nekaj dni in noči je potrebnih, preden si zares oddahnem. Počasi poskušam živeti normalno. Pa mi ne uspe čisto, saj utrujenost kar noče miniti. Celo stopnjuje se. Niti spanje, niti vino mi ne vrneta moči. Nova menstruacija samo še poslabša počutje. Čeprav je zdravnik zvenel zelo prepričljivo, me znova začenja grabiti strah. Dozdeva se mi, da sredi tiste zatrdline tipam še eno izboklinico. Bolj ko se menstruacija bliža koncu, trša je. Peti dan se vrne tista čudna bolečina, nekoliko močnejša kot prejšnjikrat. Rezultat te bolečine je dvakrat večja »bezgavka«. Skoraj ponorim. A že v nekaj dneh se spet zmanjša in spet si oddahnem. Utrujenost pa kar ostaja in se stopnjuje.

»Daj, zmeri mi pritisk,« rečem sestri. »Tako mehke noge imam. Gotovo imam nizek pritisk.«
»Stoštirideset, petinsedemdeset.« Ne morem verjeti.
»Potem mi pa daj napotnico za laboratorij. Če ni kriv pritisk, sem pa slabokrvna.«
»Prav, napisala bom vse, kar je mogoče pregledati v krvi. Še če si čisto zdrava, ti morajo kaj najti.«
V laboratorijskem izvidu je vse normalno. Hemoglobin je tik pod spodnjo mejo, kar ni še nič posebnega, le prostega železa v krvi je samo polovica normalne količine. Skoraj bi lahko rekli, da foliram. Skušam verjeti, da mi ni nič. Pridno jemljem retafer, v šoli pa se trudim ostati na nivoju. Ne uspeva mi čisto. Vedno pogosteje se zalotim na stolu za katedrom, namesto da bi iskala pristnejši stik z učenci. V zbornico komaj kdaj zavijem. Ne prenesem več pogovorov, ki se vrtijo zgolj okoli mode in zabav v bolj ali manj elitnih družbah. Saj sem nekoč tudi sama sodelovala v takih pogovorih, toda kar me je do pred kratkim še razvnemalo, mi zdaj skoraj povzroča alergijo. Še celo o plači ne maram razpravljati in sem v duši proti stavki, ki se pripravlja. Vendar glasno ne rečem nič in se držim v ozadju. Zaradi teh občutkov in nove menstruacije mi je prav slabo. Začenjam verjeti, da potrebujem psihiatra.

»To pa je zmeraj večje,« mi reče mož čez nekaj dni.
»Se ti zdi? Tako se spreminja, da sploh ne vem več ali sem nora ali kaj.«
»Morala boš nazaj.«
»Vem, ampak počakati moram na menstruacijo in se šele takrat prijaviti. Takšno je pravilo.« Najrajši bi šla tja kar na vrat na nos, a vem, da ne bi ničesar opravila. Upam, da deset dni ne more biti usodnih.
Prednovoletni vrvež je na vrhuncu. Markovič je zamrznil dinar v odnosu do marke in ga proglasil za konvertibilnega. Božič je prvič dela prost dan. Pred očmi pa mi plešejo meglice in celo na novoletno zabavo v šolo ne grem.
Prav med novoletnimi prazniki doživim naslednjo menstruacijo. Domnevna bezgavka je vsak dan večja, trša in bolj boleča. Ko menstruacija mine, mine tudi bolečina in zatrdlina se zmanjša. Toda zdaj je že očitno, da je povečanje bistveno večje kot kasnejše zmanjšanje. Tudi vedno trša je in vedno bolj razbrazdana. Grčava. Jaz pa sem kljub kapsulam železa vedno bolj utrujena. Začenjam dvomiti, da je to bezgavka.
Skušam se prijaviti za pregled, a mi reče sestra, da sem prepozna, saj bi se morala prijaviti prvi dan menstruacije. Tako sem šokirana, da pozabim povedati za spremembo in ugovarjati, saj med prazniki prav gotovo niso delali. Torej še en mesec odlaganja. Toda sedaj se ne pustim več presenetiti. Zgodba se ponavlja že več mesecev in le vedno huje je.

»Kako je?« sprašuje zdravnik.
»Spreminja se.«
»Bom pa punktiral. Zakaj pa že zadnjič nisem punktiral?« Na to vprašanje mu seveda ne znam odgovoriti.
»Ne glede na izvid bi jaz dal to ven. To sta samo dva šivčka in le kakšen dan bo treba ostati v bolnici. Čez teden dni pridite ponovno, da napravimo še ultrazvok, pa tudi citološki izvid bo takrat že znan.«
Torej grem na operacijo. Če bo tole ostalo, bi se strahu nikoli ne znebila. Z njim pa ni mogoče živeti. Že ob dejstvu, da bo zatrdlina v kratkem izrezana, čutim strahovito olajšanje. Čeprav mi je nekje čisto v kotu zavesti že jasno, da to ni bezgavka.

Življenje pa gre svojo pot. Posebno vzorna gospodinja nisem bila nikoli, a zdaj gre vse narobe. Po kosilu hodim spat, ne da bi pospravila posodo z mize. Vedno pogosteje zmanjka čistih nogavic in srajc. Skozi šipe se komaj še vidi in tla so umita le še takrat, ko prisilim otroka. Ni samo slabo počutje vzrok, tudi strah, da bo jutri morda še huje.
In res je še huje. Izvid je znan. Vendar me ne preseneti. Že ves čas sem slutila. Ne, vedela sem. Saj ni mogoče, da se človek tako slabo počuti, pa mu ni nič.

»Slabo kaže,« je rekla zdravnica. Že več meseccv pravzaprav slabo kaže. Ob njenih besedah začutim slabost, kot bi me kdo s kolom po glavi, a presenečena ali začudena nisem. Prestrašena - to že, a hkrati čutim tudi olajšanje, kajti tavanje v megli se bo zdaj nehalo. Toda kam zdaj? Kaj zdaj?
Še preden vprašanje domislim do konca, vem: najprej moram poiskati sestro in ji povedati. Kako preprosto - samo sestri moram povedati in se bo vse uredilo.
Poiščem jo na oddelku in imam srečo.
»Kaj je?« me vpraša in najbrž po mojem videzu sklepa, da ne prinašam dobrih novic.
»Prejšnji teden so mi punktirali bulo, danes pa je rekla, da slabo kaže.«
»Čakaj, grem s tabo tja.« Vrneva se v ambulanto. Sestro počakam na hodniku. Ali še vedno upam, da ni res?

»Nimaš kaj razmišljati. Diagnoza je jasna. To mora čimprej ven. Možnosti imaš, toda terapija bo naporna. Pozabi zdaj na vse drugo. Pojdi v šolo, povej, da te leto dni ne bo, potem pa pojdi domov in se razjoči. Popoldne pridemo tja, pa se bomo zmenili še vse ostalo.«

Po kosilu ostaneva z možem sama v kuhinji. »Kaj je?«
»Raka imam.«
Za hip pomolči, z roko si zakrije oči in izdavi:
»Če bi imel kupca, bi takoj prodal vinograd.« Krožnik, ki ga ravno umivam, mora v smeti. Vse moje življenje je v črepinjah. Je to začetek konca? Ali je taka videti smrt?

Končno je sestra z možem tu. Pogovor se zatika, nihče ne ve prav, kako se pogovarjati.
»Kaj pa me sploh čaka?« To je vprašanje, ki se postavlja pred jutrišnji dan in pred vso prihodnost in na katerega še tako natančen odgovor ne bo zadovoljil.
»Najprej še enkrat pregledi, potem operacija, kemoterapija in obsevanje.«
»Bo šel kateri od vaju zraven?«
»Ja, Jože bo šel. Jutri se dogovorimo s kirurgom, dvignemo izvide in te pokličemo.«
»Misliš, da bi še morala v službo? «
»Si nora. Zdaj imaš pa menda dovolj drugih skrbi. Bodo že morali shajati brez tebe.«

Drugo jutro se vendarle še zadnjič odpravim v šolo. Knjige, ki sem si jih sposodila, vrnem v strokovno knjižnico. Za vsak slučaj. Ker sem že tu, grem pač še v razred. Zadnjič. Kdo ve, ali za zmeraj zadnjič ali le za letos. Trudim se prikriti učencem, da se poslavljam. Kot s kladivom pa tolče po možganih beseda ZADNJIČ. V odmorih pospravljam omare. Osebne stvari čisto na dno, učila in kontrolne naloge učencev pa na vrh; v sredini pa pustim prostor nasledniku. Če se ne vrnem, bodo moje stvari laže zmetali proč. Če pa se vrnem, jih bom že znala na novo urediti.
»Ali je res? « me sprašujejo sodelavke.
»Res.« Občudujejo me. Ne vedo, da tudi sama še nisem prav dojela. Zdi se mi, da ne gre zame. Vsak hip se bo oglasila budilka. Začel se bo nov dan in ta nočna mora bo pozabljena. Naj že bo nov dan!
Default avatar

Manja

Joj, Mima, sploh ne vem, kaj naj recem.. kako podoziveto, kako resnicno, kako bolece, pa hkrati ves cas z upanjem - in to! To je tisto, Mima!

Ob branju sem se kar potopila v zalost in grenkobo. Ampak takoj zatem sem cisto zavestno prekinila in rekla: "Ampak Mima je tu! Hej! Zbudi se!" Poglej kaksni borci so ljudje. Poglej kaksne psihicne muke prezivljajo, pa za vecino sploh ne vemo. Vidimo samo zunanjo podobo ljudi, ne vemo pa, kaj se skriva v njihovih dusah. In kako zanemarljiva je fizicna bolecina v primerjavi s psihicno. In ob vsem tem zivljenje tece dalje... kako simbolicno tudi v tvoji zgodbi.

Radi te beremo, radi te imamo, pogumno kot si! Vlivas nam upanje in si pravi vzorec, kako se v izgubljenosti ne izgubiti popolnoma. Se vec, kako se boriti, kako izbojevati, prvic in vedno znova!

Manja
Default avatar

mimaŠ

To pisanje je nastalo že takrat in je povsem avtentično. Ne vem, ali mi je uspelo prikazati razliko med tem, kaj se je dogajalo v meni in kaj sem sama pokazala okolici, a dejstvo je, da sem svoje strahove največkrat prikrila tudi svojim najbližjim. Potem pa človek z boleznijo spreminja odnos do nje in upam, da bom uspela pokazati tudi preobrazbo tega odnosa do današnje oblike. Res pa je tudi, da si takrat (otroka sta bila v drugem in šestem razredu OŠ) današnjega odnosa sploh nisem mogla privoščiti. Ko so otroci pri kruhu, je vendarle vse drugače.
Prebrali ste že, kaj se je dogajalo ob "posredovanju" izvida. Mislim, da sem upravičeno sklepala, da mi hočejo prikriti resnico in zato sem bila tako besna (tudi mama je hotela poznati svoje izvide!), da sploh nisem hotela razmišljati o tem, da bi šla v MB bolnišnico in sem se kar takoj odločila za LJ. V tistih treh mesecih so tudi očetu že povedali diagnozo. Takrat sem malo pozabila nase in veliko bolj me je skrbelo zanj. Zase sem vedela, da sem močna in pogumna borka, zanj pa nisem bila prepričana. Ko so tudi meni postavili diagnozo, sva bila v skrbeh bolj drug za drugega kakor vsak zase. Šele, ko sem dobila v roke izvid, pa je "novica" šla tudi v javnost. Prej sem jo kar dobro držala zase.
Default avatar

mimaŠ

Otrokoma povem, da grem jutri v Ljubljano na pregled. »Zakaj?« vprašata oba.
»Tu imam bulo. Najbrž mi jo bodo izrezali.« Potipata in sta videti zadovoljna. Čez čas pa mlajši vendarle vpraša:
»Boš ostala v bolnici?«
»Ne vem, mogoče, najbrž pa pridem jutri še domov.«


Družinska anamneza. Otroške bolezni. Težave, zaradi katerih sem na pregledu. Zdravnik se zagleda v rentgensko sliko. Odloži jo in vzame izvid punkcije. CITOLOŠKA SLIKA ZANESLJIVA ZA MALIGNOST.
»Ja, to pa ni lepo. Pa poglejva ta vaš tumorček.« Pregled kar noče miniti. »Lahko se oblečete.«
Končno. Zdravnik narekuje, kar je otipal in kaj naj se z menoj zgodi. Ko sem oblečena, se spet obrne k meni:
»Tako je s to rečjo: tumor mora ven. Če bo potrebno, bomo pozneje odstranili še bezgavke. Dojka bo zaenkrat lahko ostala. Potrebnih je še nekaj preiskav. Računam, da bodo vsi izvidi BP in v tem primeru vas sredi prihodnjega tedna pokličemo. Zdaj pa lahko pokličete še vaša moška, da še njiju potešimo.«
Dojka bo ostala. To mi v tem trenutku skoraj ni pomembno. Pomernbno bo pozneje. Zdaj si želim le čimprej na operacijo, da bom lahko rekla: »Nimam več raka.«

»Mama, kaj je to rak,« me vpraša mlajši sin.
»Zakaj te pa to zanima? «
»Peter je rekel, da lahko od raka umreš.«
Kaj naj mu odgovorim? Pa vendar mu moram. Ne smem mu lagati, a še bolj prestrašiti ga tudi ne smem.
»Rak je tista bula, veš. Če ne greš k zdravniku, zraste tako velika, da je povsod in res lahko umreš. Ampak moja bula je še majhna, jaz ne bom umrla. Operirali me bodo, pa bom spet zdrava.« Mali je videti zadovoljen, pa tudi sama tisti trenutek verjamem, da je rešitev tako preprosta.

No, pa imam vendarle malo sreče. Menstruacija bo do odhoda v bolnico ravno minila, da me ne bo še to mučilo. Zbita sem, za nobeno rabo, ampak temu sem se v zadnjih mesecih že privadila. Le da je tokrat spet za spoznanje huje. Vsi znanci mi dopovedujejo, da to ni tako strašno, večina jih ozdravi, močna naj bom, od mene da je odvisno, sekiram naj se ne in tako dalje. Jaz pa bi tulila v luno, da je to strašno, da nekatere tudi umrejo, nočem biti močna, če bi bilo od mene odvisno, sploh ne bi zbolela, in gotovo imam vso pravico na svetu sekirati se. Pa sem kljub temu hrabra. Solze ne morejo preko roba. Strah me je, da bi potem le še vsi jokali. Ali pa rekli, da sem izgubila vero v življenje. Pa ni res. Prav zato, ker želim živeti, ker želim videti, kako rasteta moja otroka, ker pričakujem od življenja tudi kaj lepega, prav zato sem tako obupana. Niti petintrideset let še nimam! Da bi me vendar že poklicali!
Vsak dan v novem tednu, ko telegrama ni, je hujši. So pozabili na me? Tumor se je spet močno povečal. Naj ga vendar že odstranijo! In bolečina. Neznosno boli. Skoraj cela roka. Postajam histerična. Solze končno stečejo čez rob. Sama ne vem, ali od bolečine ali od obupa, ker me še vedno niso poklicali.
Dan se počasi prevesi v drugo polovico. Bolečina začenja popuščati. Tako strašno ni bilo še nikoli. Tudi telegram prispe: JAVITE SE JUTRI ZA SPREJEM. Konec je čakanja in negotovosti. Končno. Na vrsti so zdravniki... Kdo ve, ali bo to tudi odrešenje.
Default avatar

lena

Draga mimaŠ,

še enkrat hvala, da deliš svojo izkušnjo z nami. Ker je tudi moja mami hudo bolna in se že leta bori z boleznijo, mi tvoja zgodba daje občutek, da nismo tako zelo sami.

Tvojo zgodbo bom dala v branje tudi mami in upam, da bo tudi ona uspela spremeniti odnos do bolezni in kljub vsej bolečini malo bolj optimistično gledati na svet.

Srečno!

lena
Default avatar

mimaŠ

Pero, lena in drugi!
Veseli me, da me radi berete. Čeprav priznam, da je zgodba pisana zelo osebno, skoraj egoistično. Verjetno mnogi bolniki in bolnice doživljajo svojo bolezen tudi kako drugače, a jaz sem jo tako kot sem zapisala. Ne vem, kaj so ob tem doživljali moji. Predstavljam si, kaj je doživljal oče, kaj pa mož, otroka, sestra, brat in njuni, tega pa ne vem. Ugotavljam, da se je sestra kljub vsemu znala obdržati na zelo profesionalni ravni. Ni me tolažila, ni mi obljubljala ozdravitve, pa tudi poguma mi ni jemala. Mož na primer je bil hud, ko mi je povedala za smrt tiste medicinske sestre, meni pa se je zdelo normalno in logično, da mi je povedala resnico. Iz odgovorov sem itak dojela, da nekaj ni v redu, laž pa sovražim še bolj kot bolezen. Tudi otrokoma, čeprav sta bila še majhna, no, starejši je bil ravno v šestem razredu, kot jaz, ko mi je umrla mama, sem povedala resnico. Tako kot sem napisala. Pokazala sem tumor, potipala sta ga, bilo je pravzaprav manj videti kot če sta si s kolesom potolkla kolena, in je bilo opravljeno. Šele sedem let kasneje sta "skapirala", kaj se je v resnici zgodilo. Pa o tem v enem nadaljevanj. Le mož mi je ostal popolna uganka. Vse mu sicer povem, enkrat ali dvakrat sva si potem skupaj obrisala po eno solzo, sicer pa živiva, kot da se ni nič zgodilo. Pa je menda kar prav tako. Drug drugemu zbijati moralo bi bilo neumno početje, dajati si poguma pa prav tako, to se mi zdi kot da podcenjuješ bolezen. Pa vsi vemo, da je ni za podcenjevati. Veliko sotrpink sem pokopala v teh letih, vse sorte odnosov do bolezni in zdravljenja sem videla, a se mi zdi, da sem jo jaz še najbolje odnesla.
Zgodba se je na tistem mestu zaključila, zato bo odslej počasneje napredovala, je pa to pravzaprav zame bilo daleč najbolj mučno obdobje. Čakanje, čakanje na neznano. Saj ti povedo, vse ti povedo, a kaj, ko ti ne more nihče povedati ne kaj boš čutil ne kako, ne kako boš dojemal, razumel, se sprijaznil. Same neznanke. Sprejem v bolnišnico je sicer še vedno poln strahu, a zdaj sem že blizu spoznanju. Še malo, pa bom vedela več kot zdravniki. Kajti zdravnik, ki tega ni sam izkusil, zagotovo ve manj o bolezni kakor ta, ki je vse njegove nasvete in posege preživel na svoji koži.
Tako Pero gotovo veš več o dojemanju najbližjih kakor pa vem jaz. Morda bi se pa lahko vklučil in povedal svoje občutke, tisto, česar jaz o svojem možu ne vem. Morda tudi časovno omejeno na čas do operacije, da bi se najini zgodbi nekako ujemali. To bi bila potem tudi zame nov izkušnja, novo spoznanje.
In lena, tudi tvoj opis bi dogajanje dopolnil. Biti otrok bolnih staršev gotovo tudi ni prijetna naloga. A v to kožo se jaz ne znam vživeti.
Se javim spet v ponedeljek!
Default avatar

Painkiller

Moji prsti na moji tipkovnici ne znajo najti tipk, da opišejo moje misli, ko te berem....zavozlali so se, zavezali, izgubili...
...ma itak sem te že pogruntal in vem, da ti je bil včerajšnji dan lep, da ti je danes lepši, in jutri bo še lepši...
...in ponosen sem, veš? da si me opazila...
uživaj!...včeri...danes...jutr...zmeri!živeli
Default avatar

mimaŠ

Potem

Olajšanje je neskončno. Optimizem izpred nekaj mesecev se vrne in prepričana sem, da bo vse dobro. Kratkomalo še ne morem umreti, saj še nisem pustila na tem svetu nikakršnega znamenja. No ja, otroka sta tu, del zaslug za hišo si tudi lahko pripišem, nekaj generacij otrok sem že uspešno poslala v srednjo šolo in morda me bodo celo v kolektivu pogrešali. Pa vendar je to šele začetek poti in ne bom dovolila, da se tu konča. Torej na pot. Navzven pogumno in s humorjem, v srcu pa s črvom brezupa in strahu.

Ne, kozmetike pa že ne bom pustila doma. Na knjige ne smem pozabiti. Vsaj nekaj dobrega od bolezni, končno bom imela čas za branje. Nakit ostane doma, pižama tudi. Zdravstveno izkaznico, izvide, ... Napotnice še nimam! Kup se veča. Za hip me prešine, da bi mi moralo biti hudo, ker bodo moji ostali sami, pa ne zmorem te vrste sočutja. Bodo že kako. Bi me morala peči vest? K vragu vendar! Naredila sem, kar je bilo v moji moči. Vse perilo je oprano in po moje bi zmogli brez mene tudi mesec dni. Vsak ve, kje ima kaj. Jedli bodo pri mojem očetu. Več, kot da se čimprej vrnem, zanje ne morem storiti.

Zvečer grem še k sestri po napotnico. Sredi klepeta zazvoni telefon. Res se ne spodobi prisluškovati, a hočeš nočeš sem slišala sestro, da gre jutri na pogreb.
»Kdo pa je umrl?« jo vprašam, ko odloži slušalko.
»Marija.«
Marija je bila njihova medicinska sestra z rakom dojke in njeno bolezen sem površno spremljala že več mesecev, še preden sem tudi sama zbolela. Mož prebledi in me prestrašeno gleda, meni pa ne pride do živega. Vem, da bom še velikokrat v situaciji, ko se besedi »rak« ne bo mogoče izogniti. Ljudje od raka umirajo, a tudi ozdravijo. Ker jaz hočem živeti, moram torej ozdraveti. Boj za življenje se začne s tem, da dobiš debelo kožo za vse negativne izkušnje in informacije. Sama sebi se zdim trdosrčna, a ne morem si privoščiti mehkužnosti ali celo sočutja. Sočutja sem zdaj potrebna sama.

»Saj rak vendar ne boli,« mi odgovori sestra, ko se pritožujem nad dopoldanskimi bolečinami.
»Oh, da bi tvoje besede meso postale!« ji odvrnem in se sprašujem, ali so se morda v diagnozi vendarle zmotili. Vzamem napotnico in se odpravimo domov.

Spet mi kladivo tolče v ritmu ZADNJIČ. Med vožnjo. Ko odpiram garažna vrata. Ko si umivam zobe. Ko se ljubiva.
Tako nemogoče noči pa še ne! Telo je trudno, duh pa kar naprej išče odgovore na neizrečena vprašanja: Bom že jutri na operacijski mizi? Se bom zbudila iz narkoze? Mi bodo pobrali bezgavke že ob prvi operaciji ali pa bom morala čez teden dni zopet pod nož? Sram me je, ko se spomnim, kako sem se norčevala iz znanke, ki jo je bilo strah narkoze pred operacijo žolčnih kamnov. Vzela bi nazaj, če bi mogla. Zdaj sem tudi sama vsa trda od strahu. Čuden je ta strah. Strah me je, pa sploh ne vem česa. Prihodnosti? Ali dejstva, da morda ni več nobene prihodnosti? Vrtim se z desne na levo, z leve na desno, desetkrat, stokrat, tisočkrat. In ta nesrečna budilka se ne oglasi in ne oglasi. Ravno me začne zmanjkovati, ko me predrami mož, ki se prav kot jaz vrti v svojem delu postelje. V spomin si prikličem vse znane recepte za spanje: štejem ovčice, z odprtimi očmi zrem v temo, obnavljam pesmice iz osnovnošolskih in gimnazijskih časov in sredi verza mi v glavi zazveni »Rak je smrt« kot odgovor na naslove »Rak ni smrt«, ki jih je vsaj v tednu boja proti raku vsepovsod polno. Prav, pa naj bo smrt. Če že mora biti, naj me doleti med narkozo. Prav nič si ne želim umiranja kot je bilo mamino. Ne vem, s čim sem se Bogu tako priljubila, da me tako tepe (Kogar Bog ljubi, mlad umrje!). Se res bojim smrti? Ne, umiranja se bojim. Tistega počasnega, razjedajočega, pri polni zavesti do zadnjega diha čeprav s pomočjo morfija, tistega umiranja se bojim. Če si mi, Bog, res to namenil, naj prosim zaspim v narkozi. Nikar mi ne kaži svoje ljubezni z velikim trpljenjem!
Najbrž sem zaspala, kajti budilka me rezko vrže iz sna. Kopalnica, zobna pasta, ščetka, prgišče vode v obraz in križev pot se lahko začne.
Zgodaj je še. Ceste so prazne, a pot se vleče, vleče, vleče. Med potjo skušam zaspati, veke imam zaprte, v glavi pa praznino. Tako praznino, da boli. Bolj ko se trudim pozabiti, bolj me obsedajo zoprne misli. Bo zelo bolelo po operaciji? Koliko časa bo trajalo okrevanje, se pravi, kdaj bom spet popolnoma zdrava, čila in dovolj močna za prevzem vseh obveznosti, ki jih imam? Ali bom sploh kdaj čisto taka kot pred boleznijo? Nobenega odgovora ne poznam in nobenega teh vprašanj si ne upam zastaviti na glas. Pravzaprav niti ne vem, ali me odgovori zanimajo. Še prehitro jih bom dobila. Prej kot otroci spričevala za to šolsko leto.

Kakšen bedak sem! V bolnici sem bila le na operaciji mandljev in ko sem rodila, zato ni čudno, da sem imela za možno, da bi me že danes operirali. Do devetih se nihče prav ne zmeni zame. Na hodniku videvam pacientke s stekleničkami, druge z vrečkami, v katere po cevki teče rumeno rdeča tekočina. Ne vem od kod, in ne zakaj, vem pa, da ni lepo na pogled.
»Pojdi rajši. Dlje kot boš tu, slabše bo. Kdo ve, kdaj se bodo spomnili, da sem tu. Pojdi!« Možu je pravzaprav težje. Nekaterih odgovorov ne bo dobil nikoli, nekaterih ne bo razumel, razrešiti pa jih tudi ne bo mogel kaj prida. Če ženska res drži tri vogale pri hiši, potem ga čaka početverjenje bremena, če ne štejemo, da je skrbi tokrat pravzaprav za tri hiše.
Še tisoč je svaril in naročil, pa jih nočem izreči. Poljub v slovo in ostanem sama. Ne čisto sama. Pri sosednji mizi je neka pacientka z obiskom. Na roki se vidijo šivi v obliki kroga. Vlečem na ušesa. Pacientka je iz Pule in razlaga obiskovalki:
»Imala sam mladež, promenio je boju, otišla sam do lječnika i bio je karcinom.«
Kako neprizadeta je videti. Kot bi ji plombirali zob. Se tudi jaz zdim drugim taka?
Default avatar

mimaŠ

Pri vratih se prikaže medicinski tehnik in me pokliče. Dobim pižamo in haljo, moja obleka gre v skladišče. Izpolni tudi osebne podatke na temperaturni listi. Ko opraviva, me pelje v sobo št. dve. Vse postelje so zasedene.
»Tu počakajte, posteljo dobite po viziti,« mi reče in pokaže na stol.
Počutim se, kot da imam veke podprte z vžigalicami. Spala bi, če bi lahko zaprla oči. Pa ne morem. Gledam šest postelj, šest žensk, šest usod podobnih moji.
Mira. Sedemdeset let ima. Pred sedemnajstimi leti je imela raka na eni, zdaj še na drugi dojki. Pri hoji potrebuje palico, pa vendar je steber dobre volje in optimizma.
Vera. Tudi ona je že drugič tu, a obakrat je imela srečo, nič metastaz, nič obsevanja, nič kemoterapije.
Dve Mariji in Cilka. Odpravljajo se domov. Brez obsevanja in kemoterapije, a do smrti bodo jemale hormonske tablete.
Petnajst let sem mlajša od najmlajše med njimi. To bi lahko bilo usodno. Pravijo, da je tem večja možnost preživetja, čim stareji je človek ob enakem statusu bolezni. Pa vendar. Tam v kotu leži še Albanka. Le osemindvajset let ji je, pet otrok je že rodila, šestega ne bo nikoli. Tumor, ki so ji ga izrezali iz maternice, je tehtal štiri kilograme in pol. Popolnoma apatična leži obrnjena v kot. Malo zaradi jezikovne ovire, veliko pa iz strahu. Ker ne bo mogla več rojevati, se boji moževe reakcije. V primerjavi z njo sem seveda prava srečnica.
V sobo stopi še ena nova. Po letih mi je videti malo bliže. Razen dobrega jutra ne reče nič več. Vzame knjigo in bere. Zapre knjigo, poišče cigarete in izgine.
Strežnica prinese kavo. Ženske jo ponudijo tudi meni. Prav potrebna sem je. Vsrkavam njihove pogovore in shranjujem tiste besedne zveze, ki jim pomena še ne vem. Kako malo pravzaprav vem o svoji bolezni. Nekoliko sicer razumem, da po operaciji boli roka, a to šele od včeraj, ko me je tako zelo bolel »rak«. Na steni so lesene »stopničke«. Po njih bolnice s prsti rok lezejo vedno više. Med seboj si čestitajo, ker so danes uspele priplezati za eno više. Pri vratih se pojavi fizioterapevtka. Kar po vrsti sedajo na stol, ona pa pomaga razgibavati laket in ramenski sklep.

Spet smo same in po malem se pogovarjajo. Tudi jaz včasih vpadem v pogovor.
»Zakaj pa nosijo ženske s sabo tiste stekleničke?« vprašam.
»To je drenaža, ljubkovalno pa jim rečemo pesek, kužek, Jožef, cucek in podobno,« mi povedo. Toda zaradi česa je potrebna, mi ne znajo povedati.

»Dobro jutro!« Pri vratih sta sestra in zdravnik.
»Dobro jutro,« odgovorimo v zboru in čakamo.
Albanka bi lahko šla domov, pa ni nikogar, ki bi ji to znal razložiti.
»Domov,« je pogovor tudi pri drugi postelji.
»Kako je?« vpraša Cilka s tretje postelje. »Je v redu?«
»Veste, razlika je, kaj je v redu za vas in kaj je v redu za nas. Mi smo svoje delo dobro opravili, ne morem pa vam povedati, kako se bo na zdravljenje odzvalo vaše telo.
Tako torej. Tudi to se lahko zgodi, da kirurgi svoje delo odlično opravijo, pacientu pa s tem ni kaj prida pomagano. Sicer pa se to dogaja dan za dnem, leto za letom. Pred triindvajsetimi leti je bilo tako z mojo materjo. Slutim, da bo tako tudi z bolnico s tretje postelje. Ali to dejstvo zmanjšuje moj optimizem? Pravzaprav ne. Ženska se mi smili, a se ne istovetim z njo. Moj strah, ki je zaradi neprespane noči le še večji, se ubada le z bolečino. Mojo lastno. Za tuje gorje sem nedostopna.
»Spet sva imela srečo,« pove zdravnik pri četrti postelji. Da, z njo se takoj poistovetim. Tudi jaz bom imela srečo. Moram jo imeti.
»Midva pa se vidiva, ko dobite posteljo,« se zdravnik obrne k meni. »Ali imate mariborske izvide s seboj? Na naših slikah se nič ne vidi.«
Seveda imam izvide s seboj. Izročim jih zdravniku in spet se moja podzavest lovi z mislijo, da je bila nekje napaka. Da so se zmotili v diagnozi. A zdravnik tega ne potrdi.

Pacientka, ki je odšla na cigareto, se vrne in spet poskuša brati. V tem prinesejo kosilo. Pošteno sem že lačna. In sarmo obožujem. A veselje ne traja dolgo. Sarma je iz ohrovtovih namesto zeljnih listov in ta vonj se mi upira. Obe z Alenko, tako je ime ta drugi novi, bolj brskava po krožniku kot pa jeva. Kljub lakoti nama hrana ne gre po grlu. Tu in tam izmenjava kak stavek, a prav steči pogovor ne more. Sva obe čisto preplašeni, čeprav tega za vse na svetu ne bi priznali. Ima dvainštirideset let. Pravi, da je bila že tudi na kemoterapiji.
»Pa vam niso nič lasje izpadli?« se začudim. Niti sama ne vem, od kod vem, da pri kemoterapiji izpadejo lasje.
»Oh,« se tokrat prvič od srca nasmeje. »Saj so mi,« pove in dvigne lasuljo. »Pa ne bi se vikali,« predlaga. »Saj sva obe v istem dreku.«
In sledi lekcija o nakupu lasulje. Naše trgovine imajo samo poceni robo, kolikor pač vrne zdravstvena zavarovalnica, čez mejo pa sicer nekaj doplačaš, a lahko za ne ravno pretirano doplačilo dobiš tudi lasuljo, ki je videti kot tvoji lasni lasje. In če ne bi bila snela lasulje, ne bi niti v sanjah pomislila, da tisto niso njeni lasje, čeprav si sediva nasproti le pol metra narazen.
Dobila sem zelo dobro informacijo, ki je ne bi mogla dobiti ne od zdravnika ne od sestre.

Ko končno dobim posteljo, me zdravnik pregleda. Povem mu o bolečini, on pa nič. Samo odkimava. Kaj si misli, mi ostane skrito.
»Gospa ima doma gotovo kaj pametnejšega početi, kot pa ležati tu. Operirana bo v torek,« govori medicinski sestri, k meni pa »Zdaj lahko greste domov, v ponedeljek pa se vidiva. Do desetih bodite tu.«

Opazim, da zunaj sije soncein da ima za začetek marca začuda veliko moč. En sam »lahko greste domov« je mojo podzavest naravnal na povsem drugo valovno dolžino. Res, tak dan bi bil greh preživeti v postelji. Škoda, da sem moža poslala domov. Zdaj moram na vlak, on pa se sam vozi v avtu. Res škoda.
Pot do železniške postaje je dolga, a po tej noči mi prija sprehod po sončnih ulicah.
Default avatar

Tenny

Pozdravljena g.Mima! Osebno vas sicer ne poznam, ampak moja zgodba je zelo podobna vaši...Pri osemnajstih sem izgubila očeta, bila sem sama z njim, ko je izdihnil...diagnoza rak na pljučih in metastaze na možganih...štiri dni potem, ko so ga dali iz bolnice je umrl...Takrat tega morda nisem razumela, nisem razumela, kako naj grem povedati mamici v službo, da je očka umrl,....vsem sorodnikom...Bilo je grozno. še lep čas me je "moril" v snu...Kar dve leti...Vedela sem le, da se je rešil...Tako so vsaj vsi govorili...in me tolažili.
Sedaj po trinajstih letih....sem sama na tem.... diagnoza rak na dojki. Stara sem 31 let, imam dva krasna otroka, moža, ki mi ves čas stoji ob strani in svojo mamico, vendar se ne poberem...Ne gre mi in ne gre. Psihično sem čisto na psu...Tako pač je. Vendar ni dneva, da nebi pogledala foruma tu in ostale ter prebrala vse novitete...Res HVALA za vaše vedno z optimizmom polne odgovore in nasvete, ki jih delite z nami tu in dna drugih forumih...Vesela sem, da lahko sodelujem in berem "vaše življenje". Komaj že čakam nadaljevanje... Rada bi vas tudi osebno spoznala...upam, da se bovi kje kdaj lahko dobili ob kakšni "kavici"...HVALA za spodbudne misli in besede....pomagajo!!!!
Default avatar

piki

Mima,

obljubila sem Ti, da te pridem obiskat in brat na "tvoj" forum.
Nimam besed. Kakšna zgodba, kakšno življenje. Kako majhni, zanemarljivi, brezvezni so včasih problemi, ki jih imamo in mislimo da so veliki in iz njih delamo velike pa tako kot si mi rekla z njimi izgubljamo čas in energijo.
Kako prav imaš. Šele s takimi zgodbami in resničnim življenjem, ki je, pridemo do spoznanja da smo važni le mi sami kar se sliši egoistično a ni. Najprej moramo pogledati nase in vase in zase in biti zadovoljni sami s sabo šele potem lahko s tem osrečujemo ljudi okoli sebe se z njimi ne obremenjujemo in nas ne obremenjujejo ampak so nam v veselje.
A velikokrat na to pozabljamo in se nam to zdi normalno a ni. Takrat se zdramimo in si rečemo, kaj sem imela/l takrat. Kaj bi vse dal da bi se to vrnilo. Pred tisti trenutek.
Najbolj pa me je vse predramilo ker sva enakih let. Toliko pozitivne energije ki jo imaš ti, toliko topline in mirnosti, ki je v tebi in to izžarevaš pa četudi je to preko ekrana, te čutim. Kot sem in čutim malokaterega. Kako je šele v tvoji neposredni bližini in kako so lahko tvoji najbližji veseli, da tej bližini pripadajo tudi oni.
Ti si borka Mima, čeprav te ne poznam te čutim, ker to izžarevaš. Vem, da ti bo uspelo in ko ti bo hudo in boš sama moraš vedeti, da imaš veliko prijateljev in ljudi, ki so v mislih s tabo in si jim pomagala, jim vlila upanje in pokazala lepše življenje. Spremenili so se - ker si jim ti pokazala lepšo boljšo pot.
Berem knjigo Marjana Videnška, Brevsa in redno prebiram knjižice Preporod. Poznam nekaj takšnega.

Mima, ti si sonček ki se s svojim toplim žarkom dotakne vsakega in ga pogreje. Toplo nam je.
Hvala ti za tvojo zgodbo.

piki
Default avatar

mimaŠ

Piki,

nisva enakih let. Od takrat jih je minilo že celih 15. Letos me čaka Abraham. Ampak pripoved teče v sedanjem času, ker je tako najlaže predstaviti tisto, kar želim povedati. Če boš potrpežljiva, boš ugotovila, od kod mi vsa "modrost". Čas in preskušnje človeka preoblikujejo. Spremenijo pogled na svet. Spremenile so in še bodo tudi tebe. Morda si potrebovala samo moj sunek v hrbet, da se spraviš z mrtve točke. Če to ni bilo dovolj, te bo moralo doleteti kaj hujšega, česar pa ti seveda nikakor ne želim.

Tenny,

rak vpliva na vsakega v družini, tudi širši družini. Vsak član ga doživlja iz svoje ga zornega kota in se spopade z njim kakor ve in zna. Enostavno je nekomu soliti pamet, ni pa enoatavno premagati samega sebe. Pravzaprav je to najtrši oreh, premagati samega sebe. Nekateri ga tudi ne zmorejo streti.

Pero,

vem, da je že nekaj časa, kar si nam povedal žalostno novico, a ne znam te potolažiti. Predstavljaj si topel objem, v katerega te sprejmem, joči v moje rame (javno ali na skrivaj) in vedi, da je odšla, ker pač ni bilo druge možnosti. Da si je sicer želela ostati s teboj, a je tudi vedela, da boš zmogel brez nje, čeprav ona niti ob tvoji skrbi ni več zmogla.

Vsi, ki me berete:

Vsaka zgodba je boleča, eni jo doživljamo tako kot pišem, drugi zanikajo, tretji omalovažujejo, celo v evforijo nekateri zapadejo, nekaterim je vseeno (ali jim je res?). Ene kuje bolezen, druge pa kake drugačne preizkušnje. Zato tudi pravijo, da smo se rodili v to solzno dolino. Ampak imamo prijatelje. Ki nas bodrijo. Ki nam pomagajo. Ki nas jemljejo kot ljudi, ki imajo pravico do izbire kakor vsi. Doma, v službi, v družbi, na internetu. In čas beži kot bi pihnil.

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic