Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

limfom pri 30

Default avatar
Spopadam se z NH limfomom 4. stopnje. Imam predvidenih 6 kemoterapij, imela sem že 4. Kaj lahko pričakujem? Kakšno vlogo ima pri terapiji heptanon?
Default avatar
Draga Maja!

Ker ste tako skromno opisali svojo bolezen, sebe pa sploh nič (starost, morebitne dodatne bolezni?), vam tudi sama težko napišem kaj podrobnejšega. Kadar uporabimo izraz NH limfom, gre v resnici za cel spekter različnih bolezni. Te imajo sicer določene skupne lastnosti, vendar so si med seboj po kliničnem poteku in pogosto tudi po napovedi različne. O ne-Hodgkinovem limfomu sem pisala tukaj:
http://med.over.net/phorum/read.php?f=26&i=286&t=278

Tako kot Hodgkinovo bolezen (ki pa je ena sama bolezen, ne tako kot ne-Hodgkinovi limfomi, kjer gre za skupino bolezni) velja tudi na NH limfome, da jih glede na stopnjo razširjenosti razdelimo v štiri klinične stopnje glede na razširjenost. Vendar pa ta stopnja ni odločilna za napoved, pomembnejše je, za kateri NH limfom gre (nizke stopnje malignosti ali visoke?). Svetujem vam, da se pozanimate o natančni diagnozi svoje bolezni.

Heptanon uporabljamo (med drugim) za zdravljenje hude bolečine. Torej ima pri terapiji precej pomembno vlogo.

Lep pozdrav!

Irena
Default avatar
Draga maja,

sedaj vidim, da ste tukaj napisali še starost. To je pomembno, ker ne obolevajo vsi ljudje enake starosti za istimi boleznimi, pomembno je tudi, ker lahko vsaj približno sklepamo, da imajo mlajše osebe manj zapletov z npr. sladkorno boleznijo tipa II ali srčno žilnimi boleznimi. Če boste torej napisali nekaj več podatkov in pa natančnejšo diagnozo, boste dobili več informacij!

Lep pozdrav in vse dobro vam želim!

Irena
Default avatar
Draga Irena,

pošiljam natančnejšo diagnozo:
visokomaligni velikocelični, T-celični limfom, IV. stopnje.
Zdaj se zdravim 4 mesece s kemoterapijo.

Hvala in lep pozdrav, Maja
Default avatar
Draga Maja!

Ne-Hodgkinovi limfomi, ki nastanejo iz malignih (rakastih) limfocitov T (to je določena vrsta belih krvnih celic) predstavljajo manjši delež znanih limfomov - okoli 15 odstotkov. Večina limfomov namreč nastane iz malignih limfocitov B, poznamo pa še limfome, kjer celični tip ni znan.

Limfome razdelimo glede na prizadetost T celic. Velikocelične limfome (LCL) razdelimo na tiste iz celic B in tiste iz celic T. Slednje razdelimo na anaplastični velikocelični limfom (ALCL) in skupino ostalih perifernih T celičnih limfomov.

Anaplastični velikocelični limfom (ALCL) je redka oblika ne-Hodgkinovega limfoma z obliko, ki prizadene le kožo, in obliko, ki prizadene vse telo (sistemska oblika). Za slednjo zbolijo predvsem adolescenti in otroci. Kožna oblika je tiha, počasi napredujoča in neozdravljiva bolezen. Sistemska oblika zajame bezgavke ali tudi druga mesta, je agresivna in je povezana z gensko translokacijo t(2;5)(2p23;5q35) – tj. izmenjavo genov med kromosomoma št. 2 in 5, ki je pri kožni obliki zelo redka.

Pri nekaterih tipih raka prepoznavamo pogosto podobne kromosomske nepravilnosti pri vseh bolnikih, ki imajo tega raka. Pri teh bolnikih niso spremenjene vse celice, niti niso takšne nepravilnosti dedne - nepravilnosti so prisotne samo v rakavih celicah in jih znanstveniki določajo v namen proučevanja bolezni. Iz določene celične posebnosti ali izraznosti genov lahko znanstveniki prepoznajo potencial za razvoj noviha zdravil.

Sistemski ALCL s translokacijo se pojavlja pri mlajših bolnikih in ima boljšo napoved kot ALCL brez te translokacije. Kromosomska translokacija t(2;5) pogosto povzroči izraznost encima anaplastični limfom kinaza (ALK), zato ločimo ALCL s tem encimom: primarni sistemski (ALK)+ ALCL, brez (ALK)- in primarni kožni ALCL.

ALK(+) ALCL prizadene predvsem mlade dečke in moške (približno dvakrat pogosteje kot ženske) večinoma pred starostjo 40 let in ima zelo ugodno napoved, če bolezen odločno zdravimo s kemoterapijo. Pogosto jih žargonsko imenujejo tudi ALK limfomi ali ALKomi. ALK+ ALCL je agresivna bolezen s številnimi znaki po telesu, prizadene tudi kostni mozeg, kožo, kosti, mehka tkiva in organe (pljuča, želodec, jetra). Večinoma (v 60 % primerov) imajo bolniki napredovalo bolezen (stadij III-IV) ob postavitvi diagnoze.

ALK(-) ALCL se pojavlja pri starejših bolnikih (povprečna starost 50 let) in enako prizadene oba spola, bolezen je manj agresivna, napoved ni ugodna.

Obstaja tudi tip ALK+ ALCL brez translokacije t(2;5), ki pa se kaže s podobnimi znaki kot običajni ALK+ ALCL.

ALCL ima številne morfološke podtipe (to se nanaša na izgled celic) in imunofenotipe, npr. receptor za citokin CD30+ (prevladujoči podtip), monomorfni, majhnocelični, sarkomatoidni, limfohistiocitni, Hodgkinu sorodni in z nevtrofilci bogat (NR) podtip ALCL. Določene oblike so povezane tudi z okužbo z virusom HIV.

Pri sistemskih oblikah ALCL določajo tudi antigen epitelijske membrane (EMA). Kožna oblika tega antigena nima. Kljub vsemu diagnoze ALCL ni lahko postaviti, pogosta je zamenjava s Hodgkinovim limfomom, saj sta bolezni pogosto podobni.

ALK+ ALCL zdravimo z intenzivno kemoterapijo, pogosto z različnimi kombinacijami zdravil. Učinek je običajno dober in limfom lahko popolnoma izgine (remisija). Obstaja pa tveganje, da se po več letih ponovi. V tem primeru se lahko kemoterapijo ponovi. Kadar je bolezen še omejena (zelo redko, sadij I), lahko uporabimo samo obsevanje, vendar se običajno obsevanje izvaja po kemoterapiji. Nekateri bolniki so kandidati za visokodozno kemoterapijo z infuzijami kostnega mozga ali matičnih celic. Takšna kemoterapija kostni mozeg uniči, zato bolnik potrebuje novega (v nekaterih primerih lahko prej shranimo tudi njegovega - avtotransplantacija). Stranski učinki takšnega zdravljenja so hudi, zato to zdravljenje ni primerno za starejše bolnike.


Lepo vas pozdravljam,

Irena
Default avatar
Draga Irena,

najlepša hvala za izčrpen odgovor,

Maja
Default avatar
Zdravo,


Glede transplantacije kostnega mozga ali maticnih celic je to mozno opraviti tudi pri starejsih ljudej (50 ali celo 60 let ).V svetu se vse uveljavlja t.i. mini transplantacijam,kar pomeni ,da se kostni mozeg ne unici v celoti,taksna presaditev pa je povezana s precej manjsimi stranskimi ucinki.

Kar je Irena pozabila pri terapije pred presaditvijo je celotelesno obsevanje ,ki nekaterim pacientom povzroca kar precejsnje tezave.

Glede visoko in nizko malignega limfoma je moc reci ,da prvi napreduje sicer pocasneje ,je pa manj dovzeten za zdravljenje (imunska in kemoterapija) medtem ,ko druga vrsta limfona naceloma napreduje hitreje,se da pa veliko bolje zdraviti ali pa celo ozdraviti (presaditev maticnih celic).

Zelim Vam vse naj naj!

Matej
Matej
Default avatar
Meni so delali avtotransplatacijo kostnega mozga novenbra 97 v zagrebu. S tem naj bi preprečili ponovitve bolezni. V Zagrebu so bile razmere obupne , upam da naši ne pošiljajo več pacientov tja in da se to dela že pri nas. Transplaatacija je bila sicer uspešna če ne bi ne bila več med živimi. Žal pa ponovitev ni preprečila, mislim da je bil imunski sistem tako oslabljen da se je celo zaradi tega bolezen kar naprej ponavljala in socer prvič ž
e čez pol leta, potem pa še 2 krat, dokler se mi pač ni posrečilo to rešiti na drug način o katerem sem že pisala, čeprav ima uradna medicina do tega seveda razumljivo zadržano mnenje.

Zanima me če obstaja kaka statistika koliko je transplatacija -sploh avtotranspl. sploh uspešna . Menda jo v tujini - sploh Nemčija ne delajo več oz. se poslužijo drugih metod. Kolikor pa imam jaz informacije (ki seveda ni nujno da so prave) je zelo malo res uspešnih (oz. so te v glavnem pri otrocih in še to ne avtotransplatacije, ampak da je darovalec drug - sploh pri levkemijah otrok). Sem pa slišala da se v zadnjem času delajo transplaatcije tudi ženskam z rakom na dojki.

Seveda pa je moj primer lahko izjema ali pa so bili kaki postopki napačni (ti so bili res katastrofalni - med samim čakanjem na avtotransplartacijo se je bolezen ponovila - ker sem 3 tedne čakala samo na vrsti red , tako da bilo izvedeno šele po 6 ali 7 tednih .

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic