Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

RAK TREBUŠNE SLINAVKE

Default avatar

ZOYA

Pozdravljeni!

Prvič se obračam na vas, ker ne vem več,kaj naj naredim, da pomagam svojemu očetu pri premagovanju te strašne bolezni. Marca je bil operiran (Wipplova operacija) zaradi raka trebušne slinavke, operacijo je dobro prestal (tako zdravniki), vendar je sedaj spet v bolnici, kjer smo izvedeli (danes), da ima "globoko vensko trombozo" na nogah in da se mu je rak razširil po telesu. Kaj sedaj? Operacija ne pride v poštev, ima morfijeve obliže in kar se tiče zdravnikov, so svoje zaključili. Boli me to, da sva bila pred dobrima dvema tednoma na pregledu pri njegovemu kirurgu, ki mu je izvršil poseg spomladi in on ga je poslal domov (kljub temu, da je prišel na berglah z obema oteklima nogama in cel rumen!!!!) z besedami, da je pač prestal hudo operacijo in da je vse to posledica tiste preklete operacije in ne vem kaj vse še. Ničesar o tem, zakaj kako itn. je z njegovo boleznijo, kaj naj naredimo, nič. Revež je moral doma skoraj izdahniti, da so ga le sprejeli v bolnico, kjer sedaj pravijo, da je to pač to, kar sem prej napisala. Nima pojma, da se mu je bolezen razširila, če to povem mami, se ji bo zmešalo, jaz pa naj prenašam vse to in bom kmalu na istem. Kaj sploh še lahko naredim? Ne zaupam zdravnikom v tej bolnici (ni v Ljubljani, lahko si mislite, o kateri je bilo zadnje čase veliko govora) in ne vem, kam naj se obrnemo, da se bodo zavzeli zanj. Ne vem niti, o kolikem času se pogovarjati, ker nimam izkušenj z drugimi pacienti, ko sem to vprašala enega izmed zdravnikov (kako pa je z ostalimi pacienti s to boleznijo in v tej fazi), se je noro zasmejal in povedal, da postavljam hecna vprašanja. No, pa se smejmo, komur je do smeha. Meni ni. In hvala, nič mi ni povedal. Razen to, da je ******. (se opravičujem, ampak ja, zame je). Prosim, pomagajte mi s svojimi izkušnjami in nasveti. Hvala vsem
Default avatar

Mirjam

Draga Zoya!
Zelo mi je žal zate in za tvojega očeta. Prav dobro vem kaj preživljaš. Moj oče je imel februarja Whipplovo operacijo zaradi raka trebušne slinavke. Operacija je upela zelo dobro, oče je dobro okraval do maja, ko so se začeli zapleti. Bolezen je napredovala in septembra je umrl. Čas njegove bolezni je bil zame najhujša preizkušnja v življenju, saj ga je bilo potrebno spodbujati in mu lajšati težave. Sam ni nikoli omenjal dokončnosti svoje blezni, vendar mislim, da mu je bilo jasno, da umira. In ravno to je po mojem najhujše. Oče je bil poln volje do življenja, upošteval je vsa navodila zdravnikov, kot otrok ubogal naju z mamo, ki sva ga pitali z vsemi mogočimi čaji, sokovi, ga vozili k alternativcem... vendar je šla bolezen svojo pot.
Ne vem, če obstajajo besede, ki bi te potolažile. Morda to, da zdravniki poskrbijo, da ima čim manj bolečin in se na koncu zaradi močne omame najbrž ne zaveda več resnosti situacije.
Če je le možno, naj bo čim dlje doma. Kadar pa je v bolnici, ga pogosto obiskujte. Pametno je tudi malo kontrolirati medicinsko osebje (če mu pravočasno menjujejo obliže...) saj so tudi oni samo ljudje in jih je vsaj popoldne in ob vikendih na oddelkih premalo.
Mamo le seznani z situacijo. Skupaj se bosta lažje spopadli z vsem, kar vas še vse čaka. Ko ti bo najtežje, skušaj zbrati moč, saj je psihična opora očetu ena redkih stvari, ki mu jih še lahko daš.
Lep pozdrav!
Mirjam
Default avatar

ZOYA

Mirjam, ne vem, kako naj se ti zahvalim za tvoje vzpodbudne besede, ampak res mi je malce odleglo. Hudo je to, ker se z zdravniki sploh ne znam pogovarjati, ne znam vprašati, oni me pa samo gledajo in čakajo, kaj bom še vprašala. Prebrala sem kar nekaj člankov o tej vrsti bolezni, ampak vseeno zatrokiram, ko sprašujem za nasvet zdravnika. Mogoče zaradi tega, ker vedno pričakujem, da bodo rekli, da se stanje izboljšuje. Zdaj ima še pljučnico in ne vem, kaj še vse. Pa toliko volje do življenja ima. Jaz nočem edino tega, da trpi. A res ne obstaja nič drugega kot ti obliži? Še enkrat hvala, ker si si vzela čas in mi namenila par vzpodbudnih. Lep pozdrav tudi tebi, ko boš šla obiskat očetov grob, mu prižgi svečko v mojem imenu.
Default avatar

Irena

Draga Zoya!

O raku trebušne slinavke smo na tem forumu že pisali. Pri vašem očetu pa se je bolezen razširila. Zato razmislite o tem, da bi ga vzeli v domačo oskrbo (če je to le mogoče). Tam se bo gotovo bolje počutil kot v bolnišnici, kjer so odnosi do njega takšni, kot jih opisujete. Obdan bo z bližnjimi, domače okolje mu bo v uteho.

Vidim, da vas zelo skrbi, da oče ne bi trpel. Resnično obstaja še kaj drugega, kot "ti obliži". Obliži so preprosti za uporabo, pri mnogih bolnikih z razširjeno boleznijo pa ne zadostujejo. Bolniku se lahko nastavi posebna črpalka, ki bolj enakomerno dozira protibolečinska zdravila. Ta črpalka preprečuje tudi zlorabo, tako da bolnik ne more prejeti več zdravila kot je predpisano (predpiše pa se vselej določen spekter zdravila, v primeru, da bi bolnik še čutil bolečine). Odmerek se zvišuje postopoma in le po potrebi.

Po Sloveniji so v pomoč bolnikom, ki trpijo hude bolečine, ustanovaljene "ambulante za zdravljenje bolečine" ali protibolečinske ambulante. V njih so strokovnjaki zdravniki, algologi, ki zdravijo bolečino, četudi se osnovne bolezni ne da več pozdraviti. Mesta teh ambulant in njihov delovnik bom objavila v posebni temi, da jih bodo videli vsi - poiščite jo.

Priporočam vam tudi, da se obrnete na društvo Hospic, ki ima izkušnje pri obravnavi hudih bolnikov:


Lepo vas pozdravljam,

Irena
Default avatar

Maja

Pozdravljena!

Tudi moj oče je bil januarja 2002 operiran (Whipllova operacija) in po besedah operaterja so odstranili prav vse sumljivo...no po pol leta so se pojavile hude težave in novembra so ugotovili, da ima nov tumo v glavi slinavke velik 4x5 cm in da se bolezen širi. Sledili so obliži z morfijem...sedaj,. ko to pišem je v bolnici (zaradi neodvajanja vode, zaustavljene prebave in splošnega slabega počutja, ima 55 kg, visok 175 cm)....ne vem kako naj mu pomagam, obliži namreč ne pomagajo - sicer omilijo bolečino ampak to ni to...še vedno je poln upanja, pričakovanja...on nikoli ne omeni dokončnosti zdravnikove diagnoze (operativno zdravljenje ni več možno)...star je šele 50 let...tako zelo bi mu rada pomagala pa ne vem kaj in kako...
Ko pa vprašaš zdravnike koliko časa mu je še preostalo (vem, da točno nikakor ne morejo vedeti!!!!) se pa smejijo, prav res...ne razumejo, da bi bili radi z njim...vsaj zadnje dni, tedne...
Default avatar

zoya

Maja, ne obupaj. Če se le da, ga skušajte spraviti domov, kjer vas sicer ne čaka nič dobrega, ampak njemu bo koristilo. Moj oče je namreč doma in včasih je neznosno, vendar vem, da ima nego, ki mu je ne more nuditi nihče drug. Stežka smo ga prepričali, da ga vzamemo domov, ker se je zanašal na to, da ga bodo v bolnici pozdravili (o svoji bolezni ne ve veliko). Zdaj nam je hvaležen, ker tudi sam že čuti, da se poslavlja. Ko smo ga vzeli domov, so mu dali še nekaj dni, ampak včasih se počuti "tako dobro", da celo mi mislimo, da se lahko zgodi čudež in ozdravi. Potem spet pride čas, ko ne ve, kaj govori, ali ko skuša kaj povedati, pa ne more. Na to se morate pripraviti. Najbolj je res hudo, ko ima toliko volje do življenja, pa vendar........ Vse bi rad naredil sam, noče, da vidimo, kako nemočen je. Sicer pa, tako kot tvoj: kost in koža. Mislim, da še 50 kg nima... Včasih me je strah, da mu bom polomila kosti, ko ga skušam premakniti. Vsak dan - verjemi mi - se vprašam zakaj, ampak.....Že mora biti tako ali kaj. Na zdravnike se ne zanašaj preveč, pri našemu očetu so že vsi dvignili roke. Da o patronaži, ki naj bi mu vsak dan aplicirala Fragmin proti strjevanju krvi, sploh ne govorimo. Hočeš-nočeš mu jo damo sami. Ker jih sploh ni. Ampak človek se vsega navadi. Ne vem, kaj naj ti še napišem. Da sočustvujem s tabo in držim pesti, da bi se za vse vas čimbolje izteklo. Če te še kaj zanima, se oglasi.
Vsem na forumu želim v letu 2003 veliko zdravja. Vse ostalo pride samo po sebi.
Default avatar

Janko Kersnik

Spoštovani!

Prikazujete poučen primer zarote molka, ko pri bolezni, ki je zagotovo in v kratkem času smrtna, o tako pomembni stvari ne spregorimo, dokler je človek še relativno pri močeh in sposoben narediti kako pomembno življenjsko odločitev.

Vse početje okoli raznih zdravljenj razen razbremenilne operacije in lajšanja bolečine in drugih znakov je beg od resničnosti in zapletanje že tako težkega položaja. Je izguba časa, denarja, dostojanstva in nemočen krik iz strahu pred smrtjo, kar je posvoje naravno, a ravno tu bi morali zdravi imeti pamet in se bolj racionalno obnašati in ne umirajočih še dodatno mučiti.

Lep pozdrav!

Janko Kersnik
Default avatar

Janko Kersnik

Spoštovani!

Nihče ne more napovedati ure, a ta je zagotovo blizu, če sem prav razumel vaš opis. Lahko računate od nekaj dni do največ mesec (seveda se lahko motim, ker ne poznam natančnega poteka - precej je odvsino, kako hitro je v zadnjem času hujšal in izgubljal telesne moči). Rak trebušne slinavke je sila neugoden. Pred nekaj dnevi sem izgubil bolnico z njim. Seveda je enostavno reči, da ga vzemite domov, a glede na to, da ni podrobneje seznanjen s svojim stanjem in da ima obilo težav zaradi onemoglosti, težav s hranjenjem in prebavo, boste doma težko zmogli nego, če ni čez dan nikogar pri hiši.

Kaj mu lahko pomagate? Vaša skrb je velika pomoč. Obiskujte ga in pogovarjajte se o običajnih stvareh, obudite lepe spomine in pokažite svoje načrte, da vas bo z lažjim srcem zapustil z občutkom, da je že dosedaj dovolj dobro poskrbel za vas. S sobnim zdravnikom se pogovorite, če bi imel bolečine. Taki bolniki, ki niso sprijaznjeni in pomirjeni s svojo diagnozo radi načrtujejo kratkoročne stvari za čez nekaj mesecev. Ne zanikajte in ne pritrjujte - pokimajte. Stisnite ga vsaj za roko ali objemite, če ste bili tega vajeni tudi doslej. Ne zganjajte patetike in ne zadržujte solz, če vam pridejo v oči. Povejte mu za svoja občutja, pa vam bo mogoče lahko tudi on za svoja. V teh trenutkih se je nepotrebno delati heroja, ki zmore vsako izgubo in prenese vsakršno duševno bolečino.

Lep pozdrav!

Janko Kersnik
Default avatar

Janko Kersnik

Spoštovani!

Želim vam vse dobro, kljub bližajoči se smrti v družini. Za očeta, zase in svoje bližnje ste naredili življenjsko univerzo. Upam, da bo še kdo prebral vrstice o vaši osebni izkušnji. Zdravniki res pogosto zatajimo, ker smo soočeni z istim strahom pred smrtjo. Trudimo se, da bi kolege naučili biti tudi nemočen in to priznati sebi in bolnikom, zato študente pri predmetu družinska medicina skušamo poučiti v oteh zadevah. Sami pa vidite, kakio zapleteno je napovedovati in spremljati dogajanje pri takih stanjih.

Lep pozdrav!

Janko Kersnik
Default avatar

Maja

Dr. Kersnik in Zoya,
zahvaljujem se vama za lepe besede! Se trudim po najboljših močeh in upam na najboljše!!
Kljub vsemu vama in vsem ostalim SREČNO 2003!
Maja
Default avatar

TAMARA

S SOLZAMI V OČEH SEM PREBRALA KONEC VAŠEGA SPOROČILA.KOLIKO HUMANOSTI IN VZPODBUDE JE V NJEM.
NIKOLI GA NE BI RAZUMELA, ČE NE BI IMELA IZKUŠNJE Z OČETOM, KI JE PRED KRATKIM UMRL ZA RAKOM TREBUŠNE SLINAVKE.
ČE DOBRO POMISLIM, SEM HVALEŽNA VSEM BOLNIŠKIM USTANOVAM, KI SO GA ODKLONILE V KRATKEM BOLEZENSKEM STANJU, BREZ OPERACIJE ALI OBSEVANJA.
DA SEM LE LAHKO BILA Z NJIM IN OB NJEMU VES ČAS DOMA.
NISEM SE SPRIJAZNILA Z INF. DA MU JE PREOSTALO ŠE TRI TEDNE ŽIVLJENJA, SAJ JE BIL ČISTO NORMALEN, EDINO MALO RUMENKAST, KAR POTRJUJE DEJSTVO, DA KO JE PO NAS PRIŠEL REŠEVALNI AVTO, ZA PRVI IN ZADNJI OBISK NA ONKOLOŠKEM INŠTITUTU, JE ŠOFER VPRAŠAL, KDO BO LEŽAL IN GLEDAL NAJU S SESTRO.
PA VENDAR.
OČE JE SEDEL IN VSO POT KRAMLJAL Z NAMI, CELO ZABAVAL NAS JE.
TAKO POKONČEN JE OSTAL DO ZADNJE SEKUNDE SVOJEGA ŽIVLJENJA.
ČUDOVITA IZKUŠNJA JE BILA BITI DEL NJEGOVEGA ŽIVLJENJA, KAR ME VES ČAS NAPOLNJUJE S SREČO.



Janko Kersnik je pisal/pisala:
>
> Spoštovani!
>
> Nihče ne more napovedati ure, a ta je zagotovo blizu, če sem
> prav razumel vaš opis. Lahko računate od nekaj dni do največ
> mesec (seveda se lahko motim, ker ne poznam natančnega poteka
> - precej je odvsino, kako hitro je v zadnjem času hujšal in
> izgubljal telesne moči). Rak trebušne slinavke je sila
> neugoden. Pred nekaj dnevi sem izgubil bolnico z njim. Seveda
> je enostavno reči, da ga vzemite domov, a glede na to, da ni
> podrobneje seznanjen s svojim stanjem in da ima obilo težav
> zaradi onemoglosti, težav s hranjenjem in prebavo, boste doma
> težko zmogli nego, če ni čez dan nikogar pri hiši.
>
> Kaj mu lahko pomagate? Vaša skrb je velika pomoč. Obiskujte
> ga in pogovarjajte se o običajnih stvareh, obudite lepe
> spomine in pokažite svoje načrte, da vas bo z lažjim srcem
> zapustil z občutkom, da je že dosedaj dovolj dobro poskrbel
> za vas. S sobnim zdravnikom se pogovorite, če bi imel
> bolečine. Taki bolniki, ki niso sprijaznjeni in pomirjeni s
> svojo diagnozo radi načrtujejo kratkoročne stvari za čez
> nekaj mesecev. Ne zanikajte in ne pritrjujte - pokimajte.
> Stisnite ga vsaj za roko ali objemite, če ste bili tega
> vajeni tudi doslej. Ne zganjajte patetike in ne zadržujte
> solz, če vam pridejo v oči. Povejte mu za svoja občutja, pa
> vam bo mogoče lahko tudi on za svoja. V teh trenutkih se je
> nepotrebno delati heroja, ki zmore vsako izgubo in prenese
> vsakršno duševno bolečino.
>
> Lep pozdrav!
>
> Janko Kersnik
Default avatar

Maja

Stanje je vse slabše...slabosti, bruhanje, hujšanje, ko misliš, da bolj shujšati ne more več, neprestane HUDE bolečine (kljub 250mg obližem in Servedol tabletam na 6 ur). Pa toliko idej in ciljev še ima, toliko stvari bi rad še uredil, spremenil, postavil na pravo mesto...

Se oborožim z nasmehom, optimizmom, dobro voljo in grem...kam...k očetu!
Default avatar

ljubljancanka_86

Kaj ni to žalostno zadnji post od Maje, ki ga je napisala leta 2003, jaz pa ga pišem 11 let kasneje. Tokrat je moja mami, ki je umrla za rakom slinavke stara 50 let.

Ki je jemala Sevradole na 4 ure in imela 250mg obliže morfija. ŽALOSTNO da v 11 letih ni medicina na področju raka slinavke za mm napredovala.

Tudi jaz sem bila pri mami večen optimist, le da je ona vedela kaj jo čaka...
Default avatar

boly

Da, resnično žalostno in neverjetno, cela desetletja na področju raka trebušne slinavke medicina ni nič napredovala.

Jaz sem pred dvema letoma zaradi raka na slinavki izgubila moža, star je bil 60 let. Tudi on je jemal Sevradol, najmočnejše obliže in vse mogoče, nazadnje je dobil podkožno črpalko. Tudi on je vedel kaj ga čaka,.kako nepopisno hudo ...........

V teh mojih težkih časih, ki jih preživljam sama, sem o tem raku veliko prebrala in ugotovila, da pri raku na trebušni slinavki resnično ni rešitve. Tudi v svetovnem merilu je to najbolj neraziskan in smrtonosen rak ...
Default avatar

TistoPravo

Spoštovani

Sožalje vsem, ki ste že izgubili svojce za boleznimi. Zapomnite si, zdravniki zdravijo in nikakor ne ozdravijo, ker drugače bi se njihov poklic imenoval ozdravniki.

Edini zdravnik in skrbnik vaših teles ste vi sami, telo ima spomin...nikdar in nikakor ne pozablja, zato tudi za vsak zakaj ...zato...in bodite fer do narave, ko pride in zahteva ta trenutek slovesa.

Tako kot spustite rojstva v svoja življenja, tako naj vas oplemeniti in naredi močnejše tudi smrt. Težka, boleča, a vendar neizmerna družabnica rojstva. Vse se menja, in rojstvo je menjava za smrt. Kdor prebije, pusti skrb in delo skupaj z svojimi predanimi izkušnjami in čimboljšo genetiko potomcem.

Vzemite te besede tudi kot del upanja. Skrbite za svoje duše in telesa, psihično in fizično kot za goro zlata, kot za najbolj obrestovane obresti na bančnih računih, in povrnjeno vam bo....vsaka ura, dan, mesec, leto, ki ga boste preživeli v obliki gostovanja na tem planetu dlje in zdravo delili svoje pridobljene izkušnje z vsemi ljudmi in preostalo naravo...je vredno več kot gora zlata in obresti na bančnem računu.

Pa srečno, korajžno in veselo....prav vsako uro, dan, mesec, in leto gostovanja, ki nam je podarjeno!