Jaz nisem več verjela, da je Kris dobil zdravilo. zaradi plenice in skrivanja računov. Zdaj pa je Kris na sliki na Instagramu skupaj z dr. Shiehom! Poglejte si na Instagramu. Kris je res dobil Zolgensmo! Ni nobene zarote. Vse je res! Tu :

https://www.instagram.com/gohelpkris_official/

Pred 7 urami so to objavili.

Migrant rešil krisa.

Pazi zdaj: dohtarji so itak podkupljivi. Sredstev je dovolj na razpolago. Sedaj se lahko začne debata, koliko so plačali zdravniku za fotko 😁

Očitno res berejo forume 🙂
Zdaj manjka samo še original računa, pa smo razčistili.

Ti, ženščina, si res bolna, res. Kje pa, da je ta slika nastala, ker je pač bila priložnost. Ne, kje pa, nastala je zato, ker je Krisova mama prebrala tvojih pet tisoč sporočil o teoriji zarote. Se ne bojim, da ne bi našla nove zadeve, zaradi katere boš norela. Ko bo zmanjkalo materiala s Krisom, si boš našla pa novo žrtev.

Bravo. Superca.

Krasno je to, da zdravilo pomaga in da je tudi zdravnik zadovoljen z učinkom.

Tale zmešana gospa, ki ves čas dreza, pljuva, štrika in piše bedarije, bi pa že res morala počasi do kakšnega zdravnika, da ji pomagajo.
Ker to, kar ta počne tu gor, je huda obsesija. Sama tega sploh ne zazna, vsi drugi pa še kako.
To ni dobro zanjo. Zagotovo se muči in trpi kot žival, pomagati si pa ne zna. Ker niti ne ve, da potrebuje pomoč.

Kaj pa je reci zdravniku, nas fant ima tako in tako bolezen, vidimo na netu, da ste priznani strokovnjak iz tega področja, bi se slikali z njim, ker nam je v cast da smo vas srecali na kliniki… hipoteticno lahko gre tudi tako.
Ta druzina bere seveda forume in vse drugo dela, da bi dokazala, da delajo posteno, samo racunov in dokazil o placilu racunov ne da pa vpogled pa so to edini kljucni dokazi. Je pomenljivo ravno to najbolj da kljucnih dokumentov ne dajo… prikaz uradne dokumentacije je edini kljucen, ne pa slikica z zdravnikom.
Zdravnik ni nic osebno povedal o zdravljenju Krisa, ni nic povedal kako to, da mu je roko s plenico povil za prejem zdravila. Res bi bilo zanimivo slisati njegov komentar.

Nihče ni dvomil v bolezen otroka, še vedno pa je ZPM Slovenije dolžna prikazati pravilen obračun. Še seštevati ne znajo. In palčica denar, ki je ostal transparentno in dostojno razdeliti med druge otroke. Tako da se bo vedelo za vsak cent kam je šel. Ne pa na povprečje.
Reklama za Novartis, reklama za firmo, ki je kao tole zdravilo izdelala in katere del je bil tudi omenjeni zdravnik.
Zakaj zdravila niso aplicirali pri nas, pa tako veste ve, podpornice. Zaradi tatija? Da bo videl Luko in diznilend. Namesto, da bi v domovini služil ljubi kruhek za družinico. Ni še konec!

zakaj ga niso aplicirali pri nas?
ker ne lečeči zdravnik in ne novartis nista dala vloge za izreden uvoz zdravila.

pa dajte si že enkrat dopovedat no, da starši na to, da bi lahko otroka zdravili v sloveniji niso imeli vpliva.

ZZZS je dal uradno pojasnilo, kdo lahko da vlogo za uvoz neregistriranega zdravila. ampak vi še kar tumbate svoje dalje.

zakaj ga niso aplicirali pri nas?
ker ne lečeči zdravnik in ne novartis nista dala vloge za izreden uvoz zdravila.

pa dajte si že enkrat dopovedat no, da starši na to, da bi lahko otroka zdravili v sloveniji niso imeli vpliva.

ZZZS je dal uradno pojasnilo, kdo lahko da vlogo za uvoz neregistriranega zdravila. ampak vi še kar tumbate svoje dalje.
[/quote]
Zdaj je pa zdravnik kriv, ne tati pa mama. Zdravnik! Kul! Ker je otroku apliciral zdravilo za cca 2 mio evrov, da je lahko v stanju, v katerem je trenutno. Še vedno ni računa! In slikica je enaka slikici z Lukom.Ali je tale zdravnik videl roko povito v plenico? Tako delajo v Ameriki? Dobra ta!

možno je tudi,da so celo plačali kakšen samoplačniški pregled pri tem doktorju – ne za zdravljenje z Zolgensmo, ampak samo kot pregled pri njem da kot strokovnjak poda mnenje (kot nekakšno še drugo mnenje) glede bolezni in stanja otroka in glede zdravljenja in ga bo potem zdravnik tukaj tudi še upošteval.
in po tem pregledu so se slikali skupaj.
Jasno je,da tale slikica nikakor ne potrjuje, da je Kris Zolgensmo res dobil. za to bodo morali pokazati kar račun plačila zdravila – torej izdan račun s strani bolnice, in potrdilo o plačilu s strani zpms – original bančno potrdilo… in tako velja enako za vse ostale račune za kar porabljajo denar.

Bi bilo pa res zanimivo slišati tega zdravnika kaj poreče na Krisovo fotografijo s plenico med prejemanjem tega najdražjega zdravila in pojasnila zakaj je on to tako naredil.

zakaj ga niso aplicirali pri nas?
ker ne lečeči zdravnik in ne novartis nista dala vloge za izreden uvoz zdravila.

pa dajte si že enkrat dopovedat no, da starši na to, da bi lahko otroka zdravili v sloveniji niso imeli vpliva.

ZZZS je dal uradno pojasnilo, kdo lahko da vlogo za uvoz neregistriranega zdravila. ampak vi še kar tumbate svoje dalje.
[/quote]
Zdravnik lečeči bi moral dati zahtevek za uvoz, mami in tati pa bi morala dati zahtevek za financiranje na zzzs… pa tega nista storila… Kapiš? Nista, sta raje lagala,da uvoz tega zdravila sploh ni možen v slo. Torej o tem sta jasno lagala in palčica tudi.

zakaj ga niso aplicirali pri nas?
ker ne lečeči zdravnik in ne novartis nista dala vloge za izreden uvoz zdravila.

pa dajte si že enkrat dopovedat no, da starši na to, da bi lahko otroka zdravili v sloveniji niso imeli vpliva.

ZZZS je dal uradno pojasnilo, kdo lahko da vlogo za uvoz neregistriranega zdravila. ampak vi še kar tumbate svoje dalje.
[/quote]

Te teme so študijski primer za bodoče arheologe, ko bodo raziskovali pojavnost Slovenceljnov v slovenskem prostoru.

Zdravnik lečeči bi moral dati zahtevek za uvoz, mami in tati pa bi morala dati zahtevek za financiranje na zzzs… pa tega nista storila… Kapiš? Nista, sta raje lagala,da uvoz tega zdravila sploh ni možen v slo. Torej o tem sta jasno lagala in palčica tudi.
[/quote]
seveda sta mama in oče tako strokovno podkovana v vseh pravno medicinskih zadevah, da sta bila onadva tu tista, ki sta odločala o financiranju pa uvozu pa tako naprej.

Tukaj gor, se skoz oglašajo razne vedeževalke, ki gledajo v karte …
Zakaj kakšna ne vrže kart in nam pove kaj vidi v njih?

Kje ste vedeževalke in jasnovidke?

Vprašanje za vedeževalke in jasnovidke:
– ali je mali junak dobil zdravilo vredno 2 M $
– zakaj Palčica ne prikaže original računov
– zakaj je bila roka med apliciranjem zdravila povita v plenico?

Pričakuje odgovore!
Tukaj pa lahko pokažete svoje nadnaravne sposobnosti, jasnovidnost in obvladanje vedeževanja!

Ps
To bi bila tudi dobra brezplačna reklama za MON vedeževalke!

Gledal včeraj tiste posnetke, ki jih mati daje v javnost, oziroma je dala za nacionalko. Prav vidi se, da je posnetek star in da je otrok bil malenkost mlajši in se igral z igračami, zdaj pa to kaže kot napredek zdravljenja. Dobro je ta nategnila neumno čredo, še huj kot una z Renejevo nogico.

joj daj nehaj no, govorimo o realnih, resničnih dokazih, ne pa o šarlatanstvu, že tako je prevec čudnega in zavajanja v početju palčice in staršev.
In ravno to izmikanje prikazu računa in uradnih dokumentov najbolj potrjuje vse sume. če bi bila jaz na njihovem mestu in bi imela čisto vest in delala vse pošteno, ob taprvem najmanjšem dvomu javno objavim vso dokumentacijo črno na belem, da dokažem poštenost. Nikoli ne bi poštenosti dokazovala s slikanjem in objavljanjem po spletnih omrežjih in pisanjem v imenu otroka – slikice niso nikakršen dokaz. In pisarjenje v imenu otroka kako se že obrača in ima boljšo kri tudi ne. Imajo res za norce vse Slovence, če mislijo da bomo nasedli temu.

seveda sta mama in oče tako strokovno podkovana v vseh pravno medicinskih zadevah, da sta bila onadva tu tista, ki sta odločala o financiranju pa uvozu pa tako naprej.
[/quote]
mama in ata sta tista, ki sta se dolžna pozanimati – in če znajo ostali starši oddajati vloge na zavodza financiranje, bi morala znati tudi onadva. In če bi se pozanimala bi informacije tudi dobila, tako pa sta raje kar lagala, da to ni možno sploh, celo palčica je lagala,da je to kaznivo. seveda ni res nič od tega.
Če se greš zbiralno akcijo in trdiš, da nekaj ni možno, potem se moraš prej o tem pozanimati, ali to res ni možno, ne moreš kar tako trditi na pamet. odgovorni in resni to naredijo. Oni pač niso, so kar po svoje si izmislili neke trditve in zavajali narod.

seveda sta mama in oče tako strokovno podkovana v vseh pravno medicinskih zadevah, da sta bila onadva tu tista, ki sta odločala o financiranju pa uvozu pa tako naprej.
[/quote]
Mama in tata, ki sta izbrskala zdravilo na internetu, bi lahko tudi pogledala na spletno stran ZZZS in tam našla telefonsko številko, pa bi poklicala.
Ampak sta nevedna po tvoje.
Uvoz zdravila pa bo sedaj mogoč tudi v Slovenijo, pod pogojem, da ga bo država priznala. Tako bo biznis zagotovljen. Ker potem ne bo več zastonj, pritisk staršev bolnih otrok, ki bi jim zdravilo pomagalo pa enormen. In tako bo naša zdravstvena blagajna v naslednjih letih ob nekaj milijonov evrov. Recimo, da je za nov del Stare gore država prispevala 2 mio, 2,7 mio pa Evropa. Potem bosta šla 2 mio v zdravilo, ostali pa bodo brez. Ker ima vreča dno!

… da bodo razdelili 100 brezplačnih odmerkov tega zdravila ….

Mama in tata, ki sta izbrskala zdravilo na internetu, bi lahko tudi pogledala na spletno stran ZZZS in tam našla telefonsko številko, pa bi poklicala.
Ampak sta nevedna po tvoje.
Uvoz zdravila pa bo sedaj mogoč tudi v Slovenijo, pod pogojem, da ga bo država priznala. Tako bo biznis zagotovljen. Ker potem ne bo več zastonj, pritisk staršev bolnih otrok, ki bi jim zdravilo pomagalo pa enormen. In tako bo naša zdravstvena blagajna v naslednjih letih ob nekaj milijonov evrov. Recimo, da je za nov del Stare gore država prispevala 2 mio, 2,7 mio pa Evropa. Potem bosta šla 2 mio v zdravilo, ostali pa bodo brez. Ker ima vreča dno!
[/quote]

pa kdo je rekel, da sta mati in fotr izbrskala zdravilo na internetu????
zdravniki na pediatrični so jima povedali za zdravilo in da si ga morata sama plačati, če ga hočeta za svojega otroka. taisti zdravniki, ki bi lahko dali vlogo za uvoz, če bi že hoteli.

Da gre za revolucionarno zdravilo, ki ga je pred tedni potrdil ameriški vladni urad za prehrano in zdravila, ki spada pod ministrstvo za zdravje, so potrdili svetovno priznani nevrologi, med njimi Krisov zdravnik, nevrolog, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatrične klinike, doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med. Zdravilo je novo, toda začetni dokazi so izjemno spodbudni, se strinja stroka. Dr. Osredkar, dobitnik Prešernovega priznanja, je začel komunicirati z Novartisom, drugim največjim farmacevtskim podjetjem na svetu, oni pa z ameriškimi nevrologi, in ti so že prižgali zeleno luč. Krisu bi lahko pomagali!

in taisti zdravnik, ki je navezal stik z Novartisom glede terapije in kateremu so ameriški nevrologi potrdili, da bi krisa lahko zdravili, je izjavil tudi SLEDEČE:

Kris je ta trenutek edini v Sloveniji, ki ustreza tudi kriterijem za revolucionarno zdravilo Zolgensma – gre za gensko terapijo, s katero lahko genetsko napako odpravijo in bolnika pozdravijo.

“Tako da so ti rezultati res zelo impresivni, ampak o tem, kakšno dodatno vrednost bi to imelo za Krisa oz. kakšne potencialne stranske učinke, pa vemo še zelo malo, zato tudi težko pravzaprav svetujemo zdravstveni zavarovalnici, da Kris nujno potrebuje to zdravljenje,” je pojasnil Osredkar.

Kar bi bil pogoj, da bi zavarovalnica krila stroške zdravljenja. Tveganja zdravljenja v ZDA sta Krisova starša sprejela.

TOREJ – DA BI ZAVAROVALNICA KRILA STROŠKE ZDRAVLJENJA, BI TO MORALI NAJPREJ PRIPOROČITI ZDRAVNIKI. KI PA TEGA NISO ŽELELI NAREDITI. IN NE DATI VLOGE ZA UVOZ ZDRAVILA
https://www.24ur.com/novice/slovenija/borba-malega-krisa-zakaj-zdravila-zanj-ne-placa-zavarovalnica.html

zdaj pa fakin nehajte pljuvati tu po starših, katerih edini greh je, da so si želeli najboljšega zdravljenja za svojega otroka

pa kdo je rekel, da sta mati in fotr izbrskala zdravilo na internetu????
zdravniki na pediatrični so jima povedali za zdravilo in da si ga morata sama plačati, če ga hočeta za svojega otroka. taisti zdravniki, ki bi lahko dali vlogo za uvoz, če bi že hoteli.

Da gre za revolucionarno zdravilo, ki ga je pred tedni potrdil ameriški vladni urad za prehrano in zdravila, ki spada pod ministrstvo za zdravje, so potrdili svetovno priznani nevrologi, med njimi Krisov zdravnik, nevrolog, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatrične klinike, doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med. Zdravilo je novo, toda začetni dokazi so izjemno spodbudni, se strinja stroka. Dr. Osredkar, dobitnik Prešernovega priznanja, je začel komunicirati z Novartisom, drugim največjim farmacevtskim podjetjem na svetu, oni pa z ameriškimi nevrologi, in ti so že prižgali zeleno luč. Krisu bi lahko pomagali!

in taisti zdravnik, ki je navezal stik z Novartisom glede terapije in kateremu so ameriški nevrologi potrdili, da bi krisa lahko zdravili, je izjavil tudi SLEDEČE:

Kris je ta trenutek edini v Sloveniji, ki ustreza tudi kriterijem za revolucionarno zdravilo Zolgensma – gre za gensko terapijo, s katero lahko genetsko napako odpravijo in bolnika pozdravijo.

“Tako da so ti rezultati res zelo impresivni, ampak o tem, kakšno dodatno vrednost bi to imelo za Krisa oz. kakšne potencialne stranske učinke, pa vemo še zelo malo, zato tudi težko pravzaprav svetujemo zdravstveni zavarovalnici, da Kris nujno potrebuje to zdravljenje,” je pojasnil Osredkar.

Kar bi bil pogoj, da bi zavarovalnica krila stroške zdravljenja. Tveganja zdravljenja v ZDA sta Krisova starša sprejela.

TOREJ – DA BI ZAVAROVALNICA KRILA STROŠKE ZDRAVLJENJA, BI TO MORALI NAJPREJ PRIPOROČITI ZDRAVNIKI. KI PA TEGA NISO ŽELELI NAREDITI. IN NE DATI VLOGE ZA UVOZ ZDRAVILA
https://www.24ur.com/novice/slovenija/borba-malega-krisa-zakaj-zdravila-zanj-ne-placa-zavarovalnica.html

zdaj pa fakin nehajte pljuvati tu po starših, katerih edini greh je, da so si želeli najboljšega zdravljenja za svojega otroka
[/quote]
glede uvoza je za.ebal zdravnik, ker ni dal vloge. Glede financiranja pa zgolj in samo starša. ker vlogo za financiranje bi lahko dala tudi za prejem zdravila v tujini. Tudi to plačuje ZZZS. In bi v njej najverjetneje navedla,da gre za zdravilo, ki pri nas še ni registrirano in zato morajo ponj v tujino, pa bi jim ob tem tam na zavarovalnici povedali lahko,da to ni res, da je to razlog za odhod v tujino, saj pri nas druga taka zdravila uvažajo in jih tudi plača zzzs. Tako bi prišla lahko do informacije.
Samo onadva sploh nista oddala nobene vloge za financiranje na ZZZS. In to je zgolj njuna odgovornost. Tudi za prejem zdravila v ZDA nista oddala vloge na ZZZS. Nič sploh.

To se ne pomeni, da je zdravilo res prejel. Lahko so takrat res sli do njega po nasvet, pregled. Kje je izjava zdravnika, da je otrok zdravilo prejel? Kje so racuni, potrdilo o placilu, ki se lahko preveri. Slika z zdravnikom ni dokaz, da je otrok zdravilo dobil. Nikjer ni nobenega dokaza. Ja, ovce kar verjamite se naprej in nakazujte Palcici, pa tudi ce zase nimate. Vse za enega otroka. Ne vem, kdaj vam bo kapnilo, da je to najvecji humanitarni nateg v Slo. Poklkcite v A. in se sami pozanimate o resnicnost te zgodbe, ne pa da verjamete eni Palcici in mami, ki piseta pravljice. V danasnjih casih pa res ni tezko priti do resnice glede na vso tehnologijo, ki jo premoremo.