Tole akcijo za Krisa sem spremljala tako-tako, kar sem sproti zasledila, no, tega je bilo veliko. :) Ampak mislila sem, da bo to zdravilo "pozdravilo" bolezen. Zdajle pa po Dnevniku gledam, da to zdravilo ne more popraviti že nastale škode, lahko pa bolezen zaustavi. Se pravi, če bo vse po sreči, Krisu bolezen ne bo napredovala, ampak ne bo pa nič boljše, kot je zdaj? Bo lahko hodil? Tisti, ki ste bolj podrobno spremljali....če kaj več veste, kaj so govorili strokovnjaki.

Kris ne more ne hoditi ne sedeti. če zdravilo ne bo izboljšalo stanja, tudi v prihodnosti ne bo mogel.

Razmišljam je napisal/a: ↑

Tole akcijo za Krisa sem spremljala tako-tako, kar sem sproti zasledila, no, tega je bilo veliko. :) Ampak mislila sem, da bo to zdravilo "pozdravilo" bolezen. Zdajle pa po Dnevniku gledam, da to zdravilo ne more popraviti že nastale škode, lahko pa bolezen zaustavi. Se pravi, če bo vse po sreči, Krisu bolezen ne bo napredovala, ampak ne bo pa nič boljše, kot je zdaj? Bo lahko hodil? Tisti, ki ste bolj podrobno spremljali....če kaj več veste, kaj so govorili strokovnjaki.

Pa saj smo o tem pisali tukaj, ko se je začel zbirati denar, pa smo bili zlobni.
Njemu in vsem takim bolnikom želim, da najdejo nekaj, kar jim bo zares pomagalo, ampak to ni to.

Dnevnik- najbolj mi je v oči padel zdravnik z njegovimi odgovori na bprasanja. In je vse povedal in se izdal, da je na njemu odgovornost, da niso uvozili zdravila in na njemu in na starsih odgovornost, da zdravilo ni placano iz strani zzzs. Sramota. Pa se nekaj se je izmotaval tam z odgovori.

Pred kratkim so zaradi škodljivosti ustavili testiranje zdravila na opicah. Bi vi upali prevzeti odgovornost za morebitne posledice, mogoče celo smrt tega otroka? Po eni strani ga razumem.

Gledala sem je napisal/a: ↑

Dnevnik- najbolj mi je v oči padel zdravnik z njegovimi odgovori na bprasanja. In je vse povedal in se izdal, da je na njemu odgovornost, da niso uvozili zdravila in na njemu in na starsih odgovornost, da zdravilo ni placano iz strani zzzs. Sramota. Pa se nekaj se je izmotaval tam z odgovori.

po pravilih bi zdravnik samo na osebno odgovornost lahko uvozil zdravilo. kar pomeni, da bi osebno odgovarjal, če ne bi bilo uspešno. bi ti to odgovornost prevzela?

Opice je napisal/a: ↑

Pred kratkim so zaradi škodljivosti ustavili testiranje zdravila na opicah. Bi vi upali prevzeti odgovornost za morebitne posledice, mogoče celo smrt tega otroka? Po eni strani ga razumem.

Eh, to ni važno, no. Glavno je, da se gre v diznijlend.
Javnost pa kot ovce, kamor gre prva, vse za njo, četudi v prepad.

ojejejno je napisal/a: ↑

Pa saj smo o tem pisali tukaj, ko se je začel zbirati denar, pa smo bili zlobni.
Njemu in vsem takim bolnikom želim, da najdejo nekaj, kar jim bo zares pomagalo, ampak to ni to.

Jah odvisno, kaj si predstavljaš pod "pomagalo". Seveda najprej pomisliš, da bo vse perfektno, ampak kot sem prebrala, je za njih uspeh že, če se bo bolezen zaustavila, da bo Kris lahko sam dihal in jedel.

osebna odgovornost je napisal/a: ↑

Gledala sem je napisal/a: ↑

Dnevnik- najbolj mi je v oči padel zdravnik z njegovimi odgovori na bprasanja. In je vse povedal in se izdal, da je na njemu odgovornost, da niso uvozili zdravila in na njemu in na starsih odgovornost, da zdravilo ni placano iz strani zzzs. Sramota. Pa se nekaj se je izmotaval tam z odgovori.

po pravilih bi zdravnik samo na osebno odgovornost lahko uvozil zdravilo. kar pomeni, da bi osebno odgovarjal, če ne bi bilo uspešno. bi ti to odgovornost prevzela?

Zdravnik je oa ja vedel, da tole ne zagotavlja pravzaorav ničesar. Samo javnosti ni povedal, ker ga verjetno nihče ni vprašal.
Le kdo si je mislil od naivne javnosti, da se da zbrati 4mio v par dnevih v eni bogi Sloveniji!
Razen enih par mandlcev, ki so vedeli, na katere strune morajo igrati, z lažjo, da bo otrok umrl! V 4ih mesecih. Saj ne moreš verjeti, da je kdo lahko tako podel.

Gledala sem je napisal/a: ↑

Dnevnik- najbolj mi je v oči padel zdravnik z njegovimi odgovori na bprasanja. In je vse povedal in se izdal, da je na njemu odgovornost, da niso uvozili zdravila in na njemu in na starsih odgovornost, da zdravilo ni placano iz strani zzzs. Sramota. Pa se nekaj se je izmotaval tam z odgovori.

Mah odgovornost je na bogve kolkih ljudeh, saj veš kako je v naši državi, bognedaj komu pomagat, po čim krajši poti in cenejši, tem boljše je. Tud nogo so hotl kr odrezat tistmu fantku, ki zdaj normalno hodi...razraz

Huuuuudooooo je napisal/a: ↑

...z lažjo, da bo otrok umrl! V 4ih mesecih. Saj ne moreš verjeti, da je kdo lahko tako podel.

Mislim, da niso to govorili. Govorili so, da mora zdravilo prejeti v 4 mesecih, ker po tem več ne učinkuje in ne zaustavi bolezni oz. je tudi registrirano za do 2 let....ne da bo umrl. Tako se jaz spomnim, kar sem slišala...

osebna odgovornost je napisal/a: ↑

Gledala sem je napisal/a: ↑

Dnevnik- najbolj mi je v oči padel zdravnik z njegovimi odgovori na bprasanja. In je vse povedal in se izdal, da je na njemu odgovornost, da niso uvozili zdravila in na njemu in na starsih odgovornost, da zdravilo ni placano iz strani zzzs. Sramota. Pa se nekaj se je izmotaval tam z odgovori.

po pravilih bi zdravnik samo na osebno odgovornost lahko uvozil zdravilo. kar pomeni, da bi osebno odgovarjal, če ne bi bilo uspešno. bi ti to odgovornost prevzela?

Za oba... clovek je bil na tv in razlagal kako da zdravilo podpira in odlocitwv starsev...
Poleg tega je povedal, da bo ce se bodo ev.se pojavili primeri v prihodnje razmislili o interventnem uvozu zdravila. Torej ce bo potem prevzel tveganje, bi ga lahko ze tudi sedaj, glede na to, da se he na tv pojavil v zagovor zdravilu. Uradno pa hinavsko nspisal kontra mnenje kolegija in zdaj razlaga da starse podpira. To je tak hinavsko in skregano z vso logiko kar razlaga in dela... ce podpira pacienta in starse pri odlocitvi za zdravilo bi jih moral tudi z dokumentacijo in uvoziti zdravilo in dati zahtevek za placilo. In ja ce bi bila jaz zdravnik bi tako ravnala.
V primeru. Da bi sama kot zdravnik v kolegiju napisala negativno mnenje, ker ne bi zaupala zdravilu, potem pa bi tako odsvetovala zdravilo starsem, skladno s svojim mnenjem strokovnim izrazenim v dokumentaciji, in takisto se ne bi pohavljala v menijih z zagovarjanjem zdravila kot je on to pocel. Njegovo pocetje je skrajno dvolicno in totalno nestrokovno.
Neglede na vse pa bi starsi lahko dali vlogo za placilo zdravljenja v tujini, ce ga ze dohtar ni hotel uvoziti, pa tudi tega sploh vlozila nista na zzzs.

Ja, če je človek vsaj malo prebral o tem zdravilu, je lahko točno vedel, da to ni magičnen napoj, po katerem bo Kris naslednje poletje tekel na Triglav...

Je pa treba prebrati še kaj drugega, kot samo facebook in instagram zgodbice s desettisoč všečki, delitvami in pocukranimi komentarji, preden se skoči v čredico.

vefer je napisal/a: ↑

Ja, če je človek vsaj malo prebral o tem zdravilu, je lahko točno vedel, da to ni magičnen napoj, po katerem bo Kris naslednje poletje tekel na Triglav...

Jaz nisem tega mislila. Sem pa mislila, da bo morda hodil oz. se mu bodo mišice nog izboljšale. Nisem pa preveč brala glede tega. Danes sem slišala, da menda lahko samo zaustavi napredovanje bolezni. Oz. da bi hodil, bi moral zdravilo prejeti v prvih 6 mesecih. No, bomo videli, morda pa bo odziv telesa dober!! Držimo pesti, da bo čim bolj pomagalo!!

Razmišljam je napisal/a: ↑

Tole akcijo za Krisa sem spremljala tako-tako, kar sem sproti zasledila, no, tega je bilo veliko. :) Ampak mislila sem, da bo to zdravilo "pozdravilo" bolezen. Zdajle pa po Dnevniku gledam, da to zdravilo ne more popraviti že nastale škode, lahko pa bolezen zaustavi. Se pravi, če bo vse po sreči, Krisu bolezen ne bo napredovala, ampak ne bo pa nič boljše, kot je zdaj? Bo lahko hodil? Tisti, ki ste bolj podrobno spremljali....če kaj več veste, kaj so govorili strokovnjaki.

Od tega ne bo nic, saj sploh ni prejel zdravila . A ste videli tisto slikico na kateri ima ful povito roko in cez poliman zelen trak. Ce dobro pogledate je vspodaj pamperska plenica in cez poliman zelen trak in neke cevke ven visijo. Zakaj cevke, ce je ze bil v domaci oskrbi? Kaksni amaterji roko grejo povijat s pampersko. Ta otrok tega zdravila se od dalec ni videl, kaj sele da bi ga prejel.

Razmišljam je napisal/a: ↑

vefer je napisal/a: ↑

Ja, če je človek vsaj malo prebral o tem zdravilu, je lahko točno vedel, da to ni magičnen napoj, po katerem bo Kris naslednje poletje tekel na Triglav...

Jaz nisem tega mislila. Sem pa mislila, da bo morda hodil oz. se mu bodo mišice nog izboljšale. Nisem pa preveč brala glede tega. Danes sem slišala, da menda lahko samo zaustavi napredovanje bolezni. Oz. da bi hodil, bi moral zdravilo prejeti v prvih 6 mesecih. No, bomo videli, morda pa bo odziv telesa dober!! Držimo pesti, da bo čim bolj pomagalo!!

Ne serji. Javnosti je bilo rečeno, da bo brez tega umrl. Umrl! Star točno 24mes.

Razmišljam je napisal/a: ↑

vefer je napisal/a: ↑

Ja, če je človek vsaj malo prebral o tem zdravilu, je lahko točno vedel, da to ni magičnen napoj, po katerem bo Kris naslednje poletje tekel na Triglav...

Jaz nisem tega mislila. Sem pa mislila, da bo morda hodil oz. se mu bodo mišice nog izboljšale. Nisem pa preveč brala glede tega. Danes sem slišala, da menda lahko samo zaustavi napredovanje bolezni. Oz. da bi hodil, bi moral zdravilo prejeti v prvih 6 mesecih. No, bomo videli, morda pa bo odziv telesa dober!! Držimo pesti, da bo čim bolj pomagalo!!

Pa ne razmisljaj prevec, nic ne bo iz tega, je samo en velik sov v katerem so nekateri obogateli in zaradi take svinjarije nihce vec ne bo doniral res pomoci potrebnim, sploh zdaj pred prazniki, ko so vsi radi darovali. Ja tisti ki res potrebujejo pomoc jo zaradi takih prevarantov ne bodo.

Razmišljam je napisal/a: ↑

Huuuuudooooo je napisal/a: ↑

...z lažjo, da bo otrok umrl! V 4ih mesecih. Saj ne moreš verjeti, da je kdo lahko tako podel.

Mislim, da niso to govorili. Govorili so, da mora zdravilo prejeti v 4 mesecih, ker po tem več ne učinkuje in ne zaustavi bolezni oz. je tudi registrirano za do 2 let....ne da bo umrl. Tako se jaz spomnim, kar sem slišala...

Ne, pisali so, da bo umrl in da ima časa le še nekaj mesecev.

Da bo brez umrl je napisal/a: ↑

Razmišljam je napisal/a: ↑

Jaz nisem tega mislila. Sem pa mislila, da bo morda hodil oz. se mu bodo mišice nog izboljšale. Nisem pa preveč brala glede tega. Danes sem slišala, da menda lahko samo zaustavi napredovanje bolezni. Oz. da bi hodil, bi moral zdravilo prejeti v prvih 6 mesecih. No, bomo videli, morda pa bo odziv telesa dober!! Držimo pesti, da bo čim bolj pomagalo!!

Ne serji. Javnosti je bilo rečeno, da bo brez tega umrl. Umrl! Star točno 24mes.

Ja, res je govorili so da ima samo se 4 mesece zivljenja. Zato pa so vsi tako donirali, ceprav nekateri se zase nimajo.

Ne razmisljaj prevec je napisal/a: ↑

Razmišljam je napisal/a: ↑

Jaz nisem tega mislila. Sem pa mislila, da bo morda hodil oz. se mu bodo mišice nog izboljšale. Nisem pa preveč brala glede tega. Danes sem slišala, da menda lahko samo zaustavi napredovanje bolezni. Oz. da bi hodil, bi moral zdravilo prejeti v prvih 6 mesecih. No, bomo videli, morda pa bo odziv telesa dober!! Držimo pesti, da bo čim bolj pomagalo!!

Pa ne razmisljaj prevec, nic ne bo iz tega, je samo en velik sov v katerem so nekateri obogateli in zaradi take svinjarije nihce vec ne bo doniral res pomoci potrebnim, sploh zdaj pred prazniki, ko so vsi radi darovali. Ja tisti ki res potrebujejo pomoc jo zaradi takih prevarantov ne bodo.

Edino pravilno. Končno naj sistemi začno delovat, kar je njihova naloga, za to vplačujemo.
Ministre in odgovorne pa poklicat na zagovor in odgovornost.
Ne gre le za bolne, mar ne?
Je sploh še kakšen institut, ki normalno deluje v tej zblojeni kloaki?