Forum.Over.Net

Starševski čvek

starša od Krisa, koliko sta stara

Default avatar

Kaksne ovce

đđđđ je napisal/a:
Beeeee eee :))))))
Default avatar

toliko o tem

https://www.zolgensma.com/after-treatment

ZOLGENSMA is not a cure and cannot reverse damage already caused by SMA before treatment. Your child may continue to show signs and symptoms of SMA now or in the future. These may include difficulty swallowing, difficulty breathing, or muscle weakness. Additional therapies, accommodations, and support may be needed to help manage your child’s SMA and guide his or her ongoing development

ZOLGENSMA ni zdravilo in ne more povrniti škode, ki jo je že povzročil SMA pred zdravljenjem. Vaš otrok lahko še naprej ali v prihodnosti kaže znake in simptome SMA. Te lahko vključujejo težave pri požiranju, težave z dihanjem ali mišično oslabelost. Potrebne bodo dodatne terapije, namestitev in podpora, ki bodo pomagali obvladovati otrokovo SMA in usmerjati njegov stalni razvoj

Toliko o tem, koliko denarja bodo palčice dale drugim otrokom PO DOKONČNI ozdravitvi Krisa. Žal bo to na sv. Nikoli, ker otrok ne bo nikoli popolnoma zdrav. Zato je debata o višku denarja brezplodna, ker ga bo družina rabila za nadaljnje terapije.
Default avatar

terapije in denar

toliko o tem je napisal/a:
Kris je že do sedaj prejemal terapije razne in zdravljenja in jih je krilo zdravstvo. V kolikor bo še kaj naprej potreboval je še vedno otrok, ki bo imel krito zdravljenje iz dzravstva enako kot pred to nabirko. ne razumem zakaj bi sedaj zaradi presežka denarja kar naenkrat imel on pa vse samoplačniško, četudi bo še karkoli potreboval. potreboval je že do sedaj in očitno je bilo plačano s strani zavoda.
Ok ja, če bodo še kakšne dodatne terapije, ki bi si jih starši žeželi - ajde ampak za te ima 300.000 recimo vrh glave zadosti - al pa recimo pol milijona puna kapa za dodatni še izbor staršev, ki ga zavarovalnica recimo ne krije, da se mu še dodatno pomaga. Ostali milijon in sto jurjev pa se lahko porabi za ostale otroke, bi bilo korektno res. ker so še tudi otroci, ki jim zdravstvo ne krije zdravljenj, pa prav tako enako v stiski potrebujejo pomoč, pa je ta pomoč v krepko nižje vrednosti od zneskov, ki jih je prejel Kris.
Hipotetično - če bi se zbralo samo 2,3 mio - kolikor so prosili, bi otrok šel po zdravilo, in enako bi se moral še potem zdraviti - iz česa bi se pa v tistem primeru, če bi bilo zbranih samo 2,3 mio. presežka za terapije dodatne ne bi bilo - ampak bi bile kot so bile do sedaj krite iz zdravstva.
res zadrževati celih milijon šesto samo zase je zeloo krivično in pohlepno. malo empatije se pa tudi pričakuje od takih oseb, ki so dobile donirano tako enormno pomoč - če ne pozabijo, so tudi njim darovali ljudje, ki so se sami dopovedovali, in so tudi sami bolni. Tako,da bi bilo korektno v dejanjih to tudi vrniti nazaj drugim bolnim. verjamem,da bo kljub temu za krisa še dovolj ostalo- tako iz zdravstva bo imel plačano kar bo potreboval (kot je imel že dosedaj) kakor tudi, če želijo še kaj ekstraaaaa, pa res mislim da pol milijona za ekstra njihov izbor terapij imajo pa res dovolj - niso to mali zneski.
Default avatar

Mnenje fsdd

CCC je napisal/a:
Kako prozorno neumen opis sebe!
Default avatar

jao bože jože

terapije in denar je napisal/a:
če ne gre na zdravljenje z zolgensmo, bo dosmrtno rabil zdravljenje z drugim najdražjim zdravilom pri nas, to je spinraza. v dveh, treh letih bo zavarovalnica več kot prišparala na stroških zdravljenja, saj spinraze, ki jo je jemal do sedaj, ne bo več potrebno plačevat. in iz tega razloga bo tudi slej ko prej zdravljenje z zolgensmo za bodoče eventualne bolnike prevzela zavarovalnica.

mogoče ne bo nikoli shodil. ampak je pa več kot verjetno, da ne bo rabil dosmrtnega respiratorja, ker lahko še samostojno diha. če zdravljenja ne bi prejel, bi se mu stanje slabšalo in kmalu niti dihat sam ne bi več bil sposoben.
da se mu bo pričakovana življenjska doba podaljšala, je tudi zagotovo.
tudi če bo invalid, bo kvaliteta njegovega življenja neprimerno boljša in stroški bodoče zdravstvene oskrbe neprimerno nižji, kot če zdravila ne bi prejel.
Default avatar

terapije in denar

jao bože jože je napisal/a:
kaj blodiš? Zdravljenje, ki ga je dosedaj prejemal že tu je bilo v okviru kritja zzzs in bo tako še tudi naprej. ne vem kaj blodiš ti tukaj zdaj. Sploh ne razumem kaj hočeš povedat. Nikjer ne oporekam dejstva,da mu bo zdravilo izboljšalo stanje.
Default avatar

Mnenje 1

Doomsday Prepper je napisal/a:
Avtorja takih izjav (in njemu podobnih, ki jih tukaj mrgoli) bi se moralo po mojem mnenju javno izpostaviti in sodno preganjati zaradi klevetanja.
Default avatar

Doomsday Prepper

Avtorja takih izjav (in njemu podobnih, ki jih tukaj mrgoli) bi se moralo po mojem mnenju javno izpostaviti in sodno preganjati zaradi klevetanja.

Lahko, bom priznal krivdo, ampak šele potem, ko se starša gresta testirat na mamila in bo test negativen. Do takrat pa bodi tiho. Še toliko bolj ker je do kraja sprevrženo, da mečeta denar za alkohol in mamila, za bolnega otroka pa fehtata druge.
Default avatar

ajmene

Doomsday Prepper je napisal/a:
Ti nujno potrebuješ zdravljenje, ker si res fu.knj.en v glavo!
Default avatar

dvojna merila

đđđđ je napisal/a:
Nepismena, neumna? Še kaj bi se pri tebi našlo! Ampak..... kdo je po tvoje de... bil? Ti že mogoče, mi pa gotovo ne!
Default avatar

nabirka

ajmene je napisal/a:
Točno to, dva kao džankija in eno bolno dete, en kao po videzu zapit dedi in ena kao propadla trgovka babi! Še kaj?
Oh, ja pa 4 mio evrov! To bo! Pa država, ki je že do sedaj živela mamico, pa otroku dajala zdravila vredna 2 mio evrov, pa država packa, ki je dovolila, da jo palčice odnesejo brez davka, pa država, ki dovoli in vse to gleda brez da bi takoj ( prvi dan nabirke) poslala davčno inšpekcijo k učiteljicam!
Default avatar

mrgolenje

Mnenje 1 je napisal/a:
Bejž no, zakaj pa? Ali ni svobode govora v tej državi, z Ustavo zagotovljene? Ni? Od kdaj? Saj samo izraža svoja mnenja in svoje videnje zgodbe. Kot ti!
Default avatar

Chocolattt

Ne vem, kaj je to v tej Sloveniji, da je treba vse, ki so v težavah, pohoditi do konca, vse, ki malce izstopajajo iz črede, takoj obglaviti, vse, kar ni po "naših" merilih, takoj obsoditi....
Ob takih temah mi je slabo.
Da vas ni sram.
Default avatar

čist simpl

Chocolattt je napisal/a:
Zakaj jih pa potem bereš! Če veš da ti bo po njih slabo, se jih izogni! Čist simpl!
Default avatar

Lep večer

Chocolattt je napisal/a:
Saj pojdi na primorski radio in boš videča 25 tisoč smeškov navzgor v podporo Krisu in družini.
Tu se pa tri zdolgočasene nevrotične gospodinje izmenjujejo in ne vedo kaj vse bi si še izmislile.
Default avatar

svoboda govora

mrgolenje je napisal/a:
svoboda govora se neha tam, kjer začneš žaliti druge ljudi in jih blatiti. klevetanje je kaznivo
Default avatar

Resnica bolik

Ocitno resnica nekoga res boli. Dejstva so kakrsna so, veliko je nepravilnosti, goljufije in lazi.
Default avatar

starša sta top

Kako lepa in simpatična sta tudi starša. Mami ima malo več besede :-). Vsa čast!
Dva mlada, urejena.
Kako jim iz srca privoščim vseeeeeee zdravje in srečo!

Pa hvala vsem, ki ste pomagali. Še posebej temu gospodu, ki je omogočil polet v ZDA. Prej ga nismo poznali - zdaj ga vsi! <3 (bom imela lažje prihranke na GB).

Ajd, zdaj pa samo še pozitvne misli za Krisa! <3


Pa ne več utrujat!!
Default avatar

vse ok

starša sta top je napisal/a:
sam ne razumem kako vas lahko zaslepi ena "donacija" nekega tajkuna. res ne razumem. Poglejte dejstvo - nabralo se je skoraj 4 mio v nabiranju denarja - med temi evri so mnoge donacije podjetij, ki se niso posebej izpostavljala - torej so darovala srčno in z namenom pomoči in ne lastne promocije.
ta gospod pa je daroval z namenom,da se ga veno posebej omenja kdo je po imenu in pazi to iz katere firme je - mislite da je to poudarjanje in ponavljanje tega stvar dobrote - naka - to je stvar donatorke pogodbe - torej za to donacijo njegovo je namen reklame - in vi mu tako lepo nasedete. zdaj pa si preberi še kdo je sicer ta gospod:
https://siol.net/posel-danes/novice/nek ... una-501821

Doumite,da je zanj to vse posel in reklama. če bi bila srčnost, ne bi bilo toliko tega posebnega ponavljanja in poimenskega navajanja donatorja in njegove firme - verjemite,da ne.
Default avatar

Senza

nabirka je napisal/a:
Ajde, prijavi jih ti, če si tako prepričana v svoj prav.
_____________________________________________________________________________________________________________
V hitlerjanskih zadnjih sobah gostiln spet udarjajo drug po drugem, ti majhni rodovi na povodcih...