Pomagati drugim je plemenito dejanje in nikoli ni bilo dileme na to temo po nakazanem denarju. Tudi zdaj ne. Je pa evforija okrog tega šla čez vse meje. Zlasti ženske polne emocij v enem stavku dobrotnice in v drugem pljuvanje naokrog čez tiste, ki jim doniranje ni blizu. Razumem potrebo po tem, da se človek čuti koristnega, da si nekomu z ramen odvzel malo bremena in ženske so res močne. Tudi pri Reneju je bila mamica glavni govornik in enako je zdaj. Pri vseh teh akcijah pogrešam na koncu poročilo o zbranem in porabljenem denarju. Če smo bili ves čas lahko deležni obleganja, potem prosim še zaključni akt. Ena je napisala, da bo presežek denarja šel v prave roke, da naj nas ne skrbi. Katere roke pa so prave? Razmišljam kako se počutijo drugi starši »manj vrednih« otrok, ki te pozornosti in posledično denarja niso deležni, pa bi se jim dalo morda bolj občutno pomagati. So take akcije dobrota ali selekcioniranje, da se manj glasnim staršem z manj luštkanimi otroki pokaže še bolj kje jim je mesto in da denarja za njih ni. Vsak bolan človek si hitro najde dodatne možnosti za zdravljenje, ampak navadno se zatakne pri denarju. Ta zgodba bo zanimiva, ker se bo zbralo res ogromno denarja in potem se bodo začeli odmiki v smislu manj in manj informacij, tisti, ki so zagovarjali ozdravljenje bodo obračali besede in na koncu se bodo oprali s tem, da so mu dali možnost, da se nikoli ne ve. Seveda pa se vprašanja na temo denarja in smiselnosti vsega početja ne bodo postavljala, ker je posredi otrok in bi se usul plaz očitkov. Ko kdo napiše informacije, ki niso v prid zdravljenju se brez preverjanja teh in brez kančka zdrave pameti in dostikrat tudi kulture vsuje plaz na tistega, ki piše in enako je tudi drugje, ne samo na MON-u. Dejstvo pa je, da tudi do zdaj matere nihče ni javno vprašal ali je vložila prošnjo na ZZZS in zakaj ne in ali jo namerava. Verjetno obstaja možnost, da bi zaradi tega, ker se z aplikacijo zdravila mudi, ZZZS v primeru pozitivne rešitve morda refundiral ta denar in bi se našlo veliko denarja za veliko pravih rok. Ampak je vse otrpnilo v štetju SMS-ov in zbranega denarja. Prodaja in licitira se na veliko, ena sama dobrota nas je, pa je Božič še daleč. Kaj šele bo. Me pravi resno skrbi, da smo se kot narod čisto spreobrnili.

Še zmeraj manj kot so pojedli “Zvon 1 in 2” ter nedavni odpisi dolgov.

Zame nek verskosektaški vsiljeni praznik božič ne obstaja. Zato sploh ne vem, koliko daleč je “daleč do božiča”. Zame tega ni.

Dej pejt spat, jutr pa nekam tekat. Sam ne u hribe, da te naumo pobiral s frčoplanom
na NAŠE!! stroške.

Najprej je bila pred mesecem dni podobna evforija v Nemciji in so tudi v parih dneh zbrali veliko denarja, nato pa je zavarovalnica poravnala vse stroske zdravila. In nekdo, neka organizacija, skupek ljudi je videlo kako naivni so ljudje, kako jih lahko neka dobro povedana zgodba povlece v nerazumsko stanje zbiranja denarja. In evo so vse skupaj dobro organizirali in dobro prodali zgodbo. Takoj, nujno potrebuje zdravilo samo se malo casa ima, drugace bo umrl, to so vse prijemi s cimer ljudi navlecejo, da je nujno in ce je nujno, je treba pomagat in potem se vsak, ki donira pocuti zmagovalec, da je naredil nekaj dobrega. Pa je res? Pa dajte no, ne starsi ne zdravniki niso podali zahteve za to zdravilo na ZZZS, in zakaj ne ? Ker bo znesek za zdravilo placalo ljudstvo in tega denarja bo zelo veliko, nekateri bodo dobro obogateli, pa ne mislim tukaj na starse otroka. Morate vedeti, da za tem stoji dobro organizirana druzba, ki tocno vejo kaj in kako delajo.

Kaj misliš, da je mati zmešana, da bi vlagala prošnjo na ZZZS, če je vedela, da zdravilo v Evropi še nima dovoljenja za promet, ampak samo Ameriki? Lahko bi Krisa vključili v neko študijo za to drago zdravilo, a so bili prepozni. To zdravljenje v Ameriki pa podpira dečkov nevrolog, kar je bistveno! Zakaj torej ne bi prosili za preživetje soljudi.

Nima veze s temo, ampak … tudi ti nisi zmatran od dela očitno.

k maši, boste vsaj videle, kaj je zadnja moda!

Že milijontič, mi nismo Nemčija. ZZZS je okorel okostnjak, ki ga ne premakneš z ničemer. Če pravilnik ZZZS izplačilo izključuje, ni sile, ki ga premakne. In ZZZS je jasno povedal, da zdravila ne bo plačal. Zakaj še praskaš? Za klike?

Avtorica; zelo realno in logično razmišljanje. Enako razmišljam tudi jaz. In ravno včeraj sem brala v enem članku, da starši sploh niso dali na ZZZS vloge za zdravljenje otroka v tujini. Evo, pa je prišlo na videlo, kako je folk naiven. Zakaj niso dali vloge, se pa noben ne vpraša. Samo daj, daj, daj in to vsak božji dan nekdo fehta. Prepričana sem, da če bi najeli kakšnega dobrega odvetnika, bi se stvar razpletla njim v prid. Ampak ne. Dajmo fehtat. Slovenske ovce naivne pa nakazujejo denar kot nore. Denar bo pa pristal bog ve kje. Nisem darovala nitu ne bom, ker ljudem niso bile podane vse informacije. Tudi se po koncu akcije ne bo vedelo, kam je šel denar in kako je bil porabljen. In to me zelo moti. Tistih 5 evrov bom dala nekomu, za katerega bom vedela, da si sam res ne more pomagat. V tej zgodbi pa starši niso naredili vsega, kar bi lahko; da bi otroku zdravljenje plačala zavarovalnica. In zato svojega težko prigaranega denarja ne dam kar tako iz rok. Saj čez čas bomo pa spet brali zgodbe o tem, kako denar ni šel v prave roke in kako so se nekateri spet mastno okoristili v tej zgodbi. Klasika. No, meni je teh klasik dovolj, zato na takšne jokave zgodbe ne trzam več. Zdej bodo razrajene ovce skočile v zrak in me pljuvale, ampak ve kar. Imam pravico povedati svoje mnenje in se sama odločito kam s svojim denarjem.

Dajte nehat že čvekat eno in isto pod neštetimi novimi nicki! Zadnja in prva – iz aviona vidna ista avtorica!!!

Mene pa zanima epilog te zgodbe.

Že cel teden ( mogoče več) opažam Krisomanijo tukaj, na tv, povsod. Saj je lepo in prav, da se pomaga. A taka manija- vse ima določene meje.

Tudi jaz se strinjam z avtrico. Ima še kako prav. Ljudje ste kot ovce. Puno pametni nabijate in nabijate pa sploh ne veste za kaj gre. Za 5 € si kupujete svoj mir. Pa dobro bodite pozorni, ker če zdravilo ne bo pomagalo, boste vi krivi, ker ste premalo darovali! To, da mati narava dela svoje vam ni prišlo na pamet.

Tudi jaz se sprašujem, zakaj šele sedaj, tik pred zdajci, če so starši to vedeli že kmalu po odkriti bolezni? Odgovor je na dlani, ker se da tako še bolj izsiljevati.

Na evropski komisiji za zdravila imamo slovenci svojega strokovnjaka, znanega pediatra iz UKC Ljubljana, ki odloča ravno o dovoljenjih za pediatrična zdravila za evropski trg. Starša sta s tem seznanjena. Zakaj se o tem ne govori? Še ena vrata, na katera bi lahko vsaj probali potrkati. Pa vprašanje, če so.

Ce pa to ves, zakaj pa ne izdas tega.pediatra, ki odloca o tem?? Pa ti to verjameš, kdorkoli je ze ta monstrum? Da bi kar sam brez ZZZS in vseh drugih zavrnil rabo zdravila v Sloveniji?? Kaj pa bi sam imel od tega, ali je podkupljen od ZZZS, al kaj lahko tu sklepamo?

Dajte nehat že čvekat eno in isto pod neštetimi novimi nicki! Zadnja in prva – iz aviona vidna ista avtorica!!!
[/quote]

Ne, ni ista avtorica. Sem čist druga avtorica. In kaj ti sedaj svojo jezo stresaš tukaj na nas, ki imamo drugačno mnenje od tvojega? A imaš ti zaradi tega kakšno škodo; razen da se ti očitno pozna na psihi, ker na koncu stavkov pišeš klicahe, kar pomeni, da si blazno jezna in tečna oseba? Saj ti lahko sama nakažeš 2.3 milijone – noben ti tega ne preprečuje. Mi ostali pač ne bomo. In to je naša pravica, ki nam jo ti in tebi podobni ne morete odvzeti, čeprav bi nam jo v tem trenutku z velikim veseljem ti odvzela. Zato, ker edino ti in tebi podobno misleči imate prav. Tvoje mnenje je edino pravo in vsi, ki si drznemo misliti drugače, smo zločinci.

Jah, točno tako kot piše.
Hvala.

Če je vse preko ene zdrave meje, ima obraten učinek. Sem silšala par ljudi, da bi darovali, a ker s tem posiljujejo povsod 100/h, jih je dobrota enostavno minila. Je nekaj na tem.

Kakšen primitivizem potegne iz vas ljudje ena nabirka! Ali lahko glede na zapisano živite same s seboj? Res?
Sicer pa, ali veš, da je v skladu z KZ takole pisanje ( nagovarjanje k ….) kaznivo dejanje in da bi moral urednik spletnega portala tole takoj zbrisat!

tiste, ki razmišljajo malo bolj na široko bo do dobrodelnosti v veliki meri minilo, država bo malo počakala, da tole mine, nato pa nekaj naredila na temo zbiranja denarja za vsakim vogalom
večina je ovac in bog ne daj, da se v slo kaj bolj resnega naredi
ko se denar zbere, noben več ne ve kje je, včer na fejsu kjer se zbira lep primer tega

Ne želim biti hudobna, ampak se mi poraja vprašanje … ali je sploh smiselno plačevati zdravstveno zavarovanje, na koncu pa nisi obravnavan tako kot tisti, ki gredo samoplačniško k zdravniku?
A ne bi bilo bolje, da bi ljudje zbirali denar in si medsebojno pomagali?

Ne, ne bi bilo bolje. Ker se lahko izkorišča. Ker ne bodo “vsi” dali. Za Krisa da tisti, ki hoče. A bi ti prisilila ljudi, da dajo 5€ za vsakega otroka s posebnimi potrebami? Potem lahko delamo zastonj, damo plačo zanje, taki otrok je ogromno.

Avtorica, zelo dobro razmišljanje. Mene moti to, da se pri zbiranju donacij neka zgodba neprestano objavlja v medijih, ko pa se denar zbere in otrok zaključi zdravljenje, javnost, ki je prispevala za zdravljenje ne ve, ali je zdravljenje dejansko uspelo. Ali veste, kako se je zaključilo zdravljenje Reneja, za katerega se je pred leti tudi zbiralo donacije za operacijo noge?

Očitn ti je to v naravi ane. Tisti, ki smo darovali z namenom dečkove ozdravitve, smo tudi videli kako je pretekel cel kup stopnic sam – mamica ga je posnela, kako je lepo sam hodil in smo bili ob tem neizmerno veseli, da smo lahko pomagali, da je stvar uspela, da ima deček to kar si je želel, in mu zdravniki niso hoteli omogočiti, ker bi mu amputirali stopalo, otrok pa danes hodi. Mi vemo, ti pač ne veš, ker nočeš vedeti, ker ti je cilj širiti neresnice in nesramnost.