Otroci s posebnimi potrebami in dolgotrajno bolni otroci

Odgovarjajo: Olga J. Bahun, mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom • mag. Petra Tomc Šavora, prof. def. logopedinja

obvezna šolska prehrana

Default avatar
Pozdravljeni,
otrok gre drugo leto v šolo (pridobili bomo odločbo za usmerjanje zaradi blažje cerebralne patalize - pomoč specialnega pedagoga in logopeda).
Sin pa je tudi alergik in imam vprašanje glede tega, ali je otroku v osnovni šoli dovoljeno, da vso hrano nosi s sabo.
A alergoloških ambulantah je redno voden še iz časa, ko je bil dojenček.
Letos na vpisu v šolo (ko smo potem pridobili odlog zaradi mnenja psihologa) sva starša spraševala, ali bo otrok lahko nosil hrano s sabo. Odgovorili so nama, da lahko, če bo imel potrdilo zdravnika. Zdravnik bi napisal tako mnenje le na podlagi izvida alergologa. Na alergoloških testiranjih otrok razen pozitivnega IgE na pršico nima in vztrajajo, naj je vso hrano, težave s kožo pa naj rešujemo s kortikosteroidnimi mazili in rednim jemanjem antialergijskih zdravil (Claritin). Obenem pa je otrok nosilec adrenalinskih injekcij zaradi možnosti anafilaktične reakcije na pike. Alergolog tako noče izdati mnenja o omejeni otrokovi prehrani, starša pa ne želiva uporabljati navedenih zdravil, ki otroku škodijo in mu raje omejiva prehrano, da ima "dobro" kožo in ga stalno ne boli trebuh.
Zaradi navedenih težav tudi ne more obiskovati javnega vrtca (so nas zavrnili, nudili bi mu posebno prehrano na podlagi zdravniškega potrdila), ampak hodi v privatno varstvo, kamor mu vso hrano dava s sabo.
Zanima me, ali šola res lahko zahteva, da otrok ne nosi hrane s sabo in jo mora jesti v šoli.
Ali obstaja kakšna zakonska podlaga za to zahtevo?
Ne razumem namreč tega, saj smo starši veliko bolj obremenjeni, ker sami skrbimo za pripravo hrane in bi seveda raje lažje živeli, če s tem seveda otroku ne bi delali škode.
Hvala za pomoč in izkušnje pri vas, lep pozdrav.
Default avatar
Spoštovani!

Najlepša hvala za izčrpno opisano težavo, vprašanje ter zaupanje. Odgovorim lahko glede na moje res dolgoletne in številne izkušnje različnih staršev in tudi mene osebno na to tematiko.

Najprej se dotaknimo zakonodaje. Ta v nobenem členu ne oblegira šolske prehrane kot obvezne. TA TOREJ NI OBVEZNA! Vašemu otroku je ni potrebno jesti in lahko mu jo vi pripravite in jo prinese s seboj. Ima pa pravico in potrebo jesti. Te pravice mu nihče ne sme kratiti in tega nobena šola nima zakonske pravice preprečiti! Šolanje pa je obvezno. Ko šola zahteva potrdilo in priporočilo alergologa, nima to torej prav nikakršne zakonske podlage. Nad zakoni pa, da ne omenjam, je tudi Ustava, ki dodatno varuje zdravje otroka in njegovo ter vašo pravico do njegovega zdravja in zdrave prehrane. Še posebej, kadar otroku določena prehrana dokazano bolj ustreza in mu izboljša počutje ter zdravje. Takšno izjavo lahko napiše tudi družinski zdravnik, v kolikor ga imate. Če ga nimate, vam ga toplo priporočam. Med družinskim zdravnikom in pacienti se vzpostavi tesnejša vez, le ta obravnava družino in z njim se lažje pogovorite. Sicer pa tudi osebni otrokov pediater. A to ni nujno, samo, če tako želite sami še dodatno podpreti, da je, kar trdite, res. Sicer pa zadostuje tudi, da kot starš napišete šoli zgolj osebno pojasnilo, tako, kot ste opisali tule, da bo zaradi zdravstvenih težav, katere vašemu otroku povzroči določena prehrana, vaš otrok le to prinašal s seboj od doma. In to takšno, njemu posebej prilagojeno. Šolo opomnite, da otroku zagotovo ne želi škodovati ter, da bi v kolikor bo imela takšno zahtevo, to morala podati pisno kot pisni odgovor na vaše pisno vprašanje, ali bo vašemu otroku omogočila dietno prehrano prinešeno od doma. Pisno vprašajte in pisno naj odgovorijo. V kolikor bodo pisno pritrdili nihovo zahtevo, jih opozorite, da jih lahko pravno preganjate že sedaj, še posebej pa, v kolikor bi s takšno zahtevo otroku povzročili poslabšanje zdravstvenega stanja. In šola zagotovo s kakimi pravnimi spori ne želi imeti opravka, sploh, če prepoznajo, da mislite resno in se zavedate pravic ter poznate zakonodajo.

Kar šola zahteva, je paradoks, do katerega je prišlo v škodo otrok, katerih telesa dejansko ne tolerirajo več določene hrane, iz enega razloga... Ker si verjetno tudi vi lahko predstavljate zmedo, do katere bi prišlo, če bi se vsi starši zavedali pravice, da otroku dajo malico s seboj sami. Da ta v šoli ni obvezna. Tega je šole strah, pa tudi tistih iz NIJZ. Zato taki ukrepi.

Obenem pa je težava tudi v vse večji zahtevnosti staršev, ki bi želeli sami upravljati z otrokovo prehrano ali zaradi družinskih navad ( ki lahko niso vedno najboljše za otroka, saj njegovo telo potrebuje raznoliko prehrano in tudi beljakovine nerastlinskega izvora), zaradi vegetarijanstva, veganstva, nezaupanja v prehrano v šolah itd. Žal se najdejo tudi takšni starši, ki potem svoje dvome, želje, prepričanja, za katera pri otrokovem zdravju nimajo dejanske podlage, spreobrnejo v opravičljive izgovore, da njihov otrok potrebuje dieto, da le oni vedo, kaj lahko je itd.

Včasih je bilo otrok s potrebami po prilagojeni prehrani malo in zato je bil na 5000 otrok v šolah le 1 dietetik. Zadnja leta pa je prišlo do porasta dejanske in tudi namišljene problematike vpliva hrane na otrokov organizem, do številnih realnih alergij, netoleranc, do vse več bolezni, pri katerih je prehrana zdravilo, žal pa tudi do vse več prepričanj staršev v svoj način prehranjevanja kot preventive ali zdravega načina življenja, kjer jim za njihovega otroka šolska prehrana več ne ustreza.

Vse to pa povzroča zmedo in nezaupanje šol, zaradi česar šole ( sicer brez zakonske podlage) zahtevajo potrdilo, katerega potem priložijo le taki starši, ki gredo do konca z zahtevo alergologu, da ga spiše ali pa s pravno oporo, s poznavanjem zakonodaje šolo omehčajo. Tako se šole ognejo vsaj polovici otrok, ki bi nosili malico s seboj. To je potrebno vzeti v zakup s kančkom razumevanja.

Nenazadnje je fino, da nam kot staršem ni potrebno skrbeti vsakodnevno, da bo otrok v šoli dobro nahranjen. Tudi mi smo jedli v šoli in smo še vedno tu. In kako radi smo to počeli. Jaz imam krasne spomine. Nenazadnje je šolska prehrana velik privilegij, katerega se včasih premalo zavedamo.

Sedaj pa vam moram glede alergij svetovati še kot mami. Ena moja hči je imela nevrodermatitis, druga atopični dermatitis. Starejša je imela številne alergije. Na jajce, mleko, gluten, lešnike, oreščke, med, nekaj časa celo na vodo. Da ne govorim o sadju. Mlajša pa na papriko, paradižnik, emulgatorje, barvila, kikirikije in še kaj. Obe tudi na pršice. Vsaka je imela svojo dieto. Z možem se nama je mešalo. Dokler nisva poiskala odličnega dietetika v ZDA v Cincinnatyu in ga prosila za pomoč. Vsako noč naju je preko Skypa učil postopnega uvajanja posameznega alergena nazaj v prehrano. Tolerance se na srečo spreminjajo in včasih moramo otrokovemu imunskemu sistemu pomagati, da se počasi na neko motnjo navadi in jo sprejme kot sebi prilagojeno in je več ne zaznava kot motnjo, kot tujek. V ZDA so v tem veliko pred nami. Mi smo imeli veliko srečo. A eno pove že kmečka pamet. Vse celice telesa pri otroku še lahko popravijo okvaro, saj telo otroka še raste in se razvija. In človek je izjemno prilagodljivo bitje. Najslabše je otrokovemu telesu alergen umakniti. Tako ne bo imel možnosti kontakta, da ga prepozna in sprejme in bo imel težave vse življenje. Alergene mu postopoma uvajajte. Predstavite jih njegovemu telesu po malem in mu pokažite, da niso nek vsiljivec, da otroku ustrezajo, da jih ima rad. Po enega in enega. Počasi. In naj ga otrok kar pogumno zaužije in ne sme vas biti strah, da te skrbi ne boste prenesli na psiho otroka, ker psiha igra veliko vlogo. In vaš strah. Vaša skrb. Otrok to čuti in kot še krhek takoj odreagira. Imunski sistem še ni popolnoma razvit. Mi smo to prestali sami in se uspešno spopadli z večino alergenov . Ne glede na mnenja stroke, pa bodite pozorni. Ne vemo zakaj, vendar testiranje alergenov lahko sproži ponoven zagon alergij. Zato ga odsvetujem. Znanstveno sicer ni dokazano, da bi testiranje vplivalo na to, vendar so pri moji hčerki to tudi stokovno zabeležili, saj je bila reakcija pri njej tako izjemno očitna, da smo se ponovno morali ukvarjati s postopnim vračanjem alergenov v prehrano po testiranju.

Torej, vzemite zlato sredino je moje priporočilo. Šola vas nikakor ne more prisiliti v šolsko prehrano, saj je zakonodaja jasna, da je šolanje obvezno, obligacije za šolsko prehrano pa ni. Tudi otroci staršev v stiski ostanejo brez nje, če je ne plačujejo ali jim je na plačuje CSD. Pa se še vedno šolajo. Torej prisile v to, ne more biti. Tako željo šola lahko izrazi edino z razlogom, da pripravi ona oz. njihov dietetik nek prehranski načrt, ki bi vašemu otroku omogočil, da mu oni pripravljajo malice na podlagi priporočil alergologa. V kolikor pa boste prehrano otroku pripravljali sami, pa vas pri tem nihče nima zakonske ali kake druge podlage in niti ne pravice ovirati. Edinole jaz bi se v šoli skušala dogovoriti, kot sem se tudi pri moji hčerki, če lahko morda kak dan za malico, ki mora biti v hladilniku, odstopijo del police v hladilniku, da bo pravilno hranjena. Pa tudi drugače bo morda bolj všeč vodstvu šole, če se dogovorite, da otrok hrane ne bi nosil s seboj v razred, temveč bi jo dal v kuhinjo do malice. V kolikor bi imeli s tem kakršne koli težave, me kontaktirajte ponovno in vam bom pomagala težavo urediti. Kar pa zahteva alergije ter alergene pa vam predlagam, kot sem napisala. Ne umikajte jih telesu. Dajte mu priložnost, da jih telo prepozna kot sebi prijazne, še posebej sedaj, še pred pričetkom šolanja. In zavedajte se, da tudi premočan imunski sistem odreagira na določene snovi, kot na alergene. Tak je bil ugotovljen pri naši mlajši deklici v tujini. Ko smo mu dali več drugih izzivov z infekcijami, so se alergije zmanjšale. Tudi sama kot zdravstveno izobražena in skrbna mati nisem verjela, zato razumem vašo stisko in tudi reakcijo na moje priporočilo. Dejansk dozoriš šele z leti. Kljub vašim pomislekom res predlagam, da zdravnikom v tem, kar so predlagali, zaupate. Z razlogom ne želijo umikati alergenov iz prehrane vašega otroka, samo časa ali volje do pojasnil razloga nimajo. Ali pa ne znajo ubesediti razloge vam kot staršem dovolj razumljivo. Pomislite. Spopasti z nečim se ne morete, če tistega ni blizu.
Glede uporabe mazil in antihistaminikov pa zagotovo mislijo le po potrebi. Sčasoma bi bilo potrebe verjetno vse manj. Redno nejemanje telesu ravno tako ne omogoča primernega navajanja. Takšne so pač moje izkušnje in moje priporočilo.

Odločitev pa je vselej na starših.
Zagotovo se boste pa odločila in vse naredila tako, kot je prav. Kar pogumno! Vse dobro in upam, da sem z nasveti kaj koristila.
Prijazen pozdrav!
______________________________________________

Zlo na svetu zmaguje takrat, ko dobri ljudje ne ukrepajo.
Default avatar
Pozdravljen ga. Olga,
najlepša hvala za res izčrpen odgovor in pojasnila ter nasvete, ki nam bodo prišli prav!
Sinu sva na tak počasen način (kot ga predlagate) uvedla marsiktaero živilo, tudi na spodbudo alergologinje v Ljubljani n PK, za nekatere (mleko, oreščki, določena zelenjava) sva mislila, da potem dobro prenaša, ker ni imel poslabšanja na koži, pa sva vseeno pazila, da tega ni pojedel veliko oz. bolj kozje in ovčje izdelke. So se mu pa začela pojavljati zelo pogosta vnetja ušes in trebušne težave. Letos smo šli na bioresonanco in je pokazalo nekaj teh živil, ki sva mislila, da so ok, da jih ne prenaša dobro. Tako da zaenkrat sva jih izločila, edino pri sledeh ne komplicirava, kasneje bova počasi spet poskusila.
Res je težko vedeti, kaj je bolj prav. Glede aditivov in drugih nezaželenih snovi v prehrani pa mislim, da se telo ne navadi, le bolj ali manj uspešno jih izloča iz telesa ali pa jih nalaga vanj in kasneje pride do težav, ki jih ne povežemo s prehrano.

Kako pa prideš do družinskega zdravnika v Sloveniji? Si predstavljam, da jaz in mož imava lahko istega osebnega zdravnika, otrok pa zdaj še mora imeti pediatra, kasneje šolskega zdravnika.
Sinova pediatrinja ni pripravljena napisati takega potrdila, če nima zadaj izvida alergologa.
Alergologi vztrajajo, da so vse sinove težave povezane z alergijo na pršico in ker je ta alergen prisoten celo leto, naj bi mu redno dajala antihistaminike. Sumijo tudi na laktozno intoleranco, a testirajo ga ne.
Se strinjam, treba je tudi pri njih biti vztrajen, a ob množici pregledov in terapij glede na njihov izkupiček se kdaj vprašava, koliko truda res vlagati.
Glede šole sva se zdaj pozanimala tudi v Waldorfski šoli in tam pri prehrani upoštevajo tudi navodila staršev oz. lahko nosi hrano tudi s sabo.
Hvala pa tudi za informacijo, da se lahko alergija pojavi/poslabša po vbodnh testih, mogoče zato, ker pride alergen direktno v kri in ni zaščite s strani sluznice prebavil.
Hvala še enkrat, lep pozdrav in vse dobro.
Default avatar
Spoštovani,

najlepša hvala za povratni odziv. Glede bio resonance moram priznati, da je po enkratni izkušnji sami nismo več uporabljali, ker je hčerki sama preiskava poslabšala stanje ne glede na takrat pridobljene rezultate, katere smo upoštevali z rezervo.
Bolj smo se poslužili drugih priznanih opcij. Mi smo imeli SCIO, AMSAT, s katerim sem sama delala in je bil zelo učinkovit pri mojih hčerkah, sploh pri mlajši. Poznam pa veliko staršev, ki so koristili bio resonanco, a ta je redko dolgotrajno uredila otrokovo zdravstveno stanje. nam je pa zelo pomagalo splošno znanje magistre Rižnarjeve glede dodatkov za podporo imunskemu sistemu.

Pri nas so bile alergije tako izrazite, da smo točno poznali alergene. Dejstvo je, da je telo mlajše po uvedbi spektra prehranskih aditivov ni več odzivalo nanje z alergijami. Izjemno pomemben je dober prehranski strokovnjak. Mi, kot sem napisala, pri nas takšnega nismo našli, pomagal nam je izjemno strokoven, oče 4 otrok iz Cincinnatija. Brez njega, ne vem, kako bi bilo. Dejstvo pa je tudi, da nam je pomagal družinski zdravnik, ki ga vsekakor imate pravico vzeti kot zdravnika za vas, moža in otroka. To je pravica vsakega in vselej je pogoj osebni zdravnik, kar je lahko tudi družinski zdravnik in ne pediater. Poznam kar nekaj družin z bolnimi otroci, ki ima družinskega zdravnika, ki odlično opravi svoje delo, jaz sploh ne vem, kaj bi brez njega v lasu odraščanja hčerke, saj je zaradi imunskega sistema ob izjemno pogostih infekcijah zanjo bilo preveč rizično, da bi jo vozili med bolne otroke, družinski zdravnik pa jo je obiskal na domu, si zanjo vzel čas, jo videl v njenem dejanskem okolju v času najhujših težav. Ni bila izpostavljena drugim okužbam in prejela je več njegove pozornosti.
Istočasno tak zdravnik spozna družinsko zdravstveno anamnezo in se na splošno družini bolj posveti. Jaz bi lahko imela še 10 otrok, pa niti enemu ne bi za osebnega zdravnika več izbrala pediatra. Pediatri delajo z otroci s prisilo, veliko je nepotrebnih stresov, z družinskimi zdravniki je drugače, imajo drugačen pristop, drugačen način dela. Morate pa vedeti, da sistematske preglede n cepljenja izvajajo pediatri. A tudi tam je veliko lažje, saj njihovo delo vendarle nadzira osebni otrokov družinski zdravnik. Do družinskega zdravnika pridete preprosto; v Sloveniji je svobodna izbira osebnega zdravnika, torej, poiščite ga v vašem koncu, se najavite na obisk, mu predstavite zadevo in ga prosita, če vas prevzame. Ko se strinja in strinjal se bo, če ni že prezaseden ( kar se zgodi, a redko- takrat poiščete drugega v bližini) prezaseden, potem to sporočite osebju pri pediatru, ki poskrbi za renos kartoteke in seveda enako pri zdravniku vašega moža in vas. Mi smo res imeli srečo, imeli smo edinstvenega družinskega zdravnika, ki mu ni para, žal je pokojen, ampak bil je res čudovit. Brez njega ne bi zmogli, imel je pomembno vlogo v odraščanju mojih hčera.


Prosite za napotnico in pojdite testirat alergije v drug okraj, npr. v bolnico na Jesenicah. Tam povejte za sume, katere vrste alergenov naj bi bile za otroka škodljive, vsaj včasih so bili tam alergologi, ki so prisluhnili. Poskusite. Vedno imate pravico do drugega mnenja. In zaupajte sebi, vi najbolj poznate otroka, žal pri nas sistem to premalo upošteva in prav tako zdravniki, saj težko ločijo med starši, ki jim velja verjeti in med tistimi, ki jim ne. V manjših krajih je laže, v večjih mestih pa teže prepoznajo, kdo je obseden zaradi česa z nepotrebnimi strahovi in kdo dejansko vidi, ima znanje in mu gre verjeti. Zato je stanje, kakršno je.


Tako pa, kot sem napisala, računajte, da testiranja zagotovo lahko poslabšajo že umirjene alergije. Moja hči je sedaj pri 24 besna, ker se ji je to zgodilo, saj je sedaj po tuširanju ( ima alergijo na vodo zaradi cepiva prti steklini in okvare zdravja zaradi njega) ne more nekaj ur med ljudi, dobi koprivnico predvsem po obrazu, dvignjene rdeče lise, koža ji žari, enako je postala občutljiva nazaj na nekatere vrste hrane, pa je lo le za testiranje zračnih alergeno. Tako se ji je poslabšalo stanje tudi po bio resonanci, zato se je nismo več posluževali. Drug pristopi pa so ji tako olajšali alergije, da je po nekaj letih uvajanj praktično lahko jedla vse, razen mleka in jajc. najbolj smo bili veseli, ko smo lahko v prehrano nazaj uvedli glutenske izdelke. Dejstvo je, da ima tudi alergijo na pršico, a le teh ni v prehrani, ki ji škodi.

navijam za Waldorfsko šolo. Če je le mogoče, same dobre stvari sem slišala, tako, da vam jo priporočam tudi sama.

Prijazen pozdrav in zaupajte svoji presoji, glede na izkušnje že malo ločim, kateri starš je tisti, ki lahko zaupa sebi in vi ste zagotovo ena takšnih.
______________________________________________

Zlo na svetu zmaguje takrat, ko dobri ljudje ne ukrepajo.

Moderatorji

Olga J. Bahun , mama z 21 letnimi izkušnjami, predsednica uprave Ustanova - Fundacija za pomoč otrokom
OlgaJ.B.
mag. Petra Tomc Šavora , prof. def. logopedinja
petraT