Javna tribuna: O idiopatski pljučni fibrozi (IPF) s prim. Katarino Osolnik
Javna tribuna poteka v pomoč prizadevanjem za prepoznavanje bolezni in ob svetovnem tednu ozaveščanja o IPF, ki bo letos od 16. – 23. 9. 2017.
Vabimo vas, da se nam pridružite v torek, 19. 09. 2017 ob 10.00 uri, ko bo na forumu Starševski čvek na vprašanja odgovarjala prim. Katarina Osolnik, dr. med., spec. interne medicine, vodja oddelka 100 na Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik[/url].
Tema pogovora javne tribune o IPF:
[list]splošno o idiopatski pljučni fibrozi,[/list]
[list]simptomi bolezni,[/list]
[list]prepoznavanje bolezni,[/list]
[list]kam po pomoč,[/list]
[list]o zdravljenju …[/list]
Konkretno vprašanje o bolezni in kar vas zanima, lahko postavite že zdaj.
Vabljeni, da delite tudi svoje osebne izkušnje.
Pridružite se nam!
Javno tribuno omogoča farmacevtska družba Roche
Hvala za priložnost in ker se trudite obveščati o boleznih. Vaš forum še nisem obiskala, mi je pa hčerka povedala za to priložnost.
Moj mož ima IPF že vrsto let, pa vendar se dogaja, da ga ljudje pogosto gledajo, kot da bo vsak trenutek umrl. Živi s kisikom in želim si, da bi ljudje vedeli, da ni konec sveta, če potrebuje ta pripomoček.
Dr. Osolnikovo poznava, krasna zdravnica.
Le družba potrebuje več znanja in informacij.
Ali obstaja povečano tveganje, če imaš že na splošno slabše delovanje pljuč, bolj pogoste bolezni (konkretno pljučnica) in manjšo kapaciteto?
Tako je v mojem primeru, ker se mi že od rojstva pogosto pojavljajo pljučnice (povprečno 1, včasih tudi 2 letno). Stara sem 45 let in drugih zdravstvenih težav nimam.
Hvala za dogovor.
Sem kadilec in kadim že 35 let. kakšna leta manj, občasno več, zadnja tri leta cca. škatlico na dan. Moja pljuča so zdrava, čeprav priznam, da me včasih stisne, ko slišim, da je kdo dobil raka. Čeprav razumem, da ne gre za raka pri tej bolezni, imam vprašanje za strokovnjakinjo. Kakšno je vaše mnenje pulmologinje, kako veliko tveganje je v resnici kajenje? Če imate morda tudi kakšne številke ali poznate vir, kjer bi to pogledal in se bolj prepričal, da je res škodljivo. Čeprav nimam problemov, bi rad našel kakšen pameten motiv zato, da preneham s to škodljivo in drago razvado. Tako bi tudi osrečil drago ženo, da bo srečna in bil zgled vnukom.
Osebni zdravnik je pri očetu ob poslušanju pljuč slišal pokanje. Zdaj oče čaka na pregled pri pulmologu. Ker občasno oče zelo težko diha – že manjši napor ga utrudi, sem pomislila, tudi da gre za kakšno resnejšo pljučno bolezen. Vem, da preko foruma ne morete podati konkretnega nasveta, vprašanje je tudi, ali gre za IPF, ampak veliko bi mi pomenila vaša kakršnakoli beseda ali nasvet.
Pred mesecem in pol se je mož vrnil iz bolnišnice na Golniku, kjer so mu diagnosticirali pljučno fibrozo. Ker nič ne govori in je na sploh tihe sorte, me zanima, kaj to sedaj pomeni, kakšne so posledice te bolezni za njegovo nadaljnje življenje in kaj lahko pričakujemo, kakšna bo kakovost njegovega življenja. Star je 67 let.
Pozdravljeni,
Začenjamo z današnjo javno tribuno, ki bo za vprašanja odprta do 11.00 ure.
Dobrodošla so vsa vprašanja in tudi uporabniške osebne izkušnje.
Pozdrav gostji prim. Katarini Osolnik, dr. med., spec. interne medicine, vodji oddelka 100 na Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik[/url], ki bo odgovarjala na vaša vprašanja o Idiopatski pljučni fibrozi (IPF):
• splošno o idiopatski pljučni fibrozi,
• simptomi bolezni,
• prepoznavanje bolezni,
• kam po pomoč,
• o zdravljenju …
Vabljeni!
Obstaja. Pri napredovali fazi bolezni se pri bolnikih pojavi pljučna hipertenzija, ki je posledica fibroziranja pljučnega tkiva, tudi žilja.
Znotraj skupine bolnikov z IPF so tudi nekateri, ki imajo poleg fibroze tudi emfizem. Pri teh bolnikih je pojav pljučne hipertenzije pogostejši.
Hvala, ker ste se oglasili. Mislim, da je pogovor med bolniki z enako diagnozo lahko še dodana vrednost zdravljenju.
Natančna postavitev diagnoze idiopatske pljučne fibroze je zelo zahtevna. Temelji na izključitvi vseh možnih znanih vzrokov pljučne fibroze, kot so na primer sistemske bolezni veziva, ki lahko prizadenejo pljuča, preobčutljivostna vnetja – farmarska pljuča, sarkoidoze. Mogoča je le s timskim pristopom – nujno je sodelovanje klinika pulmologa, patologa, radiologa. Vsi morajo imeti primerno teoretično znanje in dovolj kliničnih izkušenj na področju intersticijskih pljučnih bolezni.
Nevarnost nastanka idiopatske pljučne fibroze lahko povečajo genetski dejavniki (že prisotna fibroza pri katerem od sorodnikov), kajenje, izpostavljenost kemikalijam ter prahom in izpostavljenost dimu
V ospredju bolnikovih težav sta suh kašelj in napredujoča težka sapa, najprej pri naporu, nato že v mirovanju. Ob kliničnem pregledu pri večini bolnikov ugotavljamo inspiratorne poke, pri manj kot polovici betičaste prste.
Predhodna okvara pljučne funkcije kot posledica vnetja-pljučnice, ni rizični dejavnik za pojav IPF.
Nevarnost nastanka idiopatske pljučne fibroze poveča kajenje in izpostavljenost cigaretnemu dimu. Da je kajenje res škodljivo obstaja zelo veliko podatkov. Vemo, da je pri kadilcih večje tveganje za pojav številnih bolezni, tudi izven pljuč. Je pa dokazano, da je kajenje glavni dejavnik tveganja za kronično obstruktivno pljučno bolezen, raka pljuč in spontane pnevmotorakse.
Fibroze ne znamo pozdraviti.
Glavni namen zdravljenja idiopatske pljučne fibroze je upočasnitev njenega napredovanja oziroma upočasnitev slabšanja pljučne funkcije in preprečevanje akutnih poslabšanj. V Evropi (tudi v Sloveniji) sta registrirani dve zdravili: pirfenidon in nintedanib. Le-ti upočasnita brazgotinjenje pljučnega tkiva.
Pri večini bolnikov je ob koncu življenja potrebno trajno zdravljenje s kisikom na domu in podporno zdravljenje kašlja ter spremljajočih bolezni – srčnega popuščanja.
Za posamezne bolnike, mlajše od 65 let, je edina možnost podaljšanja preživetja presaditev pljuč.
Če zdravnik sliši pokanje ob poslušanju pljuč je to lahko prvi znak, da so prisotne fibrozne spremembe v pljučih. Seveda pa je potrebno narediti še več diagnostičnih postopkov, da bi lahko potrdili diagnozo IPF (rentgensko slikanje, meritev pljučne funkcije, globinsko slikanje…).
Prepričana sem, da bo vse to opravil pulmolog h kateremu je oče napoten.
Če gre pri vašem možu za diagnozo idiopatske pljučne fibroze je bil gospod pred odpustom verjetno opremljen tudi z nekaj knjižicami o svoji bolezni.
Kako hitro bo napredovanje bolezni ob postavitvi diagnoze ni mogoče predvidevati. Majhen delež bolnikov ima izrazito hiter upad pljučne funkcije. S predpisanimi zdravili želimo upočasniti napredovanje bolezni, ne znamo pa je ozdraviti.
S podpornim zdravljenjem (kisik, zdravila proti kašlju) želimo ob napredovanju bolezni čim bolj izboljšati kvaliteto življenja.
Če se gospod zdravi in spremlja na Golniku ste povabljeni, da pridete z njim na ambulantno kontrolo, kjer bomo lahko v osebnem pogovoru rešili še kakšno odprto vprašanje.
Izpostavljenost azbestu in posledična azbestoza pljuč lahko vodi v fibrozo, vendar take fibroze ne štejemo med Idiopatske fibroze, ker poznamo vzrok. Zaenkrat takih fibroz ne zdravimo s protifibrotično terapijo.