Hipermobilnostni sindrom ali Ehlers danlos hipermobilni tip?

Pozdravljeni!

Moj sin je dobil diagnozo hipermobilnostni sindrom. Zaradi hiperlaksnih sklepov je shodil šele pri 2,5 letih. Zdaj je star 5 let in mi vsak večer toži o bolečinah v gležnjih in kolenih. Koleno se mu velikokrat izpahne, to mu povzroča bolečine in oteklino. Naročen je v ortopedski ambulanti na polikliniki. Meni so tudi v URI Soča postavili diagnozo hipermobilnostni sindrom v ambulanti za kronično bolečino in tudi meni se dostikrat izpahne koleno in imam hude bolečine v sklepih. Ob tem imam pa še idiopatsko intrakranialno hipertenzijo ter posturalno tahikardijo z delno vazodepresorno sinkopo in seveda še veliko drugih tegob. Zanima me, ali je to Ehlers danlos sindrom hipermobilnega tipa? In če obstaja kakšen specialist v Sloveniji, ki se ukvarja s tem ali na koga se obrnem, ker potrebujeva razlago in pomoč.

Za odgovor se vam njajlepše zahvaljujem.

Spoštovani!
Ehlers danlos sindrom je genetska motnja vezivnega tkiva, posledica katerega je ohlapnost sklepov. Tega sindroma je več tipov, eden izmed njih je hipermobilnostni sindrom. Terapija je podporna, kar pomeni, da zdravila za to genetsko motnjo žal ni. S tem sindromom se lahko da sicer dokaj normalno živeti.
Lep pozdrav!