Med.Over.Net

Limfom in levkemija

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L • Milena Remic, hematološka bolnica

Izkušnje z limfomom in levkemijo bodo z vami delili bolniki in strokovnjaki.

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

Milena Remic , hematološka bolnica

Milena R

Hodgkinov limfom

Default avatar

Hotiza

Pozdravljeni,

14dni nazaj so možu odkrili hodgkinov limfom. Zdej čakamo na klic za odstranitev bezgavke na vratu in vzorec kostnega mozga in začetek z kemoterapijo.

Zanima me sledeče, ker sem že čisto obupana, nebi ga rada zgubila imava sina starega 3leta in hčerko staro 6 let.

Kolikšna možnost je za ozdravitev? Vem statistika je na naši strani. Sem pa pripravljena tudi na zadnji stadi, ker ima povečane bezgavke na levi strani vratu, pod desno pazduho in na levem krilu pljuč ali se pa motim in je lahko tudi kakšen nižji stadi???????
Kako mu lahko pomagam za lažje premagovanje kemoterapije? Kakšna alternativna medicina? Trenutno obračam vse kamne tega sveta, dobila aloe vero in pije v kombinaciji z medom in limono, aronijo domačo nabavili, marelična jedra..... vse kar bi ga dvignilo.

Lepo prosim za kakšen odgovor in nasvet

Hvala
Default avatar

hotiza

Pozdravljeni,

Spet se oglasam v upanju za kaksen odgovor :)

Vceraj smo z mozem imeli prvi pogovor pri onkologu. HL je potrjen (histoloska preiskava) pri posegu so mu vzeli tudi vzorec kostnega mozga.
V cetrtek ima se PET/CT da tocno dolocijo,kje se nahaja in v petek ,ce bojo izvidi zacnemo z prvo kemoterapijo.

AMPAK mene pa najbolj moti kostni mozek in si ne znam vec razlagat( pomagat) ampak samo ta strahhhhh :(
Vceraj smo pri nasi onkologinji zvedeli, da naj bi v kostnem mozgu bil prisoten NHL!!!
KAKO je to mogoce???? na bezgavkah ima potrjen HL v kostnem mozgu pa sum na prisotnost NHL in v torek gre se enkrat na odvzem kostnega mozga ,da vidijo ce je to 100%, nevem zakaj niso ze takrat vse skupaj pregledali.

Moje vprasanje je tudi to ,kar me najbolj skrbi in kar mi daje ta dodatni strah.
Kako je mozno imeti oba dva????? HL na bezgavkah in NHL v kostnem mozgu.
Kako poteka v tem primeru zdravljenje?
ALI se je mogoce pozdraviti v takem primeru? Vsaj ziveti se par let normalno zivljenje ( dva majckena otroka imava,ki bi radi uzivali to zivljenje)!!!! :(

OK razumem, da je statistika na nasi strani in sem ze veliko prebrala o tej bolezni ampak o taki kombinaciji (HL in NHL) to me je pa cito potrlo:(
Aja se to onkologinja nama ni povedala oziroma je rekla,da do izvidov PET/CT-ja nemore vedeti kateri stadij smo. Vceraj pa dobimo napotnico nujno za ultrazvok srca,ki pa pise na njej HODGKINOV LIMFOM st IV! in spet dodatni sok! Kako??? Zakaj???? ali sem 10 min nazaj dobro slisala in ostalih milijon vprasanj in tavanje v temi :( obuppp

PROSIM za kaksen odgovor ali je imel kdo podobno zadevo?

Hvala vsakemu,ki bo kar koli napisal,da bom lazje razumela vse to ,kar se dogaja okli mene :)
Default avatar

Hotiza

Pozdravljeni ;)

No,da se spat malo oglasim, če bo kdo kdaj to bral...,da ne tava v temi tako,kot sem jaz na začetku.
Za začetek..... ja postavljen nam je IX stadij hodgkinov limfom. Nič groznega smo že doma po prvi kemoterapiji in razen blage slabosti vse ok.
Človek rabi nekaj časa,da se sprijazni ampak če hočeš živeti se moraš prvo sam boriti za življenje. Ker življenje je lepo in je veliko razlogov,da se boris in na koncu zmagaš :)
Default avatar

moka kocka

Danes sem te brala v službi med malico, ampak nekaj mi je računalničar zbrljal in ne morem komentirati oz. sistem mi ne omogoča, da pošljem odgovor...

Imam sina (20), ki je pred dvema letoma prav tako dobil diagnozo HL, IV stadij. Čakalo ga je 6 KT in vse je prenesel nenavadno v redu. Ves čas je govoril, da se sploh ne počuti bolnega. Edina stvar, ki mu je delala težave, so bile afte. Hvala bogu, da se mi je tukaj na forumu oglasila ena gospodična,kki je takrat bila prav tako na KT in mi je svetovala uporabo koloidnega srebra. Afte je imel samo enkrat in nikoli več. Preventivno si je usta le popršil in se niso več pojavljale.

Vem, kakšen šok si doživela ob diagnozi tvojega moža...in vem tudi, kako nemočno se počutiš...
Vendar ti polagam na srce, bodite pozitivni, ne mislite na najhujše. Mene je zlomilo, ko sem dobila potrditev diagnoze za sina, pa mi je en čudovit človek (ki je prav tako prebolel limfom) tukaj na forumu "razsvetlil" um in mi rekel, da je najmanj, kar moj sin sedaj potrebuje to, da ima še eno jokajočo mamo ob sebi!!!!

Res sem se zamislila in sprevidela, da ima človek prav. Tudi moj bolni sin me je bodril ...razumeš - on mene, on ,v katerm se je naselil rak...počasi sem se nalezla njegove pozitive in nisem mislila na to, da bi lahko umrl, ampak na to, da bo živel!!!!

Danes študira, hodi na malce bolj pogoste preglede (ker ni imel obsevanja) in uživa življenje.

Samo to bi ti rekla...HL IV stadij ne pomeni smrt... tvoj mož mora iti skozi to izkušnjo. Mogoče bodo včasih težave, saj ljudje ne prenašajo zdravljenja enako. Vsi vi, ki ste mu najbližji, pa mu stojte ob strani, ga bodrite, skratka bodite pozitivni. Težko je, vem, ampak veliko pomeni tudi to, da upate samo na ozdravitev.

Iskreno želim, da se tvoj mož pozdravi.

Pošiljam vam vsem en topel objem.
Default avatar

Hotiza

moka kocka full, full hvala za spodbudne besede, ker jih clovek še kako rabi v takih trenutkih.

Tudi za tvojega sina full vesela seveda pa tudi za vse vas okoli njega :)

A lahko še eno vprasanje . Glede kemoterapije mi jo imamo 6x po shemi BEACOPP,kar pomeni kar dosti agresivno zdravljenje. Kot sem že omenila razen rahle slabosti trenutno vse ok. Kdaj pridejo te ta hudi dnevi?Ali je mus,da sploh pridejo? kako je z naprej ali je res,da je ob vsaki naslednji kemoterapiji človek bolj vezan na posteljo?

Pozdravcki :)
Default avatar

moka kocka

Hotiza je napisal/a:
moka kocka full, full hvala za spodbudne besede, ker jih clovek še kako rabi v takih trenutkih.

Tudi za tvojega sina full vesela seveda pa tudi za vse vas okoli njega :)

A lahko še eno vprasanje . Glede kemoterapije mi jo imamo 6x po shemi BEACOPP,kar pomeni kar dosti agresivno zdravljenje. Kot sem že omenila razen rahle slabosti trenutno vse ok. Kdaj pridejo te ta hudi dnevi?Ali je mus,da sploh pridejo? kako je z naprej ali je res,da je ob vsaki naslednji kemoterapiji človek bolj vezan na posteljo?

Pozdravcki :)

Živijo, Hotiza!

Iz službe ne morem odgovarjati, ker ne gre. Sem pa vedno potem dosegljiva po 16. uri.

Moj sin je imel, mislim, da dvakrat BEACOPP in 4 x ABVD (se mi zdi, da je tako, nisem pa sigurna, ker papirje ima sine v LJ).
Kot sem že v prejšnjem postu omenila, sine ni imel nobenih, ampak res nobenih težav...razen tistih aft po prvi KT in to, da so mu izpadli lasje, kar pa ga ni niti malo motilo. Hudih dnevov ni imel, pa je imel prav tako kar agresivno zdravljenje (tako je rekla njegova zdravnica).

Po 5. in 6. KT je edinole imel malce zmanjšan občutek pri tipanju in čutil je rahlo mravljinčenje v rokah (dlani) in nogah (stopala).

On res ni imel težav, ne vem kaj naj ti rečem...bruhal nikoli, utrujenost...ok, mogoče malenkost po tistih prvih petih dnevih v ciklusu prejema KT. Apetit je imel, da smo se čudili, celo zredil se je ene 15 kg.

Da bi bil vezan na posteljo...kje pa. Sine se je redno družil s prijatelji (seveda na prostem) s tem, da se je izogibal predvsem prehlajenim ljudem. Še to ti moram povedati, da je takrat, ko je zbolel bil na koncu 3. letnika gimnazije (prva KT se je začela 9. junija). v 4. letniku se je učil sam, saj do januarja potem ni hodil v šolo (zaradi možnosti kakršnihkoli okužb), je pa redno hodil na plesne vaje...tudi med kemoterapijo (vaje so se začele septembra in so trajale do februarja). KT je bilo konec nekje okrog 20. novembra. Tako, da iz tega že lahko vidiš, da težav ni bilo.

Je pa res, da ljudje različno prenašajo zdravljenje.

Samo pozitivni bodite vsi, dajte možu vedeti, da ni sam z boleznijo, da ste se tudi vsi vi vključili v to situacijo in da mu boste stali ob strani, mu pomagali, če bo kdaj hudo. Ne kažite mu objokanih oči...čeprav iz lastne izkušnje vem, kako težko je biti z nasmehom na obrazu, če te doleti kaj takega.

Če te še kaj zanima, kar vprašaj...tudi, če ti bo kdaj hudo se lahko obrneš name (če želiš).

Ob večerih sem ponavadi malce na forumih... Pa še to bi te vprašala...a si mogoče iz SV Slovenije (ni ti treba odgovoriti, če ne želiš)?

Kar pogumno pojdite naprej, verjamem, da bo tvoj mož šel iz te bitke kot zmagovalec.

En objemček z moje strani vsem vam.
Default avatar

Hotiza

Pozdravljena,moka kocka:)

Od srca hvala za napisano.

Drugače sem iz Slovenije iz Ljubljane. Mož pa nemc, gor rojen,študiral,delal...dokler se nisva spoznala(samo po papirjih:).) Korenine pa takoj čez mejo z Metliko :)
Mogoče se boš vprašala zakaj nisva šla gor na zdravljenje. Ista shema zdravljenja je in seveda terapija BEACOPP je nemška zadeva. Meni pa lažje zaradi jezika in otrok. Drugače našemu zdravstvu zaupava:)

Še enkrat hvala za odgovor in lepe želje.
Mi se seveda bomo borili in na koncu zmagali.
Bom še poročala o poteku,ker smo na samem začetku.

Tudi mi tebi in tvojim bližnjim želimo veliko dobrega v življenju:)
Default avatar

moka kocka

O, pa sem mislila, glede na tvoje forumsko ime, da si iz SV SLO.

Upam, da nisem delovala preveč radovedno, ker to res ni bil moj namen...

Hvala ti za lepe želje. Držite se in bodite možu, očetu in sinu v oporo...to najbolj potrebuje.

Vse bo še dobro.
Default avatar

Hotiza

Pozdravljeni Evo se spet malo oglašam:)

Prvo bi zaželela vsem srečno in predvsem zdravo novo leto:)

No mi smo že na polovici naše poti smo končali 3 ciklus. Samo kemoterapijo, kar dobro premešamo:) in upam, da bo tako tudi ostalo.
Še malo in smo zmagali:)

Srečno še enkrat vsem
Default avatar

za Hotizo

Hotiza, lepo, da si se oglasila. Veseli me, da vam kemoterapija ni preveč pokvarila praznikov. V novem letu vam želim čim več moči, ljubezni in seveda zmago nad boleznijo.
Default avatar

Hotiza

[quote="za Hotizo"]Hotiza, lepo, da si se oglasila. Veseli me, da vam kemoterapija ni preveč pokvarila praznikov. V novem letu vam želim čim več moči, ljubezni in seveda zmago nad boleznijo.[/quote



Hvala za lepe želje:) vam tudi vse dobro
Default avatar

Hotiza

Pozdravljeni

Obračam se na vas,ker rabim pomoč.

Moža že 4 zavračajo za nadaljevanje kemoterapije, smo pred četrtim ciklusom.
In se mu nevtrofilci ne dvignejo, danes jih je imel 0.77 za kemoterapijo pa jih rabi vsaj 1.5
Danes dobili še dve inekcije Neupogen, da prodamo še to.
Drugače se odlično počuti,nevem kaj bi bil vzrok. Pa še na koncu čisto razočaranje, ko nama je zdravnica rekla,da se ni imela takega primera,da se nevtrofilci ne dvignejo...

Kaj sledi če se ne dvignejo?
Kako jih dvigniti?
Je imel kdo podobne izkušnje?

Hvala vsem za odgovore
Default avatar

Hotiza

Živjo

Kako dolgo ste čakali na izvide od pet/ct-ja po kemoterapiji?

Hvala
Default avatar

Hotiza

Evo pa smo jo dočakali remisijaaaa - ZMAGAAAAA :)))
Default avatar

moka kocka

Hotiza, kako lepa novica!

Zelo vesela sem za vse vas....
Default avatar

Hotiza

Hvalaaa iz srca :)
Tudi vam vse dobro :)

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic
Milena Remic , hematološka bolnica
Milena R