Nevrološke težave
Pozdravljeni vsi tule gor.
Ko je človek že skoraj do konca obupan, pač poskusi poiskati pomoč, kjerkoli se bi le dalo. Zdaj se obračam še na vaš forum, ker enostavno ne vem več, kako naprej. Vem samo, da s težavami, ki me pestijo, zelo težko živim. Prej sem vedno nekako rinila, ker se mi ni zdelo tako hudo, v zadnjem letu in pol pa se je vse skupaj toliko poslabšalo, da resnično rabim pomoč. Na forum o miasteniji gravis se obračam, ker mi je osebna zdravnica omenila, da je to ena od nevroloških bolezni, ki je združljiva z mojimi težavami. Poleg tega berem, da ste tu ljudje, ki vam je mar. Spisala sem cel roman o svojih težavah, ki so se počasi začele že davno nazaj. Zelo bom vesela, če si bo kdo od vas vzel čas in to prebral, vsako mnenje, nasvet, napotek, ideja, pravzaprav karkoli, že beseda spodbude mi bo ogromno pomenilo. Letos sem hodila tudi k psihologinji, da je podala oceno stanja in potrdila, da moje fizične težave niso namišljene. Po septembru letos pa mi je po obisku nevrologa vse padlo dol in zdaj res lezem proti depresiji, ker izgubljam voljo. No, bom kar prilepila svoj roman.
Hvala iz srca.
Stara sem 39 let. Prvo, kar je bilo nenavadno, je bil dvojni vid l. 1995. Takrat opravila CT glave, ki ni pokazal nič. Nazaj k nevrologinji nisem šla, ker je bilo potem vse ok.
Leta 2004 kar naenkrat slabši vid na desno oko (očesna zdravnica dr. Morela me je takrat opozorila, da »je nekaj v ozadju« (njene besede) in naj grem do nevrologa), mravljinčenje v rokah in nogah. Takrat sem bila noseča in sem bila pri nevrologu ter potem na VEP-u. VEP so bili na desno oko patološki, na izvidu piše, da je najdba združljiva z demielinizacijo desnega vidnega živca. Na MR zaradi rizične nosečnosti nisem šla. Nevrolog mi je postavil diagnozo sum na MS.
V prihodnjih letih (2005 in 2008) še dve nosečnosti (simptomi so bili med vsako nosečnostjo blažji. po porodu so se spet okrepili).
Približno 3 leta po zadnji nosečnosti so se začele še težave z ravnotežjem in izguba kontrole nad okončinami (obe roki, čeprav leva bolj nagaja kot desna, in leva noga). Kar v praksi izgleda tako, da vem, da moram dvigniti nogo in to ukažem v mislih, ampak noga kar noče sodelovat, je brez moči. Sploh če malo hitreje prehodim nekaj stopnic, noga »obnemi«, klecne in nekaj časa stojim ter se koncentriram.
Po tistem sem 2 leti nekako rinila skozi, en dan bolje, en dan slabše, imela sem 2 napotnici osebnega zdravnika za nevrologa, a se kar nisem naročila, ker sem nekako zdržala. Ponovno pri nevrologu marca 2015, dobila napotnico za MR.
Junija 2015 opravila MR. Septembra 2015 sem bila pri nevrologu (drugem kot običajno, ker je moj odsoten) z izvidi MR, ki so ovrgli sum na MS. K nevrologu sem po nasvetu osebne zdravnice (muka mi je iti do zdravnika in imam v ordinaciji čisto prazno glavo, ne znam našteti vsega, kar me muči) nesla napisane simptome, vendar nevrolog lista ni želel niti pogledati, povedal mi je, da mi ni nič, edino zaradi šibkosti v zapestjih in prstih (ki sem jo lahko »dokazala«) me je poslal na EMG s sumom na sindrom karpalnega kanala. V njegovi ordinaciji sem bila le dobrih 5 minut.
Novembra 2015 opravila EMG (po postopku za sindrom karpalnega kanala), ki je pokazal blago utesnitev živca v desnem zapestju (moje težave z izgubo moči od komolca navzdol so največje z levo roko). Specializant je prisluhnil mojim težavam in za pomoč prosil mentorja (na žalost je bil to nevrolog, ki me je septembra na hitro odpravil), ker je ocenil, da bi lahko šlo za kaj drugega, njegov mentor pa je dejal, da nima časa. Specializant na lastno pest ni smel nadaljevati, zato sva s preiskavo zaključila.
Simptomi so se mi v zadnjih dveh letih 2x poslabšali, nazadnje in najbolj občutno julija 2014:
– v rokah od komolca navzdol (laket, zapestje, prsti) me ob obremenitvi in ponavljajočih gibih zagrabi nekakšen krč/pekoča bolečina, roka onemi oz. izgubim moč in je morem več uporabljat npr. pri pometanju, dviganju težjih predmetov, mešanju s kuhalnico, gnetenju testa, prestavljanju lonca, v rokah včasih niti kozarca ne morem obdržati, ker mi roka kar »klecne« in je ne morem več kontrolirat oz. jo moram podpret z drugo roko. Nevrolog mi je svetoval, naj roke otresem, ampak je potem še slabše, ker me začne močno bolet v prstih, roke pa so še bolj šibke in neuporabne. V dlaneh in prstih imam pogosto kar iznenada mravljince in izgubim občutek za toplo/hladno, tresenje rok (npr. s škarjami težje odstrižem po ravni črti).
– po nekaj napora leve noge več ne morem dvigovat, je ne nadzorujem, kot ne bi bila moja, čisto oslabi (npr. če pospešim hojo ali grem hitreje navzgor ali po stopnicah), obenem v mišicah čutim otrplost. Vedno moram razmišljati za vsak korak, ker se drugače ves čas spotikam, ne vem točno, ali se bo noga dovolj dvignila od tal. Kadar mi leva noga odpove, se ustavim in stojim na desni nogi (ki mi redko onemi, res samo ob največjih naporih), lovim ravnotežje in čakam, da začnem nogo spet čutit.
– zaletavanje med hojo (odnese me vstran), če se na hitro obrnem ali na hitro pospešim korak, me odnese levo ali desno, na daljši sprehod ne morem brez pohodnih palic, ker mi začne primanjkovati ravnotežja. Če obstojim na stopnicah, me kar vleče/vrže hrbtno navzdol, če se ne držim ograje, med vožnjo stoje na avtobusu se zelo koncentriram, da med držanjem obdržim moč v rokah in nogah in ko grem dol, zelo težko hodim, ker mi noge onemijo, so brez moči in nimam občutka, kako hoditi naravnost.
– težave z očmi oz. vidom ostajajo enake, se niso poslabšale (še vedno slabše zaznavam barve na desno oko, vse vidim temneje; kadar sem izčrpana, se mi pojavi dvojni vid, občutek, da mi oko vleče na stran).
– težave z »zaletavanjem« hrane in pijače (moram se skoncentrirati na pravilno požiranje, drugače mi gre v sapnik ali pa v nos), pri vsakem obroku ali pitju se mi vsaj 1x zaleti (običajno mi gre hrana v nos, sploh manjši koščki, npr. riž, jušna zakuha).
– zelo pogosti rahlejši glavoboli in kronične bolečine po telesu (najbolj kolki, kolena in prsti na rokah, bolečine trajajo preko dneva od komaj zaznavnih do tako močnih, da vzamem tableto proti bolečinah, v tem letu se še nisem zbudila brez bolečin, v l. 2014 pa točno 2x (1x aprila in 1x oktobra).
– kronična utrujenost, dostikrat moram zbrati vse moči, da preživim dan in poskrbim za vse opravke, občasno se zjutraj zbudim in moram telo dobesedno prisilit, da vstanem, ker je tako zelo težko in noče ubogat. Zvečer sem običajno tako izmučena, da nisem sposobna postoriti več ničesar.
– srbečica (predvsem po stegnih), nemirne noge (nekako brez razloga trzajo, kot kratki krči) večinoma proti večeru ter krči v mečih (predvsem ponoči), večino časa pa vseskozi občutek napetosti mišic v mečih (ne da se jih sprostit)
– obraz (lica) občasno slabše čutim (če se mažem s kremo, je občutek, kot koža ne bi bila čisto moja)
– večinoma me zjutraj ob vstajanju zbada v blazinicah prstov na rokah, potem pa postanejo preobčutljive, da se komaj dotikam stvari, ker tako boli, v podplatih me zbada, kot bi hodila po žebljih, mišice v nogah me pečejo in pribl. 15 minut zjutraj zelo težko hodim.
– težave s kratkoročnim spominom, ker kar naprej pozabljam stvari, vse mi uide iz glave, ne znam povedat za nazaj, kaj se mi je zgodilo pred nekaj minutami, ne morem se spomniti besed, izrazov, dogodkov, datumov. Če ne bi napisala svojih težav, vam jih ne bi znala našteti, ker takrat, ko me nekaj ne muči, kar pozabim, da me je, in se spomnim, ko se težave spet pojavijo.
Preteklih 12 let imam migrene z avro (približno 1x-2x mesečno). Ob hudih napadih jemljem tablete Imigran, ki mi običajno pomagajo. Ob najhujših migrenah imam občutek težjega požiranja (zelo težko pogoltnem slino) in težje govorim (imam nekakšen krč v čeljusti in otrpel jezik). Poskušala sem z jemanjem drugih zdravil (Lekadol, Nalgesin, Naprosyn, Analgin), vendar mi pri migreni niti malo ne pomagajo.
Spoštovana gospa,
vidim, da ste res dali skozi že marsikaj in da vam čisto zares ni nihče prisluhnil. Kar je zelo značilno za vse, ki so nam kasneje postavili diagnozo Miastenija gravis (MG).
Nekateri od navedenih simptomov res kažejo, da bi lahko šlo za MG (dvojni vid, utrujenost, utrudljivost noge..), nekateri za MG niso značilni, vendar je miastenija gravis bolezen, ki se kaže pri vsakemu bolniku lahko nekoliko drugače.
MG lahko potrdi nevrolog s kliničnim pregledom in pregledom EMG. Vi ste ga sicer že opravili, vendar domnevam, da so vam iskali le sindrom karpalnega kanala ne pa same MG.
Moje priporočilo je, da še enkrat obiščete nevrologa, če si lahko privoščite samoplačniški pregled vam iz srca priporočam nevrologa dr. Viktor Šviglja, ki ima svojo samoplačniško ordinacijo v Ljubljani. Če pridete k njem z napotnico, vam lahko nadaljnje preiskave napiše na stroške zdravstva. V vsakem primeru pa vam priporočam, da nevrologa obiščete v Ljubljani, ne vem sicer kam ste hodila prej.
MR glave pri sami MG nikoli ne pokaže ničesar.
Tukaj je link do ordinacije omenjenega nevrologa kjer se lahko tudi naročite
Več v zvezi z vašimi težavami si ne bi upala špekulirati, ker nisem iz medicinske stroke, sem le dolgoletna bolnica s težko obliko MG.
Vabim vas tudi, da nas obiščete na naši strani
kjer se boste mogoče našli ali se nam pridružite na FB
https://www.facebook.com/groups/1417440518505672/
Upam, da svojim težavam čim prej pridete do dna
Srečno
Iskrena hvala, ker ste si vzeli čas. Ja, EMG je bil opravljen izključno samo za sindrom karpalnega kanala. Sem pa po tistem dobila nov dopis od nevrologa, ki je potem le prebral opis mojih težav, in me vabi na kontrolni pregled k sebi, da vidiva, če je kaj spregledal. Ta pošta me je zelo presenetila in upam, da se ne veselim prehitro in si bo dr. res vzel čas, da se mi posveti in razišče moje težave.
Drugače pa sem danes dobila napotnico za psihiatra, ker je osebna zdravnica rekla, da je ocenila, da bi se itak katerokoli nevrološko bolezen videlo na MRI glave (mi je še celo očitala, da pregled zdravstveno blagajno udari za 350 eur in se tam pokažejo vse nevrološke bolezni vključno z miastenijo gravis, drugače jih ni). Njeno mnenje je, da je izvor mojih fizičnih težav depresija. Čeprav sem jo potem vprašala, kako je to možno, glede na to, da nekatere najbolj izrazite težave trajajo že 11 let, kar je preslišala. Na koncu mi je še rekla, da ženske pri 50-ih (je nisem niti popravljala več, da sem bila ob začetku težav stara 19 let, ob občutnejšem poslabšanju 28, zdaj pa 39) ne morejo več biti tekačice na kratke proge (ko sem omenila, da ne morem več teči, ker mi po parih metrih noge odpovejo), ampak maratonke (na to sem samo dodala, da jaz sploh ne uspem teč, niti počasi ne, ker začnem po parih metrih nogo vleč za sabo). V bistvu vem, da me ni razumela oz. ni razumela, v čem je moja težava. Z zmerno, počasno hojo pridem kamorkoli, čim pospešim korak in nogo bolj obremenim, je pa konec. Dobila sem še servirano, naj ne upam preveč, da bodo moje težave kdajkoli dobile uradno diagnozo. In naj jemljem prehranske dodatke (magnezij, B kompleks itd. – kar jemljem že več let). Poslala me je še na odvzem krvi za ščitnične hormone.
Rada bi vas vprašala, kakšen je sploh postopek, s katerim ugotavljajo npr. mistenijo gravis. Če se ne vidi na MR glave, potem mora menda obstajati nek drug pregled. Kako so diagnosticirali MG pri vas? Nimam volje, da bi na netu brskala po vseh nevroloških boleznih, ker vem, da tako ne bom nikamor prišla, nisem zdravnik, da bi obvladala stroko, simptomov je pa malo morje in so si podobni.
Šla bom tudi k psihiatru, ker mi enostavno ne ostane več drugega. Po vsem tem bom očitno res potrebovala tudi zdravljenje depresije.
A veste, kaj je najtežje? Da se po vsem skupaj dejansko počutim kot simulant oz. psihični bolnik. Ampak ko grem po otroke v šolo in, ker se bliža avto, pač brez tuhtanja stečem preko ceste, potem pa mi noga odpove in 10 minut stojim ter čakam, kdaj bom dobila nogo nazaj pod kontrolo, zraven pa se pretvarjam, da brskam po telefonu, mi odzvanja v glavi samo “nič ti ni, nič ti ni” in bi zarjula na ves glas: “kako mi ni nič, če noga noče sodelovat in ne morem naprej!”
Zelo rada bi se pridružila vaši skupini na FB. Tudi če pri meni ne gre za MG, potrebujem podporo s strani ljudi, ki sami vedo, kako je, ko te zdravniki ne jemljejo resno in je edino, kar ti preostane samo vztrajati. Ali vztrajati, da opravijo še kakšen pregled, ali pa samo vztrajati pri zdravi pameti.
Se opravičujem, vendar sem vaš odgovor in hkrati vprašanje opazila šele danes. Ne vem kako mi je ušel.
Upam, da ste v tem času že kaj rešili. V kolikor niste vam odgovarjam in se še enkrat iskreno opravičujem.
Miastenija gravis se na MR ne vidi. Diagnosticirajo jo lahko s preverjanjem prisotnosti protiteles AcH v krvi, z mikro EMG in s prostigminskim testom, ter CT žleze timus, ki leži v prsnem košu.
V kolikor še niste v naši skupini na FB vas sljudno vabim, da se nam pridružite. Sem administratorka skupine in vas bom sprejela v skupino.
Srečno in lp