Forum.Over.Net

Starševski čvek

Za dečka Krisa

Default avatar

Kva tle zdej flancaš

nič več nabirk je napisal/a:
Pa kaj ti sploh pisariš? A ti sploh bereš za seboj? Zapisano nima ne repa ne glave. Glej, ti kar lepo sama srpaj to tvojo pokroviteljsko cinično juho.
Default avatar

Banda di Lupi

hinavščina je napisal/a:
Ti bom nekaj zaupal. Večina razvoja je financiranega iz javnih sredstev.

Kot zanimivost:
Od leta 2010, odkar je bilo registriranih 210 novih zdravil so vsa brez izjeme imela vsaj delno javno financiran razvoj. In v ta razvoj so vključeni vsi znanstveni raziskovalni članki, ki jih pišejo javno sponzorirani doktorji.

Potem pa jih še zagovarjaj...

Države so nekje zatajile. Najprej pri pojmovanju javnega znanja, nato pa še pri financiranju zdravljenja ampak o tem raje povprašajte svoje izvoljene.
Bayerische Meisterwerk
Default avatar

srpanje

Kva tle zdej flancaš je napisal/a:
Samo da se srpa! To bo! Župa pa to!
Default avatar

aginija

proti toku je napisal/a:
točno to.
Default avatar

radenska 3

proti toku je napisal/a:
Za preostale ti je ravno toliko mar kot za ta primer.
Default avatar

Banda di Lupi

radenska 3 je napisal/a:
No shit Sherlock
Bayerische Meisterwerk
Default avatar

hinavščina

Banda di Lupi je napisal/a:
večina razvoja je v ameriki. tam je bolj malo javno sponzoriranega.
Default avatar

Banda di Lupi

hinavščina je napisal/a:
Ne seri.
Bayerische Meisterwerk
Default avatar

kaj pa ostali

iz tujega casopisja:
Redka bolezen, ki je prizadela otroka, se pojavi na vsakih 10 000 primerov.
Ima jo 35 slovenskih otrok.

Ok, za te je najbrž že prepozno. Kdo bo zbiral za naslednje? Vsakokrat po 2,5 milijončka, kaj pa je to takega. Ker če ste zdaj tako prizadevni, ne bi bilo fer, da ne bi bili tudi čez 10 000 otrok enako.
Default avatar

Latima

Kaj, ti ni jasno. Kris je edini trenutno najmlajsi v Sloveniji, ki ima najhujso obliko te bolezni!!!!!
Toliko, se je ze pisalo o tem, da se mi ne da pisat! To, zdravilo naj bi bilo odobreno, tudi pri nas. Ampak sele cez eno leto, kar bo za Krisa prepozno!!!!A, je zdaj kaj bol jasno?
Default avatar

hinavščina

Banda di Lupi je napisal/a:
no, danes v Delu:
razvoj novega zdravila lahko stane do milijardo dolarjev.
javnega denarja je tu bolj malo
Default avatar

drugačna mama

proti toku je napisal/a:
Tvoje razmišljanje ne premore veliko logike. Sem mama dolgotrajno bolnega otroka, po tvojem "okvarjenega otroka". In ne občutim prav nobene žalosti zaradi tega, ker moj otrok ni bil deležen medijskega pompa, kakršnega je deležen Kris. Nihče od nas staršev dolgotrajno bolnih otrok si ne želi medijskega pompa. A če prideš v situacijo, v kakršno so prišli Krisovi starši, ti nič drugega kot medijski pomp ne preostane, da poskušiš pomagati svojemu otroku. Naša družina v takšni situaciji nikoli ni bila, na srečo ali pa na žalost. Na srečo zato, ker so mojemu otroku lahko zdravniki z dosegljivimi metodami veliko pomagali, samoplačniške terapije pa smo bili zmožni plačati sami. Na žalost pa zato, ker za mojega otroka zdravilo, ki bi mu težave lahko popolnoma odpravilo, ne obstaja, za noben denar ne, za razliko od Krisove situacije.

Če ti ni za darovati, ne daruj. Ampak staršev dolgotrajno bolnih otrok ti pri tem ni treba imeti za izgovor. naših čustev s tem, ko boš nekomu pomagala, ne boš prav nič prizadela.
Default avatar

Latima

Drugacna mama:

BRAVO!!
Default avatar

Rezultat

Me prav zanima rezultat, kaj se bo dejansko zgodilo, ali bo dobil zdravilo in ce bo res cudezno ozdravljen. Pa se pustimo presenetiti. Se mi zdi, da je vse uslo nadzoru zdrave pameti. Kaj pa vsi drugi otroci, ki potrebujejo naso pomoc??? A ostalim pa ne bo pomagal nihce?
Default avatar

drugi otroci

Rezultat je napisal/a:
pomagamo tudi celemu kupu drugih otrok.
recimo zbiram papir za tole, darovala sem tudi denar

https://www.vecer.com/operacijo-petletn ... ke-6676821

bi še kdo prosim pomagal?
Default avatar

Banda di Lupi

hinavščina je napisal/a:
Če bereš selektivno in vidiš samo tisto kar hočeš, te moram razočarati.
Bayerische Meisterwerk
Default avatar

Neverjetno res

K take komentarje nekateri tu berem se mi prav bruha, ko pomislim kaksna golazen hodi po tem svetu. Se takrat svojega negativizma ne morete zadržati, ko gre za 18 mesečnega fantka. Ni čudno, da je mladina zblojena do amena. Ko tu bereš nekatere "starše" je čudno bolj to, da ni mladina še bolj zblojena. Kaksna pa naj bi bila ob takih negativnih imbecilih.
Default avatar

stari primeri zadnjih let

proti toku je napisal/a:
Kot pri Neži, ki je po 3 letih nočejo pokazati javnosti, koliko je napredovala. Kot pri dvojčkoma Enej in Anže, ki še vedno ne hodita samostojno pa sta že proti koncu prve triade OŠ, a zbiralo se je pri njunih 3 letih prvič in pri 6 letih še enkrat. Edina, ki kolikor toliko je napredovala zaradi nenehnega buzeriranja staršev, da hodi na terapije na Poljsko, je Miša, ki pa še vedno uporablja krokodilčka in ortoze. Pa morda še en fantek iz Štajerske, ki je tudi bil pri Dr. Paleyu zaradi krajše nogice. Reneja Taliča od 2016 tudi ne pokažejo kaj konkretno, njegovo stopalo konstantno skrivajo na slikah, na nekaterih se je videlo po OP, da je stopalo majhno in ne rase ter da je nogica "suha" - no verjetno se lahko potolažimo, da očitno nogica vsaj raste enakomerno sedaj. Pred njim bi naj bili še 2 operaciji.
Zbiralo se je za "terapije čudeža" še za nekaj drugih otrok, kjer je vsaj lepo pisalo, da so globalno in duševno v zaostanku. Torej otroci, ki bodo itak pristali v domovih, ko starši zanje ne bodo mogli več skrbeti.
Razumem, da se zbira za avto, prilagojen vozičku ali invalidni osebi. Razumem, da se zbira za pripomočke ljudem s PP, ki te pripomočke potrebujejo za delo, in so s svojim stanjem sprijaznjeni in živijo kvalitetno kljub invalidnosti. Ampak histerije okrog operacij in zdravil, ki so v tujini in delajo čudeže po besedah novinarjev, in da naše zdravstvo ni dovolj dobro in da bi moral ZZZS plačati vsako željo - je pa malo preveč. Po drugi strani se pa nihče ne buni, zakaj se alergikom (celiakija in fenilketunerija ter podobno) ne plača dodatkov k prehrani zaradi njihovega zdravstvenega stanja. Zakaj se ne plača več ur psihologa za otroke po travmah (čakajo 6-8 mesecev), ali zakaj se ne plača več delovne in socialne terapije za avtiste. Zakaj se ne gradi otroškega centra, kamor bi se otroke kot sta bila koroška dečka takoj po smrti mame dalo, ne pa da se jih z začasno odločbo o skrbništvu pušča sorodnikom in privede do podobnih zgodb kot je bila njihova.

Me zanima, kaj bodo tisti otroci kot odrasli povedali, da so morali iti čez toliko terapij, ker njihovi starši verjamejo, da bodo enkrat hodili (samostojno) oz. to vsaj prikazujejo javnosti, češ da bo otrok že shodil.
No pa saj tudi 70.000 eu ni nič hudega za eno hišo a ne? Pa za mamico, ki živi s hčero v plesnivi hiši, ker je zavrnila stanovanje od socialne?

Malo razuma in samokritike pri vseh srce parajočih zgodbah bi morale ovce vklopiti. Ne vem, zakaj dečka niso sprejeli v študijo in bi BREZPLAČNO prejel odmerek tega zdravila. Zakaj njegov nevrolog tako podpira kar naenkratno odločitev? A upa, da bo imel v svoji ordinaciji poskusnega zajčka? In kaj bo, če zdravilo ne bo prijelo, ker vemo iz študij, da vedno ne prime? Ali da bo deček še naprej potreboval drage odmerke drugega zdravila?
Default avatar

neto in bruto

hinavščina je napisal/a:
Se strinjam, da bi lahko tile javni prom osebki donirali še precej več. Kot vem, bodo tudi nastopali nekateri za Krisa. Samo moraš pa vedeti, da ko Dončič dobi 50 mio, mora v tujini plačati davek, pa še v Sloveniji, ki je zaslužku tudi konkretno velik. Poleg tega si mora vrhunski športnik ali glasbenik (športnik seveda bolj) plačevati treninge, drago opremo, prehranske dodatke, preverjeno hrano, delati zdravniške preglede in podobno. To vse ogromno stane. Tako da pazi, ko slišiš 50 mio, odštej nekaj mio za vse zgoraj navedeno.
Default avatar

WTaF

Briljantno in realisticno.

Zdaj pa prosim, da si nadenes na glavo celado, nase pa neprebojni jopic, ker te bodo zlagani dusebrizniki spljuvali do konca, pra$ica nehumana. Or something.

THINK OF THE CHILDREN! :D